À titre de réseau des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) qui relève de leur Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP), le Réseau BRILLEnfant est profondément engagé à l’égard des objectifs que représentent l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (EDI-DA). Cet engagement prévoit notamment une évolution de la culture du Réseau BRILLEnfant de manière à ce que celle-ci soit en harmonie avec un cadre de l’EDI-DA et l’adoption active de pratiques de réflexion tout au long de de notre processus d’engagement, de notre recherche et de la mobilisation des connaissances. Pour ce faire, nous placerons au centre de notre démarche les voix des personnes traditionnellement exclues et leurs expériences vécues, en plus d’assurer l’inclusion authentique des personnes ayant un handicap afin de nous assurer que les liens créés soient à la fois pertinents et durables.

Notre objectif est d’atteindre l’excellence en matière de recherche et de mobilisation des connaissances en entretenant une culture et des pratiques qui font la promotion de l’EDI‑DA dans l’ensemble de notre réseau. Nous sommes conscients des obstacles systémiques auxquels sont confrontés les peuples autochtones, les personnes handicapées, les personnes racisées, la communauté LGBTQQIA2S+ (personnes lesbiennes, gaies, bisexuelles, transgenres, queer, en questionnement, intersexes, asexuelles, bispirituelles, et les multiples autres façons affirmatives par lesquelles les gens choisissent de s’identifier) et d’autres groupes marginalisés, ainsi que des préjugés dont ils sont victimes et des iniquités auxquelles ils sont confrontés.

Aussi conscient du fait que ces iniquités existent sur le plan de la recherche, notre réseau a élaboré des actions mesurables pour assurer l’équité par le biais d’une mobilisation permanente avec nos patients partenaires et les communautés autochtones, par un leadership inclusif et marqué au sceau du soutien, des ressources spécialisées, ainsi qu’en faisant preuve de responsabilité et de transparence. Nous nous sommes engagés à suivre l’exemple donné par les leaders autochtones en milieu universitaire, des Appels à l’action de la Commission de vérité et réconciliation du Canada, de la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones (DNUDPA) ainsi que des Conventions relatives aux droits des personnes handicapées (CRDPH) des Nations Unies en incluant, dans le présent cadre d’orientation, la décolonisation et l’autochtonisation.

 
 

Notre engagement

En ayant à l’esprit les pratiques susmentionnées, le Réseau BRILLEnfant s’est engagé à :

  • Centrer les voix des personnes ayant des expériences vécues ainsi que des façons autochtones de savoir et d’être;

  • Appuyer un accès équitable aux patients partenaires et aux participants de notre réseau par le biais d’une participation inclusive, y compris au sein des équipes de recherche;

  • Embaucher des représentants des peuples autochtones, des personnes noires, des personnes de couleur, des personnes queers et transgenres, ainsi que des personnes handicapées à titre de patients partenaires, de participants, de stagiaires et de chercheurs;

  • Effectuer, avec respect, de la recherche en collaboration avec les peuples autochtones et faire la promotion des façons autochtones de savoir et d’être, dans un contexte de mobilisation des connaissances;

  • Faire la promotion du cadre de l’EDI‑DA dans la conception de nos recherches, dans nos pratiques, dans la mobilisation des connaissances de même qu’au niveau de l’ensemble de notre réseau;

  • Avoir recours au cadre de l’EDI‑DA à l’étape de la collecte et de l’analyse des données des travaux de recherche que nous menons; et

  • Appliquer ce cadre dans toutes les décisions que nous prenons au sein de notre réseau.

Notre reconnaissance des territoires sur lesquels nous exerçons nos fonctions

Nous reconnaissons que le travail du Réseau BRILLEnfant a lieu sur de nombreux territoires autochtones traditionnels à travers le Canada. Notre siège social est situé sur le territoire traditionnel non cédé des peuples Kanien'kehà:ka. Celui-ci a longtemps servi de lieu de rencontre et d'échange entre les Premières Nations.

L'héritage de notre histoire coloniale continue d'avoir des ramifications sur la santé et le bien-être des enfants à travers le pays. Nous comprenons que nous avons beaucoup à faire pour avancer vers cet objectif et que la reconnaissance de la terre traditionnelle sur laquelle se déroule notre travail n'est qu'une première étape dans un processus beaucoup plus vaste. Nous reconnaissons l'importance de faire notre part pour remédier à ces méfaits afin que nous puissions nous assurer que tous les enfants touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale, y compris les enfants des Premières Nations, Métis et Inuits, reçoivent les soins et le soutien dont ils ont besoin pour vivre une vie riche et bien remplie.  Nous nous engageons à faire notre part pour éliminer le colonialisme et le racisme systémique dans nos systèmes de soins de santé pédiatriques.

