Postdocs sous les projecteurs : Simonne Collins

Nous vous présentons notre série d’articles de blogue qui souligne les travaux de nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale! 

Les boursières et boursiers en recherche postdoctorale jouent un rôle très important dans les projets de recherche du Réseau BRILLEnfant. Ils se passionnent pour la science de la mise en œuvre (SMO) et la recherche axée sur le patient (RAP) et son potentiel d’amélioration de la santé des enfants et des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et celle de leurs familles. 

Aujourd’hui, c’est avec joie que nous vous présentons Simonne Collins, nouvelle membre du Programme de recherche en SMO du Réseau BRILLEnfant. 

Programme de recherche en science de la mise en oeuvre

Simonne Collins (elle) 

Boursière en recherche postdoctorale, Strengthening Transitions in Care (STIC) Lab 
IWK Health, à Halifax, en Nouvelle-Écosse 

De Melbourne à Halifax 

Simonne, notre nouvelle boursière en recherche postdoctorale, est originaire de Melbourne, en Australie. À l’été 2024, motivée par son engagement à l’égard de la RAP, elle a déménagé à Halifax pour commencer un programme de bourses du Réseau BRILLEnfant, qui est offert au STIC Lab au IWK Health Centre. Son poste au Réseau BRILLEnfant est financé par la IWK Foundation. Simonne est rapidement devenue une membre importante du Programme de recherche en SMO du réseau!  

Simonne défend la RAP depuis qu’on lui a présenté le concept dans le cadre de son doctorat en psychologie à l’Université Monash, à Melbourne. Ses études doctorales étaient axées sur les enfants à risques de présenter des troubles du développement d’origine cérébrale. « Nous doutions de certaines choses, se souvient-elle. Nous ne savions pas si nous posions les bonnes questions ou si elles étaient même pertinentes pour notre population. » 

Ultimement, son équipe et elle ont décidé de consulter des parents partenaires de recherche, et l’expérience a été réellement éclairante : « Leurs commentaires ont été tellement enrichissants! En écoutant les partenaires ayant de l’expérience vécue, nous avons pu bien comprendre les obstacles qui se dressent devant elles et eux. » 

Maintenant, Simonne est ravie d’élargir ses compétences en RAP et en SMO, et son déménagement au Canada vient s’ajouter à son aventure! 

« Tous nos travaux de recherche devraient être réalisés avec des patientes et patients partenaires et des partenaires ayant de l’expérience vécue. »

— Simonne Collins, boursière en recherche postdoctorale du Réseau BRILLEnfant

Rôle de Simonne au Réseau BRILLEnfant 

Dans le cadre de la deuxième phase du Réseau BRILLEnfant, l’équipe du Programme de recherche en SMO cherche à mieux comprendre comment les données probantes peuvent être systématiquement appliquées aux pratiques courantes en vue d’améliorer la qualité et l’efficacité des services de santé pédiatrique au Canada. 

Sous la supervision des coresponsables, Steven Miller et Janet Curran, Simonne travaille sur deux des objectifs principaux du Programme de recherche en SMO : 1) examiner les méthodes relevant de la SMO qui sont utilisées dans les projets de la deuxième phase du réseau et déterminer les facteurs uniques dont les équipes de projets de SMO doivent tenir compte lorsqu’elles appliquent des traitements et des interventions pour les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, et 2) comprendre comment des réseaux de recherche pancanadiens comme le Réseau BRILLEnfant peuvent permettre à des boursières et boursiers en recherche postdoctorale d’acquérir des compétences en SMO. Simonne examine les protocoles de recherche des projets, mène des entrevues auprès de chercheuses et chercheurs, de partenaires ayant de l’expérience vécue et de jeunes partenaires, analyse des données et diffuse les résultats.  

De plus, Simonne organise régulièrement des réunions pour les boursières et boursiers en recherche postdoctorale du réseau pour leur donner l’occasion de discuter des difficultés qu’ils éprouvent, d’établir des liens et de créer une communauté au sein du Réseau BRILLEnfant. Des expertes et experts dans le domaine sont invités à certaines des réunions pour faire part de leurs points de vue sur les méthodes relevant de la SMO et le développement de carrière. 

Regard vers l’avenir 

Lorsqu’on lui a demandé quelle influence aura son expérience au Réseau BRILLEnfant sur sa carrière, Simonne a répondu avec un très grand enthousiasme : « Oh, elle sera énorme! » 

Elle est particulièrement heureuse de sa plongée dans la recherche en SMO. « J’acquiers concrètement ces compétences », dit-elle. Elle se réjouit également de pouvoir travailler avec une équipe aussi diversifiée d’expertes et experts de la santé, composée de chercheuses et chercheurs, de cliniciennes et cliniciens, et de partenaires ayant de l’expérience vécue. « J’établis un grand réseau au Canada! » Depuis son arrivée, Simonne trouve qu’il est très enrichissant d’en apprendre plus sur le système de soins de santé d’un autre pays et ses défis. « Et j’apporte mes propres connaissances culturelles au réseau », ajoute-t-elle. 

Simonne espère que ses travaux de recherche intégreront toujours des méthodes de RAP. « Je pense que les chercheuses et chercheurs comprennent de mieux en mieux les retombées de la RAP sur la santé, mentionne-t-elle. Elle nous permet de répondre aux besoins et aux défis qui comptent vraiment pour les patientes, les patients et les familles. » 

Le programme de bourse de stage d’été offre « un regard nouveau » sur la recherche axée sur le patient

Des stagiaires reviennent sur leurs expériences au Réseau BRILLEnfant

Cet été, nous avons eu le plaisir d’accueillir 11 nouvelles étudiantes et nouveaux étudiants de premier cycle dans notre programme de bourse de stage d’été 2024 du Réseau BRILLEnfant : Shannon Walsh, Parya Borhani, Natalie Wong, Muhammad Saim, Megan Liang, Lola Irelewuyi, Hanna Huguet, Anton Santos, Nina Chang, Shannon Tse et Abigail Hansen. 

Chaque année, le Réseau BRILLEnfant contribue à former une nouvelle cohorte de stagiaires dans le domaine de la recherche axée sur le patient (RAP) en aidant ses équipes de projets et de programmes à embaucher des stagiaires pour l’été. En 2024, nous avons réservé 38 250 $ pour soutenir ces stagiaires de premier cycle qui ont travaillé avec 9 équipes de projets et de programmes. 

À la fin de l’été, on a demandé à chaque stagiaire de faire part de ses apprentissages dans le cadre du programme de bourse de stage d’été et de la façon dont celui-ci influencera sa carrière dans le domaine de la recherche en santé. Voici les propos que nous avons retenus! 

« Ce que je retiens d’abord et avant tout de cette expérience de recherche, c’est l’importance de la RAP. »

— Abigail Hansen, stagiaire d’été 2024 du Réseau BRILLEnfant

Un nouveau regard sur la RAP 

Les stagiaires d’été 2024 du Réseau BRILLEnfant provenaient d’horizons différents et possédaient des niveaux d’expérience variés. À la fin du programme, toutes et tous croyaient fermement en la valeur et en l’importance de la RAP! 

Des stagiaires qui défendaient déjà la recherche collaborative, comme Hanna, sont d’avis que le programme de bourse de stage d’été a renforcé leur engagement à l’égard de la RAP et leur a permis de mieux comprendre ses avantages : « Mon point de vue sur l’importance de la RAP est resté le même avant et après le programme, car je continue de croire en sa valeur et en son potentiel », a mentionné Hanna.

À l’inverse, les stagiaires qui connaissaient peu cette approche de recherche étaient d’accord pour dire que le programme de bourse de stage d’été présentait de façon exhaustive les principes et pratiques de la RAP. Plus précisément, les stagiaires trouvaient que le programme montrait comment l’établissement de partenariats enrichissants avec des patientes, des patients, des familles, des communautés et des partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV) permet d’accroître les retombées concrètes de la recherche.

« Ce qui m’a le plus surprise, c’est à quel point il y a un écart entre la recherche en santé et les retombées, ce qui ne fait que souligner encore plus l’importance de la RAP pour l’avenir de la recherche », a écrit Parya. 

Pour Muhammad, l’expérience a fondamentalement changé sa façon de voir la recherche en santé : « Mon point de vue a considérablement changé. Je vois maintenant la RAP comme une voie menant à des travaux de recherche plus éthiques et efficaces qui s’harmonisent grandement avec les besoins des personnes qu’elle souhaite aider. » 

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« La participation à des discussions avec des professionnelles et professionnels aussi bien qu’avec des PEV a été transformatrice. »

— Lola Irelewuyi, stagiaire d’été 2024 du Réseau BRILLEnfant

Une occasion d’apprendre des spécialistes de la santé de partout au Canada

Les membres de la cohorte de cet été étaient toutes et tous d’accord pour dire que l’un des principaux avantages du programme de bourse de stage d’été était la foule de connaissances et d’outils qu’ils ont acquis auprès de spécialistes de la santé des quatre coins du pays. Les membres ont eu le plaisir de travailler aux côtés de personnes provenant d’horizons différents, dont des médecins, des infirmières et infirmiers, des chercheuses et chercheurs, et des PEV, et d’apprendre de ces personnes.

« [Le programme] offrait une occasion d’entrer en contact avec des spécialistes du domaine toutes les deux semaines », a écrit Anton, qui a mentionné qu’il s’agissait de « rencontres précieuses ». 

De nombreuses et nombreux stagiaires étaient particulièrement reconnaissants d’avoir eu l’occasion de travailler directement avec des comités consultatifs de parents et de patientes et patients, car ces comités leur ont permis de voir différemment les expériences, les préoccupations et les besoins uniques de la population. 

