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Annonce du Service de consultation sur les expériences vécues offert par le Réseau BRILLEnfant

Après plus de six années passées à peaufiner son approche d’engagement des patientes et des patients, le Réseau BRILLEnfant a noué des relations solides avec des jeunes et des parents partenaires de partout au Canada. À leur tour, nos partenaires ont développé des compétences en consultation auprès d’équipes de projets de recherche axée sur le patient qui portent sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant.

Pour tirer profit de ces capacités que nous avons ensemble, c’est avec fierté que nous lançons le Service de consultation sur les expériences vécues du Réseau BRILLEnfant pour les chercheuses et les chercheurs en dehors du Réseau BRILLEnfant afin qu’ils fassent participer des membres du Réseau BRILLEnfant à leurs projets de recherche.  

Les équipes de recherche ont trois options, offertes en anglais et en français : 

  • Les équipes qui souhaitent intégrer les perspectives de jeunes (âgés de 14 à 29 ans) qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale seront invitées à travailler avec notre Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ). Le CCNJ du Réseau BRILLEnfant, qui est formé de jeunes vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale, offre depuis 2021 un service de consultation à des chercheuses et à des chercheurs canadiens qui travaillent à des projets de recherche sur les handicaps chez les enfants.

  • Les équipes qui souhaitent intégrer les perspectives de parents, de proches aidantes et aidants ou de membres de famille (âgés de plus de 30 ans) d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale seront invitées à travailler avec le Comité d’engagement des citoyennes et des citoyens (CEC) du Réseau BRILLEnfant. Le CEC est principalement composé de parents d’enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et d’autres utilisatrices et utilisateurs de connaissances. Depuis 2016, le CEC donne des conseils sur l’intégration de partenaires ayant des expériences vécues dans les projets et les activités du réseau pour garantir un véritable engagement. En 2023, le Réseau BRILLEnfant commence à offrir ce service de consultation aux équipes de recherche qui travaillent dans le domaine des handicaps chez les enfants aux quatre coins du pays.

  • Finalement, les équipes peuvent également consulter à la fois des membres du CCNJ et du CEC, en fonction de leurs besoins.

«Nos membres du CEC et du CCNJ, grâce à leur expérience vécue en tant que jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, ou en tant que parents ou soignants d'enfants vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale, ont accumulé une mine de connaissances dans le domaine de la recherche axée sur le patient, à la fois en raison de leur expérience vécue et du temps passé en partenariat avec BRILLEnfant. Nous sommes extrêmement enthousiastes à l'idée de mettre ces connaissances à profit avec le Service de consultation sur les expériences vécues de BRILLEnfant », a déclaré Sharon McCarry, directrice de l'engagement des citoyennes et des citoyens du Réseau BRILLEnfant.

 

 

Un enfant, chaque enfant reçoit 125 millions de dollars pour transformer la recherche sur la santé des enfants au Canada

Un enfant, chaque enfant est une initiative de recherche au Canada avec une vision que tous les enfants soient en bonne santé, autonomes et épanouis.

Le 28 avril, il a été annoncé que le Fonds d'excellence en recherche Apogée Canada avait accordé une subvention de 125 millions de dollars pour lancer Un enfant, chaque enfant, dirigée par l'Université de Calgary avec des partenaires de plus de 130 organisations dans 25 pays, dont le Réseau BRILLEnfant.

Nous sommes ravis de cette nouvelle et félicitons chaleureusement l'Université de Calgary et ses partenaires fondateurs pour cette étape importante. BRILLEnfant est fier de travailler en partenariat avec Un enfant, chaque enfant. Nous tirerons parti des forces respectives de nos équipes pour atteindre des objectifs communs liés à la santé des enfants vivant avec un trouble du développement d’origine cérébrale.

Nos chercheuses et chercheurs et patientes et patients partenaires travailleront en étroite collaboration avec l’équipe de l'initiative Un enfant, chaque enfant pour partager notre expertise en neurodiversité et en recherche axée sur le patient et co-créer des outils et des ressources qui pourront promouvoir la santé et le bien-être des enfants et des familles.

Comme l'a dit Tommy Akinnawonu, jeune conseiller en recherche chez Un enfant chaque enfant et jeune membre de BRILLEnfant (vidéo en anglais) : « Il y a tellement de choses différentes qui arrivent aux enfants au Canada. Ils traversent ces grands murs, des murs qui pourraient être brisés par l'accès aux ressources en santé mentale, l'accès aux soins de santé, et nous allons tous jouer notre rôle pour faire du Canada un bien meilleur endroit pour les personnes ayant des problèmes de santé mentale. »

En collaboration avec l'Université de Calgary et diverses équipes à travers le Canada, nous atteindrons l'excellence dans la recherche et la mobilisation des connaissances et bâtirons un système de soins de santé pour enfants meilleur et plus inclusif. 

Annonce des équipes gagnantes du Fonds de formation novatrice 2022!

C’est avec bonheur que nous annonçons les équipes gagnantes du concours du Fonds de formation novatrice 2022 du Réseau BRILLEnfant!

Le Fonds de formation novatrice facilite la réalisation d’initiatives novatrices de formation complémentaires à des activités de recherche axée sur le patient en cours qui portent sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant. Pour le concours du Fonds de formation novatrice 2022, nous avons invité les équipes intéressées à présenter un projet de développement de ressources ou d’outils innovants qui renforcent les capacités dans les domaines de la mobilisation des connaissances, de la science de la mise en œuvre ou de l’équité, de la diversité, de l’inclusion, de la décolonisation et de l’autochtonisation.

Félicitations aux trois équipes gagnantes suivantes :

Micromodules d’apprentissage par vidéo sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances pour les débutantes et les débutants

Un graphique présentant les jeunes membres de l'équipe Micromodules d’apprentissage par vidéo sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances pour les débutantes et les débutants

Rencontrez notre équipe. Micromodules d’apprentissage par vidéo. Qu’est-ce que la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances? Par les jeunes pour les jeunes. Appuyée par Carrie Costello.

Responsable :

Carrie Costello, Liaisons avec les parents, Réseau BRILLEnfant, coordonnatrice de l’engagement des citoyennes et des citoyens, Children’s Hospital Research Institute of Manitoba et Université du Manitoba.



Membres de l’équipe :

  • Onalee Garcia, patiente partenaire, réseau Can-SOLVE CKD, jeune atteinte du diabète de type 2, projet iCARE.

  • Shayna Quoquat, patiente partenaire, réseau Can-SOLVE CKD, jeune atteinte du diabète de type 2, projet iCARE.

  • Logan Wong, patient partenaire, Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant.

  • Gillian Backlin, patiente partenaire, Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant.

  • Hans Dupuis, patient partenaire, Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant.
     

Montant accordé :

10 000 $

Échéancier du projet :

Du 1er septembre 2022 au 31 août 2023

Résumé du projet :

Le projet proposé vise la cocréation d’une série de micromodules d’apprentissage par vidéo avec des jeunes du Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant ainsi que du réseau Can-SOLVE CKD. Ces vidéos permettront aux chercheuses, aux chercheurs et aux patientes et aux patients partenaires d’avoir une compréhension commune des concepts de base de la science de la mise en œuvre et de la mobilisation des connaissances. L’objectif de ces vidéos est de favoriser un engagement plus significatif à l’heure où des équipes de projets du Réseau BRILLEnfant mettent de l’avant les priorités de la deuxième phase.

CEE you! : Critical Ethical Engagement of YOUth in patient-oriented research (Engagement éthique essentiel des jeunes dans la recherche axée sur le patient)

Responsable :

Sakiko Yamaguchi, boursière en recherche postdoctorale, Programme de mobilisation des connaissances du Réseau BRILLEnfant, Université McGill.

Membres de l’équipe :

  • Keiko Shikako, chercheuse, Université McGill, coresponsable, Programme de mobilisation des connaissances du Réseau BRILLEnfant.

