Lors de son expérience avec notre équipe du projet READYorNot dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Claire Dawe-McCord a réalisé une étude visant à identifier les principaux problèmes et les politiques à améliorer en ce qui concerne la transition des jeunes entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes. Elle a également travaillé avec le Conseil consultatif des patients et des familles du projet afin de développer des compétences en matière de recherche axée sur le patient. Elle a assumé un rôle de leader au sein de ce groupe, en co-animant les réunions, en préparant la documentation, en regroupant les questions de discussion et en intégrant les commentaires du Conseil consultatif des patients et des familles dans le travail de l’équipe.
Voici les commentaires de Claire sur son expérience en tant que stagiaire d’été :
« La bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant m’a beaucoup appris. Ayant déjà travaillé comme jeune patiente partenaire, j’ai connu de nombreux types d’engagement des patients, y compris l’engagement des patientes et des patients et des familles dans la recherche, mais je n’avais encore jamais été de l’autre côté de l’équation. Cet été, j’ai pris conscience de la quantité de travail nécessaire pour créer un engagement significatif. Je me suis rendu compte à quel point il est facile, même pour les chercheuses et les chercheurs bien intentionnés, de retomber rapidement dans l’habitude de consulter les patientes et les patients au lieu de s’engager véritablement.
Cet été, j’ai appris que pour obtenir une participation efficace des patientes et des patients à la recherche, il est essentiel de maintenir une communication ouverte entre l’équipe de recherche et les patientes et les patients, les familles et les soignantes et les soignants. Avec une bonne communication, vous pouvez faire en sorte que les priorités de recherche soient fixées ensemble et que tous les participantes et les participants sachent clairement ce que l’on attend d’eux, quelle voix ils représentent et comment ils doivent s’engager les uns envers les autres pour aller de l’avant. J’ai également réalisé que l’engagement et le partenariat ne peuvent pas être une idée de dernière minute; ces éléments doivent être placés au cœur de votre planification dès le premier jour.
Comme je souhaite faire carrière dans la médecine et que je serai probablement amenée à effectuer beaucoup plus de recherches tout au long de ma vie, j’espère intégrer ces nouvelles connaissances dans les soins que je prodigue, les recherches que je mène et la manière dont j’interagis avec les autres. »