Natalie a écrit ce qui suit : « Je suis déterminée à appliquer ces connaissances à de prochains projets pour m’assurer que les voix et les expériences des PEV demeurent au centre des travaux de recherche. » 

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« J’ai appris que la RAP est une approche essentielle pour rendre les soins de santé plus inclusifs.  »

— Lola Irelewuyi, stagiaire d’été 2024 du Réseau BRILLEnfant

Une nouvelle expertise

En plus de voir leur travail intégré à celui d’une équipe et d’un projet de recherche du Réseau BRILLEnfant, les stagiaires d’été ont suivi un programme qui présente les principaux concepts de la RAP. La série de formations de cette année examinait les croisements qui existent entre la RAP, la mobilisation des connaissances (MC) et la science de la mise en oeuvre (SMO). Ces sujets ont grandement intéressé la cohorte 2024. Muhammad a écrit que le programme l’a poussé à « user d’une plus grande imagination afin de trouver des moyens de diffuser des résultats de recherche pour que les communautés touchées puissent y accéder et les utiliser facilement. »

Plusieurs autres stagiaires ont mentionné que les modules sur la MC et la SMO leur ont appris comment combler l’écart entre les pratiques de soins de santé et la recherche. 

Hanna a écrit ce qui suit : « J’ai pu mieux comprendre les nombreux facteurs qui influencent la mise en œuvre de la recherche [...] et l’importance de veiller à ce que les résultats soient intégrés d’une façon qui assure l’accessibilité et l’efficacité pour les praticiennes et praticiens. » 

Un grand nombre de stagiaires a aussi constaté que le programme a permis de renforcer ou de susciter leur engagement à l’égard de l’équité, de la diversité, de l’inclusion, de la décolonisation et de l’autochtonisation (EDI-DA). Les stagiaires ont découvert l’importance d’établir des partenariats enrichissants et la façon d’y parvenir tout en évitant que l’inclusion des personnes dans les travaux de RAP soit purement symbolique.

« J’ai pu directement voir la méfiance qu’ont de nombreuses communautés marginalisées envers le système de soins de santé, a écrit Lola. J’ai donc aimé la façon dont ce stage a fait ressortir à quel point les PEV améliorent les travaux de recherche grâce à une approche spécialisée. » 

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« Grâce à ce processus, j’en suis venue à grandement m’intéresser à la recherche clinique. Je suis emballée de continuer mon parcours d’apprentissage en RAP dans le domaine de la santé des enfants!  »

— Megan Liang, stagiaire d’été 2024 du Réseau BRILLEnfant

Un programme aux retombées durables 

De manière générale, les réflexions de la cohorte 2024 montrent clairement que le programme de bourse de stage d’été a une grande influence sur leurs philosophies, leurs objectifs, leurs perspectives et leurs capacités de recherche, et qu’il aura sans aucun doute une incidence durable sur leurs carrières dans le domaine de la santé pédiatrique. 

« Comme je prévois de faire des études supérieures, j’ai hâte de continuer de participer aux activités de MC, a conclu Anton. Les compétences et les connaissances que j’ai acquises dans le cadre de ce programme me seront très utiles dans mes prochains projets. » 

Un grand nombre de stagiaires a mentionné que le programme a nourri leur passion pour la recherche et leur a donné un nouvel élan pour l’avenir. 

« Ce programme m’a permis de devenir une stagiaire de recherche plus attentive aux besoins des patientes et patients, a écrit Natalie. Je suis emballée de continuer de contribuer aux avancées dans les soins de santé! » 

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Série rétrospective de webinaires : Programme « Life Beyond Trauma » (La vie après un traumatisme)

La création de relations de travail productives entre des chercheuses et chercheurs et des partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV) ne se fait pas du jour au lendemain. Il faut y consacrer du temps, établir un lien de confiance et démontrer un respect mutuel. Comme l’illustre l’histoire ci-dessous, c’est grâce à ses relations que les PEV ont le pouvoir d’influencer les travaux de recherche.

Le programme « Life Beyond Trauma » (La vie après un traumatisme) est né d’une telle collaboration.

Donna Thomson, parent partenaire de recherche, autrice et défenseure des droits

Patrick McGrath, cochercheur principal

Au cours de la première phase du Réseau BRILLEnfant, l’équipe du Programme de neurodéveloppement Familles Solides a examiné la possibilité d’améliorer la régulation des émotions et du comportement des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale en fournissant aux parents des renseignements éducatifs, un soutien téléphonique, des services de soutien entre parents et de l’information sur les ressources disponibles.

Toutefois, comme l’a souligné Donna Thomson, parent partenaire de recherche, autrice et défenseure des droits, les parents dans ces situations ont aussi souvent besoin de soutien.

Donna, qui a participé comme partenaire au Programme de neurodéveloppement Familles Solides, a parlé avec franchise de son expérience du projet dans notre webinaire présenté en février 2022, intitulé Life Beyond Trauma Program for Parents of Neurodiverse Children with Post-Traumatic Stress Disorder (Programme « Life Beyond Trauma » [La vie après un traumatisme] pour les parents qui ont des enfants neurodivergents et qui sont aux prises avec un trouble de stress post-traumatique), un épisode de la série de webinaires SPARK: Live de l’organisme Santé des enfants Canada.

Dans ce webinaire, Patrick McGrath, cochercheur principal (qui codirige actuellement le projet de la deuxième phase, intitulé « Bridging the Gap from Science to Uptake » [Combler le fossé de la recherche à l’adoption]), a indiqué que c’est Donna qui est allée le voir pour lui présenter l’idée. Le personnel de son laboratoire (ce dernier est affilié à IWK Health, en Nouvelle-Écosse) concentrait ses efforts sur le trouble de stress post-traumatique (TSPT), mais c’est Donna qui a suggéré qu’il étudie les parents d’enfants vivant avec des troubles neurodéveloppementaux. « Pensez-y, lui a-t-elle dit. Nous avons beaucoup de TSPT! »

Le TSPT est un problème de santé mentale, mais Patrick l’a aussi décrit comme un trouble de la mémoire. « Des événements qui provoquent de grandes émotions [...] sont codés de façon très fragmentée dans le cerveau, ce qui entraîne le développement de tout un réseau de peur. » Il a expliqué que c’est exactement ce qui arrive chez les parents d’enfants ayant des troubles neurodéveloppementaux. Dès la naissance de leur enfant, les interventions et les urgences de santé s’ancrent dans leur réalité. Donna l’a expliqué à Patrick : « C’est ça notre vie. C’est un problème médical après l’autre. »

C’est une réalité que Donna connaît très bien. Lorsque son fils, atteint d’une grave paralysie cérébrale et ayant des besoins médicaux complexes, était âgé de seulement trois ans, elle a reçu un appel téléphonique de son école. « Nicholas a fait une crise épileptique », s’est-elle souvenue. Pendant des années après cet événement, Donna éprouvait un sentiment de panique extrême chaque fois que le téléphone sonnait. Elle ne savait cependant pas qu’il s’agissait d’un symptôme du TSPT.

Selon Patrick, ce n’est pas rare : « Le TSPT est un problème caché chez les parents d’enfants ayant des troubles neurodéveloppementaux. »

Pour mieux comprendre les traumatismes uniques vécus par les parents dans cette population et pour examiner des voies de traitement virtuel et en personne, Patrick et Donna ont cocréé le programme « Life Beyond Trauma » (La vie après un traumatisme). Pour Patrick, les parents partenaires de recherche étaient d’importantes sources de renseignements et d’inspiration, et il a mentionné que leurs contributions étaient essentielles. « Les parents apportent quelque chose aux interventions [...] et à nos travaux de recherche que nous ne pouvons pas apporter. »

Lorsqu’elle a créé l’étude, l’équipe s’est rendu compte qu’aucun instrument ne permettait d’évaluer les traumatismes distincts que les parents d’enfants ayant des troubles neurodéveloppementaux pouvaient vivre. « L’une des choses que nous avons élaborées est une liste des traumatismes chez les parents », a indiqué Patrick (liste en anglais seulement). Cette liste a permis à l’équipe de mettre l’accent sur des événements qui touchent précisément les parents, par exemple, assister à des situations où la vie de leur enfant est en danger ou avoir un enfant qui reste à l’unité néonatale de soins intensifs. Les chercheuses et chercheurs ont aussi tenu compte de différents autres types de traumatismes, car ceux-ci contribuent à ce que Patrick appelle « l’effet cumulatif », c’est-à-dire que plus une personne vit de traumatismes dans sa vie, plus elle risque d’être atteinte d’un TSPT. « Ça a été une très grande révélation pour moi, a indiqué Donna. Avant cette étude, je croyais fermement qu’à force de vivre des traumatismes, on pouvait mieux arriver à les gérer. »

Patrick a expliqué qu’il existe de nombreux traitements efficaces pour les personnes qui souffrent d’un TSPT : « Les interventions les plus efficaces sont [...] les thérapies par exposition qui tiennent compte des traumatismes. » Dans le programme « Life Beyond Trauma » (La vie après un traumatisme), l’équipe a recouru à la thérapie par exposition à la narration pour aider les participantes et participants à parler en détail de leurs traumatismes. Donna a mentionné qu’au départ, de nombreux parents craignaient que l’intervention les traumatise à nouveau. Toutefois, à la fin leurs séances, les parents ont admis que l’expérience leur avait donné de l’assurance. Patrick a confirmé que cette réponse est typique de la thérapie par exposition : « La grande majorité des personnes commencent à ressentir du soulagement après la première ou la deuxième séance. »

Pour conclure la présentation, Patrick a souligné l’absolue nécessité des traitements qui ciblent précisément le TSPT, virtuels ou en personne, pour les parents d’enfants ayant des troubles neurodéveloppementaux. « Ces problèmes de santé mentale qui touchent la mémoire peuvent être traités efficacement, a-t-il mentionné. Même quand les personnes sont en train de vivre un traumatisme. »

Donna a souligné que cette étude, à laquelle elle a participé comme parent partenaire de recherche, a été grandement éclairante. « Sur le plan personnel, mon parcours a été incroyable, a-t-elle affirmé. Je suis beaucoup plus douce envers moi-même lorsque je pense aux choix et aux gestes que j’ai faits ou non pendant mon parcours de mère. »

PUBLICATIONS

Lisez les articles de recherche suivants sur le programme « Life Beyond Trauma » (La vie après un traumatisme) :

• Exposition à des traumatismes associés au fait d’être parent chez les parents d’enfants ayant des troubles intellectuels et de développement : élaboration et validation d’une liste des traumatismes chez les parents (en anglais seulement; 2022)

• Facteurs de risque et de protection liés au stress post-traumatique et à la croissance post-traumatique chez les parents d’enfants ayant des troubles intellectuels et de développement (en anglais seulement; 2022)

• Thérapie par exposition à la narration offerte en ligne pour les parents d’enfants ayant des troubles neurodéveloppementaux, qui souffrent de symptômes de stress post-traumatique – Protocole d’étude d’un essai clinique randomisé (en anglais seulement; 2021)

PROCHAINS WEBINAIRES

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Programme de bourses de recherche Azrieli BRILLEnfant : Appel à candidatures !