  • Corinne Lalonde, coordonnatrice, Programme d’engagement des citoyennes et des citoyens et Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant.

  • Mathias Castaldo, patient partenaire, Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant.

  • Shafniya Kanagaratnam, patiente partenaire, Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant.

  • Linda Nguyen, boursière en recherche postdoctorale, Université McGill.

Montant accordé :

10 000 $

Échéancier du projet :

Du 1er septembre 2022 au 31 août 2023

Résumé du projet :

Le projet permettra de cocréer une série de modules de formation avec le Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant. Ces modules sur les perspectives et les expériences de jeunes favoriseront une meilleure compréhension de la participation des jeunes dans la recherche axée sur le patient et aideront des chercheuses et des chercheurs à renforcer l’engagement éthique de jeunes en situation de handicap en tant que partenaires.

Travailler ensemble, avec nos familles et nos communautés : lignes directrices pour les initiatives de recherche menée en partenariat qui soutiennent les familles immigrantes et réfugiées d’enfants neurodivergents

Responsables :

  • Rosslynn Zulla, attachée de recherche au niveau postdoctoral, Université de Calgary, Faculté de travail social. 

  • Andrea MacLeod, professeure, Département des troubles et des sciences de la communication, Faculté de médecine de réadaptation, doyenne associée, Faculté des études supérieures et de la recherche, Université de l’Alberta.

Membres de l’équipe :

  • Yvonne Chiu, directrice générale, Multicultural Health Brokers Cooperative.     

  • Lucero Vargas, orthophoniste bilingue, Multicultural Health Brokers Cooperative.      

  • Tsedale Aregawi, représentante Santé, Multicultural Health Brokers Co-Operative, parent d’un enfant en situation de handicap, Eritrean Society Autism Edmonton.

  • Julie Zhu, représentante Santé, Multicultural Health Brokers Cooperative, Communauté chinoise avec des enfants en situation de handicap.             

  • Atiya Syeda, travailleuse sociale autorisée et représentante Asie du Sud, Multicultural Health Brokers Cooperative.

  • Rispah Tremblay, cadre supérieure, Services d’établissement, Edmonton Mennonite Centre for Newcomers.

  • Wubetu Biabeyin, coordonnateur de la recherche et de l’évaluation, Edmonton Mennonite Centre for Newcomers.

  • Abdullah Ahmed, coordonnateur de programme, Cas complexes (jeunes et enfants), Programme amélioré de travailleuses et de travailleurs de l’établissement dans les écoles, Edmonton Mennonite Centre for Newcomers.

  • Danielle Schulte, superviseure de programme, Services d’immigration et d’établissement, Catholic Social Services.

Montant accordé :

9 960 $

Échéancier du projet :

Du 1er septembre 2022 au 31 août 2023

Résumé du projet :

Le projet vise la création de lignes directrices, sous forme écrite et vidéo, qui serviront à accroître la capacité des chercheuses et des chercheurs dans le domaine de la recherche axée sur le patient qui souhaitent travailler avec des familles immigrantes et réfugiées d’enfants neurodivergents. Le projet aidera aussi ces chercheuses et ces chercheurs à accroître les retombées des travaux de recherche dans les communautés qui regroupent des familles immigrantes et réfugiées.

Nous avons reçu de nombreuses présentations de grande qualité pour cette ronde, et nous remercions toutes les équipes qui ont présenté une proposition de projet!

Le Comité d’engagement des citoyennes et des citoyens accueille six nouvelles membres pour la deuxième phase

Depuis la création de notre réseau, le Programme d’engagement des citoyennes et des citoyens du Réseau BRILLEnfant a permis de renforcer l’engagement des jeunes et des familles. Son Comité d’engagement des citoyennes et des citoyens (CEC) est composé de jeunes et de jeunes adultes touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale, de parents ayant des enfants atteints de tels troubles et d’autres membres, comme des chercheuses et des chercheurs, et du personnel professionnel de la santé. Le CEC donne au réseau des conseils sur l’intégration de patientes et de patients partenaires dans les projets et les activités du réseau pour garantir un véritable engagement.

Pour être en mesure de continuer d’offrir des conseils au cours de la deuxième phase, tout en jouant un rôle de leadership à l’échelle nationale dans la promotion de la recherche axée sur le patient dans le domaine de la santé des enfants, le CEC a créé de nouveaux liens avec des organisations, des groupes communautaires et des personnes.

Nous avons aujourd’hui l’honneur de vous présenter les six nouvelles membres du CEC, qui proviennent des quatre coins du pays. Leurs expériences personnelles et professionnelles ainsi que leurs points de vue de mères d’enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale sont les bienvenus au moment où nous entamons une nouvelle phase.

 

Faites la connaissance de nos nouvelles membres du CEC :

Elaine Weng 

Elaine est mère de trois magnifiques enfants âgés entre un an et six ans. En 2015, Elaine et son mari ont déménagé à Fort Resolution, une petite communauté située dans les Territoires-du-Nord-Ouest, pour y enseigner. Ils aiment la vie dans le Nord et leurs enfants ont vu le jour à Yellowknife. En 2021, ils ont découvert que leur fils, maintenant âgé de quatre ans, est atteint d’une maladie génétique rare qui consiste en la duplication du chromosome 16 et qui est étroitement associée au trouble du spectre de l’autisme. C’est d’ailleurs en 2022 que le trouble du spectre de l’autisme de son fils a été officiellement diagnostiqué. Elaine et son mari ont décidé de quitter une autre communauté accessible par avion, appelée Whatì, pour s’installer à Yellowknife afin que leur fils puisse recevoir régulièrement des services d’orthophonie et d’ergothérapie. Elaine a parcouru beaucoup de chemin pour mieux comprendre son fils, et c’est pour cette raison qu’elle est heureuse de faire partie du CEC. Comme maman d’un enfant atteint de troubles, Elaine aimerait beaucoup changer les choses pour d’autres familles et enfants. 

Elaine et sa famille adorent faire des activités extérieures. Ils passent le plus de temps possible dehors, tant que ce n’est pas trop froid en hiver ou qu’il n’y a pas trop de moustiques en été. 

  

Saba Jahangir

Saba détient une maîtrise en génie logiciel et elle est travailleuse autonome. Elle fait également l’école à la maison pour son enfant neurodivergent. Elle souhaite en apprendre davantage sur les nouveaux travaux de recherche et les innovations dans les domaines de la santé et de la technologie. Elle est heureuse de pouvoir contribuer à différentes initiatives de recherche du Réseau BRILLEnfant qui couvrent plusieurs tranches d’âges et étapes du développement. Les possibilités qu’offrent ces initiatives remplissent Saba d’enthousiasme, car elles permettent d’espérer que nos enfants pourront en profiter et que leur avenir sera meilleur.

Dans ses temps libres, Saba aime lire, faire des activités à l’extérieur, participer comme bénévole à différents programmes communautaires et passer du temps avec sa famille. Elle a hâte de mettre à profit son expérience et ses compétences au CEC.

 

Chenxin Jin

Chenxin a obtenu son doctorat en génie des matériaux de l’Université Dalhousie en 2016. Pendant qu’elle travaillait comme boursière en recherche postdoctorale à la faculté de génie chimique et des matériaux de l’Université de l’Alberta, Chenxin et son mari ont accueilli des jumelles identiques, Laura et Layla. Layla est atteinte d’une quadriplégie spastique de niveau 4, une forme de paralysie cérébrale. Le développement de sa sœur Laura est quant à lui normal. Grâce à son expérience de chercheuse et comme maman d’une enfant neurotypique et d’une enfant en situation de handicap, Chenxin espère que ses idées, ses connaissances et ses réflexions pourront appuyer la recherche axée sur le patient.

Chenxin adore passer du temps avec Laura et Layla, et elles participent souvent à des activités communautaires, font la promotion de l’inclusion et de la diversité et s’amusent avec le chien de la famille.

 

Karena Crumpler

Karena vit sur le territoire traditionnel non cédé de la Première Nation des K’ómoks.

