En tant que réseau de recherche axée sur le patient visant à engager autant que possible toutes les personnes touchées par des troubles du développement d’origine cérébrale dans tous les aspects de nos activités, l’engagement des citoyens constitue un élément essentiel des activités du Réseau BRILLEnfant. Ce n’est qu’en établissant et en entretenant des liens toujours plus forts avec les patients partenaires, les familles, les soignants et toute la communauté que nous pourrons remplir pleinement le mandat de notre réseau : améliorer les conditions de vie des enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale, ainsi que celles de leur familles.
Dans notre réseau, il incombe au directeur de l’engagement des citoyens de consolider cet engagement dans l’ensemble du portefeuille d’activités du réseau. Depuis 2017, Frank Gavin a, en tant que directeur inaugural de l’engagement des citoyens, dirigé avec expertise à la fois le programme d’engagement des citoyens et le Comité d’engagement des citoyens. Alors que le mandat de Frank en tant que directeur touche à sa fin, nous sommes ravis d’annoncer que Sharon McCarry, défenseure des intérêts et administratrice pour la cause de l’autisme dans la communauté, ainsi que parent partenaire du Réseau BRILLEnfant, prendra le relais en tant que directrice de l’engagement des citoyens et présidente du Comité d’engagement des citoyens.
Sharon connaît bien le Réseau BRILLEnfant et la communauté canadienne de gens vivant avec un trouble du développement d’origine cérébral. En plus de son rôle de parent partenaire et de membre du comité consultatif des parents du Programme de neurodéveloppement Familles Solides, Sharon est une défenseure passionnée des intérêts des familles vivant avec le trouble du spectre autistique (TSA) et d’autres troubles neurodéveloppementaux dans le milieu communautaire . Elle s’est engagée à apporter des changements significatifs et importants aux politiques et services relatifs au handicap, au bénéfice des familles.
En 2008, elle a fondé La Fondation Place Coco (page en anglais), une organisation caritative canadienne qui gère et exploite la Little Red Playhouse (LRP). La LRP est une école préscolaire intégrée, où les jeunes enfants, qu’ils soient neurodivergents ou neurotypiques, apprennent côte à côte dans un cadre éducatif favorable.
Sharon est également une bénévole active. Elle est membre du comité consultatif sur le crédit d’impôt pour les personnes handicapées de l’Agence du revenu du Canada, qui conseille le ministre du Revenu national et l’ARC sur la façon dont l’Agence peut améliorer l’administration et l’interprétation des mesures fiscales pour les Canadiens handicapés. Professionnelle accomplie du monde des affaires, Sharon a également travaillé avec de nombreuses entreprises du Fortune 500 en stratégie marketing et en gestion de la marque. Elle est titulaire d’un baccalauréat de l’Université McGill et vit à Montréal, au Québec, où elle est mère de deux fils, dont l’un est atteint d’autisme.
Sharon va maintenant mettre à profit ces expériences professionnelles de la recherche et de la défense des intérêts dans son nouveau rôle de directrice, en diversifiant notre groupe de patients partenaires et en améliorant la représentation des populations insuffisamment représentées dans notre réseau.
« Après de nombreuses années en tant que parent partenaire, je suis ravie de jouer un rôle plus actif au sein du Réseau BRILLEnfant », a déclaré Sharon.
« Au cours des cinq dernières années, le Réseau BRILLEnfant a développé une communauté active et florissante de patients et de chercheurs. Je suis ravie d’entrer en fonction et de continuer à façonner le programme d’engagement des citoyens à un moment aussi crucial pour le réseau, alors que l’accent est mis sur la pérennisation de ses travaux novateurs de recherche axée sur le patient dans les années à venir. C’est en continuant à engager tous les membres de cette communauté que nous créerons un avenir meilleur pour les enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et leur famille. »
« Bien sûr, ajoute Sharon, c’est en grande partie grâce aux efforts de Frank que le Réseau BRILLEnfant a pu soutenir une communauté pancanadienne aussi dynamique! J'ai de grands souliers à chausser, mais je m'engage à continuer ce travail dans les années à venir.»