 
 

Définitions

Le Réseau BRILLEnfant s’est engagé à l’égard de l’équité et de l’excellence dans la réalisation de sa mission de recherche du fait qu’un environnement équitable, diversifié et inclusif permet à tous les intervenants du réseau d’atteindre leur plein potentiel et de contribuer à la recherche fondée sur des données probantes, ce qui s’avère important pour nos patients partenaires de l’ensemble du réseau. La diversité renforce la qualité et l’impact de la recherche en rassemblant diverses idées, des expériences vécues, ainsi que des façons autochtones de savoir, et en les appliquant à la mobilisation des connaissances et à la science de la mise en œuvre. La mobilisation doit également englober les peuples autochtones (Premières Nations, Inuits et Métis) à titre de premiers habitants des terres maintenant connues sous le nom Canada et qui, historiquement, présentent les plus haut niveaux d’iniquité en matière de santé au Canada. En date de 2016, les peuples autochtones représentaient 1,8 million de la population du Canada. Ils ont subi et subissent toujours les traumatismes de multiples génocides qui continuent de susciter la méfiance au sein de la communauté de la santé. Traditionnellement, les peuples autochtones au Canada ont également été exclus de la recherche, de la science de la mise en œuvre et de la mobilisation des connaissances. Pour intervenir à l’égard de leurs iniquités en matière de santé, il faut les inclure dans tous les aspects de la recherche. Une partie de ce processus doit comprendre la valorisation et le respect des façons autochtones de savoir, leur autodétermination et leur souveraineté. La décolonisation et l’autochtonisation permettent d’y parvenir.

APPRENEZ-EN PLUS SUR CE QUE NOUS ENTENDONS PAR ÉQUITÉ, DIVERSITÉ, INCLUSION, DÉCOLONISATION ET AUTOCHTONISATION CI-APRÈS :

ÉQUITÉ

L’équité s’entend d’une approche qui permet de veiller à ce que tous aient accès aux mêmes opportunités au sein de la société, en identifiant et en éliminant les obstacles qui s’y trouvent. Il importe d’être conscient du fait que chacun n’a pas les mêmes antécédents, sur le plan du contexte ou de l’histoire. En appliquant une optique d’équité à la recherche axée sur le patient, aux pratiques et aux politiques, il est possible de dévoiler les façons par lesquelles le pouvoir, l’accès, les possibilités, le traitement, les impacts et les résultats ont une incidence directe sur les gens, afin d’intervenir à l’égard de ce déséquilibre. Dans le contexte de BRILLEnfant, notre réseau s’est engagé à assurer l’équité en veillant à ce qu’il y ait une participation proportionnelle à tous ses niveaux, en répartissant les ressources de manière appropriée afin d’éliminer les écarts sur le plan de l’équité ainsi qu’en adoptant une démarche de réflexion et en étant disposé à intervenir rapidement à l’égard des questions relatives à l’équité.


DIVERSITÉ

La diversité s’entend de l’existence de différences dans un contexte donné. Ces différences peuvent toucher le genre, la race, l’ethnicité, l’invalidité, l’orientation sexuelle, l’identité autochtone, l’âge, la classe, le statut familial et/ou la classe socioéconomique. La diversité prend acte des façons dont les gens sont différents tout en étant similaires aux niveaux individuel et collectif. La diversité met particulièrement l’accent sur les groupes qui demeurent sous-représentés en recherche. Le Réseau BRILLEnfant est conscient de la représentation diversifiée de nos intervenants et assure celle-ci afin de veiller à ce que des perspectives multiples soient représentées de la part des chercheurs, des stagiaires, des patients partenaires et des participants. En nous assurant de compter à notre table sur des voix différentes, nous sommes en mesure de témoigner de la diversité du Canada et de la façon dont le réseau contribue à la recherche, aux politiques et aux pratiques, ce qui permet du même coup d’obtenir des résultats équitables sur le plan de la santé pour tous les enfants du Canada ayant des troubles du développement d’origine cérébrale. Notre réseau s’est engagé à veiller à ce que les expériences vécues et l’équité en matière de santé se retrouvent au centre de ses recherches. En reconnaissant le pouvoir et l’importance de la diversité dans la recherches axée sur le patient, le Réseau BRILLEnfant témoigne ainsi de son engagement à l’égard de la promotion de l’équité en matière de santé d’un bout à l’autre du Canada.