Elle est née dans la partie nord de l’île de Vancouver et y a grandi. Elle vit actuellement dans la vallée avec son mari et ses deux garçons. Son fils le plus âgé est atteint de paralysie cérébrale. C’est l’expérience vécue par sa famille qui la pousse vers le Réseau BRILLEnfant et le CEC.

Ce n’est qu’au cours des dernières années de son parcours de mère qu’elle a appris à se faire confiance, à s’exprimer et à accorder de la valeur à ce qu’elle a à dire, et à réclamer qu’on fournisse des soins à son fils et qu’on lui accorde de l’attention. Elle reconnaît maintenant que les connaissances qui résultent des expériences vécues ont une grande valeur et qu’on doit les diffuser.

Karena souhaite que sa situation complexe, comme enfant d’origine mixte et personne ayant renoué avec ses origines autochtones, permette de mettre en avant les besoins des parents vivant dans des communautés plus éloignées pour qu’on en tienne compte.

Karena fait aussi du bénévolat, notamment en soutenant des familles qui ont des membres en situation de handicap, ce qui comprend d’entretenir des relations auprès de la communauté et d’offrir aux parents, de concert avec le Family Support Institute, le soutien de parents. Karena est directrice de la Cerebral Palsy Association of BC et représentante de parents au comité consultatif sur la paralysie cérébrale de la Colombie-Britannique du BC Children’s Hospital et du Sunny Hill Health Centre. Elle est aussi réflexologue : voilà un autre volet qui s’est ajouté dans sa vie parce qu’elle est maman d’un enfant vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale.

Michelle Vautour-Shales

Michelle est conseillère en ressources humaines et possède près de 20 ans d’expérience de travail au Canada et à l’étranger dans les domaines du recrutement, de la gestion et du perfectionnement des talents, et de la gestion du rendement. Michelle détient un baccalauréat ès arts et une majeure en psychologie de l’Université d’Ottawa. 

Curieuse de nature, Michelle tire sa motivation dans la découverte ainsi que dans la remise en question du statu quo par l’innovation et la recherche pour améliorer la vie des enfants en situation de handicap. Michelle défend ardemment l’échange des connaissances et la participation des patientes et des patients dans les travaux de recherche, étant elle-même responsable de famille au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario depuis 2018, où elle a examiné des projets de recherche et formulé des commentaires sur ceux-ci. 

Michelle aime sortir des sentiers battus et utiliser ses compétences pour faire disparaître les obstacles qui nous empêchent de vivre dans une société entièrement inclusive. Elle défend avec passion l’inclusion et l’accessibilité, et elle a été nommée à titre de représentante de la Société du timbre de Pâques de l’Ontario au comité pour l’enfance en difficulté et l’accessibilité pour le Conseil des écoles catholiques du Centre-Est.

En plus d’avoir un grand intérêt pour la recherche et d’avoir résidé d’un bout à l’autre du pays, sur les côtes de l’Atlantique et du Pacifique, ainsi qu’au Québec et en Ontario, Michelle espère mettre à profit son ingéniosité et ses compétences de réseautage pour aider à faire croître le Réseau BRILLEnfant et mettre en lumière les importants travaux qui y sont réalisés.

 

Suzanne Deliscar 

Bienvenue également à la nouvelle membre du CEC, Suzanne Deliscar !

Nous souhaitons la bienvenue à nos nouvelles membres!

Deux têtes valent mieux qu’une pour le Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant 

Pour la première fois, non pas un, mais deux de nos jeunes membres prendront les rênes du Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) du Réseau BRILLEnfant. L’actuel président, Logan Wong, sera accompagné de Hans Dupuis, membre de longue date du CCNJ, qui agira comme coprésident dans le cadre du prochain mandat du CCNJ, de 2022 à 2024. 

En plus de son travail en tant que coprésident du CCNJ, Logan Wong est un travailleur social qui s'intéresse aux politiques des soins de santé, au travail avec les jeunes et au travail dans les secteur de l'équité, de la lutte contre l'oppression et de la lutte contre le racisme.

Les membres du CCNJ ont été plongés dans un tourbillon au cours des deux dernières années, en particulier Logan : « Comme président, j’ai pu représenter le CCNJ dans un nombre record de projets, notamment au comité directeur du réseau et auprès d’Autisme Canada, anciennement l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique ». Au début de son mandat, le CCNJ a lancé son service de consultation dans le cadre duquel les jeunes membres donnent des conseils à des chercheuses et à des chercheurs canadiens qui travaillent à des projets de recherche sur les handicaps chez les enfants. 

Au même moment, nos jeunes membres étaient confrontés aux nombreuses répercussions de la pandémie de COVID-19. « La pandémie nous a toutes et tous appris à composer avec l’adversité créée par l’incertitude, a indiqué Logan. C’est la leçon que je retiens et qui me guidera pendant ce prochain mandat à titre de coprésident. Je suis très fier de la façon dont les membres du CCNJ se sont adaptés à de nouveaux modes de collaboration et de vie, tout en travaillant toujours avec passion à défendre des personnes atteintes de troubles du développement d’origine cérébrale comme nous. » 

Hans Dupuis, coprésident du CCNJ, vit à Montréal. Il est employé d'Air Canada depuis 2017. Dans ses temps libres, il lit beaucoup de manga et de bandes dessinées et aime faire du Grandeur Nature (LARP).

Ce changement dans la structure de gouvernance du CCNJ permettra aux coprésidents de partager les responsabilités et la charge de travail, et permettra aussi d’offrir une deuxième perspective lors de la prise de décisions du CCNJ. « Après plus de quatre ans au CCNJ, je suis emballé de jouer un rôle plus actif et d’apporter ma contribution au réseau pour aider d’autres personnes autistes ou atteintes de troubles du développement d’origine cérébrale, a expliqué Hans. À titre de coprésident, je pourrai aider Logan pendant ce mandat et mieux orienter nos réunions mensuelles. » Comme jeune membre francophone bilingue, Hans contribuera également à la diversité linguistique. 

Ensemble, Hans et Logan guideront le CCNJ et ses membres pendant que le réseau met en œuvre sa deuxième phase. Le CCNJ continuera principalement de conseiller les équipes de recherche du Réseau BRILLEnfant sur les façons d’optimiser l’engagement des jeunes. Avec cet objectif à l’esprit, les jeunes membres ont commencé à élaborer une trousse d’outils sur les pratiques exemplaires d’engagement des patients et de recherche axée sur le patient pour que des équipes les intègrent dès le début à leurs projets de recherche en science de la mise en œuvre.  

« Je suis fier du travail que nous avons accompli jusqu’à maintenant au sein du réseau et à l’extérieur, et j’ai hâte de partager ce rôle avec Hans au cours des deux prochaines années pour voir à quel point nous pouvons en faire plus comme groupe à l’avenir! », a conclu Logan. 

Êtes-vous une jeune Canadienne ou un jeune Canadien atteint de troubles du développement d’origine cérébrale? Le CCNJ recrute des membres!

Des jeunes du Réseau BRILLEnfant permettent de rendre le Projet 2050 accessible pour tout le monde

En novembre 2021, nous avons annoncé que notre équipe de recherche de l’application Jooay s’était alliée à l’organisme Éco Héros pour lancer l’initiative Projet 2050 : Changeons le monde par nos écogestes!

Jooay et Éco Héros ont communiqué avec le Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) du Réseau BRILLEnfant, qui offre un service novateur de consultation à l’intention des chercheuses et des chercheurs canadiens qui travaillent à des projets de recherche sur les handicaps chez les enfants, pour s’assurer que le Projet 2050 est inclusif et accessible aux enfants en situation de handicap. Gillian Backlin, membre du CCNJ, a travaillé avec l’équipe pour réaliser un examen de l’accessibilité du site Web de Projet 2050.

