Comment les membres de la communauté du Réseau BRILLEnfant peuvent-ils ensemble soutenir le financement continu de l’indispensable recherche en santé des enfants dans le domaine des troubles neurodéveloppementaux? Dans le cadre du récent symposium virtuel du Réseau BRILLEnfant 2021 (page en anglais), Katie Griffiths, préposée aux services de soutien à la personne, gestionnaire de la communauté Patchwork Half Heart (page en anglais) et parent partenaire de notre étude OXYMAT, ainsi que Patrick D. Lafferty, qui possède une vaste expérience en planification stratégique auprès d’organisations, ont animé ensemble une discussion visant à échanger des idées pour répondre à cette question.
« Mon parcours m’a permis de constater à quel point la recherche en santé des enfants est sous-financée », a affirmé Katie Griffiths. L’utilisation des résultats de recherche n’est pas non plus instantanée. En moyenne, il faut attendre près de deux décennies avant qu’une découverte scientifique soit intégrée aux pratiques cliniques. Par contre, le développement rapide de vaccins contre la COVID-19 au cours de la dernière année nous a montré que lorsque les priorités vont dans le même sens et que suffisamment de ressources locales et internationales sont disponibles, la communauté de recherche peut résoudre des problèmes complexes bien plus rapidement, et notamment assurer le financement continu d’importantes recherches en santé des enfants.
Selon Patrick Lafferty : « Les possibilités sont là. La question est donc de savoir comment rassembler les bonnes personnes pour qu’elles échangent des idées […] sur un modèle qui peut être présenté à toutes sortes de groupes d’intérêts. »
Pendant la séance de remue-méninges du symposium, 20 participants ont abordé différents sujets, comme l’importance de renforcer davantage la participation du public au processus de recherche et la publicisation à plus grande échelle des réussites dans le but d’accroître la sensibilisation. De plus, les participants ont discuté des leçons à tirer des campagnes réussies sur les médias sociaux (comme le défi du seau d’eau glacée d’ALS [page en anglais]) pour exploiter des possibilités de financement non traditionnelles et démontrer le bien-fondé du financement d’une stratégie nationale de diagnostic qui produirait un rendement financier et appuierait d’autres initiatives de recherche novatrices. Parmi les principaux points à retenir du symposium, mentionnons un appel à l’action visant l’examen de stratégies uniques de financement, puis la participation d’intervenants dévoués qui les feraient avancer.
Le Réseau BRILLEnfant a pris acte de ces points et évalue actuellement les enjeux qui ont été soulevés pour les prochaines séances de remue-méninges, activités et priorités de recherche.
Le rapport de 2021, intitulé Assurer un avenir en santé : Une vision pour les enfants, les jeunes et les familles du Canada, définit cinq priorités interreliées pour améliorer de façon mesurable la santé et le bien-être des enfants, des jeunes et des familles au Canada. Dans le plan, on reconnaît que la recherche joue un rôle essentiel dans la santé et le bien-être, mais elle doit être parfaitement intégrée aux politiques et aux pratiques au Canada pour avoir une réelle influence sur la santé des enfants.
En gardant ces objectifs à l’esprit, rêvons ensemble aux prochains travaux du Réseau BRILLEnfant. Penchons-nous sur des questions qui n’ont jamais été posées et sur des stratégies qui n’ont jamais été mises à l’essai pendant que nous continuons d’impliquer des patients et des familles, des bailleurs de fonds, des chercheurs et d’importants décideurs dans ces travaux essentiels.
Selon vous, que pouvons-nous faire pour continuer de financer l’importante recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez les enfants? Partagez vos réflexions dans la section des commentaires ci-après.