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CHILD-BRIGHT Network / Réseau BRILLEnfant

Prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin 2025

Soumettez vos nominations!

Les membres ainsi que les non-membres du Réseau BRILLEnfant sont éligibles! 

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’annoncer la quatrième édition des Prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin. Ces prix reconnaissent le leadership exceptionnel des partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV) dans la recherche pédiatrique sur les troubles du développement d’origine cérébrale au Canada. Établis en 2021, les prix ont été nommés en l’honneur de Frank Gavin, notre ancien Directeur de l’engagement, pour ses contributions vitales à la croissance impressionnante du réseau en tant qu’entité de la SRAP.

Pour cette quatrième édition, nous accorderons un prix à deux PEV : 1) à un·e jeune ou un·e ancien·ne patient·e pédiatrique touché·e par un trouble du développement d’origine cérébrale et 2) à un parent, un·e proche aidant·e ou un membre de la famille d’un·e jeune touché·e par un trouble du développement d’origine cérébrale. 

Connaissez-vous un PEV qui possède une grande expérience de participation à des activités de recherche axée sur le patient, ainsi que des antécédents de leadership en matière d’engagement dans la recherche? Souhaitez-vous proposer votre propre nom? Nous acceptons les nominations à partir d’aujourd’hui! 

La date limite pour nous faire parvenir une nomination est le 21 mars 2025 

Nous vous invitons à visiter notre site web pour plus de détails, y compris les exigences et la procédure à suivre. Les candidatures sont ouvertes au public. Les membres ainsi que les non-membres du Réseau BRILLEnfant sont invités à poser leur candidature!

Bonne chance!

Fonds de formation novatrice 2024 : Appel à candidatures

Nous acceptons maintenant les demandes! 

Le Réseau BRILLEnfant est fier de lancer son Fonds de formation novatrice 2024 ! 

Ce concours accordera jusqu’à 10 000 $ à un maximum de quatre projets pour faciliter le développement d’initiatives de formation qui appuient les activités en cours de recherche axée sur le patient (RAP) en science de la mise en œuvre et en mobilisation des connaissances. Ces initiatives doivent soutenir la RAP sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez l'enfant et intégrer activement les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation.

Cliquez sur le bouton ci-dessous pour visiter la page du concours et consulter tous les détails, les conditions d’éligibilité et la procédure de dépôt de demande.

Déposez votre demande avant le 31 août 2024. Bonne chance!

Rencontrez les récipiendaires précédents : 

Les prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin 2024

Nous acceptons maintenant les candidatures !

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’annoncer le troisième édition de son prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin, qui reconnait le leadership exceptionnel en matière d'engagement des patient(e)s dans la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale en pédiatrie. Établi en 2021, le prix a été nommé en l'honneur de Frank Gavin, notre ancien directeur de l'engagement des citoyennes et des citoyens, pour ses contributions vitales à la croissance impressionnante du réseau en tant qu'entité de la SRAP. 

Cette année, nous avons le plaisir d'annoncer que nous accorderons un prix à non pas un, mais deux patient(e)s-partenaires: 1) à un parent, un(e) soignant(e) ou un membre de la famille d'un(e) enfant ou d'un(e) jeune vivant avec une déficience intellectuelle cérébrale, et 2) à un(e) jeune ou un(e) ancien(ne) patient(e) pédiatrique vivant avec une déficience intellectuelle cérébrale. 

Connaissez-vous un(e) patient(e)-partenaire qui possède une grande expérience de participation à des activités de recherche axée sur le patient, ainsi que des antécédents de leadership en matière d’engagement des patient(e)s? Souhaitez-vous proposer votre propre nom? Nous acceptons les candidatures à partir d'aujourd'hui! 

La date limite pour nous faire parvenir une candidature est
le 28 mars 2024

Nous vous invitons à visiter notre site web pour plus de détails, y compris les exigences et la procédure à suivre. Bonne chance !

Être des pionnières et des pionniers de l’inclusion dans la recherche axée sur le patient : Perspectives autochtones sur les approches communautaires de soins de santé

Grâce, en partie, aux travaux que nous réalisons au sein du Réseau BRILLEnfant, la recherche axée sur le patient est devenue un nouveau paradigme dans le domaine des soins de santé au Canada, qui met l’accent sur la participation active des personnes ayant des expériences vécues et de leurs communautés ainsi que sur leur collaboration dans tous les aspects du processus de recherche. Cette approche reconnaît la valeur unique des expériences vécues et des points de vue des communautés dans la création de solutions qui permettent de prodiguer efficacement des soins de santé. La recherche axée sur le patient a pris de l’ampleur au cours des dernières années, mais il est important de souligner que le savoir et les pratiques autochtones tiennent compte depuis bien longtemps des principes qui soutiennent les approches communautaires de soins de santé. L’intégration du savoir autochtone dans la recherche axée sur le patient permet de valoriser la diversité des cultures, de favoriser l’engagement des communautés et de trouver des approches de soins de santé qui sont efficaces et adaptées aux différences culturelles.

La synergie entre le savoir autochtone et la recherche axée sur le patient

Les communautés autochtones de partout au Canada possèdent un riche éventail de connaissances et de pratiques qui favorisent leur bien-être depuis des siècles. Ancré dans l’interdépendance de tous les aspects de la santé (physique, mental, émotionnel et spirituel), le savoir autochtone offre des perspectives précieuses sur les soins de santé holistiques.

L’intégration du savoir autochtone dans la recherche axée sur le patient offre une occasion unique de jeter un pont entre les pratiques médicales occidentales et les traditions de soins de santé des Autochtones. Cette intégration permet de reconnaître que les solutions de soins de santé sont plus efficaces lorsqu’elles se fondent sur le contexte culturel et les besoins des communautés. En tirant parti des forces de ces deux mondes, les chercheuses et les chercheurs dans le domaine des soins de santé peuvent mettre au point des interventions qui sont efficaces sur le plan clinique en plus d’être respectueuses de la diversité des cultures et des valeurs des communautés.

Les principales contributions du savoir autochtone à la recherche axée sur le patient

Perspective holistique de la santé : les communautés autochtones voient souvent la santé dans une perspective holistique, reconnaissant l’interdépendance du bien-être physique, mental, émotionnel et spirituel. Cette approche holistique souligne l’importance de tenir compte de tous ses aspects pour le développement et le bien-être des enfants. Par exemple, elle permet qu’on prenne soin de toutes les dimensions de la santé des enfants[1].

Soins axés sur la communauté : les communautés autochtones accordent une grande importance aux soins qui tiennent compte des besoins des communautés ainsi qu’aux réseaux de soutien. Par exemple, la Nation mohawk utilise une approche du développement des enfants qui fait appel aux aînées et aux aînés ainsi qu’aux membres de la communauté dans le processus de prise de décisions afin d’assurer la pertinence culturelle et l’engagement communautaire[2]. Dans le domaine de la recherche axée sur le patient, la participation de la communauté dans la prise de décisions et la conception de projets de recherche peut donner lieu à la mise en place d’interventions plus pertinentes et plus efficaces.

Guérison rattachée aux ressources naturelles : dans de nombreuses cultures autochtones, la croyance veut que la terre ait le potentiel de guérir les gens. Par conséquent, des activités rattachées aux ressources naturelles comme la chasse, la pêche et les pratiques alimentaires traditionnelles peuvent être intégrées aux stratégies de soins de santé qui visent à favoriser le développement et le bien-être général des enfants. On retrouve cette pratique dans la communauté inuite du Nunavut, qui intègre des activités traditionnelles rattachées aux ressources naturelles dans des programmes de développement des enfants, comme le programme de camps d’été pour jeunes Makimautiksat. Ce programme propose une approche holistique du bien-être des jeunes : il se fonde sur la sagesse et les traditions inuites qui englobent le bien-être physique, mental, émotionnel et spirituel, et ajoute à ces éléments des composantes rattachées aux ressources naturelles qui sont guidées par des aînées et des aînés ainsi que des gardiennes et des gardiens du savoir[3]. Cette approche holistique favorise l’intégration du patrimoine culturel à la recherche contemporaine[4].

Sécurisation et humilité culturelles, et sensibilisation aux réalités culturelles : on entend par sécurisation culturelle dans les soins de santé le fait de fournir des soins qui respectent et reconnaissent les croyances et les pratiques culturelles des Autochtones. Cette approche peut permettre de réduire les inégalités en matière de santé et d’améliorer la santé. Les Anichinabés en Ontario mettent beaucoup d’importance sur l’humilité culturelle dans les soins de santé, ce qui assure que les fournisseurs de soins apprennent continuellement de la diversité culturelle de leurs patientes et patients, et la respectent[5][6]. La recherche axée sur le patient reconnaît que ces principes sont essentiels pour réduire les inégalités en matière de santé et améliorer la santé des patientes et des patients.

Alors que nous poursuivons nos travaux dans le domaine des soins de santé, en recourant à la recherche axée sur le patient comme approche transformatrice, honorons aussi les contributions du savoir autochtone qui jouent un rôle pionnier. En unissant les forces de la sagesse autochtone et celles de la recherche axée sur le patient, nous pouvons mettre en place un système de soins de santé qui, en plus de donner la priorité à l’excellence clinique, célèbre la diversité des cultures, les valeurs des communautés et la force des expériences vécues. La synergie entre le savoir autochtone et la recherche axée sur le patient montre qu’il est possible de collaborer et d’innover pour préparer un avenir plus sain et plus inclusif pour tout le monde.

Voulez-vous en savoir plus sur les travaux que nous réalisons dans le domaine de léquité, de la diversité, de l’inclusion, de la décolonisation et de l’autochtonisation (EDI-DA)? Prenez connaissance de notre cadre en matière d’EDI-DA ici.


[1] OBLIN, C. (1997). Widening the Circle: Collaborative Research for Mental Health Promotion in Native Communities [Élargir le cercle : recherche collaborative sur la promotion de la santé mentale dans les communautés autochtones], [En ligne], vol. C, Université McGill, Montréal, p. 32. [https://www.mcgill.ca/tcpsych/files/tcpsych/Report8.pdf].