Cinq nouveaux postes disponibles !

Nous avons lancé un nouvel appel à candidatures pour les boursières et boursiers en recherche postdoctorale qui souhaitent travailler avec notre réseau afin de soutenir les enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale ! 

Les postes au sein du Réseau BRILLEnfant représentent une occasion précieuse d’apprendre et d’appliquer des approches de recherche axées sur le patient dans le contexte de la santé des enfants, en mettant l’accent sur la mobilisation des connaissances, la science de la mise en œuvre, et sur l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation. Voici ce qu’une boursière postdoctorale actuelle avait à dire à propos du programme : 

« Non seulement mes connaissances et mes compétences en recherche sur la mise en œuvre et en recherche axée sur le patient se sont améliorées, mais ce soutien m’a permis de développer une véritable passion pour ce domaine de recherche. J’espère les utiliser pour améliorer les soins de développement des enfants au Canada dans ma future carrière de chercheuse.  »

— Marie-Ève Bolduc, boursière en recherche postdoctorale au sein du projet « Care Pathways for CHD »

Grâce au soutien généreux et continu de la Fondation Azrieli pour aider à former la prochaine génération de chercheuses et des chercheurs en recherche axée sur le patient et en science de la mise en œuvre, nous cherchons à pourvoir des postes au sein des équipes suivante (détails de chaque poste en anglais seulement) : 

Projet BRILLEnfant RV-FE : Étude hybride efficacité-mise en œuvre de type II d’une intervention en réalité virtuelle sur les fonctions exécutives (Superviseure: Jennifer Crosbie, SickKids)

Projet Exposition prénatale aux opioïdes et syndrome d’abstinence néonatale (Superviseure: Astrid Guttmann, ICES)

Projet sur la préparation et mise en œuvre du séquençage pangénomique (Superviseure: Robin Hayeems, SickKids)

Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (EDI-DA) du Réseau BRILLEnfant (Superviseure: Nomazulu Dlamini, SickKids)

Nous acceptons également les candidatures pour le poste suivant, financé grâce au généreux soutien de Research Manitoba : 

Projet AccompagnENSEMBLE : Vers la mise en oeuvre d’un programme d’accompagnement virtuel pour les personnes responsables de jeunes enfants qui présentent un retard développemental soupçonné (Superviseure: Kristy Wittmeier, University of Manitoba)

Les candidatures seront acceptées jusqu’au 17 novembre 2024.

Série rétrospective de webinaires – Téléréadaptation pour les enfants et les jeunes vivant avec un handicap

Lorsque la pandémie de COVID-19 a frappé le monde entier en 2019, les façons d’offrir les services de soins de santé ont profondément changé. Auparavant, il était plutôt rare de recevoir des services virtuels de soins de santé, mais les confinements et la distanciation sociale ont entraîné une augmentation spectaculaire de la demande pour des ressources et des services de télésanté partout sur la planète. Au Canada, un grand nombre de parents d’enfants vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale ont fait l’expérience de la téléréadaptation pour la toute première fois.

Annette Majnemer, cochercheuse principale du projet AccompagnENSEMBLE ainsi qui la chercheuse principale désignée et codirectrice scientifique du Réseau BRILLEnfant

Tatiana Ogourtsova, chercheuse du Réseau BRILLEnfant

Devant ce changement, des chercheuses et chercheurs du Réseau BRILLEnfant ont commencé à se poser des questions sur la valeur de la téléréadaptation, qui propose différents types de thérapies à distance (physiothérapie, ergothérapie, etc.), par rapport à un traitement reçu en personne. Une équipe dirigée par Tatiana Ogourtsova, chercheuse du Réseau BRILLEnfant, a procédé à une revue systématique des études portant sur l’efficacité de la téléréadaptation pour les enfants vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs parents. La revue a été réalisée dans le cadre du projet AccompagnENSEMBLE de la première phase du réseau, dirigé par nos cochercheuses principales Annette Majnemer (qui agit également à titre de chercheuse principale désignée et codirectrice scientifique du Réseau BRILLEnfant) et Maureen O’Donnell (directrice générale du Child Health BC et professeure agrégée au département de pédiatrie de l’Université de la Colombie-Britannique).

Annette, Tatiana et Georgia Iliopoulos, partenaire ayant de l’expérience vécue, ont fait part des résultats de cette revue et discuté de l’avenir de la téléréadaptation dans l’épisode de la série de webinaires SPARK: Live de l’organisme Santé des enfants Canada, intitulé « Téléréadaptation pour les enfants et les jeunes vivant avec un handicap : données probantes et perspectives » et présenté en mars 2022.

La revue a permis de faire ces trois grandes constatations :

1. La téléréadaptation est aussi efficace, voire plus efficace que les traitements reçus en personne.

2. La téléréadaptation est très efficace dans les cas où la clinicienne ou le clinicien participe activement à toutes les séances et recourt à une approche axée sur la famille qui répond aux besoins de l’enfant et des parents.

3. Les télé-évaluations effectuées en personne ou à distance donnent les mêmes résultats.

Pour obtenir les points de vue d’un parent sur les données et des renseignements sur les défis et les avantages concrets de la téléréadaptation, Tatiana et Annette ont discuté avec Georgia de son expérience de la recherche de services pour sa fille Odessa depuis que cette dernière est âgée de 17 mois. Au plus fort de la pandémie, Georgia et son mari cherchaient une ou un orthophoniste qui fournirait à Odessa des services d’orthophonie et d’évaluation de l’autisme. Ils ont été soulagés de trouver une personne qui offrait ces services par Zoom.

Malgré les défis qui se sont posés au départ, Georgia a rapidement constaté les avantages de la téléthérapie. Outre le fait de diminuer le risque que sa fille contracte la COVID-19, les séances virtuelles ont permis de réduire les déplacements et le stress de la famille. Georgia a aussi indiqué que ces séances lui ont donné de l’assurance comme parent : « Je n’avais pas un rôle passif ou je ne faisais pas qu’écouter ou regarder. J’essayais des stratégies, je recevais de la rétroaction. J’avais davantage confiance en mes capacités de travailler avec ma fille. »

Une mère qui supervise l'appel vidéo de son fils. Photo de Pexels.

Au début, l’expérience des soins virtuels a toutefois été déconcertante. Georgia a trouvé qu’il lui a fallu du temps pour apprivoiser la plateforme de réadaptation. Pendant les premières séances, elle agissait comme médiatrice entre Odessa et l’orthophoniste : « Le défi, c’était d’assurer la participation continue de ma fille pendant que je tournais mon attention vers l’orthophoniste et l’écoutais, puis de retourner mon attention vers ma fille, d’exécuter la stratégie discutée et d’obtenir de la rétroaction. »

Georgia et l’orthophoniste ont mis du temps à trouver la meilleure stratégie : finalement, c’est une structure en deux parties qui a été mise en place, laquelle comprenait également la collaboration du mari de Georgia. Pour Georgia, l’implication de toute la famille était extrêmement précieuse. « Nous formions une équipe », dit-elle en souriant. Le recours aux séances virtuelles signifiait aussi que Georgia et sa famille devaient investir dans de nouvelles technologies. « Par exemple, ma fille avait de la difficulté à se concentrer lorsqu’elle entendait l’orthophoniste », mentionne Georgia, qui a dû procurer un casque d’écoute sans-fil à Odessa afin que celle-ci ne soit pas dérangée par la voix de l’orthophoniste pendant les séances.

Dans toute cette expérience, c’est le temps passé à résoudre les problèmes technologiques qui a frustré Georgia : « Comme parent, tu as l’impression que le temps n’est pas uniquement consacré à la thérapie. »

Lorsqu’on lui a demandé quels changements pourraient être apportés pour améliorer les services de téléréadaptation, Georgia a rapidement mentionné la nécessité d’établir une meilleure communication. L’orthophoniste n’avait pas consulté Georgia ni son mari avant de tenir la première séance de thérapie, ce qui a entraîné une grande perte de temps. « Il n’y a eu aucune préparation, commente-t-elle. On ne m’a pas demandé ce qui pourrait mieux fonctionner pour ma fille. »

Une mère et son enfant font une consultation virtuelle avec un clinicien. Photo de Shutterstock.

