Après plus de six années passées à peaufiner son approche d’engagement des patientes et des patients, le Réseau BRILLEnfant a noué des relations solides avec des jeunes et des parents partenaires issus d'horizons divers de partout au Canada. À leur tour, nos partenaires ont développé des compétences en consultation auprès d’équipes de projets de recherche axée sur le patient qui portent sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant.

Pour tirer profit de ces capacités que nous avons ensemble, c’est avec fierté que nous lançons le Service de consultation sur les expériences vécues du Réseau BRILLEnfant pour les chercheuses et les chercheurs en dehors du Réseau BRILLEnfant afin qu’ils fassent participer des membres du Réseau BRILLEnfant à leurs projets de recherche.  

Quelles sont les options de consultation offertes aux chercheuses et aux chercheurs?

Les chercheuses et les chercheurs ont trois options, offertes en anglais et en français :

  • Les équipes qui souhaitent intégrer les perspectives de jeunes (âgés de 14 à 29 ans) qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale seront invitées à travailler avec notre Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ). Le CCNJ du Réseau BRILLEnfant, qui est formé de jeunes vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale, offre depuis 2021 un service de consultation à des chercheuses et à des chercheurs canadiens qui travaillent à des projets de recherche sur les handicaps chez les enfants. Apprenez-en plus sur les activités de consultation qu’a réalisées le CCNJ.

  • Les équipes qui souhaitent intégrer les perspectives de parents, de proches aidantes et aidants ou de membres de famille (âgés de plus de 30 ans) d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale seront invitées à travailler avec le Comité d’engagement des citoyennes et des citoyens (CEC) du Réseau BRILLEnfant. Le CEC est principalement composé de parents d’enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et d’autres utilisatrices et utilisateurs de connaissances. Depuis 2016, le CEC donne des conseils sur l’intégration de partenaires ayant des expériences vécues dans les projets et les activités du réseau pour garantir un véritable engagement. En 2023, le Réseau BRILLEnfant commence à offrir ce service de consultation aux équipes de recherche qui travaillent dans le domaine des handicaps chez les enfants aux quatre coins du pays. Apprenez-en plus sur le CEC et ses sphères d’expertise.

  • Finalement, les équipes peuvent également consulter à la fois des membres du CCNJ et du CEC, en fonction de leurs besoins.

    1. Pour obtenir une consultation, les chercheuses et les chercheurs doivent en faire la demande en écrivant à l’adresse citizen.engagement@child-bright.ca. Nous organiserons ensuite un appel ou une réunion Zoom pour recueillir plus de renseignements sur la demande.

    2. Les personnes qui présentent une demande doivent remplir ce questionnaire (en l’envoyant par courriel ou en transmettant les renseignements par téléphone). L’équipe du Réseau BRILLEnfant évaluera le questionnaire rempli et pourrait demander à obtenir d’autres renseignements ou des précisions. Nous déciderons ensuite qui sont les partenaires qui peuvent le mieux fournir le service de consultation. Si vous souhaitez consulter des partenaires ayant un vécu particulier, ce sont ces partenaires qui décideront qui seront, parmi elles et eux, les meilleures personnes pour accomplir la tâche.

    3. Lorsque l’équipe du Réseau BRILLEnfant estime que le projet satisfait à ses critères de décision (voir ci-dessous), l’étape suivante du processus sera enclenchée. Vous devrez alors remplir et signer une entente stipulant les modalités de paiement pour le service et exigeant la reconnaissance du Service de consultation sur les expériences vécues du Réseau BRILLEnfant dans les rapports de projet et les publications connexes. Le tarif pour ce service sera établi avec l’équipe du Réseau BRILLEnfant au préalable. Les frais varient selon 1) le nombre de partenaires participant à la consultation et 2) le nombre de consultations requises.

  • Les décisions seront prises en fonction des critères suivants :

    1. Les principales participantes et les principaux participants à l’étude sont des enfants et des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale.

    2. Les partenaires croient que leur apport peut avoir un impact significatif sur l’étude.

    Après la soumission du questionnaire, veuillez prévoir deux semaines pour recevoir une réponse.

  • Chaque consultation durera une heure. Vous pouvez demander plusieurs consultations.

    Vous devez arriver bien préparé(e), avec l’ensemble des documents et du contenu dont vous souhaitez discuter avec les partenaires. Cette documentation doit être envoyée à l’adresse citizen.engagement@child-bright.ca au moins une semaine avant la consultation. 

    Vous devez envoyer ce qui suit :

    1. Vos questions de recherche pour le ou les partenaires. 

      i) Afin de tirer le maximum de la consultation, nous encourageons grandement les chercheuses et les chercheurs à prioriser les questions ou les enjeux dont ils aimeraient discuter avec les partenaires pendant la consultation.

      ii) Les chercheuses et les chercheurs ont la responsabilité de prendre leurs notes pendant la ou les rencontres de consultation ou de rédiger leur compte-rendu. Les documents ainsi produits doivent être communiqués aux partenaires après la ou les rencontres pour que leur exactitude soit assurée.

    2. Tout document lié à des mesures d’adaptation, notamment la traduction des questions, des notes et des autres documents de consultation de la chercheuse ou du chercheur. Le Réseau BRILLEnfant demeure à la disposition de la chercheuse ou du chercheur pour assister à la création de ces documents et remettra ceux-ci aux partenaires avant la rencontre de manière à ce qu’ils puissent bien se préparer et participer aux rencontres de consultation.

  • On vous demandera de nous envoyer de deux à trois mois après la consultation un témoignage écrit, dans lequel vous précisez :

    1. De quelle façon la consultation a-t-elle amené des changements dans l’étude?

    2. Le cas échéant, pourquoi les commentaires n’ont-ils pas été utilisés?