[2] VISCOGLIOSI, C., H. ASSELIN, S. BASILE, K. BORWICK, Y. COUTURIER, M.-J. DROLET, D. GAGNON, N. OBRADOVIC, J. TORRIE, D. ZHOU, M. LEVASSEUR. « Importance of Indigenous elders' contributions to individual and community wellness: results from a scoping review on social participation and intergenerational solidarity » [Importance de la contribution des aînées et des aînés autochtones aux bien-être des personnes et de la communauté : résultats d’une étude exploratoire sur la participation sociale et la solidarité intergénérationnelle], Canadian Journal of Public Health, octobre 2020, vol. 111, no 5, p. 667-681. doi : 10.17269/s41997-019-00292-3. Publication électronique, 27 février 2020. PMID : 32109314. PMCID : PMC7501322.

[3] Unité de soutien de la Stratégie de recherche axée sur le patient pour les Territoires du Nord-Ouest Hotıì ts’eeda. Indigenous Land-Based Healing Programs in Canada [Programmes de guérison rattachée aux ressources naturelles au Canada], [En ligne], 6 novembre 2019. [https://nwtspor.ca/sites/default/files/2019-11-06_ht_lit_review_indigenous_land-based_healing_final.pdf].

[4] TAGALIK, S. Inuit Qaujimajatuqangit : le rôle du savoir autochtone pour favoriser le bien-être des communautés inuites du Nunavut, [En ligne], Centre de collaboration nationale de la santé autochtone, janvier 2012. [https://www.ccnsa-nccah.ca/docs/health/FS-InuitQaujimajatuqangitWellnessNunavut-Tagalik-FR.pdf].

[5] First Nations Health Authority. FNHA Policy Statement on Cultural Safety and Humility [Énoncé de politique de la First Nations Health Authority sur la sécurisation et l’humilité culturelles], [En ligne], 2019. [www.fnha.ca/Documents/FNHA-Policy-Statement-Cultural-Safety-and-Humility.pdf].

[6] Indigenous Primary Health Care Council. Indigenous Health Systems Transformation [Transformation des systèmes de santé autochtones], [En ligne], 2022. [iphcc.ca/wp-content/uploads/2022/09/Indigenous-HST_Booklet.pdf].

Déclaration sur la reconnaissance du Réseau BRILLEnfant à l’occasion du Mois de la FIERTÉ et de la Journée nationale des peuples autochtones

Au mois de juin, nous prenons le temps de célébrer et de reconnaître deux occasions importantes : la Journée nationale des peuples autochtones et le Mois de la FIERTÉ. Le mois de juin revêt une grande importance : il permet de reconnaître les expériences, les contributions et les luttes, passées et actuelles, des peuples autochtones et de la communauté 2ELBGTQIA+, et d’y rendre hommage. Dans le cadre de notre engagement en faveur de la réparation et de la réconciliation, notre Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (EDI-DA) s’emploie activement à créer et à maintenir des environnements équitables, accessibles et inclusifs pour la recherche, le réseau et les programmes.

Le 21 juin, nous nous joignons au pays pour souligner la Journée nationale des peuples autochtones. Cette journée offre une occasion de reconnaître et de comprendre l’importance du riche patrimoine culturel, des savoirs et de la résilience des peuples autochtones. Nous admettons les injustices historiques qu’ont subies les communautés autochtones et celles qu’elles subissent encore, et nous affirmons notre engagement à l’égard de la réconciliation, de la décolonisation et de l’autochtonisation. Cette journée offre aussi l’occasion d’écouter, d’apprendre et de faire davantage entendre la voix des Autochtones, ce qui permet de mettre en valeur leurs savoirs et leurs perspectives uniques.

En célébrant le Mois de la FIERTÉ, nous sommes solidaires de la communauté 2ELBGTQIA+ et soulignons l’importance de favoriser l’établissement d’un environnement inclusif et accueillant pour toutes les personnes, quelle que soit leur orientation sexuelle ou leur identité de genre. Nous reconnaissons l’importance de défendre leurs droits et de faire la promotion de leur bien-être, et nous aspirons à devenir de meilleures alliées et de meilleurs alliés chaque jour. Pendant ce mois, nous pouvons réfléchir aux progrès réalisés et aux efforts qu’il reste à faire pour favoriser l’équité, la diversité et l’inclusion.

Comme personnes et comme société, il nous incombe de créer un monde où l’on respecte la dignité et les droits de toutes les personnes, quelle que soit leur orientation sexuelle ou leur identité de genre, et de faire une plus grande place aux peuples autochtones qui ont pris soin des terres pendant des générations et de leur rendre hommage. Ce mois se veut un rappel des efforts continus qu’il faut déployer pour arriver à l’équité, à la justice et à la compréhension.

Au Réseau BRILLEnfant, nous avons à cœur de favoriser l’établissement d’un environnement inclusif et juste pour tout le monde. Nous croyons que chaque enfant et chaque famille doit pouvoir s’épanouir, et ce, en ne subissant pas de discrimination et en ayant accès à des soins de santé équitables. Dans le cadre de notre Programme pour l’EDI-DA, nous voulons contribuer à faire avancer l’excellence en recherche par l’adoption d’une approche d’équité en santé dans la recherche axée sur le patient.

Au cours de ce mois de réflexion et de reconnaissance, nous réaffirmons notre engagement à créer un monde où la diversité est la bienvenue, qui favorise l’équité et défend les droits des Autochtones et des personnes 2ELBGTQIA+. Ensemble, il nous est possible de tracer une voie qui mène à une société plus juste et plus inclusive, où chaque enfant peut réaliser son potentiel.

Programme de bourses de recherche Azrieli BRILLEnfant - troisième appel

Trois postes disponibles!

En collaboration avec la Fondation Azrieli, nous sommes heureux d’annoncer un troisième appel pour recruter une cohorte de chercheuses et de chercheurs postdoctoraux qui travaillera à nos projets de recherche en science de la mise en œuvre, et pour appuyer les équipes des programmes afin qu’elles mobilisent des connaissances pour aider les enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles.  

Nous cherchons à pourvoir trois postes postdoctoraux au sein des équipes suivantes :

  • Bourse de travail sur l'essai hybride de validation de la mise en œuvre d'outils d'évaluation et d'intervention en réalité virtuelle pour les troubles neurodéveloppementaux et cérébraux (superviseure : Jennifer Crosbie, SickKids)

  • Bourse dédiée à la création d'environnements de recherche inclusifs pour l'équité en santé (superviseure : Nomazulu Dlamini, SickKids)

  • Bourse pour soutenir et autonomiser les familles lorsqu'elles et leur bébé transitionnent de l'USIN à la maison (superviseurs : Julia Orkin et Eyal Cohen, SickKids) - description de poste en anglais

Les candidatures doivent être déposées au plus tard le 15 juillet 2023. 


N'hésitez pas à contacter pierre.zwiegers@child-bright.ca pour plus de détails si nécessaire, et veuillez prendre un moment pour partager cette opportunité au sein de vos réseaux afin de nous aider à trouver ces candidats.

Merci,

Le Réseau BRILLEnfant

Le Réseau BRILLEnfant présente un mémoire au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes

Le Réseau BRILLEnfant est fier dannoncer quil a présenté un mémoire au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes dans le cadre de son étude sur la santé des enfants. Le mémoire énumère des recommandations et des facteurs à prendre en considération pour améliorer la santé et le bien-être des enfants ayant des troubles du développement dorigine cérébrale et de leurs familles au Canada.


Qu
est-ce que le Comité permanent de la santé de la Chambre des communes?
Le Comité permanent de la santé de la Chambre des communes étudie toutes les questions relatives au mandat, à l’administration et au fonctionnement de Santé Canada et en rend compte, notamment en ce qui a trait aux projets de loi et aux rapports qui touchent la santé, aux prévisions budgétaires et aux compétences des personnes. Il assure en outre la surveillance de quatre organismes qui relèvent du ministre de la Santé, à savoir les Instituts de recherche en santé du Canada, le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés, l’Agence canadienne d’inspection des aliments et l’Agence de la santé publique du Canada.

Le Comité permanent de la santé peut également choisir d’étudier d’autres questions. Il tient des audiences publiques et recueille des témoignages, il rend compte de ses constatations et formule ses recommandations.

Cette année, le Comité permanent de la santé a lancé un processus dans le cadre duquel les Canadiennes et les Canadiens peuvent présenter des recommandations qui concernent la santé des enfants au Canada. Nous avons donc sauté sur cette occasion!

Pourquoi le Réseau BRILLEnfant est-il bien placé pour formuler des recommandations qui concernent la santé des enfants?

Le Réseau BRILLEnfant est d’avis qu’il est urgent que le gouvernement fédéral fasse preuve de leadership pour améliorer de façon mesurable la santé et le bien-être des enfants et des jeunes au Canada, et notre position unique nous permet d’appuyer les travaux en ce sens.

1 enfant sur 12 a des troubles d'apprentissage. 1 enfant sur 13 naît prématurément. 1 enfant sur 20 a des difficultés qui impactent sa vie/fonctions au quotidien. 1 enfant sur 50 a un trouble du spectre de l'autisme. 1 enfant sur 400 a la PC

Au Canada, jusqu’à 850 000 enfants vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale et feront face toute leur vie à des difficultés liées à la mobilité, au langage, à l’apprentissage, à la socialisation ou à leurs soins personnels, qui ont des répercussions sur leur qualité de vie et celle de leurs familles. Depuis 2016, le Réseau BRILLEnfant dirige un mouvement en faveur du changement pour ces enfants, ces jeunes et ces familles : nous incluons les patientes et les patients dans les équipes de recherche, nous intégrons les résultats de recherche aux pratiques et aux politiques pour les améliorer, et nous offrons un avenir meilleur aux enfants et aux familles.