Georgia a également souligné que les prestataires de télésoins de santé devraient discuter avec la famille des technologies qu’elle possède à la maison et de la meilleure façon d’organiser les lieux pour que la thérapie donne des résultats. « Je pense que ce qui est le plus important, c’est la préparation, mentionne-t-elle. Il faut qu’une discussion ouverte préalable soit entamée avec la famille au lieu que les problèmes soient réglés au fur et à mesure des séances. »

Malgré ces obstacles, Georgia était heureuse de voir les bienfaits de la téléthérapie :

« Ma fille faisait, et fait encore, d’impressionnants progrès grâce à la téléthérapie! »

Pour terminer l’épisode du webinaire, Annette a parlé de l’avenir de la téléréadaptation dans un monde post-pandémique : « Sur le plan de l’accessibilité, la téléréadaptation comporte de réels avantages pour les familles. Cela dit, elle ne convient pas forcément à tout le monde et il y a des limites à ce qu’elle peut faire ou non. » De son point de vue, la solution consiste à combiner les meilleurs éléments des soins virtuels et ceux des soins fournis en personne. « Je crois qu’il s’agit d’une occasion de revoir les façons de faire les évaluations et les interventions », affirme-t-elle.

Georgia était d’accord pour dire que la thérapie en personne est parfois nécessaire, mais que les soins virtuels ne disparaîtront pas : « Comme je connais leurs bienfaits et leurs avantages, et la façon de les adapter à nos besoins, j’y recourrais très certainement [encore]. Je crois qu’ils sont très utiles et j’espère qu’ils continueront d’être offerts! »

Les résultats de cette revue continuent d’avoir des effets qui ont une grande portée. En 2022, Tatiana, Annette, Georgia et une équipe spécialisée ont lancé le site Web TELEREHUB-CHILD, dont l’objectif est d’optimiser l’utilisation de la téléréadaptation pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement et leurs familles. Le site Web offre des ressources pour les familles et les cliniciennes et cliniciens, des renseignements à jour sur l’efficacité des différents télétraitements, et bien plus encore.

PUBLICATIONS

Lisez les articles de recherche suivants qui découlent de la revue des études sur la téléréadaptation :

• TelereHUB-CHILD : Un outil intégré et en ligne de transfert des connaissances visant à optimiser les pratiques de téléréadaptation fondées sur des données probantes pour les enfants en situation de handicap et leurs familles (en anglais seulement; mars 2023)

• La téléréadaptation pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement et leurs familles : une revue systématique (en anglais seulement; août 2022)

PROCHAINS WEBINAIRES

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Annonce du nouveau directeur des opérations du Réseau BRILLEnfant

Le Réseau BRILLEnfant est ravi d’accueillir Tom Philpott (maîtrise en administration des affaires, maîtrise en gestion des services de santé, directeur accrédité de services de santé) à titre de nouveau directeur des opérations! 

En tant que directeur des opérations, Tom supervise l’ensemble des procédures et des processus de gestion, opérationnels et administratifs pour les activités du Réseau BRILLEnfant, notamment pour les cinq programmes du réseau. Il contribue à l’élaboration de programmes et oriente la surveillance du rendement de toutes les activités du réseau et la production de rapports sur celles-ci tout en assurant l’atteinte efficace et en temps opportun de tous les objectifs et jalons administratifs du Réseau BRILLEnfant. 

Tom possède plus de 25 ans d’expérience de l’innovation et de la recherche en santé dans les secteurs public et privé, notamment dans les domaines de la prestation de soins de santé, de la recherche universitaire et de la recherche et du développement de technologies de la santé. Il détient un baccalauréat en sciences politiques de l’Université McGill, une maîtrise en administration des affaires de l’École de gestion Ivey de l’Université Western et une maîtrise en gestion des services de santé de l’École de gestion Telfer de l’Université d’Ottawa.  

Tom connaît bien le Centre universitaire de santé McGill (CUSM), dont l’Institut de recherche abrite les locaux du siège social du Réseau BRILLEnfant. Il a commencé sa carrière en soins de santé au CUSM en 2005. Il est ensuite devenu directeur général du Collectif pour l’excellence dans la gouvernance de la santé, situé au CUSM, qui a eu des retombées internationales sur la qualité des soins dans de grands systèmes de soins de santé et des établissements de soins de longue durée. Tom a également occupé le poste de directeur général du Réseau pour la santé du cerveau des enfants, à l’Université de la Colombie-Britannique, qui se veut un écosystème national de centres d’excellence pour les troubles neurodéveloppementaux. Juste avant de se joindre au Réseau BRILLEnfant, Tom était directeur de l’exploitation de Circle Innovation, un organisme sans but lucratif associé à l’Université Simon Fraser, qui aide des entrepreneurs dans le domaine des technologies de la santé à mettre au point des produits novateurs destinés au marché à l’aide d’un modèle unique de cocréation. 

Au cours de sa carrière, Tom a aussi contribué au lancement de la division internationale du CUSM, dirigé la mise en œuvre des priorités stratégiques et la gestion des changements dans une grande régie de la santé qui faisait l’objet d’une fusion en Nouvelle-Écosse, et aidé à planifier la mise en place d’un nouveau centre de recherche pour le fournisseur de services Providence Health Care en Colombie-Britannique. Dans ses temps libres, Tom s’occupe, à titre de bénévole, des admissions pour la Faculté de médecine de l’Université McGill. Il est aussi un père de famille bien occupé et il pratique régulièrement la méditation. 

Bienvenue, Tom! 

Le Réseau BRILLEnfant souhaite remercier son ancienne directrice des opérations, Lorraine Reynolds, qui, depuis 2019, faisait profiter au Réseau BRILLEnfant de sa vaste expérience de l’administration. Elle s’est rapidement révélée comme étant une directrice dévouée, astucieuse et compétente. Elle a guidé le réseau pendant la pandémie de COVID-19 et a supervisé l’organisation de la toute première conférence hybride du réseau en 2023.  

Le Réseau BRILLEnfant tient également à remercier Christine Marcotte et Pierre Zwiegers pour leurs efforts inlassables à titre de directrice et de directeur des opérations par intérim. Leur aide a été indispensable pendant la transition.  

Rencontrez les jeunes avec une expérience vécue qui façonnent la recherche de BRILLEnfant

Notre Comité national des jeunes porte-paroles (CNJPP) est composé de partenaires de recherche qui ont moins de 30 ans et qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale. 

Ces partenaires aident à faire avancer la recherche qui est effectuée en collaboration avec (et non seulement pour) des personnes en situation de handicap. Nous les surnommons nos porte-flambeaux de l’expérience vécue!

Ce printemps et cet été, nous avons surligné leur travail essentiel au Réseau BRILLEnfant en tant que consultant(e)s et co-chercheur(euse)s dans une série publiée en exclusivité sur LinkedIn. Vous pouvez maintenant consulter les 10 profils ici!

« [L’autonomie sociale] c’est se faire entendre et représenter les personnes qui ont des handicaps. »

— Logan

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«  J’aimerais voir plus de jeunes en situation de handicap s’imposer dans des projets de recherche. »

— Mathias

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« Quand on parle de recherche en santé, il faut que les groupes marginalisés fassent partie de la conversation. »

— Kelsey

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« [Faire partie du CNJPP] m’a grandement aidé. Il y a des personnes à qui je peux parler.  »

— Jacob

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« Même si j’ai beaucoup étudié les interactions sociales des personnes neurotypiques, c’est difficile pour moi parfois. Je ne comprends pas toujours les blagues ironiques ou les insinuations. C’est un défi quotidien. »

— Hans

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« Nous vivons dans un monde où l’on ne donne pas toujours l’occasion aux personnes comme moi de s’exprimer. »

— Gillian

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« On ne concevrait pas un produit sans demander l’avis des consommateurs, mais des produits découlant de la recherche sont créés sans la participation des utilisateurs finaux. »

— Claire

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«  Je crois qu’il est important d’examiner le cerveau et la santé mentale sous le prisme de l’intersectionnalité.  »

— Shafniya

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« Être moi-même, sans complexes, permet à d’autres personnes marginalisées de me voir comme une personne digne de confiance, ce qui signifie que je peux aider à défendre leurs intérêts.  »

— Tommy

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« J’ai accepté mes traits autistiques. De cette façon, je peux mieux défendre mes intérêts.  »

— Sierra

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Les chercheuses et chercheurs en santé de l'enfant peuvent faire appel au CCNJP dans le cadre du Service de consultation sur les expériences vécues offert par le Réseau BRILLEnfant. Apprenez-en plus et déposez une demande de consultation pour votre projet de recherche :

Porte-flambeaux de l'expérience vécue : Rencontrez Logan Wong

Nous vous présentons Logan, travailleur social et un des plus anciens membres du CNJPP! L’autonomie sociale est devenue pour lui une façon de sensibiliser et d’informer les autres. 

Logan Wong, co-responsable du CNJPP

« C’est se faire entendre et représenter les personnes qui ont des handicaps, dit-il. Surtout des troubles du développement d’origine cérébrale, car ils sont souvent invisibles. »

Logan, qui détient un baccalauréat et une maîtrise en travail social de l’Université de Toronto, sait très bien comment aider les personnes démunies sur le plan social. « Parfois, je me sens comme un défenseur professionnel des intérêts », blague-t-il. 

Logan fait partie du CNJPP depuis sa création en 2018. Lui et Hans Dupuis en sont les coprésidents. Au cours des six dernières années, Logan a participé à de nombreuses études à titre de jeune partenaire de recherche et a travaillé avec des organisations et des universités des quatre coins du pays, dont le Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital. À l’heure actuelle, il siège notamment au conseil consultatif de l’étude « What Decision-Makers Want » qui porte sur les interventions psychosociales ayant lieu au Canada, menée en partenariat avec l’équipe du Programme de neurodéveloppement Familles Solides du Réseau BRILLEnfant.

Logan se sert de sa formation en travail social et de son expérience comme partenaire de recherche pour accomplir son travail de conseiller IDEAA. Ce sigle signifie « inclusion, diversité, équité, antiracisme et accessibilité ». Logan recourt à cette approche intersectionnelle pour aider des organismes sans but lucratif à mettre en place des environnements de travail plus diversifiés et équitables.

