Nous avons toujours voulu que les jeunes soient au cœur de nos travaux, et nous sommes fiers de vous annoncer qu’une structure est maintenant en place au Réseau BRILLEnfant pour nous en assurer!
Dolly Menna-Dack
Au cours de la dernière année, nous avons formé un comité directeur d’engagement des jeunes et avons demandé aux membres de nous aider à mettre sur pied notre conseil des jeunes ainsi qu’à définir le mandat, les fonctions, les priorités et la composition de l’équipe.
Le comité directeur a été présidé par Dolly Menna-Dack, bioéthicienne clinique et responsable de la stratégie d’engagement des jeunes de l’Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital. Ce comité était aussi composé de représentants de plusieurs provinces, de membres directement touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale et de spécialistes des domaines de l’engagement, de l’éthique et de la science dans le milieu pédiatrique.
« J’ai eu le plaisir de diriger la mise en œuvre de cette initiative très intéressante et je suis heureuse aujourd’hui de participer à la présentation de ce nouveau groupe qui sera nommé Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant (CCNJ) », dit Dolly Menna-Dack.
« Le Réseau BRILLEnfant s’engage à atteindre les idéaux de la recherche axée sur le patient et est fermement convaincu que la recherche conçue, menée, analysée et diffusée en collaboration avec les patients partenaires permet de générer davantage de retombées. Le Réseau BRILLEnfant a aussi mis en évidence, de diverses manières, sa volonté de créer des partenariats avec les patients, notamment grâce à son Comité d’engagement des citoyens qui encadre ces partenariats, et au poste de Parent mentor récemment créé. Ces moyens innovateurs permettent la participation, à l’échelle pancanadienne, de familles, de chercheurs et d’adultes touchés par les troubles du développement d’origine cérébrale. Ils peuvent ainsi se réunir et collaborer avec le Réseau BRILLEnfant », ajoute Dolly Menna-Dack.
Le CCNJ apportera une contribution supplémentaire au Réseau BRILLEnfant en lui permettant d’aborder ses travaux dans une perspective axée sur le vécu des jeunes. Grâce à des rencontres régulières, les jeunes conseillers de partout au Canada, eux-mêmes touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale, passeront en revue les protocoles de recherche, les stratégies de recrutement, les plans de communication et les activités liées à la diffusion de la recherche.
Sans plus tarder, nous vous invitons à rencontrer chaque membre de notre nouveau conseil des jeunes. Vous pouvez également en apprendre davantage sur leur première activité en groupe ici.
MATHIAS
MAYA
MIKE
HANS
LOGAN