Nous croyons que notre réseau et ses activités peuvent permettre de surmonter les obstacles qui se posent dans la recherche en santé, de résorber les retards dans la prestation de services de santé et d’établir des partenariats pour contrer la pénurie de main-d’œuvre dans le domaine de la santé.

Quel est lobjectif du mémoire du Réseau BRILLEnfant et quelles sont ses recommandations?

Lorsqu’elle a présenté son mémoire, l’équipe du Réseau BRILLEnfant avait les trois objectifs suivants en tête :

  • présenter au Comité permanent de la santé notre réseau, ses travaux et les progrès qu’il réalise;

  • braquer les projecteurs sur notre collaboration avec l’organisme Assurer un avenir en santé et réaffirmer que nous appuyons leurs cinq priorités d’action :

    • des recherches et des connaissances efficaces;

    • des politiques et des structures axées sur l’enfant;

    • des écoles et des collectivités qui jouent un rôle de carrefour de la santé et du bien-être;

    • des systèmes de santé accessibles et souples;

    • des collectivités mobilisées autour des enfants, des jeunes et des familles.

  • présenter quatre autres recommandations et facteurs à prendre en considération : 

    • que le financement de la recherche dans le domaine des troubles du développement d’origine cérébrale chez les enfants et les jeunes se poursuive;

    • que le financement des travaux de recherche en santé s’inscrive dans une approche « qui couvre toute la vie » et que tous les portefeuilles d’activités des Instituts de recherche en santé du Canada prêtent attention à la santé des enfants et des jeunes;

    • qu’une attention soit accordée aux capacités et aux incapacités dans toutes les réflexions sur l’équité, la diversité et l’inclusion;

    • que le financement du Réseau BRILLEnfant soit renouvelé après mars 2026.

Lisez le mémoire du Réseau BRILLEnfant ici (en anglais).

Le Réseau BRILLEnfant a aussi collaboré avec Keiko Shikako, titulaire de la Chaire de recherche du Canada en invalidité infantile et coresponsable du Programme de mobilisation des connaissances du Réseau BRILLEnfant, et avec le Réseau pour transformer les soins en autisme à la préparation d’un deuxième mémoire au Comité permanent de la santé, au nom du laboratoire sur la participation et l’application des connaissances (PAR-KT).

Cinq recommandations ont été présentées dans le mémoire du laboratoire PAR-KT :

  • que les enfants ayant un handicap et leurs familles prennent part aux consultations et aux stratégies dans le cadre de la conception de politiques et de services de santé;

  • que les recherches fructueuses soient appuyées;

  • que les expériences des personnes qui ont un handicap et qui sont touchées par plus d’un facteur de vulnérabilité ou qui sont sous-représentées soient mieux comprises;

  • que des politiques axées sur les enfants soient adoptées;

  • que l’on recourt de façon continue à des stratégies de promotion de la santé pour inclure les enfants en situation de handicap;

  • que des systèmes pour la santé et le bien-être accessibles, adaptables et intégrés soient mis en place.

Lisez le mémoire du laboratoire PAR-KT ici.

Nous remercions les membres du Comité permanent de la santé davoir pris le temps dexaminer nos recommandations et nous espérons que les renseignements que nous leur avons présentés, lesquels se fondent sur les expériences de nos patientes et patients partenaires du réseau depuis 2016, permettront dorienter les priorités relatives à la santé des enfants du Comité permanent de la santé au cours des prochaines années. Ensemble, nous pouvons améliorer la santé et le bien-être des enfants et des jeunes au Canada!

Programme de bourses de recherche Azrieli BRILLEnfant

Le Réseau BRILLEnfant, en collaboration avec la Fondation Azrieli, recrute actuellement une cohorte de chercheuses et de chercheurs postdoctoraux qui travaillera à nos projets de recherche en science de la mise en œuvre et qui appuiera les équipes des programmes afin qu’elles mobilisent des connaissances pour aider les enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles.

Nous sommes à la recherche de six chercheuses ou chercheurs postdoctoraux ou plus pour une période maximale de deux ans. Il est souhaitable que les candidates et les candidats qualifiés détiennent de solides compétences dans le domaine de la recherche en science de la mise en œuvre et possèdent de l’expérience de la diffusion de connaissances de recherche et du soutien à l’utilisation de données probantes dans les pratiques.

De plus, les candidates et les candidats doivent montrer un vif intérêt pour la recherche axée sur le patient, être animés par la volonté d’aider des enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles, et mettre en application les principes de base d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation dans les travaux de recherche en santé.

Nous vous encourageons à présenter votre demande au plus tard le 17 octobre 2022. Toutefois, le processus de candidature demeurera ouvert jusqu’à ce que tous les postes soient pourvus. Les candidatures seront examinées et évaluées de façon continue à mesure qu’elles sont reçues.

N’hésitez pas à communiquer avec pierre.zwiegers@child-bright.ca pour obtenir de plus amples détails. Veuillez prendre un instant pour partager cette occasion aux membres de vos réseaux et ainsi nous aider à trouver ces candidates et candidats.

Prendre connaissance de nos programmes de la deuxième phase: Engagement des citoyennes et des citoyens

Comme nous l’avons récemment annoncé, la prochaine phase du Réseau BRILLEnfant est financée par une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada, dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient du Canada, et grâce à des fonds de contrepartie qui sont octroyés par nos généreux partenaires. L’ensemble de ce financement nous permettra de passer d’un réseau à un mouvement alors que nous accomplissons notre mission pour la période 2022-2026 : mettre en pratique les résultats de nos travaux de recherche axée sur le patient en nous servant des connaissances acquises et de méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances qui intègrent les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation. 

Pour concrétiser cette vision et devenir l’instrument d’un mouvement en faveur du changement pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles, nous avons réuni des expertes et des experts des quatre coins du pays qui dirigeront nos cinq programmes axés sur les patientes et les patients. 

Au cours des six dernières années, notre Programme d’engagement des citoyens a suivi et renforcé les partenariats établis avec les citoyennes et les citoyens.  

Dans le cadre de la deuxième phase, l’équipe du programme poursuivra ces mêmes activités en plus de jouer un rôle de leadership à l’échelle nationale dans la promotion de la recherche axée sur le patient dans le domaine de la santé des enfants et de collaborer étroitement avec l’équipe du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation en vue d’impliquer des personnes qui sont sous-représentées au sein du réseau. Ces importants travaux garantiront le respect des droits des enfants en situation de handicap qui proviennent de divers milieux et qui possèdent différentes capacités. Sharon McCarry, directrice de l’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant et présidente du Comité d’engagement des citoyens, dirigera ces travaux. 

 

Sharon McCarry 
Directrice de l’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant 
Présidente du Comité d’engagement des citoyens 

 

Nous avons discuté avec Sharon pour en savoir plus sur les activités qui seront menées au sein du Programme d’engagement des citoyens au cours de la deuxième phase : 

QUEL EST LE MANDAT DU PROGRAMME? 

Donna Thomson en discussion avec d'autres membres du Réseau BRILLEnfant lors d'un événement.

Sharon McCarry (ci-après SM) : Les citoyennes et les citoyens, c’est-à-dire les enfants et les jeunes, les patientes et les patients, les parents et les membres des familles, les proches aidantes et aidants, et le personnel professionnel de la santé, sont au cœur du Réseau BRILLEnfant. L’objectif de notre programme est de faire participer des personnes touchées par des troubles du développement d’origine cérébrale pour qu’elles guident les travaux qui sont en cours au sein du réseau.  

Depuis la fondation du Réseau BRILLEnfant, nous avons renforcé l’engagement des jeunes et des familles, notamment grâce au Comité d’engagement des citoyens, qu’on surnomme CEC et qui est composé de jeunes et de jeunes adultes touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale, de parents d’enfants atteints de tels troubles et d’autres membres, comme des chercheuses et des chercheurs, et du personnel professionnel de la santé. Le CEC a lancé de nombreuses stratégies de mesure pour comprendre les expériences d’engagement et de partenariat des membres de notre réseau. Nous avons mis sur pied un poste qui assure la liaison avec des parents partenaires pour les soutenir et les guider. Nous avons aussi cocréé avec des jeunes vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale le Conseil consultatif national des jeunes pour que ses jeunes puissent orienter la recherche.  

COMMENT PRÉVOYEZ-VOUS DE REMPLIR CE MANDAT? QUELS SONT LES PRINCIPAUX OUTILS (CONCEPTS, CADRES) QUI SERONT UTILISÉS POUR CE FAIRE? 

SM : Une des principales priorités de notre équipe du programme, qui s’appuiera sur ses réalisations des six dernières années, sera d’assurer la participation de citoyennes et de citoyens issus de communautés dignes d’équité. Récemment, nous avons recruté d’autres jeunes et nous avons l’intention de tirer parti de nos relations actuelles avec nos membres et l’équipe du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation en vue de créer de nouveaux liens avec des organisations, des groupes communautaires et des personnes qui vivent en milieu rural.  

Au cours de la première phase, nous avons conçu plusieurs ressources à partir des leçons tirées pour améliorer la recherche axée sur le patient. Nous collaborerons avec nos équipes de recherche de façon à ce qu’elles intègrent ces leçons au tout début de leurs projets de recherche en science de la mise en œuvre, par exemple les conseils qui ont été élaborés à partir des réponses obtenues dans le cadre de notre sondage sur l’engagement des intervenantes et des intervenants. Ces ressources feront également partie d’une trousse d’outils servant à renforcer les capacités des chercheuses et des chercheurs qui œuvrent au sein de centres et d’instituts de recherche dans le domaine de la santé des enfants partout au Canada. 

Nous collaborerons également avec l’équipe du Programme de formation et de renforcement des capacités en vue de donner à nos membres de la formation sur de nouveaux concepts qui sont essentiels à nos travaux de la deuxième phase, comme la mobilisation des connaissances, la science de la mise en œuvre ainsi que l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation, pour qu’ils puissent s’impliquer pleinement et en toute confiance dans notre réseau. 