En tant que personne trans et métisse atteinte de paralysie cérébrale, d’autisme et de nombreux troubles anxieux, Logan parle avec franchise de l’importance de l’expérience vécue dans la recherche en santé: « Je me suis affirmé comme transgenre au cours de ma collaboration avec le Réseau BRILLEnfant. J’ai changé mon nom, mes pronoms et mes documents d’identité pendant que je travaillais au CNJPP. » Il indique que, durant le processus, tout le monde au sein du Réseau BRILLEnfant l’a grandement soutenu : « Les gens m’ont accepté comme je suis. » 

Logan croit fermement que la participation des personnes ayant une expérience vécue dans la recherche en santé permet de produire des résultats plus utiles qui ont une plus grande incidence: « Je remercie le Réseau BRILLEnfant de me donner l’occasion de prendre part à des travaux de recherche sur les handicaps chez les enfants. Je suis impatient d’en faire plus dans le cadre du CNJPP. »

Vous pouvez en apprendre plus sur Logan et ses travaux de consultation en accédant à son site Web.

Porte-flambeaux de l'expérience vécue : Rencontrez Mathias Castaldo

Pour Mathias, âgé de 29 ans, l’autonomie sociale, c’est pouvoir s’exprimer. Il est né atteint d’une paralysie cérébrale, un trouble neurologique qui affecte ses mouvements et sa posture.

Mathias Castaldo, membre du CNJPP

Mathias, qui appuie fermement la recherche axée sur le patient (RAP), croit qu’il peut se servir de son expérience vécue pour créer des changements dans le domaine de la santé.

« J’aimerais voir plus de jeunes en situation de handicap s’imposer dans des projets de recherche », dit-il.  
 

Mathias détient un baccalauréat en psychologie de l’Université métropolitaine de Toronto et une maîtrise en éducation spécialisée en psychologie du développement de l’Université de Toronto. Il travaille au Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital comme spécialiste du soutien aux familles et animateur jeunesse. Dans ces rôles, il est une personne-ressource pour les jeunes en situation de handicap et leurs familles, et il leur apporte de l’aide pendant la transition à l’âge adulte : « J’aime pouvoir parler de mon expérience vécue pour aider les autres! » 

Mathias s’est joint au CNJPP en 2018 et il est devenu son premier président. Il a grandement contribué à la formation et à la croissance du comité. Depuis, il a joué d’importants rôles dans plusieurs équipes de recherche et il a fourni des commentaires essentiels sur des projets par l’intermédiaire du CNJPP.  

À l’heure actuelle, il participe comme partenaire jeunesse en recherche au projet gagnant du Fonds de formation novatrice 2022, intitulé « CEE YOU!: Critical Ethical Engagement of YOUth in patient-oriented research ». L’équipe a pour objectif de mieux comprendre la participation des jeunes dans la RAP et d’accroître chez les chercheuse(eur)s l’engagement éthique de jeunes en situation de handicap. La participation de Mathias au projet est multidimensionnelle: « J’ai eu l’occasion de créer l’affiche du projet de recherche, de faire des entrevues avec des participantes et des participants, d’effectuer une analyse de données et de rédiger des examens de résumés vulgarisés ».

Mathias estime que l’un de ses plus grands défis est de faire face aux préjugés de la société sur les différents handicaps. La stigmatisation et le capacitisme ont miné sa motivation à pratiquer des sports, à poursuivre des études postsecondaires, et même à trouver du travail : « Je me sens embarrassé... Je suis moins porté qu’avant à faire part de mon handicap parce que j’ai peur de la réaction des autres. » Malgré ces obstacles, Mathias a participé à des compétitions d’athlétisme et obtenu d’excellents résultats à l’école. « Je ne laisse pas la paralysie cérébrale me définir », dit-il fièrement.  

Porte-flambeaux de l'expérience vécue : Rencontrez Kelsey Seguin

Voici Kelsey, étudiante au doctorat en sciences de la réadaptation à l’Université d’Ottawa. Elle s’est ajoutée à l’équipe du CNJPP en mars 2023.

Kelsey Seguin, membre du CNJPP

« L’autonomie sociale dans le domaine de la recherche en santé est un sujet qui me tient à cœur, souligne Kelsey. C’est essentiel quand tu vis avec des troubles du développement d’origine cérébrale. »

Kelsey veut s’exprimer et elle sait que ses points de vue ont une grande valeur : « Quand on parle de recherche en santé, il faut que les groupes marginalisés fassent partie de la conversation. » 
 

Depuis qu’elle s’est jointe au CNJPP, Kelsey a examiné des propositions de recherche et cocréé notre plus récent webinaire sur la mobilisation des connaissances, « Pathways through Partnership: Knowledge Mobilization with Families of Children with Disabilities ».

Kelsey est atteinte d’une hémiplégie spastique, un type de paralysie cérébrale spastique qui affecte les mouvements d’un côté du corps. « Dans mon cas, c’est un manque d’oxygène au cerveau à ma naissance qui a causé l’hémiplégie », dit-elle. Kelsey est née prématurément à 25 semaines et elle a rapidement reçu un diagnostic de paralysie cérébrale. « Mais me voici », confie-t-elle en riant. Ses symptômes comprennent des douleurs musculaires chroniques et de la spasticité (de la rigidité musculaire). Le trouble affecte aussi sa motricité fine. « J’adore jouer avec des blocs LEGO, lance Kelsey, mais je dois souvent prendre des pauses. Les pièces sont tellement petites! »

Interrogée sur la façon dont son état affecte sa vie, Kelsey devient songeuse. « Je n’y pense pas la plupart du temps, dit-elle. C’est ma normalité. » Elle souligne que le principal problème est la façon dont la société perçoit les personnes en situation de handicap. « Les gens me regardent bizarrement parce que je boite », affirme-t-elle. Dans le cadre de ses travaux de doctorante, Kelsey est confrontée à de nombreuses « fausses idées » : « Les gens me demandent : “Comment peux-tu être chercheuse si tu as un handicap?” » 

Des partenaires de recherche ayant de l’expérience vécue se heurtent aussi parfois à ce type d’idées préconçues. « Des gens croient que c’est trop risqué de faire participer des personnes en situation de handicap dans des travaux de recherche, mentionne Kelsey. On nous perçoit comme des personnes vulnérables. » Avec le CNJPP, Kelsey veut combattre ces préjugés et inspirer d’autres personnes à faire entendre leurs points de vue.  

Porte-flambeaux de l'expérience vécue : Rencontrez Sierra Lynne Vanderdeen

Sierra est membre du Comité national des jeunes porte-paroles (CNJPP) depuis septembre 2022. Il croit que, dans le domaine de la recherche en santé, il est essentiel d’écouter les histoires des personnes ayant de l’expérience vécue.

Sierra Lynne Vanderdeen, membre du CNJPP

« Pour moi, l’autonomie sociale, c’est faire part de mes points de vue, dit-il. J’essaie d’expliquer ma situation de façon à ce qu’elle soit comprise par les chercheuses et les chercheurs, et à ce qu’elle leur serve. » 

Sierra, comme plusieurs autres membres du CNJPP, est atteint d’autisme. Le bon diagnostic a été difficile à obtenir pour Sierra : « C’était évident que j’étais neurodivergent, mais il fallait trouver la case dans laquelle j’allais entrer. »

Grâce à la persévérance de ses parents, il a finalement reçu un diagnostic à l’âge de 15 ans. Après avoir déménagé à Montréal pour occuper un nouvel emploi, il a commencé à rencontrer des personnes de son âge qui étaient aussi atteintes d’autisme. L’un de ses nouveaux amis n’était nul autre que le fils de Sharon McCarry, ancienne directrice du Programme d’engagement du Réseau BRILLEnfant. « J’appelle Sharon ma maman de Montréal, dit Sierra en riant. Elle m’a fait connaître le Réseau BRILLEnfant et m’a dit que je me plairais assurément au CNJPP. » 

Depuis qu’il s’est joint à l’équipe, Sierra a agi à titre de conseiller pour des organisations et des organismes sans but lucratif. Il aide également à la planification d’une nouvelle série du CNJPP, qui permettra de répondre aux questions des chercheuses et des chercheurs sur le sujet des jeunes vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale. Sierra est diplômé en journalisme et en communications, et il est emballé d’explorer les possibilités qu’offrent les communications audiovisuelles. « Le format est plus accessible », mentionne-t-il, en faisant remarquer que des personnes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale ont de la difficulté à utiliser les formats textes. 

Aujourd’hui, Sierra est fier de parler de son handicap. « J’ai accepté mes traits autistiques, confie-t-il avec le sourire. De cette façon, je peux mieux défendre mes intérêts. Je me rends compte que je peux voir les choses différemment des personnes neurotypiques, et ça a une grande valeur. » 

Porte-flambeaux de l'expérience vécue : Rencontrez Gillian Backlin

Pour Gillian, étudiante en santé publique, l’autonomie sociale, c’est apporter des changements positifs : « Je veux parler au nom des personnes qui vivent des situations semblables à la mienne. »  

Gillian Backlin, membre du CNJPP

Gillian est née atteinte d’une paralysie cérébrale qui se manifeste sous forme de quadriplégie spastique. « J’ai besoin d’un fauteuil roulant et d’aide pour faire les choses du quotidien », dit-elle. Depuis qu’elle est jeune, ses parents l’encouragent à faire valoir ses droits et elle a à cœur de faire entendre la voix des autres : « Nous vivons dans un monde où l’on ne donne pas toujours l’occasion aux personnes comme moi de s’exprimer. » 

Gillian s’est jointe au CNJPP en 2019, après avoir entendu parler du Réseau BRILLEnfant par sa superviseure des activités de bénévolat au Sunny Hill Health Centre, au BC Children’s Hospital. Elle était ravie de découvrir un groupe de personnes qui s’intéressent comme elle à l’autonomie sociale. « Nous avons toutes et tous des expériences vécues et des aptitudes différentes, mentionne-t-elle. C’est très beau à voir! » 

Elle s’implique grandement dans le réseau depuis 2019. En plus de formuler des commentaires sur plusieurs projets de recherche par l’intermédiaire du Service de consultation sur les expériences vécues, Gillian s’est jointe au Comité de mobilisation des connaissances (MC) et au Hub politique du Programme de MC, ainsi qu’au Comité directeur du Réseau BRILLEnfant. En mars dernier, elle a également participé comme panéliste à un webinaire du Hub famille du Programme de MC, intitulé « Pathways through Partnership: Knowledge Mobilization with Families of Children with Disabilities ». À l’heure actuelle, Gillian participe comme partenaire jeunesse en recherche à une étude BRILLEnfant qui porte sur l’analyse des réseaux sociaux et dont l’objectif est de comprendre ces derniers à l’intérieur et à l’extérieur du réseau. 