Le Projet 2050 est un mouvement national soutenu par Éco Héros en partenariat avec l’équipe Jooay et a pour objectif de permettre aux enfants d’acquérir les connaissances et les compétences nécessaires pour lutter contre les changements climatiques : les enfants et les jeunes apprennent que nos habitudes peuvent avoir de profondes répercussions sur la planète et qu’en travaillant ensemble, nous pouvons bâtir un avenir résilient aux changements climatiques. Il était donc important pour l’équipe du projet que son site Web soit accessible à l’ensemble des enfants et des jeunes, y compris celles et ceux en situation de handicap.

Photo de Gillian Backlin

Gillian, qui avait déjà mené une consultation dans le cadre du CCNJ, était la personne toute désignée pour ce projet. « Comme j’ai une formation en rédaction technique, je sais en quoi consiste l’architecture d’information et ce qui a du sens pour les utilisatrices finales et les utilisateurs finaux », a-t-elle expliqué.

La nature de chaque consultation du CCNJ peut varier en fonction des besoins précis d’un projet de recherche. Pour le Projet 2050, Gillian a rencontré l’équipe par Zoom et celle-ci lui a demandé d’examiner une liste d’éléments dans le site Web. Gillian et Corinne Lalonde, coordonnatrice de l’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant, ont passé cette liste en revue et ont transmis leurs commentaires. Elles ont ensuite participé à une réunion de suivi avec l’équipe de projet afin de discuter de leurs observations. « J’ai vécu une expérience extraordinaire! J’ai senti que mes commentaires étaient pris en compte et intégrés dans les résultats », a indiqué Gillian.

Corinne a aussi eu l’occasion d’examiner le site Web avec son fils : « Mon fils, qui a presque six ans, était très heureux de recevoir sa carte officielle Éco Héros par la poste! Nous avons regardé le site Web et il a tout de suite été attiré par les récompenses et les défis. Il les a trouvés amusants. Il en a également beaucoup appris sur les habitudes saines (ce qui a rendu sa maman très heureuse aussi!).

» J’ai vécu une très belle expérience de travail avec Gillian et l’équipe du projet. La consultation était interactive et intéressante, et nous nous sommes senties bien soutenues. »

L’équipe Jooay était du même avis : « Gillian nous a transmis de précieux commentaires sur notre projet d’accessibilité.

» L’équipe s’est alliée à Éco Héros pour donner des conseils sur l’accessibilité et l’inclusion dans le Projet 2050 des enfants ayant un handicap et pour veiller à ce que le site Web soit accessible aux enfants en situation de handicap. Le Projet 2050 invite les enfants de partout au Canada à intégrer des écogestes dans leur vie. Grâce à ses expériences vécues et professionnelles, Gillian a soigneusement examiné le site Web d’Éco Héros et nous a fourni ses commentaires détaillés. »

Nous vous invitons (vos enfants aussi!) à consulter le site Web de Projet 2050 pour voir le fruit de la consultation auprès du CCNJ.

Ce que le CCNJ a accompli pour orienter une étude sur la santé mentale des jeunes pendant la pandémie de COVID-19

En octobre 2020, le Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) du Réseau BRILLEnfant a lancé un service novateur de consultation des jeunes, à l’intention des chercheuses et des chercheurs canadiens qui travaillent à des projets de recherche sur les handicaps chez les enfants. Des membres du CCNJ, soit Gillian Backlin, Claire Dawe-McCord, Logan Wong et Hans Dupuis, ont mené des consultations auprès de l’équipe de l’étude « Nothing without us: COVID-19 policy responses to improve mental health of youth with disabilities and their families » (Rien sans nous : politique sur la COVID-19 pour améliorer la santé mentale des jeunes qui présentent un handicap et leurs familles) entre mars et décembre 2021. Gillian Backlin a participé au groupe consultatif de l’étude à titre de représentante des jeunes.

Un document infographique résumant l'impact de la pandémie COVID-19 sur les jeunes vivant avec des troubles neurodéveloppementaux et leurs familles.
Téléchargez le document infographique (en anglais seulement)

L’étude « Nothing without us », codirigée par Keiko Shikako et Jennifer Zwicker, membres du Réseau BRILLEnfant, et rattachée à l’Université de Calgary, a été conçue en vue de déterminer les politiques sur la COVID-19 qui sont inclusives, équitables et éclairées par les données probantes et qui répondent aux besoins en santé mentale des jeunes Canadiennes et Canadiens en situation de handicap et à ceux de leurs familles tout en favorisant leur bien-être.

Pour atteindre cet objectif, l’équipe de l’étude a mené des entrevues auprès de jeunes ayant des troubles neurodéveloppementaux afin de comprendre les répercussions de la pandémie de COVID-19 sur leur santé mentale et leurs accès aux services. Après avoir rempli un court questionnaire préalable en ligne, les jeunes avaient la possibilité de participer à une entrevue de suivi par téléphone ou Zoom, ou à un autre sondage en ligne. 

L’équipe de l’étude a communiqué avec le CCNJ pour qu’il lui offre deux types de services de consultation : un service de consultation individuelle avec Gillian, qui a participé au groupe consultatif de l’étude, ainsi qu’un service de consultation en groupe avec Logan, Claire et Hans, qui ont examiné le sondage.

« Je souhaitais participer à cette étude car je crois que la pandémie de COVID-19 a eu de grandes répercussions sur la santé mentale des jeunes et qu’il s’agit d’un important domaine de recherche à approfondir, a mentionné Claire. Je crois aussi que l’implication des jeunes dans l’élaboration d’outils à l’intention des jeunes s’avère extrêmement efficace. »

(Vidéo en anglais seulement)

Les membres du CCNJ ont formulé des commentaires sur différents éléments du sondage, dont le contenu des questions, les considérations relatives à l’accessibilité et aux accommodements pour les jeunes participantes et participants, la conception et la longueur du sondage ainsi que son mode de distribution. Gillian a pris part à une vidéo dans laquelle elle raconte les expériences qu’elle a vécues pendant la pandémie. Claire, de son côté, a participé en avril 2022 à un atelier du groupe consultatif pour formuler des commentaires sur les résultats de l’étude. 

« Les consultations nous ont permis d’obtenir des commentaires sur la façon d’améliorer la version en langage clair du sondage et du guide d’entrevue sur la pandémie de COVID-19. Ces outils nous permettent de connaître les expériences vécues des jeunes ayant des troubles neurodéveloppementaux et celles de leurs familles concernant l’accès aux services pendant la pandémie et d’en savoir plus sur leurs besoins en santé mentale au cours de cette même période, a expliqué l’équipe de l’étude. Le CCNJ a également émis des commentaires pour nous aider à rendre notre sondage le plus accessible possible. 

» Nous recommandons le service de consultation du CCNJ aux chercheuses et aux chercheurs parce que le processus est simple et que les membres donnent des conseils utiles qui reflètent les besoins et les expériences vécues des jeunes ayant des troubles neurodéveloppementaux. »

Consultez le site Web de l’étude « Nothing without us » (en anglais seulement) pour en savoir plus.

Une ancienne assistante de recherche du Réseau BRILLEnfant se rend aux Championnats du monde de paranatation à Madère 

Jessica Tinney aux Essais canadiens de natation en avril 2022. Crédit photo : Scott Grant

Nous sommes fiers d'annoncer que Jessica Tinney, ancienne assistante de recherche de BRILLEnfant, représentera le Canada aux Championnats du monde de paranatation à Madère (lien en anglais) en juin ! 

Jessica s'est qualifiée pour les Championnats du monde à la suite des Essais canadiens de natation 2022 du 5 au 10 avril à Victoria, en Colombie-Britannique, où elle a remporté une médaille de bronze au 200m libre et a battu un record canadien au 200m quatre nages individuel. 