PARLEZ-NOUS DE VOUS. QU’EST-CE QUI VOUS A POUSSÉ À JOUER CE RÔLE DE LEADER AU SEIN DU RÉSEAU BRILLENFANT? 

SM : Je défends avec passion depuis 2007 Ies intérêts des familles vivant avec le trouble du spectre autistique et des troubles neurodéveloppementaux et je suis déterminée à apporter des changements importants et concrets aux politiques et aux services pour la communauté des personnes en situation de handicap. Je me suis d’abord jointe au Réseau BRILLEnfant en 2018 en tant que parent partenaire et membre du Comité consultatif de parents du Programme de neurodéveloppement Familles Solides. Puis, en 2021, j’ai pris le relais comme directrice de l’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant et présidente du Comité d’engagement des citoyens. Je suis emballée d’être à la tête du Programme d’engagement des citoyens et de travailler avec notre formidable CEC à un moment aussi crucial pour le réseau, alors que ce dernier se mobilise pour devenir l’instrument d’un mouvement en faveur du changement pour les enfants, les jeunes et les familles.   

POURQUOI L’ÉTABLISSEMENT DE PARTENARIATS AUTHENTIQUES EST-IL SI IMPORTANT EN RECHERCHE?  

Des membres du Comité consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant sourient à la caméra

SM : Dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient du Canada, le Réseau BRILLEnfant a été au cœur d’un mouvement de changement dans le domaine de la recherche en santé. Nos travaux de recherche sont menés « avec » ou « par » des patientes, des patients, des jeunes et des familles partenaires, et d’autres membres du réseau, plutôt que « pour » ces personnes. Cette approche vise à favoriser l’établissement d’un meilleur système de santé et l’obtention de meilleurs résultats pour la santé.  

Pour remplir l’entièreté de notre mandat et mettre tout en œuvre pour respecter aussi le mandat de la communauté des personnes en situation de handicap, qui est « rien sur nous sans nous », il est essentiel que nous créons et entretenons des liens encore plus forts avec les patientes et les patients, les jeunes, les familles, les proches aidantes et aidants, et la communauté en général.  

QUELLES LEÇONS TIRÉES DE LA PREMIÈRE PHASE METTREZ-VOUS À PROFIT À LA DEUXIÈME PHASE? 

SM: Nous pouvons tirer de nombreux apprentissages des premières activités que nous avons réalisées pour accueillir de nouveaux membres au sein du réseau. À la deuxième phase, nous tenterons principalement de définir clairement les rôles et les attentes de nos patientes et patients partenaires qui participent à des projets, à des comités ou à d’autres activités du réseau. Nous espérons que cette façon de faire permettra à l’ensemble de nos membres de s’impliquer dès les débuts du processus de recherche. Au cours de la première phase, nous avons également élaboré des lignes directrices pour la rémunération : nous rémunérerons les patientes et les patients, les jeunes et les membres des familles qui participent à nos travaux de recherche et aux activités de notre réseau dès le début.   

Grâce au sondage en trois parties sur l’engagement des intervenantes et des intervenants réalisé à la première phase, nous avons été en mesure de rassembler une grande quantité de renseignements utiles dont nous pouvons nous servir pour améliorer l’expérience d’engagement au sein de notre réseau.  

Par exemple, nous avons appris que la création de liens dans un contexte informel entre les patientes et les patients, les jeunes, les représentantes et les représentants des familles ainsi que les membres des équipes de recherche est importante. Des séances de discussions en groupe fermé, en plus petit groupe ou à deux sont idéales pour répondre à ce besoin!  

Nous mettrons aussi l’accent sur la communication efficace et soutenue de renseignements pour préciser les objectifs des projets et permettre aux membres du réseau de continuer à y participer activement. Des suivis réguliers auprès des membres au cours de chacune des étapes du processus de recherche constitueront une importante composante de ce volet de communication, à l’instar des mesures d’accommodement et de la souplesse que nous voulons offrir aux personnes concernant les horaires et les façons de participer aux activités des comités et des projets. 

QU’AVEZ-VOUS LE PLUS HÂTE DE VOIR AU COURS DE LA DEUXIÈME PHASE?  

SM : J’ai très hâte que les travaux de recherche donnent lieu à des changements dans les politiques et les pratiques qui touchent les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles! Pour ce qui est du Programme d’engagement des citoyens plus précisément, j’ai hâte, entre autres, de voir une plus grande collaboration entre les membres des programmes, d’examiner la terminologie que nous utilisons pour garantir que notre langage convient réellement à l’ensemble de nos membres et de mettre à jour nos lignes directrices pour la rémunération. Je suis optimiste quant à ce que notre réseau peut accomplir quand nous travaillons ensemble pour amener de véritables changements. 

Merci Sharon de nous avoir parlé du Programme d’engagement des citoyens!  

Consultez la liste des propositions de partenariat actuelles ici (en anglais) pour vous joindre à notre réseau. Si vous souhaitez participer au Programme d’engagement des citoyens, écrivez à Corinne Lalonde, gestionnaire de projet/coordonnatrice de l’engagement des citoyens. 

Prenez connaissance de nos autres programmes de la deuxième phase :  

Prendre connaissance de nos programmes de la deuxième phase: Équité, diversité, inclusion, décolonisation et autochtonisation

Comme nous l’avons récemment annoncé, la prochaine phase du Réseau BRILLEnfant est financée par une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada, dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient du Canada, et grâce à des fonds de contrepartie qui sont octroyés par nos généreux partenaires. L’ensemble de ce financement nous permettra de passer d’un réseau à un mouvement alors que nous accomplissons notre mission pour la période 2022-2026 : mettre en pratique les résultats de nos travaux de recherche axée sur le patient en nous servant des connaissances acquises et de méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances qui intègrent les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation.  

Pour concrétiser cette vision et devenir l’instrument d’un mouvement en faveur du changement pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles, nous avons réuni des expertes et des experts des quatre coins du pays qui dirigeront nos cinq programmes axés sur les patientes et les patients.  

Notre équipe du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (EDI-DA) mettra en œuvre des initiatives qui veillent à ce que ces principes soient enchâssés de façon authentique dans nos quatre autres programmes et dans notre structure de gouvernance. Ces travaux seront dirigés par Nomazulu Dlamini, directrice de l’EDI-DA du Réseau BRILLEnfant. 

 

Nomazulu Dlamini
Directrice de l’EDI-DA du Réseau BRILLEnfant
Neurologue membre du personnel, division de neurologie, SickKids
Professeure adjointe, département de pédiatrie, Université de Toronto

 

Nous avons discuté avec Noma pour en savoir plus sur les activités qui seront menées au sein du Programme pour l’EDI-DA au cours de la deuxième phase :  

QUEL EST LE MANDAT DU PROGRAMME? 

Nomazulu Dlamini (ci-après ND) : Notre Programme pour l’EDI-DA vise à ce que toutes les voix et les expériences soient incluses dans tous les aspects des travaux de notre réseau. 

Notre principal objectif est de créer et de préserver des environnements de recherche équitables, accessibles et inclusifs, tout en faisant la promotion, à l’aide d’une approche intersectionnelle et avec des collaboratrices et collaborateurs du réseau aux quatre coins du pays, de l’excellence en recherche du point de vue de l’équité en matière de santé dans la recherche axée sur le patient.  

Nous utiliserons les activités du réseau comme base de notre cadre en matière d’EDI-DA. Nos principaux objectifs pour la deuxième phase comprennent les suivants : améliorer notre représentation des groupes dignes d’équité au sein de notre réseau (patientes et patients partenaires, stagiaires, chercheuses et chercheurs, et participantes et participants) et centrer des façons autochtones de savoir et d’être et des voix des personnes ayant des expériences vécues. Ces éléments sont essentiels pour remédier aux inégalités en matière de santé qui perdurent dans ces communautés. Nous intégrerons également des formations sur l’EDI-DA dans la recherche axée sur le patient pour influencer l’engagement des patientes et des patients partenaires, la recherche, la conception des recherches, la science de la mise en œuvre (SMO) et la mobilisation des connaissances (MC).  

COMMENT PRÉVOYEZ-VOUS DE REMPLIR CE MANDAT? QUELS SONT LES PRINCIPAUX OUTILS (CONCEPTS, CADRES) QUI SERONT UTILISÉS POUR CE FAIRE? 

Nomazulu Dlamini participe à une conversation avec un autre participant à un événement.

ND : En 2021, nous avons élaboré notre cadre en matière d’EDI-DA, qui décrit nos engagements à l’égard de l’évolution de la culture du Réseau BRILLEnfant et de l’adoption active de pratiques de réflexion tout au long de nos travaux d’engagement, de recherche et de mobilisation des connaissances. Au cours de la deuxième phase, nous intégrerons le cadre en matière d’EDI-DA, des façons autochtones de savoir et d’être, et des éléments positifs qui ressortent d’un contexte d’intersectionnalité dans les recherches qui portent sur l’ensemble des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, dont les enfants provenant de communautés traditionnellement marginalisées. 

Au début de la deuxième phase, nous formerons des comités consultatifs pour qu’ils guident nos travaux sur la santé des Autochtones ainsi que sur l’EDI et l’équité en matière de santé. Nous embaucherons des personnes ayant des expériences vécues et des compétences uniques au chapitre de l’EDI-DA, de la santé des Autochtones et de l’équité en matière de santé dans le contexte de la recherche axée sur le patient, de la SMO et de la MC. 

Avec notre équipe du Programme de formation et de renforcement des capacités, nous veillerons à ce que l’EDI-DA soit à l’avant-plan dans les activités du réseau et concevrons un cours de certification sur l’application de l’EDI-DA. Nous avons commencé à créer un « parcours d’apprentissage » qui met l’accent sur la formation de base et comble les écarts d’apprentissage pour tout le réseau.  