Vivre avec la paralysie cérébrale présente son lot de difficultés, mais pour Gillian, ce qui est le plus difficile, ce n’est pas le handicap comme tel, c’est la façon dont les gens y réagissent. « La société n’est pas adaptée pour prendre en compte des capacités différentes », dit-elle. Par exemple, son parcours scolaire n’a pas été facile : « Trouver des accommodements n’est pas une mince tâche et si mon prof ne veut pas faire les choses différemment pour un membre de la classe, je suis désavantagée. » 

En dehors de l’école et du CNJPP, Gillian aime écrire, bloguer et passer du temps sur les médias sociaux. Elle a un blogue et un commerce en ligne, « Spastic & Fantastic », où elle fait part de ses expériences pour aider à déstigmatiser les personnes en situation de handicap. 

Porte-flambeaux de l'expérience vécue : Rencontrez Tommy Akinnawonu

Tommy est un étudiant de 1ère année en sciences biomédicales à l’Université métropolitaine de Toronto. À 19 ans, il est le plus jeune membre du CNJPP!

Tommy Akinnawonu, membre du CNJPP

Même s’il fait partie du CNJPP depuis peu de temps, il a déjà participé à plusieurs consultations de groupe pour des projets de recherche en dehors du Réseau BRILLEnfant, notamment un projet qui portait sur des thérapies par exposition à la réalité virtuelle qui sont destinées à des enfants ayant un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH).

Il a également agi à titre de jeune partenaire en recherche pour One Child Every Child, une initiative de recherche qui vise à ce que tous les enfants soient en santé, mieux outillés et épanouis. 

Tommy est Noir et queer, et il est atteint d’un TDAH et d’autisme: « Mon expérience comme personne ayant des troubles de neurodéveloppement est très différente parce que je suis Noir. Et comme je suis queer, c’est encore plus difficile. »

Son petit frère, de qui il prend soin, est aussi atteint d’autisme. Tommy a vu comment les gens réagissent lorsque lui et son frère sont en public ensemble, en particulier lorsqu’ils parlent ou ont des comportements d’autostimulation (mouvements ou bruits répétés, comme un balancement d’avant en arrière ou un fredonnement): « J’ai remarqué des réactions plus cruelles à notre égard. Surtout envers mon frère. »

L’alexithymie, caractérisée par des difficultés à vivre, à reconnaître et à verbaliser des émotions, fait partie des symptômes qui accompagnent l'autisme de Tommy. Le fait de dissimuler ses traits autistiques exacerbe son alexithymie : « Je ne savais pas ce que je voulais, ni ce que je ne voulais pas. Je ne savais pas si les gens me démontraient de l’amour ou un manque de respect. »

C’est en raison de ces expériences que Tommy tient à faire preuve d’ouverture sur son identité: « Pour moi, l’autonomie sociale, c’est ne plus me cacher. Être moi-même, sans complexes, permet à d’autres personnes marginalisées de me voir comme une personne digne de confiance, ce qui signifie que je peux aider à défendre leurs intérêts. » En dehors de ses études et de ses travaux de recherche, il se passionne pour la justice à l’endroit des personnes handicapées et les interventions en cas de crise, et il participe à des activités de sensibilisation à la réduction des méfaits à Toronto.

Tommy souhaite obtenir une mineure en études de la condition des personnes handicapées. Son cours préféré ce trimestre-ci porte sur les interactions tangibles entre l’homme et la machine. Il conçoit un prototype d’outil pour aider les personnes en situation de handicap et ayant des problèmes médicaux d’ordre génétique complexes à mieux comprendre leurs troubles. 

Porte-flambeaux de l'expérience vécue : Rencontrez Claire Dawe-McCord

Claire, étudiante de dernière année en médecine et membre de longue date du CNJPP, défend avec passion la recherche axée sur le patient, qui vise à favoriser le véritable engagement de partenaires ayant de l’expérience vécue à toutes les étapes d’un projet de recherche.

Claire Dawe-McCord, membre du CNJPP

« Je le vois comme un modèle d’affaires, dit-elle. On ne concevrait pas un produit sans demander l’avis des consommateurs, mais des produits découlant de la recherche sont créés sans la participation des utilisateurs finaux. » 

Claire s’est jointe au CNJPP en 2019 pendant qu’elle étudiait à l’Université McMaster pour obtenir un baccalauréat en sciences de la santé.

« J’ai communiqué avec Jan Willem Gorter [cochercheur principal du projet « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project » du Réseau BRILLEnfant] parce que je voulais vraiment travailler avec lui », mentionne-t-elle. Jan l’a encouragée à devenir une jeune partenaire de recherche pour le projet READYorNot™. C’est grâce à ce projet que sa participation au CNJPP a été recommandée.

Depuis, Claire est une jeune partenaire de recherche active du projet READYorNot. Elle a également pris la parole à la conférence 2023 du Réseau BRILLEnfant et elle a contribué à l’orientation d’une étude sur la santé mentale des jeunes pendant la pandémie de COVID-19. Elle a même mené son projet de thèse de premier cycle, qui examinait les transitions du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes, dans le réseau. 

Depuis qu’elle est une jeune partenaire de recherche, Claire n’a plus de doute : les personnes ayant de l’expérience vécue doivent participer aux travaux de recherche dès les premières étapes. « C’est l’avenir des soins de santé, dit-elle. De plus, la participation des personnes en situation de handicap est bénéfique pour elles, car elles voient les choses positives qui ressortent de leurs propres expériences. » 

Claire est atteinte d’un rare trouble neuromusculaire qui affecte son cerveau et le fonctionnement de ses muscles. Toutefois, comme bon nombre de ses collègues du CNJPP, elle a dû attendre de nombreuses années avant de recevoir un diagnostic. « On n’a pas tenu compte de mes symptômes, affirme-t-elle. On m’a dit que j’étais juste anxieuse. » À l’âge de 15 ans, elle a été touchée par le syndrome de défaillance multiviscérale. Finalement, les médecins ont commencé à prendre ses symptômes au sérieux et à lui offrir les soins dont elle avait besoin. Claire est également atteinte d’un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité et de dyscalculie. 

Lorsqu’on lui demande comment ses troubles du développement d’origine cérébrale ont affecté sa vie, Claire devient songeuse. « Je crois être très résiliente et pouvoir m’adapter facilement. Quand je n’ai pas de poussées aiguës, je ne pense pas à mes troubles. » Malgré ses symptômes, elle est incroyablement active. Elle adore le ski et elle envisage de faire de l’escalade de rocher adaptée. « Je cuisine très bien, dit-elle en souriant. Je cuisine beaucoup pour mes amies et amis! » 

Porte-flambeaux de l'expérience vécue : Rencontrez Shafniya Kanagaratnam

Shafniya, diplômée collégiale depuis peu, s’est jointe au CNJPP en 2021 après avoir vu une annonce de recrutement. Elle voulait offrir ses services de jeune bénévole dans le domaine de la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale (TDC). Le terme « recherche axée sur le patient » (RAP) était nouveau pour elle.

« J’avais 24 ans quand j’ai commencé et je le faisais pour défendre mes intérêts », indique Shafniya.

Deux ans plus tôt, durant ses études de 1er cycle, elle a reçu un diagnostic de trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH). Le CNJPP lui a permis de mieux comprendre son trouble et de faire part de ses expériences. 

Depuis qu’elle fait partie du CNJPP, Shafniya a participé à des évaluations par les pairs pour des projets du Réseau BRILLEnfant, elle a avisé des groupes clés sur les façons de fournir des mesures d’adaptation aux jeunes participant à la recherche et elle a agi à titre de conseillère pour expliquer l’importance de l’équité, de la diversité et de l’inclusion dans la RAP. 

Aujourd’hui, elle est l’une des jeunes partenaires de recherche du projet BRILLEnfant intitulé « CEE YOU!: Critical Ethical Engagement of YOUth in patient-oriented research », financé par notre Fonds de formation novatrice et dirigé par Sakiko Yamaguchi. 

Shafniya a constaté la valeur de son expérience vécue grâce à sa participation à des travaux de recherche : « J’ai interviewé les jeunes participant à l’étude CEE YOU, dit-elle. Comme j’ai moi aussi un trouble du développement d’origine cérébrale, c’était facile de créer des liens avec eux. » 

Shafniya a aussi remarqué qu’il faut plus de recherche sur les TDC chez les adultes : « D’après ce que j’ai vu, les personnes participant aux activités de recherche sur le TDAH ont généralement 18 ans et moins. Mais les troubles neurodéveloppementaux ne touchent pas que les ados et les enfants. » Au cours des dernières années, elle a rencontré plusieurs enfants de familles immigrantes qui ont reçu comme elle un diagnostic de TDAH à l’âge adulte : « C’est facile de passer entre les mailles du filet. » 

Elle souligne que les personnes aux prises avec un TDAH à l’âge adulte vivent une expérience unique, car elles doivent se débrouiller. « J’ai dû abandonner l’école pendant un bout, se souvient-elle. Je ne pouvais pas travailler. Je n’avais pas les moyens de payer mes médicaments. » 

Shafniya espère voir plus d’études qui portent sur les TDC et les différentes formes d’inégalité auxquelles une personne peut se heurter : « Par exemple, le genre influence la façon dont le dépistage du TDAH est effectué. Je crois qu’il est important d’examiner le cerveau et la santé mentale sous le prisme de l’intersectionnalité. »

Porte-flambeaux de l'expérience vécue : Rencontrez Jacob Birchnall

Pour Jacob, l’autonomie sociale, c’est partager ses points de vue. Ayant subi de la discrimination dans sa vie personnelle comme professionnelle, il est déterminé à conscientiser les gens aux troubles du développement d’origine cérébrale (TDC) dans le milieu de la recherche en santé comme à l’extérieur.  