Bientôt diplômée du programme de kinésiologie de l'Université Queen's, Jessica s'est jointe à notre équipe du programme de transfert des connaissances (TC) à l'été 2021 pour créer notre nouvelle Bibliothèque TC du Réseau BRILLEnfant (en anglais), qui sert de référentiel pour la vaste gamme de produits de TC créés par BRILLEnfant depuis sa création en 2016. On y trouve de nombreuses publications scientifiques, des publications en langage simple, des livres et des chapitres de livres, des rapports, des webinaires, des documents infographiques et bien plus. 

La bibliothèque a été créée pour poursuivre l'objectif du programme TC de faciliter l'échange et de favoriser l'adoption et la diffusion des connaissances existantes et nouvelles pertinentes pour les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et de leurs familles. Cette mission a été une inspiration directe pour Jessica lorsqu'elle a postulé pour travailler avec le Réseau BRILLEnfant.   

« La description [du poste] consistait à diffuser des articles pour que les personnes à qui la recherche est réellement destinée puissent les lire. J'ai trouvé que c'était intéressant, compte tenu de mes antécédents, de mon handicap et de la difficulté que j’éprouvais à lire ou à comprendre les informations avant d’entamer mes études. Je pensais que ce serait vraiment cool », a-t-elle déclaré. En tant que membre de l'équipe de la Bibliothèque TC du Réseau BRILLEnfant, Jessica a rédigé des versions en langage simple de certains articles de revues scientifiques publiés par les membres du réseau et a ajouté diverses ressources et produits à la bibliothèque sur notre site Web. 

En tant que personne atteinte de paralysie cérébrale, les expériences de Jessica avec les soins de santé lui ont également fait prendre conscience de l'importance de communiquer les connaissances de manière accessible aux patientes et aux patients. Elle se rappelle de rendez-vous chez le médecin où elle avait de la misère à comprendre les explications compliquées qui lui étaient fournies : « Je ne pouvais pas comprendre en quoi cela me concernait ou ce qui était important pour moi dans ce qu'ils disaient, alors je pense que d’avoir accès à une ressource comme ce que nous faisons ici sera vraiment utile aux gens. 

Le temps qu'elle a passé dans des bureaux de physiothérapeutes dans sa jeunesse a aussi entraîné sa découverte de la natation. 

« J'ai commencé [la natation] parce que je détestais vraiment, vraiment la physiothérapie ! » a-t-elle admis, au point où elle « refusait d'aller » à ses rendez-vous alors qu’elle était enfant.  

Photo de Jessica Tinney

Jessica Tinney

« Je faisais des cours de natation et ma mère m'a inscrite dans une équipe. Puis, quand je suis allée à mes rendez-vous chez le médecin, ils m'ont demandé si je faisais de la physio, et j'ai répondu que non, qu’à la place je nageais plusieurs fois par semaine. Ils ont dit : ‹ Génial ! Continue à faire ça et tu n’aura plus besoin d’aller en physio. › » 

Sa carrière de nageuse de compétition a véritablement commencé à l'adolescence, mais « mon amour pour le sport a grandi à partir de ce moment. C'est comme ça que je me suis lancée pour la première fois », a-t-elle partagé.  

Après avoir obtenu son diplôme de Queen's en juin, Jessica prendra une année sabbatique, mais envisage retourner à l'école l'année suivante pour étudier la physiothérapie, forte de sa nouvelle expérience dans le domaine de la recherche axée sur le patient. 

Nous sommes reconnaissants à Jessica pour sa contribution à notre équipe de TC et lui souhaitons bonne chance à Madère. Nous l’encourageons et nous sommes impatients de voir ce que lui réserve l’avenir ! 

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 Amarpreet Chera

Lors de son expérience avec notre équipe de projet SOPRA-parent dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Amarpreet a nettoyé et analysé les données recueillies à partir d’un questionnaire envoyé aux parents d’enfants nés très prématurément et à d’autres intervenantes et intervenants clés sur les mesures significatives des résultats de la petite enfance. Le « nettoyage » des données consiste à supprimer les entrées incomplètes ou invalides d’un ensemble de données. Avec l’aide de l’équipe de recherche et d’un statisticien, Amarpreet a analysé les résultats et rédigé un résumé.

 

Voici les commentaires d’Amarpreet sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Mon expérience de stagiaire d’été du Réseau BRILLEnfant a totalement changé ma compréhension de la recherche! En tant qu’étudiante en sciences de la vie, j’ai automatiquement supposé que la recherche était une affaire de « science exacte », de sarraus et d’expériences en laboratoire. Grâce à SOPRA-parent et le Réseau BRILLEnfant, j’ai constaté que j’avais tort. Au cours de l’été, j’ai travaillé sous la supervision de la chercheuse principale Anne Synnes, qui m’a aidé à mieux comprendre en quoi consiste la recherche axée sur le patient. J’ai été époustouflée par les mesures prises pour favoriser de manière significative la participation des parents et des familles aux décisions de recherche visant à améliorer la qualité de vie.

J’ai également tiré un grand profit de l’ensemble des formations du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant. Par exemple, des activités hebdomadaires telles que la rédaction de résumés d’articles de recherche en langage simple tout en évitant le jargon, qui ont complété mon expérience d’apprentissage. Avant de participer au programme, je considérais que la participation des patientes et des patients allait de soi et je n’avais pas réalisé à quel point elle oriente positivement la recherche. Le programme m’a fait prendre conscience de l’importance d’une application efficace des connaissances du milieu de la recherche au milieu clinique. Souvent, en tant que scientifiques, nous supposons que tout le monde comprend la terminologie du domaine. Traduire les résultats de recherche de manière à ce qu’ils soient facilement assimilables par le public cible est une compétence cruciale pour les chercheuses et les chercheurs qui travaillent auprès des patientes et des patients. Je considérais que la participation des patientes et des patients allait de soi et je n’avais pas réalisé à quel point elle oriente positivement la recherche avant d’en faire partie.

Je continue à travailler vers l’atteinte de mon objectif de devenir médecin et j’ai l’intention de mettre en œuvre tout ce que j’ai appris cet été. J’ai amélioré ma compréhension de la recherche axée sur le patient et je repars avec une expérience de vie que je ne pensais pas acquérir! » 

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 Rachel Willis

Lors de son expérience avec notre équipe de projet SPORT dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Rachel Willis s’est concentrée sur l’analyse de données recueillies lors de camps de deux semaines dont l’objet d’étude était l’utilisation de la stimulation cérébrale non invasive combinée à la thérapie par contrainte pour améliorer la fonction de la main chez les enfants atteints de paralysie cérébrale affectant un côté du corps. Rachel a participé au nettoyage des données et aux analyses statistiques dans le but de contribuer à la rédaction d’un manuscrit qui sera révisé par des pairs. (Le « nettoyage » des données consistait à supprimer les entrées incomplètes ou invalides d’un ensemble de données.) 

Voici les commentaires de Rachel sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Le programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant a été pour moi une occasion incroyable de m’épanouir en tant que chercheuse et de poursuivre ma volonté d’aider les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale. Au cours de cet été, j’ai découvert l’importance de l’expérience pratique pour gagner en confiance et affiner les compétences requises pour mener des recherches solides. Pendant mon stage, j’ai été chargée du nettoyage des données et de l’analyse statistique. Puisque j’avais une expérience limitée en recherche quantitative en dehors d’une salle de classe, je ne savais pas par où commencer. J’ai pris l’initiative de mener mes propres recherches et j’ai demandé l’aide des chercheurs expérimentés de mon équipe. Ce faisant, j’ai été stupéfaite de la rapidité à laquelle j’ai développé un ensemble de compétences en matière d’analyse quantitative. Grâce à mon travail sur un manuscrit, j’ai également eu l’occasion de voir comment les données passent du stade des chiffres dans un document Excel à celui de la communication des résultats dans un article scientifique. Ce projet s’est avéré vraiment passionnant pour moi, car j’ai pu voir comment ce travail allait permettre de mieux orienter le traitement des enfants atteints de paralysie cérébrale.  