COMMENT VOTRE PROGRAMME FAVORISERA-T-IL UN VÉRITABLE ENGAGEMENT DES PATIENTES ET DES PATIENTS PARTENAIRES? 

ND : L’un des objectifs de notre programme est de garantir que le Réseau BRILLEnfant diversifie sa représentation des groupes dignes d’équité, comme les patientes et les patients partenaires, les stagiaires, les chercheuses et les chercheurs, et les participantes et les participants de notre réseau. À la deuxième phase, nous collaborerons avec notre équipe du Programme d’engagement des citoyens dans le but d’établir et d’entretenir des liens avec des personnes et des communautés qui sont actuellement sous-représentées dans notre réseau.  

PARLEZ-NOUS DE VOUS. QU’EST-CE QUI VOUS A POUSSÉ À JOUER CE RÔLE DE LEADER AU SEIN DU RÉSEAU BRILLENFANT? 

ND : Le fait de réduire les inégalités en matière de santé en améliorant les relations avec les alliées et alliés, la capacité de mettre en œuvre des mesures, l’accès et les systèmes m’a toujours grandement motivée. Dans mes recherches, je tente de comprendre les mécanismes de blessure, de réparation et de neuroplasticité du cerveau en développement à la suite d’un accident vasculaire cérébral. Je suis fermement résolue à faire en sorte que ces avancées en recherche se transposent de manière concrète sur le plan clinique et touchent la vie de toutes les personnes concernées, y compris celles dans des communautés marginalisées : c’est pourquoi, selon moi, les travaux que nous réalisons dans le cadre du Programme pour l’EDI-DA du Réseau BRILLEnfant sont si importants. Je m’investis grandement auprès des patientes, des patients et des familles, et j’ai assumé de nombreux rôles de leader de l’EDI-DA au SickKids et dans les communautés qui effectuent des recherches sur les accidents vasculaires cérébraux et la neurologie dans le domaine de la pédiatrie à l’échelle nationale et internationale. Ces activités ont été gratifiantes et stimulantes. 

J’ai commencé à travailler au sein du Réseau BRILLEnfant comme chercheuse principale du projet Stimulation pour optimiser le rétablissement après un AVC périnatal (SPORT). Puis, en 2020, j’ai codirigé des ateliers pour l’équipe exécutive et l’équipe du siège social, qui s’intitulaient « Libérer le potentiel des alliées et des alliés » et « Comprendre et désapprendre les préjugés implicites » avant d’accepter le poste de directrice de l’EDI-DA. 

POURQUOI EST-IL IMPORTANT MAINTENANT DE METTRE L’ACCENT SUR L’EDI-DA EN RECHERCHE AXÉE SUR LE PATIENT?  

Un père noir pousse son enfant, qui est en fauteuil roulant, alors qu'elle étend les bras et sourit.

ND : Les peuples autochtones, les personnes handicapées, les personnes racisées, la communauté LGBTQQIA2S+ (personnes lesbiennes, gaies, bisexuelles, transgenres, queer, en questionnement, intersexes, asexuelles, bispirituelles, et les multiples autres façons affirmatives par lesquelles les gens choisissent de s’identifier) et d’autres groupes dignes d’équité continuent de faire face aux conséquences du colonialisme, du racisme systémique, des préjugés et des inégalités en matière de santé. Nous savons que les conséquences des inégalités en matière de santé sont aggravées par l’intersectionnalité de nombreuses oppressions, qui existent aussi en recherche.  

Pour que nos recherches aient la plus grande portée possible, nous devons nous attaquer à ces inégalités et nous rendre jusqu’aux enfants, aux jeunes et aux familles qui sont les plus touchés par l’absence de justice sociale et d’équité en matière de santé. Nous croyons que la recherche axée sur le patient peut offrir une voie qui assure l’équité lorsque nous faisons participer de façon continue nos patientes et patients partenaires et les communautés autochtones, y compris lorsque nous exerçons un leadership inclusif et marqué au sceau du soutien, que nous fournissons des ressources spécialisées et que nous faisons preuve de responsabilité et de transparence. 

QU’AVEZ-VOUS LE PLUS HÂTE DE VOIR AU COURS DE LA DEUXIÈME PHASE?  

ND : J’ai hâte de voir les résultats de notre changement de culture. J’espère qu’en créant des espaces « sûrs » et « courageux » (où tout le monde peut participer activement) pour apprendre les uns des autres, nous nous comprendrons mieux d’un point de vue communautaire global. Nous jetterons ainsi les bases des importants travaux que nous voulons accomplir et améliorerons l’impact de notre recherche axée sur le patient.  

Un grand nombre de membres de notre réseau ont participé cet été à une série de quatre ateliers sur l’EDI-DA, qui se voulait l’une des premières étapes de ce changement de culture. Je vois déjà des signes qui montrent un approfondissement des connaissances et l’évolution des personnes. On peut voir que des personnes ont des « illuminations » lorsqu’on observe leur visage, leurs yeux et leurs larmes, et qu’on écoute ce qu’elles disent... et ce qu’elles ne disent pas. C’est très révélateur. Je suis remplie d’espoir pour l’avenir de ce voyage que nous faisons toutes et tous ensemble.  

Merci Noma de nous avoir parlé du Programme pour l’EDI-DA!  

Si vous souhaitez en apprendre plus sur le Programme pour l’EDI-DA, communiquez avec la personne responsable de sa coordination à l’adresse edi-di@child-bright.ca.  

 

Prenez connaissance de nos autres programmes de la deuxième phase : 

Prendre connaissance de nos programmes de la deuxième phase: Formation et renforcement des capacités

Comme nous l’avons récemment annoncé, la prochaine phase du Réseau BRILLEnfant est financée par une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada, dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient du Canada, et grâce à des fonds de contrepartie qui sont octroyés par nos généreux partenaires. L’ensemble de ce financement nous permettra de passer d’un réseau à un mouvement alors que nous accomplissons notre mission pour la période 2022-2026 : mettre en pratique les résultats de nos travaux de recherche axée sur le patient en nous servant des connaissances acquises et de méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances qui intègrent les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation. 

Pour concrétiser cette vision et devenir l’instrument d’un mouvement en faveur du changement pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles, nous avons réuni des expertes et des experts des quatre coins du pays qui dirigeront nos cinq programmes axés sur les patientes et les patients. 

Notre équipe du Programme de formation et de renforcement des capacités continuera de renforcer les capacités de recherche axée sur le patient (RAP) grâce à de nouvelles formations qui mettront l’accent sur des sujets permettant de comprendre et de mettre en application des méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre (SMO) et la mobilisation des connaissances (MC) ainsi que des principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation (EDI-DA). Daniel Goldowitz, codirecteur scientifique et responsable du Programme de formation au cours de la première phase, et Celia Laur codirigeront ce programme. 

 
Image de Daniel Goldowitz

Daniel Goldowitz  

Codirecteur scientifique et coresponsable du Programme de formation et de renforcement des capacités du Réseau BRILLEnfant 
Professeur, département de génétique médicale 
Scientifique principal, Centre for Molecular Medicine and Therapeutics
BC Children’s Hospital Research Institute (BCCHR)
 
Université de la Colombie-Britannique 

Image de Celia Laur

Celia Laur 
Coresponsable du Programme de formation et de renforcement des capacités du Réseau BRILLEnfant
Responsable scientifique, Office of Spread and Scale
 
Women’s College Hospital Institute for Health System Solutions and Virtual Care (WIHV)   
Professeure adjointe (statut), Institute for Health Policy, Management, and Evaluation, Université de Toronto 

 

Nous avons discuté avec Dan et Celia pour en savoir plus sur les activités qui seront menées au sein du Programme de formation et de renforcement des capacités au cours de la deuxième phase :  

QUEL EST LE MANDAT DU PROGRAMME? 

Daniel Goldowitz (ci-après DG) : Le rôle du Programme de formation et de renforcement des capacités est de concevoir et d’offrir des bourses de stage, des bourses d’études supérieures et des activités de mentorat en vue de combler les lacunes dans la formation sur la SMO, la MC et l’EDI-DA au sein du réseau. 

Au cours de la première phase, l’équipe du Programme de formation a réalisé de grands progrès au chapitre de la formation de nos membres sur la RAP ainsi que du renforcement de cette capacité de recherche. Pour ce faire, nous avons animé des webinaires et des ateliers qui exploraient l’application concrète de la RAP, nous avons offert des bourses de stage et des bourses d’études supérieures dans le domaine de la RAP, et nous avons financé des approches novatrices de RAP grâce notamment à notre Fonds de formation novatrice et à notre Subvention de mentorat collaboratif. En dehors du réseau, nous avons cocréé l’Entité de formation nationale, qui est maintenant dirigée par les Instituts de recherche en santé du Canada. Nous avons aussi collaboré avec les unités de soutien de la Stratégie de recherche axée sur le patient (ou SRAP) de l’Ontario et de la Colombie-Britannique dans le but de concevoir des modules d’apprentissage autonome en RAP dans le domaine de la pédiatrie. 

Une personne utilise une tablette.

Celia Laur (ci-après CL) : J’aimerais rajouter que nous avons aussi établi trois principaux objectifs pour la deuxième phase. D’abord, nous renforcerons les capacités de notre réseau de façon à ce que nos membres puissent appliquer les concepts de base de la SMO sur l’équité aux résultats de la RAP pour améliorer les soins prodigués aux enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, leur qualité de vie et celle de leurs familles. Ensuite, nous renforcerons les capacités de nos membres pour qu’ils et elles puissent intégrer les principes d’EDI-DA dans les projets de RAP afin que la MC soit éclairée par nos patientes et patients provenant d’horizons différents et qu’elle leur bénéficie au maximum. Troisièmement, nous concevrons des initiatives de mentorat pour former nos équipes de recherche afin qu’elles puissent établir des plans de pérennisation et des stratégies de mise en œuvre pour transposer les résultats de recherche dans les pratiques. 

