Partenaire ayant de l’expérience vécue (PEV)
« Partenaire ayant de l’expérience vécue » est un terme général qui fait référence à tout partenaire de recherche du Réseau BRILLEnfant qui est soit 1) un jeune ou un ancien patient en pédiatrie touché par un trouble du développement d’origine cérébrale ou 2) un parent, un membre de famille ou un proche aidant d’un enfant ou d’un jeune touché par un trouble du développement d’origine cérébrale.
« L’engagement » fait référence à la participation active et véritable des PEV dans la recherche, que ce soit au sein de la structure de gouvernance ou pour établir les priorités, mener la recherche ou encore assurer le transfert des connaissances.
Au sein du Réseau BRILLEnfant, nos PEV (jeunes et les adolescents touchés par une incapacité, ainsi que leurs parents, proches aidant.es et membres de famille) sont représentés dans notre structure de gouvernance (nos comités), dans nos projets de recherche (comme cochercheurs) et dans nos formations et programmes de transfert des connaissances. Les PEV sont les plus importants partenaires de notre Réseau.
Engagement
Recherche axée sur le patient
« Recherche axée sur le patient » désigne un projet ou un programme de recherche au cours duquel l’engagement des PEV est favorisé de façon continue. La recherche axée sur le patient tient compte des priorités établies par les PEV pour améliorer les résultats visés. Elle est dirigée par une équipe diversifiée qui inclut tous les intervenants concernés afin de promouvoir l’intégration et l’utilisation immédiates des connaissances en vue d’améliorer le système de santé et les pratiques cliniques. Tous les intervenants concernés et les collaborateurs (les PEV, les professionnels de la santé, les chercheurs, les responsables des politiques et les administrateurs en santé, les membres des organisations communautaires ou de l’industrie, le public) qui s’intéressent aux questions liées à la santé peuvent participer véritablement au projet de recherche axée sur le patient.
Les PEV ont participé activement à l’élaboration du programme du Réseau BRILLEnfant. Ils ont participés aux rencontres qui visaient à établir les priorités des thèmes de recherche, en collaboration avec les autres principaux intervenants. Les thèmes priorisés ont ensuite été validés par un sondage en ligne auprès de plus de 900 jeunes et parents ayant de l’expérience vécue, de partout au Canada. En ce qui concerne notre demande de financement, trois parents ont participé à titre de chercheurs principaux, et des dizaines de PEV ont participé à titre de cocandidats.