Tout au long de l’été, j’ai également pris part à des webinaires et à des activités proposées par le Réseau BRILLEnfant. J’y ai exploré la rédaction pour différents publics, comme la rédaction de sommaires vulgarisés et de publications scientifiques. J’ai fait appel à mes compétences acquises lors de ces séances afin de mettre à profit mes habiletés en communication scientifique pour élaborer des manuscrits, rédiger des résumés et des sommaires de projets, et enfin concevoir des infographies. Je constate que j’ai considérablement amélioré mes habiletés en rédaction depuis le début de l’été. Grâce à ce programme, j’ai également pris conscience de l’importance des compétences en communication avec différents publics pour la recherche efficace axée sur le patient. Il faut tenir compte de la manière dont l’information est transmise aux parties prenantes pour comprendre les priorités pour les patients et cibler où les chercheuses et les chercheurs peuvent avoir la plus grande incidence. Ces compétences que j’ai acquises seront extrêmement importantes au début et au cours de ma carrière dans la recherche.

Avant cet été, je savais que je voulais poursuivre une carrière dans la recherche en handicap pédiatrique. Cette expérience m’a permis de réaffirmer cette volonté, en plus de me montrer les différentes avenues professionnelles me permettant d’atteindre cet objectif. Ayant récemment obtenu mon diplôme de premier cycle, je sors de cette expérience inspirée par le travail incroyable qui est accompli et par toutes les possibilités qui s’offrent à moi pour changer les choses. »

Rencontrez le récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 Matthew Kaufhold

Lors de son expérience avec notre équipe de projet PIUO dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Matthew a réalisé une recherche documentaire sur les patientes et les patients partenaires, qui porte précisément sur la fréquence à laquelle celles et ceux-ci corédigent des articles scientifiques sur la santé pédiatrique.

 

Voici les commentaires de Matthew sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Les expériences que j’ai vécues cet été en travaillant sur un projet de recherche du Réseau BRILLEnfant et en participant au programme de bourse de stage d’été ont été extrêmement précieuses. Elles m’ont fourni une base solide pour comprendre et explorer la recherche axée sur le patient. Maintenant que j’ai terminé le stage, je comprends beaucoup mieux ce qu’implique ce type de recherche. Grâce à mon projet de recherche et au programme de formation, j’ai acquis une meilleure compréhension du cycle de vie de la recherche, ainsi que de l’importance d’impliquer les patientes et les patients partenaires dans tous les aspects du processus de recherche. Je suis convaincu que ces deux apprentissages joueront un rôle déterminant dans mes éventuels projets professionnels.

Ces expériences ont également renforcé ma confiance en mes habiletés de recherche en me donnant l’occasion de me mettre au défi dans des environnements favorables et de recevoir des commentaires constructifs. En tant que bibliothécaire, j’ai trouvé utile d’acquérir des connaissances de première main sur la recherche axée sur le patient et le processus associé. Je pense que cette expérience me sera extrêmement utile lors de mes prochains projets avec des chercheuses et des chercheurs. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Isobel Fishman

Lors de son expérience avec notre équipe de projet PIUO dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Isobel Fishman a travaillé sur une étude secondaire visant à décrire les caractéristiques des enfants atteints de troubles neurologiques et d’irritabilité nécessitant une hospitalisation, ainsi que les soins cliniques qu’ils y reçoivent.

Voici les commentaires d’Isobel sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« J’ai beaucoup aimé participer au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant et travailler sur un projet de recherche du Réseau BRILLEnfant cet été. Avant de suivre ce programme, je ne connaissais rien ou presque de la recherche axée sur le patient et je suis très reconnaissante de tout ce que j’ai appris au cours des derniers mois. Dans notre tout premier webinaire de l’été, nous avons abordé les défis que représente l’application des connaissances et le fait que la recherche biomédicale ne se traduit malheureusement pas toujours par une amélioration de la santé. L’une des façons de combler ces lacunes dans le continuum de la recherche à la pratique est de reconnaître les priorités de recherche définies par les patientes et les patients et de faire participer ces derniers à la recherche.

Les patientes et les patients peuvent participer à la recherche à plusieurs niveaux différents. L’une des leçons que j’ai apprises cet été est qu’il peut y avoir des obstacles à la participation des patientes et des patients à tous ces niveaux. La recherche axée sur le patient est un domaine en pleine expansion, mais le manque de ressources et le peu d’expérience peuvent la rendre plus difficile à réaliser que bien d’autres formes traditionnelles de recherche. Toutefois, mon expérience a mis en évidence plusieurs façons de surmonter ces obstacles auxquelles je souhaite bien recourir dans mes futurs travaux de recherche.

Cet été, j’ai évalué les soins cliniques reçus par les enfants atteints de déficience neurologique grave qui ont été reçus aux urgences du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario en raison d’une douleur ou d’une irritabilité neurologique suspectée. La douleur est le symptôme le plus fréquemment rapporté par les proches aidants d’enfants atteints de troubles neurologiques graves; cependant, la douleur est difficile à cerner, et donc à traiter chez ces enfants, car leurs signaux de détresse sont souvent ambigus et difficiles à décoder. En tant que stagiaire d’été, j’ai passé en revue les dossiers médicaux pour mieux comprendre comment leurs soins étaient gérés et quels examens avaient été réalisés pour déterminer la cause de la douleur et de l’irritabilité.

Puisque le projet PIUO concerne des enfants qui ne parlent pas, la compréhension de la situation de l’enfant par les parents est essentielle à l’élaboration des questions de recherche appropriées qui éclaireront la pratique clinique. À cette fin, le projet PIUO dispose d’un comité consultatif de parents qui a apporté une contribution importante au protocole, aux outils de collecte de données et à d’autres aspects de l’étude.

Je remercie le Réseau BRILLEnfant et l’équipe PIUO de m’avoir enseigné l’importance et l’utilisation de la recherche axée sur le patient. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Deena Hassan

Lors de son expérience avec notre équipe de projet PIUO dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Deena Hassan a travaillé sur une étude secondaire visant à décrire les caractéristiques des enfants atteints de troubles neurologiques et d’irritabilité nécessitant une hospitalisation, ainsi que les soins cliniques qu’ils y reçoivent.

Voici les commentaires de Deena sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Je suis reconnaissante d’avoir eu l’occasion d’en apprendre plus sur la recherche axée sur le patient, car je ne détenais aucune connaissance à ce sujet avant de suivre ce programme de bourse. Au cours de l’été, j’ai évalué les soins cliniques reçus par les enfants atteints d’une déficience neurologique grave qui ont été admis au programme de soins complexes à SickKids en raison d’une douleur ou d’une irritabilité neurologique suspectée. Même si la douleur est le symptôme le plus fréquemment rapporté par les proches aidants d’enfants atteints de troubles neurologiques graves, elle demeure difficile à cerner et à traiter chez ces enfants, car les signaux de détresse sont souvent ambigus et difficiles à décoder. Au cours de l’été, mon rôle consistait à examiner les dossiers médicaux pour mieux comprendre comment ces enfants étaient pris en charge et quels examens médicaux étaient réalisés pour déterminer la cause potentielle de leur douleur et de leur irritabilité. Au cours de l’été, j’ai appris que l’application des connaissances accessibles est au cœur de la recherche axée sur le patient, et cet apprentissage me sera utile pour rédiger des manuscrits.

Grâce à des webinaires, des activités de groupe et des publications motivantes, j’ai constaté les avantages et l’importance de la participation des patientes et des patients en tant que partenaires dans les études de recherche. Il est essentiel que les chercheuses et les chercheurs impliquent les proches aidants ou les patientes et les patients au moment de définir les préoccupations, les objectifs et les résultats qui sont les plus importants à leurs yeux. De cette manière, nous nous assurons que la recherche en question sera plus significative et qu’elle apportera un plus grand bien pour les patientes et les patients. De plus, les patientes et les patients apportent une perspective unique dont les chercheuses et les chercheurs ne disposent souvent pas. En instaurant un environnement positif et accueillant où patients et chercheurs collaborent, les patientes et les patients peuvent faire part de leurs réflexions et de leurs points de vue.