COMMENT PRÉVOYEZ-VOUS DE REMPLIR CE MANDAT? QUELS SONT LES PRINCIPAUX OUTILS (CONCEPTS, CADRES) QUI SERONT UTILISÉS POUR CE FAIRE? 

CL : Nous mettrons en place des formations et des sources de financement pour améliorer nos approches en matière de SMO et de MC et accroître nos capacités au chapitre de l’EDI-DA, ce qui comprendra des webinaires, des modes d’apprentissage autonome, des bourses, des bourses d’études supérieures, des activités de mentorat et des stratégies d’encadrement. Ils seront adaptés aux publics visés et aux différents niveaux de compétences. Nous nous servirons aussi de ressources déjà en place et nous collaborerons avec d’autres organisations pour créer des formations qui peuvent être offertes à tous les groupes de la SRAP. 

COMMENT VOTRE PROGRAMME FAVORISERA-T-IL UN VÉRITABLE ENGAGEMENT DES PATIENTES ET DES PATIENTS PARTENAIRES? 

DG : Les travaux du Programme de formation et de renforcement des capacités sont guidés par les diverses perspectives d’un comité composé de nombreuses parties prenantes. L’écoute de nos patientes et patients partenaires qui font partie de ce comité est essentielle dans notre approche et leurs perspectives sont d’une importance capitale dans l’élaboration de toutes les formations et sources de financement intéressantes que nous offrons. Avec cette nouvelle phase du réseau, nous avons hâte de développer une grande collaboration avec l’équipe du Programme pour l’EDI-DA, mais aussi d’accueillir d’autres patientes et patients partenaires au sein du Comité du Programme de formation et de renforcement des capacités afin que nos travaux répondent mieux aux besoins des groupes traditionnellement sous-représentés.  

CELIA, PARLEZ-NOUS DE VOUS. QU’EST-CE QUI VOUS A POUSSÉ À JOUER CE RÔLE DE LEADER AU SEIN DU RÉSEAU BRILLENFANT? 

CL : Comme chercheuse en début de carrière, scientifique de la mise en œuvre et chercheuse dans le domaine des services de santé, j’étais très heureuse d’avoir l’occasion de travailler au sein de ce réseau national au moment où ce dernier met encore plus l’accent sur l’intégration des connaissances dans les pratiques. Le Programme de formation et de renforcement des capacités va dans le sens de mes intérêts personnels en ce qui a trait au renforcement des capacités et à la SMO, et de mon rôle à l’Office of Spread and Scale du Women’s College Hospital. Il me permet aussi, à ma façon, d’aider des enfants touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles. 

DAN, QUELLES LEÇONS TIRÉES DE LA PREMIÈRE PHASE METTREZ-VOUS À PROFIT À LA DEUXIÈME PHASE? 

Au cours de la première phase, je crois que nous avons excellé dans la formation des étudiantes et des étudiants, des boursières et des boursiers, des membres des familles et des chercheuses et des chercheurs. Pour la deuxième phase, nous aimerions mettre à profit les leçons tirées et les réussites, puis faire profiter de nos travaux à l’ensemble de la communauté. 

POURQUOI EST-IL IMPORTANT MAINTENANT DE METTRE L’ACCENT SUR LA FORMATION ET LE RENFORCEMENT DES CAPACITÉS EN RAP? 

Des participantes et participants en conversation lors d'une session de présentation d'affiches.

DG : La RAP demeure une nouvelle approche dans le système de soins de santé. C’est pourquoi nous voulons poursuivre nos travaux dans cette voie pour atteindre un plus grand nombre de praticiennes et de praticiens. Dans le cadre de la deuxième phase, nous ajoutons la SMO, la MC et l’EDI-DA. Puisqu’il pourrait s’agir de nouveaux concepts pour de nombreux membres du réseau et la communauté en général, il est important de les aider à prendre conscience de leur signification et de la façon dont ils nous permettent d’aider des enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux.   

CL : J’aimerais ajouter que ces domaines sont interreliés et complémentaires. Nous voulons encourager les personnes à en savoir plus sur ces trois domaines afin qu’elles constatent ce qui est le plus approprié pour que chaque équipe maximise le nombre de gens touchés, en particulier pour ce qui est de l’intégration des principes d’EDI-DA dans l’ensemble du réseau.  

QU’AVEZ-VOUS LE PLUS HÂTE DE VOIR AU COURS DE LA DEUXIÈME PHASE?  

DG : C’est comme une nouvelle aventure : c’est là que réside notre emballement. Nous sommes sur un voilier et nous savons qu’il peut prendre la mer. Nous nous préparons actuellement à continuer de voguer vers de nouveaux territoires passionnants. 

CL : Je vais reprendre la même analogie que Dan : je suis très heureuse d’être une nouvelle passagère à bord de ce voilier! J’ai hâte de rencontrer des personnes du réseau et de trouver des façons qui nous permettront d’apprendre ensemble.  

Merci Dan et Celia de nous avoir parlé du Programme de formation et de renforcement des capacités!  

Si vous avez des questions sur le plan du Programme de formation et de renforcement des capacités de la deuxième phase, communiquez avec son coordonnateur, Pierre Zwiegers

Prenez connaissance de nos autres programmes de la deuxième phase : 

Prendre connaissance de nos programmes de la deuxième phase: Mobilisation des connaissances

Comme nous l’avons récemment annoncé, la prochaine phase du Réseau BRILLEnfant est financée par une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada, dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient du Canada, et grâce à des fonds de contrepartie qui sont octroyés par nos généreux partenaires. L’ensemble de ce financement nous permettra de passer d’un réseau à un mouvement alors que nous accomplissons notre mission pour la période 2022-2026 : mettre en pratique les résultats de nos travaux de recherche axée sur le patient en nous servant des connaissances acquises et de méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances qui intègrent les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation. 

Pour concrétiser cette vision et devenir l’instrument d’un mouvement en faveur du changement pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles, nous avons réuni des expertes et des experts des quatre coins du pays qui dirigeront nos cinq programmes axés sur les patientes et les patients.  

Notre équipe du Programme de mobilisation des connaissances (MC) intégrera des connaissances dans des pratiques et des politiques en créant une infrastructure qui permettra de transmettre des données probantes aux utilisatrices et aux utilisateurs ciblés (patientes, patients et familles, fournisseurs de soins de santé, décisionnaires et membres de la communauté) au moyen de stratégies qui sont élaborées sur mesure, éclairées par les données probantes et conviviales, et en évaluant soigneusement les répercussions des stratégies de MC. Pour que ces activités se réalisent, ce sont Keiko Shikako et Connie Putterman, coresponsables du Programme de transfert des connaissances de la première phase, ainsi que Stephanie Glegg qui dirigeront ce programme. 

Photo de Connie Putterman

Connie Putterman 

Coresponsable du Programme de MC du Réseau BRILLEnfant 
Parent, mentore et défenseure des intérêts, formatrice et coordonnatrice des partenariats avec les familles ainsi que de l’engagement et de l’inclusion des familles dans la recherche sur l’autisme, les troubles neurodéveloppementaux et la santé mentale 
Coordonnatrice de l’engagement des familles dans la recherche, Centre de toxicomanie et de santé mentale 
Formatrice, coconceptrice, mentore et consultante : cours et programme sur l’engagement des familles dans la recherche, Université McMaster/CanChild/Réseau pour la santé du cerveau des enfants 

Keiko Shikako
Chercheuse principale du Réseau BRILLEnfant et coresponsable du Programme de MC
Chaire de recherche du Canada en invalidité infantile : participation et application des connaissances
Professeure adjointe, Université McGill | École de physiothérapie et d’ergothérapie

Photo de Stephanie Glegg

Stephanie Glegg
Coresponsable du Programme de MC du Réseau BRILLEnfant
Chercheuse, BC Children’s Hospital Research Institute, et
Professeure adjointe, University of British Columbia (Department of Occupational Science & Occupational Therapy)

Nous avons discuté avec Connie, Keiko et Stephanie pour en savoir plus sur les activités qui seront menées au sein du Programme de MC au cours de la deuxième phase : 

QUEL EST LE MANDAT DU PROGRAMME? 

Stephanie Glegg (ci-après SG) : D’abord, j’aimerais préciser en quoi consiste la mobilisation des connaissances, ou MC. On entend par MC les activités de cocréation de connaissances réalisées par des chercheuses et des chercheurs et des utilisatrices et des utilisateurs de connaissances, ainsi que l’utilisation de résultats de recherche et d’autres connaissances pour améliorer le système de soins de santé et ses pratiques et favoriser la santé. Au cours de la deuxième phase du Réseau BRILLEnfant, l’équipe du Programme de MC et celle du Programme de recherche en science de la mise en œuvre travailleront main dans la main pour mobiliser des connaissances au sein du réseau et à l’extérieur, à l’aide et à l’intention d’utilisatrices et d’utilisateurs diversifiés de connaissances, dont des jeunes et des familles, des fournisseurs de soins de santé, des décisionnaires et des membres de la communauté.   

Keiko Shikako (ci-après KS) : Dans la continuité des excellents travaux réalisés par le Programme de transfert des connaissances pendant la première phase, nous concevrons l’infrastructure d’appui à la MC à l’échelle du pays en déterminant les meilleures pratiques en MC à utiliser avec différents groupes d’utilisatrices et d’utilisateurs de connaissances. Nous enrichirons aussi notre Hub des politiques pour qu’il comprenne de nouveaux carrefours, ou hubs, nationaux à l’intention du personnel clinicien, des familles et des membres de la communauté, et ce, pour favoriser la planification collaborative et l’échange multidirectionnel de connaissances entre les groupes. Finalement, nous mettrons en place des stratégies de MC éclairées par des données probantes et les évaluerons systématiquement pour faire avancer la science de la MC axée sur les patientes et les patients.  

