Comme nous l’avons récemment annoncé, la prochaine phase du Réseau BRILLEnfant est financée par une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada, dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient du Canada, et grâce à des fonds de contrepartie qui sont octroyés par nos généreux partenaires. L’ensemble de ce financement nous permettra de passer d’un réseau à un mouvement alors que nous accomplissons notre mission pour la période 2022-2026 : mettre en pratique les résultats de nos travaux de recherche axée sur le patient en nous servant des connaissances acquises et de méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances qui intègrent les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation.
Pour concrétiser cette vision et devenir l’instrument d’un mouvement en faveur du changement pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles, nous avons réuni des expertes et des experts des quatre coins du pays qui dirigeront nos cinq programmes axés sur les patientes et les patients.
Au cours des six dernières années, notre Programme d’engagement des citoyens a suivi et renforcé les partenariats établis avec les citoyennes et les citoyens.
Dans le cadre de la deuxième phase, l’équipe du programme poursuivra ces mêmes activités en plus de jouer un rôle de leadership à l’échelle nationale dans la promotion de la recherche axée sur le patient dans le domaine de la santé des enfants et de collaborer étroitement avec l’équipe du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation en vue d’impliquer des personnes qui sont sous-représentées au sein du réseau. Ces importants travaux garantiront le respect des droits des enfants en situation de handicap qui proviennent de divers milieux et qui possèdent différentes capacités. Sharon McCarry, directrice de l’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant et présidente du Comité d’engagement des citoyens, dirigera ces travaux.
Sharon McCarry
Directrice de l’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant
Présidente du Comité d’engagement des citoyens
Nous avons discuté avec Sharon pour en savoir plus sur les activités qui seront menées au sein du Programme d’engagement des citoyens au cours de la deuxième phase :
QUEL EST LE MANDAT DU PROGRAMME?
Sharon McCarry (ci-après SM) : Les citoyennes et les citoyens, c’est-à-dire les enfants et les jeunes, les patientes et les patients, les parents et les membres des familles, les proches aidantes et aidants, et le personnel professionnel de la santé, sont au cœur du Réseau BRILLEnfant. L’objectif de notre programme est de faire participer des personnes touchées par des troubles du développement d’origine cérébrale pour qu’elles guident les travaux qui sont en cours au sein du réseau.
Depuis la fondation du Réseau BRILLEnfant, nous avons renforcé l’engagement des jeunes et des familles, notamment grâce au Comité d’engagement des citoyens, qu’on surnomme CEC et qui est composé de jeunes et de jeunes adultes touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale, de parents d’enfants atteints de tels troubles et d’autres membres, comme des chercheuses et des chercheurs, et du personnel professionnel de la santé. Le CEC a lancé de nombreuses stratégies de mesure pour comprendre les expériences d’engagement et de partenariat des membres de notre réseau. Nous avons mis sur pied un poste qui assure la liaison avec des parents partenaires pour les soutenir et les guider. Nous avons aussi cocréé avec des jeunes vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale le Conseil consultatif national des jeunes pour que ses jeunes puissent orienter la recherche.
COMMENT PRÉVOYEZ-VOUS DE REMPLIR CE MANDAT? QUELS SONT LES PRINCIPAUX OUTILS (CONCEPTS, CADRES) QUI SERONT UTILISÉS POUR CE FAIRE?
SM : Une des principales priorités de notre équipe du programme, qui s’appuiera sur ses réalisations des six dernières années, sera d’assurer la participation de citoyennes et de citoyens issus de communautés dignes d’équité. Récemment, nous avons recruté d’autres jeunes et nous avons l’intention de tirer parti de nos relations actuelles avec nos membres et l’équipe du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation en vue de créer de nouveaux liens avec des organisations, des groupes communautaires et des personnes qui vivent en milieu rural.
Au cours de la première phase, nous avons conçu plusieurs ressources à partir des leçons tirées pour améliorer la recherche axée sur le patient. Nous collaborerons avec nos équipes de recherche de façon à ce qu’elles intègrent ces leçons au tout début de leurs projets de recherche en science de la mise en œuvre, par exemple les conseils qui ont été élaborés à partir des réponses obtenues dans le cadre de notre sondage sur l’engagement des intervenantes et des intervenants. Ces ressources feront également partie d’une trousse d’outils servant à renforcer les capacités des chercheuses et des chercheurs qui œuvrent au sein de centres et d’instituts de recherche dans le domaine de la santé des enfants partout au Canada.
Nous collaborerons également avec l’équipe du Programme de formation et de renforcement des capacités en vue de donner à nos membres de la formation sur de nouveaux concepts qui sont essentiels à nos travaux de la deuxième phase, comme la mobilisation des connaissances, la science de la mise en œuvre ainsi que l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation, pour qu’ils puissent s’impliquer pleinement et en toute confiance dans notre réseau.