Ce sont quelques-unes des leçons précieuses que j’ai apprises au cours de ce programme d’été et que je souhaite appliquer à mes éventuels projets de recherche. J’ai un organisme sans but lucratif qui étudie le lien entre les familles à faibles revenus et le syndrome métabolique, avec un accent mis sur le diabète de type 2. Je souhaite mettre sur pied un groupe de discussion composé de personnes touchées par ce problème, afin qu’elles puissent énoncer les objectifs, les préoccupations et les résultats qu’elles souhaitent voir (et auxquels elles souhaitent contribuer) dans d’éventuelles études de recherche. J’espère qu’un jour nous pourrons collaborer avec le conseil de recherches du Banting and Best Diabetes Centre de l’Université de Toronto! »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Ting Xiong

Lors de son expérience au sein de notre équipe du Programme de neurodéveloppement Familles Solides (Familles Solides ND) dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Ting Xiong a contribué à l’élaboration d’un plan et d’une étude d’application des connaissances en lien avec les résultats de l’enquête de l’étude de recherche Life Beyond Trauma, en plus de participer à l’analyse des données et à la rédaction d’un manuscrit pour publication dans une revue universitaire.

 

Voici les commentaires de Ting sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Même s’il s’agissait de ma deuxième participation au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant, j’ai beaucoup appris sur la recherche axée sur le patient.

Les parents conseillers et intervenantes et intervenants m’ont aidé à améliorer mes compétences en communication. J’ai également appris que lors de la formation d’une équipe de recherche qui inclut la participation des patientes et des patients partenaires, il est important de rester respectueux, notamment envers la disponibilité des parents et de leur volonté de participer au processus de décision. J’ai constaté que les patientes et les patients partenaires avec lesquels je travaillais étaient passionnés et consacraient leur temps et leurs connaissances au projet. Les perspectives qu’ils ont apportées au projet étaient vraiment significatives et inspirantes. Les patientes et les patients partenaires ont contribué à l’élaboration du contenu, à la conception et au recrutement du programme. On leur donnait l’occasion de prendre des décisions à chaque étape, ce qui les motivait davantage à participer à cette étude.

J’ai également découvert certains des inconvénients liés à un cadre de recherche traditionnel, qui inclut les chercheuses et les chercheurs et les organismes de financement, mais pas le grand public ni les patientes et les patients ciblés. Sans la participation des patientes et des patients, les chercheuses et les chercheurs risquent de s’attarder à des questions de recherche qui ne sont pas aussi significatives pour les patientes et les patients. La recherche axée sur le patient demande du temps et des ressources financières supplémentaires, mais elle peut être très gratifiante pour les chercheuses et les chercheurs comme pour les patientes et les patients.  

Cette expérience m’aidera à atteindre mon objectif de faire de la recherche en milieu universitaire. Mes interactions avec nos parties prenantes m’ont fait prendre conscience des retombées positives de nos activités de recherche. Certains parents ont dit que notre programme avait changé leur vie; ce genre de commentaires positifs est très motivant. Ma participation au programme de bourse de stage cet été a également influencé ma compréhension d’une équipe de recherche. Une équipe de recherche qui n’inclut pas la participation des patientes et des patients et du public est une équipe incomplète. Le point de vue du public est essentiel, particulièrement lors des essais cliniques, car il contribue à la prestation de services de santé plus efficaces et plus conviviaux aux personnes qui en ont réellement besoin. Il garantit que les travaux de recherche portent sur des questions pertinentes pour les patientes et les patients. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Claire Zhang

Lors de son expérience au sein de l’équipe de l’application Jooay dans le cadre du programme de bourse de stage d’été Réseau BRILLEnfant 2021, Claire Zhang était chargée de la collecte des données et de l’extraction des informations à intégrer dans l’application Jooay, ainsi que de la saisie et de l’analyse des données à l’aide de l’analyse des applications. Claire a également contribué à plusieurs activités clés d’application des connaissances liées à l’application Jooay.


Voici les commentaires de Claire sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Cet été, j’ai eu l’occasion de travailler sur l’application Jooay et de participer au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant. Dès le début, on nous a montré ce qui se cache derrière le fonctionnement de l’application, y compris la recherche et l’édition de nouvelles activités appropriées à ajouter. J’ai pris conscience de tous les efforts continus et de la quantité de mises à jour que nécessite l’application Jooay. Puis, au fur et à mesure que j’accumulais de l’expérience, j’ai commencé à en apprendre davantage sur les nombreux besoins différents des enfants et des jeunes en situation de handicap, ainsi que sur les diverses possibilités d’activités qui leur sont offertes. Cela a contribué à changer ma perspective : tout enfant ou jeune qui souhaite participer à une activité, un sport ou une activité sociale peut le faire; il s’agit simplement de trouver le bon programme pour la bonne personne.

Cet été, j’ai également eu la chance d’assister à une réunion avec les cochercheuses et les cochercheuses et les patientes et les patients partenaires de l’application Jooay. En écoutant les nombreuses perspectives et les préoccupations différentes lors de la réunion, j’ai pu consolider les apprentissages que j’ai faits dans les webinaires et les modules du programme de bourse de stage d’été. Le fait de voir la matière que j’apprenais être mise en pratique en temps réel a rendu l’expérience d’autant plus précieuse que mémorable. 

Mes objectifs professionnels futurs ne sont pas encore fixés, mais une carrière en médecine m’intéresse. Il va sans dire que ce programme d’été de recherche axée sur le patient et les apprentissages sur les divers besoins individuels que j’ai faits m’aideront dans cette voie. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021: Antonina

Lors de son stage au sein de l’équipe de l’application Jooay dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Antonina était chargée de la collecte des données et de l’extraction des informations à intégrer dans l’application Jooay, ainsi que de la saisie et de l’analyse des données à l’aide de l’analyse des applications. Antonina a également participé à de nombreuses activités clés d’application des connaissances liées à l’application Jooay.

Voici les commentaires d’Antonina sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Cet été, j’ai eu l’incroyable opportunité de travailler sur le projet de recherche de l’application Jooay, dirigé par la chercheuse principale Keiko Shikako. L’application est un référentiel d’activités adaptées, inclusives et amusantes pour les enfants qui présentent divers types de handicaps (et leurs familles). C’était ma première expérience de travail dans un laboratoire, et j’ai eu la chance que ce soit dans un environnement aussi intéressant et encourageant. J’ai beaucoup appris sur les mesures, les activités et les organisations qui existent au Canada en matière d’accessibilité, ainsi que sur le travail qu’il reste à accomplir dans ce domaine. Il y a tellement de choses à faire pour rendre un programme accessible! Il faut espérer que des applications telles que Jooay permettront de faire connaître les activités existantes, de les rendre plus faciles à trouver pour les personnes qui en ont besoin et d’encourager davantage d’organisations à prendre en compte l’accessibilité et l’inclusion.

Cette expérience m’a permis de me familiariser avec la communauté scientifique et le milieu des laboratoires, que je connaissais très peu. J’espère continuer à sensibiliser le public à l’accessibilité pour toutes les capacités et dans tous les domaines de la vie, que ce soit dans les prochaines recherches, le travail ou le quotidien.

Ce projet m’a également permis de participer aux webinaires du Réseau BRILLEnfant, une expérience inestimable qui m’a donné un aperçu du monde de la recherche axée sur le patient. Ces webinaires m’ont fait prendre conscience à la fois de l’importance d’inclure les patientes et les patients dans la recherche et de la manière de le faire, en considérant toutes les étapes d’un projet où les patientes et les patients peuvent participer et toutes les différentes informations qu’ils peuvent fournir. Je veillerai à toujours garder cela à l’esprit pour d’éventuelles recherches. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Shi Ping (Linda) Lin

Lors de son expérience avec les membres de l’équipe du projet Mega Team dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Shi Ping Lin a appris à effectuer des visites d’étude, à recueillir le consentement des participantes et des participants, ainsi qu’à interagir avec les participantes et les participants à l’étude et leurs familles. Shi Ping a également appris les méthodes et processus de collecte de données et l’importance d’intégrer les patientes et les patients partenaires dans l’étude de recherche.