Connie Putterman (ci-après CP) : J’aimerais ajouter que nous mobiliserons des utilisatrices et des utilisateurs de connaissances à titre de partenaires travaillant activement à la MC à toutes les étapes des travaux, notamment comme planificatrices et planificateurs, coproductrices et coproducteurs, leaders des messages et agentes et agents de liaison avec les utilisatrices finales et les utilisateurs finaux. Pour moi, la MC est entièrement fondée sur des stratégies et des compétences communicationnelles. Il faut comprendre les publics que l’on veut informer et trouver des façons de transférer ces connaissances pour qu’elles leur soient profitables. Nous voulons aussi garantir que les renseignements sont fondés sur des données probantes, ce qui signifie que ces renseignements proviennent de sources crédibles dans un contexte de recherche et d’autres façons de savoir. 

COMMENT PRÉVOYEZ-VOUS DE REMPLIR CE MANDAT? QUELS SONT LES PRINCIPAUX OUTILS (CONCEPTS, CADRES) QUI SERONT UTILISÉS POUR CE FAIRE? 

Des membres du Réseau BRILLEnfant réunis autour d'une table pour discuter.

SG: La MC, la théorie de la science de la mise en œuvre et les données probantes orientent l’ensemble de nos activités. Nous utiliserons aussi la théorie de réseau, car la MC est en elle-même un processus social axé sur les liens que nous établissons avec les autres. L’équipe du Programme de MC travaillera avec quatre principaux groupes d’utilisatrices et d’utilisateurs de connaissances grâce à l’établissement de ces hubs du réseau : le Hub des patientes et patients, le Hub du personnel clinique, le Hub des politiques et le Hub de la communauté. L’objectif de ces hubs est de renforcer les liens et de faciliter la communication au sein de ces groupes en particulier en vue de définir des priorités puis de créer des occasions d’échange harmonieux, continu et efficace de connaissances entre le réseau et ces groupes. Nous consulterons aussi des équipes de recherche concernant l’utilisation de meilleures pratiques et évaluerons nos activités pour déterminer les aspects positifs et les points à améliorer.  

COMMENT VOTRE PROGRAMME FAVORISERA-T-IL UN VÉRITABLE ENGAGEMENT DES PATIENTES ET DES PATIENTS PARTENAIRES?  

KS : Le Comité consultatif de la MC de la deuxième phase sera notamment composé de partenaires ayant une expertise en MC et provenant de chacun de nos quatre principaux groupes d’utilisatrices et d’utilisateurs de connaissances, en particulier : des patientes et des patients partenaires (membres de familles et jeunes), des fournisseurs de soins de santé et d’autres services, des décisionnaires et des organisations communautaires. Nous élaborerons les structures des hubs de concert avec l’équipe du Programme d’engagement des citoyens. Nous collaborerons également avec l’équipe du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation afin de veiller à ce que nous recourions aux meilleures pratiques d’engagement auprès de groupes dignes d’équité et à ce que ces derniers guident nos activités et se sentent concernés par celles-ci. Essentiellement, la composition, la cocréation et la codirection des hubs se déroulent selon une approche participative. Les hubs présentent le concept de « patientes et patients partenaires » aux partenaires communautaires et ont en commun une vision d’égalité des parties prenantes à la table (chercheuses et chercheurs, membres de la communauté, patientes et patients, familles, décisionnaires et jeunes) dans le cadre du processus servant à cocréer des connaissances et à garantir que les recherches universitaires sont informatives et ancrées « dans le vrai monde ». 

CP : De mon côté, les rapports hiérarchiques se font vers le haut, mais aussi vers le bas. Par exemple, une parent fait partie de l’infrastructure du Programme de MC en tant que coresponsable (c’est moi!). Dans tous les aspects du processus décisionnel au niveau de la gouvernance, d’autres parents partenaires, qui sont des collègues avec des rôles semblables aux miens, et moi contribuerons aux décisions. Notre objectif pour le Programme de MC est d’inclure d’autres patientes, patients et familles partenaires dans tous les aspects de la nouvelle infrastructure décrite ci-dessus (par exemple la conception et la prise de décisions) et de sa mise en œuvre. Lorsque je parle du lien hiérarchique vers le haut, je veux dire susciter l’intérêt de la communauté et miser sur celui-ci pour valoriser l’établissement de partenariats, les mettre en perspective et préciser en quoi ils consistent. 

STEPHANIE, PARLEZ-NOUS DE VOUS. QU’EST-CE QUI VOUS A POUSSÉ À JOUER CE RÔLE DE LEADER AU SEIN DU RÉSEAU BRILLENFANT? 

Stephanie Glegg sourit pendant une conversation.

SG : Je suis membre du Comité de transfert des connaissances du Réseau BRILLEnfant depuis le début et j’ai eu le plaisir d’y travailler avec Connie et Keiko. Je suis scientifique de la mise en œuvre et depuis 15 ans, je facilite la MC dans les soins de santé. Ce travail est donc directement lié à mes passions. J’ai participé à des consultations sur la mise en œuvre et la planification de la MC ainsi qu’à des initiatives de renforcement des capacités et de conception de plateforme et de produit de connaissances. C’est pourquoi ce rôle me convient parfaitement. Mes travaux de recherche au doctorat examinaient les soutiens en matière de MC qui sont en place dans des centres de santé pédiatrique et des instituts de recherche partout au Canada, ainsi que les tendances relatives aux liens sociaux qui sont établis au sein de ces organisations qui facilitent la MC. Ce rôle de leader m’offre l’occasion de mettre en pratique les apprentissages tirés de ces travaux et d’aider le réseau à étendre sa portée et à accroître ses retombées dans le cadre d’une approche globale pour favoriser d’importants changements. 

CONNIE, KEIKO, QUELLES LEÇONS TIRÉES DE LA PREMIÈRE PHASE METTREZ-VOUS À PROFIT À LA DEUXIÈME PHASE? 

KS : Notre modèle de coleadership avec un ou une parent partenaire est essentiel et nous continuerons de nous en servir. À la première phase, nous avons travaillé pour faire naître un respect mutuel et des liens qui représentent véritablement le fondement de la recherche-action participative. La reconnaissance des perspectives et la confiance qui régnait au sein de l’équipe se sont avérées inestimables pour nous comme coresponsables et pour la prise de décisions du comité. En plus de faire partie du Comité de transfert des connaissances à la première phase, des jeunes et des parents partenaires ont participé à l’établissement de questions de recherche prioritaires, à la collecte et à l’analyse de données ainsi qu’à la prise de décisions par consensus sur les façons d’utiliser et de diffuser les données. Nous prévoyons de recourir de nouveau à cette approche à la deuxième phase et d’élargir les stratégies de MC et l’évaluation du programme.   

CP : Nous avons aussi appris que dans les domaines du transfert des connaissances et de la MC, il y a encore beaucoup à faire au chapitre des activités d’apprentissage et de défense des intérêts à l’interne. En d’autres termes, nous devons continuer de veiller à ce que la communauté du Réseau BRILLEnfant comprenne sans ambiguïté les choses que nous pouvons faire et celles que nous ne pouvons pas faire dans un contexte de recherche.  

POURQUOI EST-IL IMPORTANT MAINTENANT DE METTRE L’ACCENT SUR LA MC EN RECHERCHE AXÉE SUR LE PATIENT? 

KS : La science du transfert des connaissances comme domaine de recherche existe depuis des décennies. La MC en recherche axée sur le patient a toujours été importante, mais maintenant, nous disposons d’outils et de méthodes et nous en savons davantage sur ses aspects essentiels : le véritable engagement des patientes et des patients ou des citoyennes et des citoyens, l’importance de l’évaluation et la nécessité absolue d’écouter les suggestions de priorités et d’orientations qui sont formulées par les personnes devant utiliser les données pour guider les priorités de recherche. L’implication de patientes, de patients et de parents partenaires dans les équipes de recherche accroît la pertinence de la recherche et permet de faire participer un plus grand nombre d’utilisatrices et d’utilisateurs de connaissances aux travaux de recherche. La MC est essentielle pour garantir que les résultats de recherche et les connaissances découlant des expériences des enfants, des familles et des fournisseurs de soins de santé se rendent jusqu’aux personnes qui sont concernées ou qui en retireront des bénéfices. Si nous voulons apporter de réels changements dans le système de soins de santé, la MC doit être éclairée par toutes les parties prenantes : des « utilisatrices finales et utilisateurs finaux » (patientes et patients, familles) aux personnes ou aux organismes qui prodiguent des soins (fournisseurs de soins de santé et organisations communautaires) et qui prennent des décisions concernant les systèmes de soins de santé, les budgets et les priorités (décisionnaires).  

CP : En outre, le mouvement de la recherche axée sur le patient et de l’engagement dans la recherche a toujours le vent dans les voiles. Nous voulons donc poursuivre sur cette lancée qui nous ouvre de nouveaux horizons dans la communauté de recherche en santé. Nous avons aussi appris grâce aux données probantes toujours plus abondantes que les perspectives des patientes et des patients, des familles et des jeunes permettent d’améliorer les processus ainsi que les soins de santé pour tout le monde. 

QU’AVEZ-VOUS LE PLUS HÂTE DE VOIR AU COURS DE LA DEUXIÈME PHASE?  

Deux personnes lisent des post-its affichés sur un tableau de remue-méninges

SG : Nous sommes emballées de collaborer avec les équipes des programmes pour que les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation, les concepts d’engagement des citoyennes et des citoyens, de formation et de renforcement des capacités et de science de la mise en œuvre soient intégrés à tout ce que nous accomplissons (et vice versa, espérons-le). Il y a tant de choses à apprendre sur la MC dans les différents modes de connaissance, y compris au sein de groupes qui ont été traditionnellement et systématiquement marginalisés. C’est formidable de voir que l’on porte enfin, et particulièrement, attention aux personnes qui ne sont pas autour de la table plutôt qu’uniquement à celles qui y sont assises : nous ne les invitons pas à « notre table », nous tentons de les faire asseoir à la table pour que nous puissions apprendre d’elles. Voilà l’un des « mouvements » les plus difficiles à opérer dans le cadre du « passage d’un réseau à un mouvement », mais il s’agit d’une étape absolument nécessaire qui nous permettra de dire que nous mobilisons véritablement les connaissances dans les milieux universitaires, les communautés et les systèmes. 

