Lors de son expérience avec notre équipe de projet PIUO dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Isobel Fishman a travaillé sur une étude secondaire visant à décrire les caractéristiques des enfants atteints de troubles neurologiques et d’irritabilité nécessitant une hospitalisation, ainsi que les soins cliniques qu’ils y reçoivent.
Voici les commentaires d’Isobel sur son expérience en tant que stagiaire d’été :
« J’ai beaucoup aimé participer au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant et travailler sur un projet de recherche du Réseau BRILLEnfant cet été. Avant de suivre ce programme, je ne connaissais rien ou presque de la recherche axée sur le patient et je suis très reconnaissante de tout ce que j’ai appris au cours des derniers mois. Dans notre tout premier webinaire de l’été, nous avons abordé les défis que représente l’application des connaissances et le fait que la recherche biomédicale ne se traduit malheureusement pas toujours par une amélioration de la santé. L’une des façons de combler ces lacunes dans le continuum de la recherche à la pratique est de reconnaître les priorités de recherche définies par les patientes et les patients et de faire participer ces derniers à la recherche.
Les patientes et les patients peuvent participer à la recherche à plusieurs niveaux différents. L’une des leçons que j’ai apprises cet été est qu’il peut y avoir des obstacles à la participation des patientes et des patients à tous ces niveaux. La recherche axée sur le patient est un domaine en pleine expansion, mais le manque de ressources et le peu d’expérience peuvent la rendre plus difficile à réaliser que bien d’autres formes traditionnelles de recherche. Toutefois, mon expérience a mis en évidence plusieurs façons de surmonter ces obstacles auxquelles je souhaite bien recourir dans mes futurs travaux de recherche.
Cet été, j’ai évalué les soins cliniques reçus par les enfants atteints de déficience neurologique grave qui ont été reçus aux urgences du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario en raison d’une douleur ou d’une irritabilité neurologique suspectée. La douleur est le symptôme le plus fréquemment rapporté par les proches aidants d’enfants atteints de troubles neurologiques graves; cependant, la douleur est difficile à cerner, et donc à traiter chez ces enfants, car leurs signaux de détresse sont souvent ambigus et difficiles à décoder. En tant que stagiaire d’été, j’ai passé en revue les dossiers médicaux pour mieux comprendre comment leurs soins étaient gérés et quels examens avaient été réalisés pour déterminer la cause de la douleur et de l’irritabilité.
Puisque le projet PIUO concerne des enfants qui ne parlent pas, la compréhension de la situation de l’enfant par les parents est essentielle à l’élaboration des questions de recherche appropriées qui éclaireront la pratique clinique. À cette fin, le projet PIUO dispose d’un comité consultatif de parents qui a apporté une contribution importante au protocole, aux outils de collecte de données et à d’autres aspects de l’étude.
Je remercie le Réseau BRILLEnfant et l’équipe PIUO de m’avoir enseigné l’importance et l’utilisation de la recherche axée sur le patient. »
Isobel Fishman
Stagiare d’été 2021 du Réseau BRILLEnfant
PIUO