Jacob Birchnall, membre du CNJPP

Jacob s’est joint au CNJPP en 2023, mais il participe à des projets BRILLEnfant depuis 2020. Il a examiné de nombreuses propositions de recherche et a pris la parole lors de la conférence 2023 du Réseau BRILLEnfant. Jacob a également mis à l’essai la 1ère version de MyREADY Transition™ BBD, une application mobile conçue par l’équipe du projet « READYorNot™ » pour soutenir les jeunes lors de la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes.

Les points de vue de Jacob sont réellement uniques, car il vit avec l’autisme, l’épilepsie, la dyslexie et un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH). Il a aussi une perte auditive à basse fréquence.

C’est seulement à 10 ans que Jacob obtient son diagnostic d’épilepsie et à 16 ans qu’il reçoit ceux d’autisme, de dyslexie et de TDAH. Pendant sa jeunesse, il est timide et réservé. « J’entrais rarement en contact avec des enfants de mon âge. Je me faisais intimider et je ne comprenais pas pourquoi. » Faire partie du CNJPP lui permet non seulement de faire davantage entendre sa voix, mais aussi d’établir des relations avec d’autres personnes vivant avec des TDC. « Ça m’a grandement aidé. Il y a des personnes à qui je peux parler. »

Jacob, qui étudie les technologies d’entretien d’aéronefs, a toujours excellé dans la construction et la réparation. Son autre passe-temps favori: « Aider les autres! » Pendant ses études secondaires, il était bénévole à tous les événements. Il a aussi aimé son rôle de conseiller assistant au camp d’été 2022 de l’Epilepsy Foundation. Maintenant, il occupe avec enthousiasme le poste de conseiller au service à la clientèle chez RONA, qui offre un programme pour les personnes en situation de handicap.

Jacob espère défendre les intérêts d’autres personnes atteintes de TDC qui ont reçu tardivement leurs diagnostics. « Je les comprends. Je n’ai pas obtenu les services de soutien dont j’avais besoin quand j’étais jeune. Je devais, et je dois parfois encore, trouver comment faire les choses par moi-même. » 

Porte-flambeaux de l'expérience vécue : Rencontrez Hans Dupuis

Hans Dupuis est membre du CNJPP depuis sa création en 2016. Hans, qui est employé de longue date chez Air Canada, a entendu parler du Réseau BRILLEnfant par la personne responsable d’un programme d’aide aux autistes à Montréal.

Hans Dupuis, co-responsable du CNJPP

« Une chose a mené à une autre, dit-il. J’ai entendu parler du comité des jeunes et je me suis fait recruter. »

Hans a reçu un diagnostic d’autisme et de trouble léger du déficit de l’attention à l’âge de 6 ans, mais ce n’est qu’à l’âge de 13 ans qu’il a appris qu’il est atteint d’un trouble du spectre de l’autisme :

« Je prenais des médicaments depuis des années, mais je ne savais pas pourquoi. »

Lorsqu’il a entendu parler du CNJPP, il tenait à participer à des travaux de recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale et faire part de ses points de vue.

Hans est co-responsable du CNJPP aux côtés de Logan Wong depuis 2022. Comme il est le seul Québécois francophone au sein du comité, ses points de vue sont uniques et importants. Depuis 2016, il a participé à différentes consultations de groupe du CNJPP, il a été conférencier sur le sujet de l’engagement des jeunes dans la recherche à l’Université McMaster et il est devenu un membre actif du Comité de mobilisation des connaissances du Réseau BRILLEnfant. Plus récemment, Hans a contribué à l’examen de la très attendue nouvelle terminologie du réseau.  
  
Lorsqu’on lui a demandé s’il avait subi de la discrimination en raison de son autisme, Hans indique que, de manière générale, il a eu de la chance. « Je n’ai jamais été intimidé », mentionne-t-il, bien qu’il se souvienne que des enfants pouvaient parfois l’éviter ou l’exclure à l’école. « J’ai surtout fait face à des préjugés à l’étape des rencontres amoureuses. » Il souligne que bien qu’il lui soit plus facile qu’avant d’avoir des interactions sociales, il est toujours aux prises avec des difficultés :  
  
« Même si j’ai beaucoup étudié les interactions sociales des personnes neurotypiques, c’est difficile pour moi parfois. Je ne comprends pas toujours les blagues ironiques ou les insinuations. C’est un défi quotidien. »  
  
En dehors du CNJPP, Hans est membre du groupe consultatif de jeunes de l’International Children’s Advisory Network. Il a également agi à titre de mentor dans des ateliers d’Action main-d’œuvre, une organisation dont l’objectif est d’aider à préparer les personnes autistes au monde du travail. « C’est Action main-d’œuvre qui m’a aidé à me faire embaucher chez Air Canada en 2017, indique Hans. J’étais donc heureux de redonner. » 

Annonce de la nouvelle directrice de l’engagement du Réseau BRILLEnfant

 Le Réseau BRILLEnfant est heureux de vous présenter sa nouvelle directrice de l’engagement, Jenny Gilbert!

Notre Programme de l’engagement est axé sur la participation authentique des partenaires de recherche ayant de l’expérience vécue à toutes les facettes des travaux du Réseau BRILLEnfant. Comme directrice de l’engagement, Jenny dirigera le programme en étroite collaboration avec la gestionnaire du programme et des projets d’engagement ainsi que la coordonnatrice des initiatives jeunesse et d’engagement pour renforcer l’engagement dans toutes les activités du réseau (recherche en science de la mise en œuvre; formation et renforcement des capacités; mobilisation des connaissances; équité, diversité, inclusion, décolonisation et autochtonisation; et communications).

Jenny possède 20 ans d’expérience dans les domaines de l’engagement, de la recherche et de la mobilisation des connaissances dans les secteurs public et sans but lucratif, où elle a notamment travaillé pour l’Ontario Midwives Association, Santé Ontario/Qualité des services de santé Ontario et l’Ontario College of Family Physicians. Elle a également beaucoup collaboré avec des réseaux pancanadiens dans le domaine de l’engagement. Pendant sa carrière, l’un des principaux objectifs de Jenny a été de faire entendre les voix des personnes ayant de l’expérience vécue pour que les inégalités diminuent. Au début de son parcours professionnel, Jenny a travaillé avec des enfants et des familles qui subissaient les conséquences du colonialisme, du racisme et de la pauvreté dans le cadre d’un programme Bon départ offert sur une réserve située sur la côte ouest. Plus tard, elle a travaillé à Toronto avec des mères adolescentes en situation d’itinérance. Depuis les huit dernières années, elle est membre du comité consultatif d’assurance de la qualité du Centre de naissance de Toronto et y représente les points de vue des communautés et des personnes ayant de l’expérience vécue.

« Montrer l’histoire, c’est-à-dire les expériences vécues, qui se cache derrière les données me passionne grandement, indique Jenny. L’écoute, l’empathie et la curiosité sont au cœur de qui je suis et de ce que je fais. L’humilité, la confiance et le respect s’inscrivent dans mon approche de travail réflexive et intersectionelle qui me permet d’aller au fond des choses et d’obtenir des résultats qui cadrent avec les valeurs, les besoins et les objectifs des personnes, des communautés et des organisations. Je suis heureuse de me joindre au Réseau BRILLEnfant pour intégrer différentes perspectives, expériences et données probantes à des solutions concrètes et pragmatiques qui améliorent la santé des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale. »

Jenny est maman d’enfants qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale et elle est aussi l’aînée d’une famille de 16 enfants : 12 de ses frères et sœurs ont été adoptés par l’entremise du système de familles d’accueil, ont des handicaps (par exemple, autisme, trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale et troubles d’apprentissage) et ont vécu d’importants traumatismes durant la petite enfance. Les différentes expériences de ses enfants et de ses frères et sœurs lui montrent l’importance d’intégrer les points de vue des personnes ayant de l’expérience vécue dans la recherche pour que nous comprenions mieux les forces et les systèmes généraux qui représentent des facteurs favorisant ou entravant la santé, le bien-être et la pleine participation de nos communautés. Elles montrent également comment la défense des intérêts et les changements aux politiques peuvent mener à des politiques, à des programmes et à des services de santé qui sont plus utiles et qui ont une plus grande incidence, et améliorer les résultats pour les enfants et les familles.

« L’humilité, la confiance et le respect s’inscrivent dans mon approche de travail réflexive et intersectionelle. »

— Jenny Gilbert

Comme Jenny travaille dans le domaine de l’engagement et qu’elle est maman d’un enfant atteint d’autisme et d’une rare maladie auto-immune et de deux enfants ayant un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité, elle comprend très bien que les demandes de contribution à des travaux de recherche ou de bénévolat peuvent parfois exigées plus que ce que les parents, les proches aidantes et aidants, et les personnes vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale veulent ou peuvent offrir. Selon elle, il est essentiel de créer des occasions d’engagement qui tiennent compte des besoins de la communauté et qui offrent de nombreux points d’entrée et différents horaires, et de faire en sorte que toutes les personnes qui prennent part à ces occasions sentent que celles-ci ont du sens, qu’elles impliquent un échange simultané et qu’elles ont une incidence.

