La recherche médicale a pris un important tournant : les partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV) sont appelés à y participer de plus en plus, de la façon la plus significative qui soit. Diverses initiatives mises sur œuvre témoignent d’ailleurs de ce changement : la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Canada, le Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) aux États-Unis, et le groupe INVOLVE au Royaume-Uni. L’objectif de chacun est semblable : promouvoir l’engagement concret des PEV dans la recherche.
Qu’est-ce que la recherche axée sur le patient?
La Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Canada se consacre à établir un partenariat actif avec les PEV, les chercheurs, les professionnels de la santé et les responsables des politiques. L’objectif est de mettre au point un système de soins de santé durable et accessible qui optimise la santé des citoyens canadiens. Autrement dit, la recherche axée sur le patient vise à promouvoir un meilleur système de soins de santé et de meilleurs résultats pour la santé des personnes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale.
L’objectif de la SRAP converge vers le modèle de la triple finalité (Triple Aim Framework) qui vise une meilleure santé de la population ainsi que de meilleurs soins, et ce, à moindres coûts.
La recherche n’est pas seulement menée « pour » les PEV et tous les autres intervenants concernés intéressés, mais elle est menée « avec » eux et « par » eux.
Quelle est la valeur ajoutée de la recherche axée sur le patient?
Nous reconnaissons que les personnes ayant de l’expérience vécue sont les plus fins connaisseurs de leurs expériences et de leurs besoins en matière de santé. Ils peuvent transmettre leur expertise unique qu’ils ont acquise à partir de leurs expériences au quotidien avec leur trouble de santé. Ils peuvent aussi partager leurs expériences vécues au sein du système de soins de santé. Les PEV ont donc l’occasion d’exercer une influence sur le plan d’étude, les critères d’évaluation à utiliser, l’interprétation et l’utilisation des résultats de recherche, ce qui entraîne de meilleurs résultats, de plus grande portée.
La participation des PEV améliore donc les projets de recherche, en permettant, entre autres, de :
Confirmer la pertinence du sujet de recherche d’après les besoins immédiats des personnes ayant un trouble du développement d’origine cérébrale, en matière de soins;
Mettre au point des formulaires de consentement, des questionnaires et d’autres outils plus faciles à comprendre, plus significatifs pour les personnes ayant de l’expérience vécue et plus sensibles à leurs besoins;
Faciliter l’élaboration d’une intervention réalisable et acceptable pour les personnes ayant de l’expérience vécue et les professionnels de la santé, donc plus facile à mettre en application concrètement;
S’assurer que les plus importants résultats visés par les personnes ayant de l’expérience vécue sont ceux évalués;
Faciliter le recrutement des participants, y compris de ceux qui se font rarement entendre;
Participer à la collecte des données ou à leur analyse (p. ex., mener des entrevues, faire l’analyse qualitative des thèmes soulevés), ce qui peut permettre d’améliorer la qualité des résultats;
Collaborer à l’interprétation des résultats de recherche pour s’assurer de leur pertinence quant à leurs expériences vécues.