 

Voici les commentaires de Shi Ping sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Mon expérience du programme de bourse de stage d’été dans le cadre d’un projet de recherche du Réseau BRILLEnfant a été tout simplement extraordinaire! Tout au long du stage, j’ai eu l’occasion de travailler avec un groupe épatant de chercheuses et de chercheurs, de participantes et de participants enthousiastes et de parents partenaires. Non seulement j’ai acquis une meilleure compréhension de ce qu’est la recherche axée sur le patient et de la manière de s’engager dans des partenariats actifs et authentiques avec les chercheuses et les chercheurs, les patientes et les patients et les professionnelles et les professionnels de la santé, mais j’ai également pu l’appliquer en temps réel lors des évaluations de la recherche.

Grâce aux webinaires de la bourse de stage d’été, j’ai pris conscience de tous les obstacles à la participation des patientes et des patients, ce qui m’a rendue plus attentive lorsque je communique avec les familles. Mon stage au sein de l’équipe Mega Team m’a également permis de m’exercer à administrer des mesures de recherche de manière standardisée afin de recueillir des données de qualité. Grâce à cette expérience, j’ai appris comment analyser et exercer une bonne maintenance des données en numérisant une collection de dossiers de recherche. Le développement intra et interpersonnel dont j’ai bénéficié au cours des quatre derniers mois m’a permis d’évoluer et d’avoir des interactions plus significatives avec les autres.

J’aspire à devenir enseignante et le stage d’été m’a permis d’acquérir une expérience précieuse du travail avec des enfants présentant différents handicaps neurodéveloppementaux et d’apprendre à prendre soin d’eux au mieux. Dans l’ensemble, je suis très reconnaissante au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant pour cette expérience mémorable et pour les liens tissés avec toutes les personnes merveilleuses que j’ai rencontrées. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Eisha Amjad

Pendant son travail avec les membres de notre projet Mega Team dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Eisha Amjad a fait l’expérience de la conduite de visites d’étude, du recueil du consentement des participantes et des participants et de l’interaction avec les participantes et les participants à l’étude et leurs familles. Eisha a également appris les méthodes et processus de collecte de données et l’importance d’intégrer les patientes et les patients partenaires dans l’étude de recherche.

 

Voici les commentaires d’Eisha sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Les webinaires et les modules de formation de la bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant m’ont permis de me familiariser avec des concepts clés tels que les principes de base de la recherche axée sur le patient, la rédaction en langage clair, les obstacles à la participation du public à la recherche et les moyens de la favoriser.

J’ai beaucoup appris sur l’importance de présenter des résultats scientifiques complexes et difficiles en termes simples pour attirer l’attention du public. Grâce aux travaux de groupe soigneusement élaborés, j’ai acquis les compétences nécessaires pour travailler en équipe et concilier plusieurs idées et perspectives différentes. J’ai considérablement amélioré ma capacité à lire et à analyser des documents scientifiques, ainsi qu’à reformuler des résultats clés dans un langage simple. Cela m’a beaucoup aidée dans mon poste d’étudiante coop au SickKids. Je suis en mesure de mieux interagir avec les enfants et de répondre à leurs questions sur l’étude de recherche dans laquelle ils sont inscrits. Je suis persuadée que les compétences et les connaissances que j’ai acquises dans le cadre de ce programme continueront à m’aider à m’épanouir tant sur le plan professionnel qu’universitaire. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Laura Diamond

Lors de son expérience avec l’équipe de projet TNACA dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Laura Diamond a collecté et nettoyé des données sur l’utilisation des ressources sur la santé mentale chez les parents de nourrissons à haut risque quatre mois après avoir quitté l’unité de soins intensifs néonataux. Le « nettoyage » des données consistait à supprimer les entrées incomplètes ou invalides d’un ensemble de données. Laura a résumé les données démographiques et l’utilisation des services de santé mentale des parents et a effectué une analyse statistique pour déterminer si des marqueurs de l’admission du nourrisson à l’unité de soins intensifs néonataux pouvaient prédire le recours à des services de santé mentale par les parents après leur sortie. Laura et l’équipe TNACA sont en train de résumer les résultats dans un manuscrit.

 

Voici les commentaires de Laura sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Je me sens extrêmement privilégiée d’avoir participé au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant cet été, au sein de l’équipe du projet de transition néonatale améliorée, coordonnée et accompagnée (TNACA) de l’Hôpital SickKids.

Pour mon projet de recherche, j’ai étudié l’utilisation des ressources de santé mentale chez les parents de nourrissons dans sept unités de soins intensifs néonataux. Les parents d’enfants placés dans l’unité de soins intensifs néonataux représentent une population souvent peu étudiée, bien qu’ils soient confrontés à un risque plus important de maladie mentale par rapport aux parents d’enfants nés à terme et en bonne santé. J’ai apprécié l’opportunité de mener des recherches dans ce domaine, dans l’espoir d’améliorer l’accès aux ressources de santé mentale et le bien-être mental général de cette population. De plus, avec l’augmentation des maladies mentales associées à la pandémie de COVID-19, le projet de recherche de cet été m’a semblé d’une importance capitale.

En plus de mener le projet de recherche, j’ai grandement tiré profit du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant. Grâce aux webinaires et aux ateliers, j’en ai appris davantage sur les principes de la recherche axée sur le patient et les avantages de celle-ci sur les résultats et l’expérience des patientes et des patients. Plus précisément, j’ai appris qu’une recherche axée sur le patient efficace nécessite : 1) d’impliquer les patientes et les patients dès le début; 2) de veiller à la diversité des perspectives (ce qui peut se traduire par l’implication non seulement des patientes et des patients, mais aussi des proches aidants, parents, frères et sœurs, etc.); 3) de s’assurer que le recrutement facilite l’implication des populations marginalisées et difficiles à atteindre; et 4) de maintenir la compassion lors de l’engagement avec les patientes et les patients partenaires pour s’assurer qu’ils contribuent de manière sûre et significative. Ce sont des savoirs qui m’accompagneront dans mon parcours de future clinicienne et chercheuse. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Clara Moore

Lors de son expérience avec notre équipe de projet TNACA dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Clara Moore s’est concentrée sur l’analyse et la visualisation des données et a participé à une méta-analyse des 16 mesures du projet TNACA administrées sur une période de 18 mois pour mesurer des résultats tels que le stress, la santé mentale et l’expérience de la prestation de soins.

 

Voici les commentaires de Clara sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Je suis extrêmement reconnaissante d’avoir pu acquérir de nouvelles compétences aussi précieuses grâce au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant. Non seulement cette expérience a confirmé ma passion pour la recherche axée sur le patient et la famille, elle m’a également permis d’apprendre comment aborder les patientes et les patients et collaborer avec elles et eux à toutes les étapes du processus de recherche.

Ce que j’ai appris de plus important cet été a été la manière de créer des partenariats significatifs et authentiques avec les patientes et les patients et leurs familles. En tant que chercheurs et chercheuses, il ne suffit pas d’inclure une patient ou un patient ou un membre de la famille comme « partenaire » dans un projet. En fait, il faut examiner attentivement comment une patiente ou un patient partenaire peut contribuer au mieux au projet en tant qu’expert et garantir une rémunération appropriée pour son temps et ses connaissances.

À mesure que je progresse dans ma carrière de médecin, j’espère pouvoir m’engager dans davantage de projets de recherche axée sur le patient. Lorsque ce jour viendra, je suis convaincue que je serai en mesure d’inclure véritablement les patientes et les patients et leurs familles à chaque étape du processus de recherche et de veiller à ce que leur expertise soit valorisée afin de produire une recherche significative et utile pour la communauté de patientes et de patients qu’elle est censée servir. »

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