« Dans notre travail, on nous demande très souvent de séparer notre vie personnelle de notre vie professionnelle. Par conséquent, ce qui m’emballe le plus au Réseau BRILLEnfant, c’est d’être capable de joindre mon expérience de maman d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale à mon expérience professionnelle de plus d’une décennie dans le système de soins de santé où je facilitais la participation de personnes ayant des expériences vécues et renforçais la capacité organisationnelle pour que l’engagement soit inclusif », mentionne Jenny. 

Bienvenue, Jenny!

***

Le Réseau BRILLEnfant souhaite remercier la directrice sortante de l’engagement, Sharon McCarry, qui a dirigé le Programme d’engagement de 2021 à 2024. Avec sa passion pour la défense des enfants et des familles ayant de l’expérience vécue du trouble du spectre de l’autisme, Sharon s’est fait la championne de nos partenaires ayant de l’expérience vécue tout au long de son mandat et elle a assuré une plus grande diversité des partenaires ayant de l’expérience vécue qui participent aux activités de notre réseau.

Nous remercions également Carrie Costello, responsable des liaisons avec les parents et directrice intérimaire de l’engagement du Réseau BRILLEnfant, pour son soutien. Carrie a fourni aux membres du Programme d’engagement des conseils essentiels à des moments cruciaux, a dirigé le Comité d’engagement avec compassion et a créé des espaces propices à la participation authentique de nos membres.

Fonds de formation novatrice 2024 : Appel à candidatures

Nous acceptons maintenant les demandes! 

Le Réseau BRILLEnfant est fier de lancer son Fonds de formation novatrice 2024 ! 

Ce concours accordera jusqu’à 10 000 $ à un maximum de quatre projets pour faciliter le développement d’initiatives de formation qui appuient les activités en cours de recherche axée sur le patient (RAP) en science de la mise en œuvre et en mobilisation des connaissances. Ces initiatives doivent soutenir la RAP sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez l'enfant et intégrer activement les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation.

Cliquez sur le bouton ci-dessous pour visiter la page du concours et consulter tous les détails, les conditions d’éligibilité et la procédure de dépôt de demande.

Déposez votre demande avant le 31 août 2024. Bonne chance!

Rencontrez les récipiendaires précédents : 

• Fonds de formation novatrice 2022 

• Fonds de formation novatrice 2018

Journée nationale des peuples autochtones : gros plan sur la santé et le bien-être des Autochtones au Canada

Au cours des dernières décennies, les perspectives sur la santé des Autochtones au Canada ont énormément évolué. Grâce en grande partie au travail d’intervenantes et d’intervenants, de chercheuses et de chercheurs, de professionnelles et de professionnels de la santé, de gardiennes et de gardiens du savoir, et d’aînées et d’aînés dans les communautés des Premières Nations, des Métis et des Inuits, on prend de plus en plus conscience de la nécessité de regarder la santé des Autochtones d’un point de vue holistique. Il est essentiel de comprendre les déterminants historiques, culturels et sociaux qui ont une incidence sur la qualité de vie des Autochtones et de respecter les croyances culturelles et spirituelles qui sont liées au bien-être des Autochtones. 

À l’occasion de la Journée nationale des peuples autochtones, l’équipe du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (EDI-DA) du Réseau BRILLEnfant a rassemblé des ressources éducationnelles sur la santé des Autochtones, notamment : 

• un document comprenant des dates importantes;  

• un examen des facteurs sociaux qui influent sur la santé des membres des Premières Nations, des Métis et des Inuits au Canada;  

• une présentation sur des pratiques de décolonisation qui peuvent changer les choses. 

Poursuivez la lecture pour découvrir ces ressources ainsi que les mesures que prend le Réseau BRILLEnfant pour favoriser la santé des Autochtones. 

La santé des Autochtones dans l’histoire 

Dans le document infographique ci-après, vous prendrez connaissance de la chronologie complète des principaux événements qui ont défini la santé et le bien-être des Autochtones au Canada. Il présente les conséquences profondes et permanentes du colonialisme ainsi que les effets en cascade du racisme et de la discrimination d’avant les années 1600 jusqu’à aujourd’hui. Il présente également de grands progrès réalisés, par exemple : 

• la Politique sur le transfert des services de santé aux Indiens (1988);  

• la mesure de la santé et du bien-être des enfants autochtones (2011);  

• l’initiative pour le développement des enfants autochtones (2023).  

De plus, le document montre l’émergence d’initiatives et de travaux de recherche menés par des Autochtones ces cinq dernières années. 

Cette ressource est un excellent point de départ pour les personnes qui souhaitent en apprendre davantage sur l’histoire de la santé des Autochtones au Canada. 

Télécharger une version accessible du document infographique

Une perspective holistique de la santé 

Le document infographique ci-après, rédigé par des membres de notre Programme pour l’EDI-DA, rassemble et résume trois articles de recherche qui examinent les principaux déterminants sociaux de la santé touchant les communautés autochtones. Ces articles traitent de l’importance de regarder la santé des Autochtones d’un point de vue holistique, ou global. 

« La santé et le bien-être des Autochtones comprennent bien plus que la simple santé physique : ils incluent le bien-être mental et émotionnel, la santé communautaire et la continuité culturelle. »

— Examen de la santé et du bien-être des Autochtones 

Les articles expliquent les relations vitales qui existent entre les membres des Premières Nations, les Métis et les Inuits et le territoire, l’eau, la famille, la culture et la langue, et soulignent la grande incidence qu’elles ont sur leur identité et leur bien-être. Dans le document infographique, on peut lire : « L’érosion de ces liens peut mener à d’importantes disparités en santé, ce qui comprend des enjeux de santé mentale, des obstacles à l’éducation et de l’insécurité liée au logement ». 

 Lisez le document infographique pour en apprendre davantage sur l’interaction complexe qui existe entre les déterminants sociaux et leur incidence collective sur la santé des Autochtones. 

Télécharger une version accessible du document infographique

Des pratiques de décolonisation dans les travaux de recherche 

 À l’instar des prestataires de soins de santé et des responsables de politiques, les chercheuses et chercheurs peuvent adopter des stratégies pour remédier aux inégalités systémiques dans le domaine de la santé des Autochtones et concevoir des projets de recherche axée sur le patient plus inclusifs et progressistes. 

Le document infographique ci-après fournit un aperçu de ce en quoi consistent la sécurisation culturelle, l’humilité culturelle et la sensibilisation aux réalités culturelles dans les soins de santé et la recherche. Ces pratiques se distinguent les unes des autres, tout en étant interreliées, et elles ne font pas que reconnaître la diversité culturelle : elles incitent les chercheuses et chercheurs à prendre un engagement continu à l’égard de l’autoréflexion, de l’apprentissage et de l’amélioration : 

• La sécurisation culturelle, c’est créer des environnements qui sont sûrs et exempts de discrimination. Par exemple, dans un contexte de recherche, il pourrait s’agir de concevoir des protocoles de recherche qui ne causent pas de préjudices ou ne portent pas atteinte aux communautés autochtones.  

• La sensibilisation aux réalités culturelles, c’est comprendre les nuances des croyances et des valeurs culturelles. Par exemple, une chercheuse ou un chercheur pourrait utiliser des méthodes de collecte de données qui respectent les normes et les pratiques autochtones. 

• Finalement, l’humilité culturelle, c’est faire preuve d’ouverture pour apprendre des patientes, des patients et des personnes ayant des expériences vécues. Par exemple, des chercheuses et chercheurs pourraient cocréer une étude ou un projet avec des représentantes et représentants de communautés autochtones. 

Consultez le document infographique ci-dessous pour en savoir plus sur la sécurisation culturelle, l’humilité culturelle et la sensibilisation aux réalités culturelles ainsi que sur les façons dont ces approches peuvent être appliquées dans les travaux de recherche qui sont effectués dans le domaine de la santé et d’autres domaines. 

Télécharger une version accessible du document infographique

Ce que fait le Réseau BRILLEnfant pour favoriser la santé des Autochtones 

Le Réseau BRILLEnfant est déterminé à créer des environnements de recherche équitables, accessibles et inclusifs qui sont centrés sur les communautés dignes d’équité au Canada. 

Avec cette vision en tête, nous avons travaillé à comprendre les principales contributions du savoir autochtone dans la recherche axée sur le patient et nous avons fait activement participer des partenaires autochtones dans des projets de recherche. Par exemple, c’est avec fierté que nous collaborons avec des communautés participantes des Premières Nations en Ontario dans le cadre du projet sur l’exposition prénatale aux opioïdes et le syndrome d’abstinence néonatale. 

De plus, le Programme pour l’EDI-DA du Réseau BRILLEnfant a été créé en 2022 pour que toutes les voix et les expériences soient incluses dans tous les aspects de nos travaux. En mars dernier, nous avons eu le plaisir d’accueillir dans notre équipe Marlyn Bennett à titre de coresponsable du programme. Marlyn est Anichinabée et elle est issue d’une communauté signataire du Traité no 1, la Première Nation Ojibway de Sandy Bay, située au Manitoba, au Canada. Les connaissances, l’expertise et l’expérience vécue de Marlyn aident le Réseau BRILLEnfant à franchir la prochaine étape dans son parcours visant à améliorer la santé et le bien-être des Autochtones au Canada.   

Le Programme pour l’EDI-DA présente actuellement un webinaire intitulé Applying Anti-Racism Principles in Health Care (Appliquer des principes de lutte contre le racisme dans les soins de santé), qui vise à montrer les conséquences du racisme sur les résultats de recherche et la prestation de soins de santé, et à fournir des stratégies pratiques de lutte contre le racisme. Vous pouvez vous inscrire au webinaire qui aura lieu le 31 juillet 2024. Consultez la page de l’événement pour obtenir tous les détails et réserver votre place (page et événement en anglais).