La participation de Frank au réseau remonte à ses tout débuts. Il a joué un rôle essentiel dans la candidature au concours des réseaux de la SRAP sur les maladies chroniques en 2015, ce qui a mené à la création du Réseau BRILLEnfant. Il a ensuite joué un rôle de premier plan dans le recrutement des membres du Comité d’engagement des citoyens et a commencé à présider ce comité à l’automne 2016.
Entre 2017 et 2021, il a dirigé les efforts d’engagement des citoyens du réseau en tant que directeur de l’engagement des citoyens et membre du comité exécutif et du comité directeur du réseau. Au cours de cette période, il a mené à bien plusieurs initiatives, toujours guidé par les contributions des patients partenaires.
Il a élaboré, avec l’aide des autres membres du Comité d’engagement des citoyens, les lignes directrices du réseau en matière de rémunération des patients, qui ont continué à évoluer au fil des ans pour répondre aux besoins des patients partenaires. Il a également créé le rôle de parent mentor (actuellement occupé par Carrie Costello) afin de mieux soutenir nos parents partenaires.
Frank a également supervisé plusieurs initiatives qui ont permis d’accroître la réactivité du réseau aux commentaires de nos patients partenaires, comme l’élaboration d’un protocole de collecte de données qualitatives par le biais d’entretiens avec les patients partenaires et les chercheurs avec lesquels ils travaillent, ainsi qu’un protocole d’entretiens de sortie avec les patients partenaires qui ont quitté le réseau.
À plusieurs reprises, Frank a représenté le programme d’engagement des citoyens lors d’événements extérieurs à notre réseau, notamment dans le cadre d’un projet en cours financé par les IRSC visant à créer un cadre national d’évaluation de l’engagement des patients des réseaux de la SRAP et du public. (Le protocole de ce projet a été publié en février de cette année [page en anglais].)
En 2018, il a coordonné et organisé une présentation du comité de patients partenaires de tous les réseaux de la SRAP dans le cadre du sommet de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) des IRSC à Ottawa, un événement qui a rassemblé 300 intervenants des réseaux de la SRAP, dont des patients, des ministères fédéraux/provinciaux/territoriaux, des partenaires, des chercheurs et des cliniciens.
Il a également représenté BRILLEnfant lors d’événements tels que le webinaire Hacking Health de 2019 (en anglais) et à la réunion annuelle du réseau IMAGINE (page en anglais) en 2019, où sa présentation a permis d’identifier des domaines de collaboration possibles entre nos deux réseaux de la SRAP. Il a également représenté le réseau à la conférence Conquering the Hurt (page en anglais), organisée par le SickKids Pain Centre en 2020 et à un cours d'études supérieures de l'Université de Toronto en 2021 sur les questions éthiques spécifiques à la recherche axée sur le patient.
« Frank a apporté beaucoup au réseau », a déclaré Annette Majnemer, chercheuse principale désignée et directrice scientifique de BRILLEnfant. « Ses réflexions profondes sur tout ce qui concerne l’engagement des patients, sa sagesse pour naviguer dans les défis qui se présentent dans un réseau comme le nôtre et, surtout, son dévouement pour un avenir meilleur pour les enfants vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale et leur famille nous manqueront énormément. »
Afin de rendre hommage à Frank pour sa contribution importante et vitale à la croissance et au développement de notre réseau, le réseau BRILLEnfant crée le prix Frank Gavin de leadership en matière d’engagement des patients. Ce prix récompensera les leaders de l’engagement des patients dans la recherche relative aux enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et à leur familles. Restez à l’affût pour plus de détails sur ce prix et sur la façon de postuler dans les semaines à venir.
En attendant, joignez-vous à nous afin de remercier Frank pour son travail inestimable qui a permis au Réseau BRILLEnfant de renforcer son engagement citoyen au fil des ans, et pour souhaiter la bienvenue à Sharon dans son nouveau rôle!
Communiquez avec Sharon par courriel à sharon.mccarry@child-bright.ca ou sur Twitter @sharon_coco.