INCLUSION

L’inclusion s’entend d’un processus et d’une pratique actifs, intentionnels et continus qui permettent à différents groupes ou personnes ayant des identités variables (notamment sur le plan du genre, de l’orientation sexuelle, de l’invalidité, de l’indigénéité, de la classe socioéconomique et du niveau de littératie en santé) de participer pleinement à la société en intervenant à l’égard des iniquités sur le plan du pouvoir et des privilèges. Les cultures inclusives permettent à chacun de se sentir respecté et valorisé pour ce qu’il est à titre d’individu ou de membre d’un groupe, en identifiant les obstacles tout en les faisant tomber. L’inclusion permet également de former une communauté respectueuse, sécuritaire et diversifiée qui veille à ce que ces espaces soient inclusifs et à ce que s’offrent à chacun des possibilités de participation. Au sein du Réseau BRILLEnfant, nous sommes engagés à l’égard de l’inclusion puisqu’il est impératif que nous intégrions les expériences diversifiées vécues des patients partenaires et que nous leur offrions une occasion équivalente de participer au sein du réseau.


DÉCOLONISATION

La décolonisation s’entend de la cession des pouvoirs coloniaux dans tous les aspects de la société. Le colonialisme désigne la politique ou la pratique qui consiste à acquérir un contrôle politique complet ou partiel sur un autre pays, en le faisant occuper par des colons (une personne ou un groupe de personnes ayant émigré vers une région et y ayant établi résidence permanente, avec pour intention de la coloniser) et en l’exploitant du point de vue économique. L’objet de ce volet du cadre tient à la liberté culturelle, psychologique et économique des peuples autochtones menant à terme à la souveraineté autochtone. La souveraineté autochtone tient au droit et à la capacité des peuples autochtones de pratiquer l’autodétermination sur leurs territoires, leurs cultures, ainsi que leurs systèmes de santé, d’éducation, politique et économique. La décolonisation passe par la déconstruction des influences coloniales sur le savoir et l’éducation, l’élimination de ses hiérarchies genrées, ainsi que par la reconnaissance et le respect de la souveraineté de chaque nation autochtone. La décolonisation prévoit également le décentrage de la trame narrative qui a été celle des colons à l’égard des peuples autochtones et de leur façon de savoir et d’être. Le Réseau BRILLEnfant s’est engagé à revoir ses activités et à identifier les façons dont ils perpétuent le colonialisme ou contribuent au déséquilibre des pouvoirs entre les peuples autochtones et leurs homologues non autochtones (c.‑à‑d. les membres du réseau, les chercheurs et les patients partenaires), tout en identifiant comment ils ont une incidence directe sur l’équité en santé pour les enfants autochtones ayant des troubles du développement d’origine cérébrale.


AUTOCHTONISATION

L’autochtonisation prend acte de l’importance des visions autochtones (Premières Nations, Inuits et Métis) du monde, de leur savoir et de leurs perspectives, et met à l’avant-plan les façons autochtones de savoir et d’être dans tous les aspects de la société. Les peuples autochtones accordent une grande valeur au savoir traditionnel qui s’articule autour d’un modèle global intégré qui vise à instaurer un équilibre entre l’âme, le corps, le cœur et l’esprit avec la communauté et l’environnement. Ce savoir traditionnel et cette compréhension du bien-être global profitent à tous. Il convient d’être conscient du fait qu’il n’existe pas de vision autochtone du monde homogène, et que chaque nation ou communauté autochtone dispose de sa propre vision du monde. Il importe de souligner qu’en tant que Canadiens, nous vivons tous sur des terres autochtones dont plusieurs n’ont jamais été cédées, mais ont été volées par les gouvernements colonisateurs. Ceux d’entre nous qui sommes des colons sont considérés être des visiteurs sur les terres des peuples autochtones. Par respect, le Réseau BRILLEnfant s’est engagé à apprendre, à comprendre et à valoriser la culture autochtone. Pour ce faire, il convient de se familiariser avec les cultures, les langues et les protocoles locaux. L’autochtonisation ne vise pas simplement à profiter aux peuples autochtones. L’autochtonisation profite à chacun. Nous acquérons tous une meilleure compréhension du monde et de l’endroit précis où nous nous trouvons dans le monde en nous éveillant au savoir et aux perspectives autochtones. L’autochtonisation permet également de contrer les impacts de la colonisation en prenant la mesure d’un système de réflexion qui a traditionnellement exclu le savoir et l’histoire autochtones. Cette exclusion a mené à de nombreuses iniquités sur le plan de la santé pour les enfants autochtones ayant des troubles du développement d’origine cérébrale au Canada. Au sein du Réseau BRILLEnfant, avec l’application du cadre d’autochtonisation, les systèmes de savoir autochtones et coloniaux ne seront pas perçus comme des binômes s’opposant, mais plutôt comme des concepts qui se complètent mutuellement, le savoir autochtone constituant une source qui permet de combler les lacunes qui affligent les modèles eurocentriques des processus liés à l’enseignement, à l’apprentissage, à la recherche et à l’éducation. Ce cadre vise à assurer une collaboration interculturelle. L’autochtonisation est une priorité pour faire avancer l’équité en matière de santé pour les enfants autochtones ayant des troubles du développement d’origine cérébrale au Canada.