Lors de son expérience avec notre équipe de projet PIUO dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Deena Hassan a travaillé sur une étude secondaire visant à décrire les caractéristiques des enfants atteints de troubles neurologiques et d’irritabilité nécessitant une hospitalisation, ainsi que les soins cliniques qu’ils y reçoivent.
Voici les commentaires de Deena sur son expérience en tant que stagiaire d’été :
« Je suis reconnaissante d’avoir eu l’occasion d’en apprendre plus sur la recherche axée sur le patient, car je ne détenais aucune connaissance à ce sujet avant de suivre ce programme de bourse. Au cours de l’été, j’ai évalué les soins cliniques reçus par les enfants atteints d’une déficience neurologique grave qui ont été admis au programme de soins complexes à SickKids en raison d’une douleur ou d’une irritabilité neurologique suspectée. Même si la douleur est le symptôme le plus fréquemment rapporté par les proches aidants d’enfants atteints de troubles neurologiques graves, elle demeure difficile à cerner et à traiter chez ces enfants, car les signaux de détresse sont souvent ambigus et difficiles à décoder. Au cours de l’été, mon rôle consistait à examiner les dossiers médicaux pour mieux comprendre comment ces enfants étaient pris en charge et quels examens médicaux étaient réalisés pour déterminer la cause potentielle de leur douleur et de leur irritabilité. Au cours de l’été, j’ai appris que l’application des connaissances accessibles est au cœur de la recherche axée sur le patient, et cet apprentissage me sera utile pour rédiger des manuscrits.
Grâce à des webinaires, des activités de groupe et des publications motivantes, j’ai constaté les avantages et l’importance de la participation des patientes et des patients en tant que partenaires dans les études de recherche. Il est essentiel que les chercheuses et les chercheurs impliquent les proches aidants ou les patientes et les patients au moment de définir les préoccupations, les objectifs et les résultats qui sont les plus importants à leurs yeux. De cette manière, nous nous assurons que la recherche en question sera plus significative et qu’elle apportera un plus grand bien pour les patientes et les patients. De plus, les patientes et les patients apportent une perspective unique dont les chercheuses et les chercheurs ne disposent souvent pas. En instaurant un environnement positif et accueillant où patients et chercheurs collaborent, les patientes et les patients peuvent faire part de leurs réflexions et de leurs points de vue.
Ce sont quelques-unes des leçons précieuses que j’ai apprises au cours de ce programme d’été et que je souhaite appliquer à mes éventuels projets de recherche. J’ai un organisme sans but lucratif qui étudie le lien entre les familles à faibles revenus et le syndrome métabolique, avec un accent mis sur le diabète de type 2. Je souhaite mettre sur pied un groupe de discussion composé de personnes touchées par ce problème, afin qu’elles puissent énoncer les objectifs, les préoccupations et les résultats qu’elles souhaitent voir (et auxquels elles souhaitent contribuer) dans d’éventuelles études de recherche. J’espère qu’un jour nous pourrons collaborer avec le conseil de recherches du Banting and Best Diabetes Centre de l’Université de Toronto! »