PARLEZ-NOUS DE VOUS. QU’EST-CE QUI VOUS A POUSSÉ À JOUER CE RÔLE DE LEADER AU SEIN DU RÉSEAU BRILLENFANT?
SM : Je défends avec passion depuis 2007 Ies intérêts des familles vivant avec le trouble du spectre autistique et des troubles neurodéveloppementaux et je suis déterminée à apporter des changements importants et concrets aux politiques et aux services pour la communauté des personnes en situation de handicap. Je me suis d’abord jointe au Réseau BRILLEnfant en 2018 en tant que parent partenaire et membre du Comité consultatif de parents du Programme de neurodéveloppement Familles Solides. Puis, en 2021, j’ai pris le relais comme directrice de l’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant et présidente du Comité d’engagement des citoyens. Je suis emballée d’être à la tête du Programme d’engagement des citoyens et de travailler avec notre formidable CEC à un moment aussi crucial pour le réseau, alors que ce dernier se mobilise pour devenir l’instrument d’un mouvement en faveur du changement pour les enfants, les jeunes et les familles.
POURQUOI L’ÉTABLISSEMENT DE PARTENARIATS AUTHENTIQUES EST-IL SI IMPORTANT EN RECHERCHE?
SM : Dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient du Canada, le Réseau BRILLEnfant a été au cœur d’un mouvement de changement dans le domaine de la recherche en santé. Nos travaux de recherche sont menés « avec » ou « par » des patientes, des patients, des jeunes et des familles partenaires, et d’autres membres du réseau, plutôt que « pour » ces personnes. Cette approche vise à favoriser l’établissement d’un meilleur système de santé et l’obtention de meilleurs résultats pour la santé.
Pour remplir l’entièreté de notre mandat et mettre tout en œuvre pour respecter aussi le mandat de la communauté des personnes en situation de handicap, qui est « rien sur nous sans nous », il est essentiel que nous créons et entretenons des liens encore plus forts avec les patientes et les patients, les jeunes, les familles, les proches aidantes et aidants, et la communauté en général.
QUELLES LEÇONS TIRÉES DE LA PREMIÈRE PHASE METTREZ-VOUS À PROFIT À LA DEUXIÈME PHASE?
SM: Nous pouvons tirer de nombreux apprentissages des premières activités que nous avons réalisées pour accueillir de nouveaux membres au sein du réseau. À la deuxième phase, nous tenterons principalement de définir clairement les rôles et les attentes de nos patientes et patients partenaires qui participent à des projets, à des comités ou à d’autres activités du réseau. Nous espérons que cette façon de faire permettra à l’ensemble de nos membres de s’impliquer dès les débuts du processus de recherche. Au cours de la première phase, nous avons également élaboré des lignes directrices pour la rémunération : nous rémunérerons les patientes et les patients, les jeunes et les membres des familles qui participent à nos travaux de recherche et aux activités de notre réseau dès le début.
Grâce au sondage en trois parties sur l’engagement des intervenantes et des intervenants réalisé à la première phase, nous avons été en mesure de rassembler une grande quantité de renseignements utiles dont nous pouvons nous servir pour améliorer l’expérience d’engagement au sein de notre réseau.
Par exemple, nous avons appris que la création de liens dans un contexte informel entre les patientes et les patients, les jeunes, les représentantes et les représentants des familles ainsi que les membres des équipes de recherche est importante. Des séances de discussions en groupe fermé, en plus petit groupe ou à deux sont idéales pour répondre à ce besoin!
Nous mettrons aussi l’accent sur la communication efficace et soutenue de renseignements pour préciser les objectifs des projets et permettre aux membres du réseau de continuer à y participer activement. Des suivis réguliers auprès des membres au cours de chacune des étapes du processus de recherche constitueront une importante composante de ce volet de communication, à l’instar des mesures d’accommodement et de la souplesse que nous voulons offrir aux personnes concernant les horaires et les façons de participer aux activités des comités et des projets.
QU’AVEZ-VOUS LE PLUS HÂTE DE VOIR AU COURS DE LA DEUXIÈME PHASE?
SM : J’ai très hâte que les travaux de recherche donnent lieu à des changements dans les politiques et les pratiques qui touchent les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles! Pour ce qui est du Programme d’engagement des citoyens plus précisément, j’ai hâte, entre autres, de voir une plus grande collaboration entre les membres des programmes, d’examiner la terminologie que nous utilisons pour garantir que notre langage convient réellement à l’ensemble de nos membres et de mettre à jour nos lignes directrices pour la rémunération. Je suis optimiste quant à ce que notre réseau peut accomplir quand nous travaillons ensemble pour amener de véritables changements.
Merci Sharon de nous avoir parlé du Programme d’engagement des citoyens!
Consultez la liste des propositions de partenariat actuelles ici (en anglais) pour vous joindre à notre réseau. Si vous souhaitez participer au Programme d’engagement des citoyens, écrivez à Corinne Lalonde, gestionnaire de projet/coordonnatrice de l’engagement des citoyens.