CP : J’ai très hâte de passer le mot! Il est encore rare qu’une personne issue d’un milieu non universitaire puisse contribuer à la recherche et en profiter de cette manière. On ne s’enferme plus dans une tour d’ivoire pour effectuer des travaux de recherche. Tout le monde peut y participer! 

Merci Connie, Stephanie et Keiko de nous avoir parlé du Programme de MC!  

Si vous avez des questions sur le Programme de MC, communiquez avec sa coordonnatrice, Alix Zerbo

Prenez connaissance de nos autres programmes de la deuxième phase : 

Prendre connaissance de nos programmes de la deuxième phase: Recherche en science de la mise en œuvre

Comme nous lavons récemment annoncé, la prochaine phase du Réseau BRILLEnfant est financée par une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada, dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient du Canada, et grâce à des fonds de contrepartie qui sont octroyés par nos généreux partenaires. Lensemble de ce financement nous permettra de passer dun réseau à un mouvement alors que nous accomplissons notre mission pour la période 2022-2026 : mettre en pratique les résultats de nos travaux de recherche axée sur le patient en nous servant des connaissances acquises et de méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances qui intègrent les principes déquité, de diversité, dinclusion, de décolonisation et dautochtonisation.

Pour concrétiser cette vision et devenir linstrument dun mouvement en faveur du changement pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement dorigine cérébrale et leurs familles, nous avons réuni des expertes et des experts des quatre coins du pays qui dirigeront nos cinq programmes axés sur les patientes et les patients.

Notre équipe du Programme de recherche en science de la mise en œuvre (SMO) cherchera à mieux comprendre comment les données probantes générées à la première phase peuvent être systématiquement appliquées aux pratiques courantes en vue d’améliorer la qualité et l’efficacité des services de santé. Pour ce faire, Steven Miller, codirecteur scientifique et responsable du Programme de recherche de la première phase, et Janet Curran seront les coresponsables de notre Programme de recherche en SMO dans le cadre de la deuxième phase.

 
Photo de Steven Miller

Steven Miller
Codirecteur scientifique du Réseau BRILLEnfant | Chercheur principal et coresponsable du Programme de recherche en science de la mise en oeuvre (SMO)
Chef du service de pédiatrie, BC Children
s Hospital
Responsable, département de pédiatrie, Université de la Colombie-Britannique

Photo de Janet Curran

Janet Curran
Coresponsable du Programme de recherche en science de la mise en oeuvre (SMO) du Réseau BRILLEnfant
Professeure, École de sciences infirmières, Université Dalhousie
Chaire de recherche en qualité et sécurité des patientes et patients, IWK Health Centre

 

Nous avons discuté avec Steven et Janet pour en savoir plus sur les activités qui seront menées au sein du Programme de recherche en SMO au cours de la deuxième phase : 

QUEL EST LE MANDAT DU PROGRAMME?

Janet Curran (ci-après JC) : Au cours de la deuxième phase, nous étudierons comment intégrer de nouvelles interventions fondées sur des données probantes à nos systèmes de soins de santé et communautaires. Notre but ultime est de concevoir une base de connaissances qui permettra d’orienter les façons d’adapter et de modifier des stratégies pour accroître leur efficacité en milieu hospitalier, dans les cliniques de réadaptation, à la maison et au sein des communautés.

Transposer à la vraie vie des interventions fondées sur des données probantes qui ont lieu dans un environnement de recherche est tout un défi. La SMO est un domaine de recherche qui étudie comment se déroulent ces interventions dans un contexte de vie réelle. Le but ultime est de comprendre les éléments qui doivent être en place pour assurer la réussite de l’intervention sur le plan pratique et à grande échelle.

Steven Miller (ci-après SM) : Notre principal objectif est de réaliser des travaux de recherche en SMO pour favoriser l’utilisation de données probantes générées au cours de la première phase du Réseau BRILLEnfant ainsi que d’outils fondés sur des données probantes auxquels nous avons recouru à la première phase, et ce, afin d’améliorer les résultats et les processus liés à la santé pour les enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles. 

La SMO est un domaine d’étude assez nouveau et son recours dans le contexte des troubles du développement d’origine cérébrale est encore plus rare. Il y a donc une véritable occasion pour nous de renforcer les capacités et de faire avancer ce type de recherche avec et pour les enfants et les familles.

COMMENT PRÉVOYEZ-VOUS DE REMPLIR CE MANDAT? QUELS SONT LES PRINCIPAUX OUTILS (CONCEPTS, CADRES) QUI SERONT UTILISÉS POUR CE FAIRE?

SM : En nous appuyant sur les projets de recherche du Réseau BRILLEnfant à la première phase, nous réaliserons dix projets de recherche en SMO au cours de la deuxième phase. Nous étudierons les façons de mettre en place de nouvelles directives sur les pratiques (au sujet de l’utilisation de la thérapie par contrainte induite pour les enfants atteints d’une hémiplégie, par exemple), des technologies de télésanté (comme l’entraînement cognitif par jeu vidéo) et des rôles dans la pratique (comme une infirmière ou un infirmier pivot qui accompagne des parents dans l’unité néonatale de soins intensifs).

De plus, l’équipe de notre projet « Exposition prénatale aux opioïdes et syndrome d’abstinence néonatale » s'appuiera sur le travail qu'elle a mené en partenariat avec 13 communautés des Premières Nations au cours de la première phase du réseau pour aborder les impacts de l'exposition prénatale aux opioïdes sur les familles. Au cours de la deuxième phase, les communautés utiliseront les données recueillies au cours de la première phase pour élaborer des plans de mobilisation des connaissances spécifiques à chaque communauté. Ces activités de mobilisation des connaissances seront ensuite évaluées en fonction des systèmes locaux de connaissances et de valeurs autochtones en matière de santé.

Finalement, nous sommes très reconnaissants de collaborer avec MICYRN (Maternal Infant Child and Youth Research Network) dans le cadre de l’évaluation de la mise en œuvre de la recherche axée sur le patient. Nous croyons que les résultats de cette évaluation aideront à répondre aux besoins en infrastructure de recherche dans le domaine de la santé des enfants aux quatre coins du pays. 

Steven Miller est assis à une table de conférence et est engagé dans une conversation avec d'autres participantes et participants.

JC : Plusieurs principes nous guideront au cours de la deuxième phase. D’abord, tous nos travaux seront axés sur les patientes et les patients. Ensuite, nous ferons progresser l’équité en matière de santé pour les enfants touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles par l’entremise de la SMO et de la mobilisation des connaissances. Troisièmement, nous collaborerons avec les équipes des autres programmes. Pour cocréer et réaliser des projets, toutes nos équipes de recherche consulteront les équipes des programmes suivants : Programme de mobilisation des connaissances, Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (EDI-DA), Programme d’engagement des citoyens et Programme de formation et de renforcement des capacités. Finalement, nous recourrons à des cadres et à des théories de la mise en œuvre pour guider toutes les étapes de la conception d’un projet. 

COMMENT VOTRE PROGRAMME FAVORISERA-T-IL UN VÉRITABLE ENGAGEMENT DES PATIENTES ET DES PATIENTS PARTENAIRES?

SM : Nous collaborerons avec l’équipe du Programme d’engagement des citoyens pour veiller à ce que les patientes et les patients partenaires participent activement aux projets de notre programme. Cette équipe a réuni sous la forme d’une trousse des outils et des pratiques exemplaires qui ont été utilisés à la première phase. Cette trousse sera à la disposition de toutes les équipes de la deuxième phase pendant qu’elles conçoivent leur projet. Par exemple, la trousse fournit des directives sur la façon de créer des attentes et des rôles clairs pour les patientes et les patients partenaires comme pour les membres des équipes de recherche. Elle comprend aussi des conseils qui ont été formulés par des patientes et des patients partenaires (des jeunes et des adultes) et des chercheuses et des chercheurs, et qui portent sur l’optimisation de l’engagement, laquelle se fonde sur des travaux de recherche sur l’engagement des intervenantes et des intervenants que le Réseau BRILLEnfant a effectués à la première phase. Nous travaillerons aussi avec l’équipe du Programme d’engagement des citoyens pour jumeler à l’aide de notre outil (en anglais) des patientes et des patients partenaires à des activités d’un projet. Nous collaborerons aussi avec l’équipe du Programme d’EDI-DA pour veiller à ce que les activités des patientes et des patients partenaires soient inclusives et garantir que nos projets fassent participer un groupe diversifié d’intervenantes et d’intervenants.

JANET, PARLEZ-NOUS DE VOUS. QU’EST-CE QUI VOUS A POUSSÉ À JOUER CE RÔLE DE LEADER AU SEIN DU RÉSEAU BRILLENFANT?

JC : Je suis professeure à l’école de sciences infirmières de l’Université Dalhousie et responsable de la chaire de recherche en qualité et sécurité des patientes et patients au IWK Health Centre. Je suis aussi responsable de la SMO au sein de l’Unité de soutien de la Stratégie de recherche axée sur le patient des Maritimes et responsable de site de l’Université Dalhousie chez Knowledge Translation Canada. Mon programme de recherche porte principalement sur la conception conjointe et l’évaluation de meilleures pratiques et d’interventions favorisant des changements aux politiques pour améliorer les transitions dans les soins pour les patientes, les patients et les familles.

Comme Steven l’a indiqué ci-dessus, le Canada ne dispose pas de suffisamment de chercheuses et de chercheurs ayant une expertise dans les domaines de la recherche en SMO et de la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale. Je considère que la deuxième phase du Réseau BRILLEnfant est une occasion pour nous de développer cette capacité non seulement pour les stagiaires, mais aussi pour les patientes et les patients partenaires ainsi que les chercheuses et les chercheurs établis.

STEVEN, QUELLES LEÇONS TIRÉES DE LA PREMIÈRE PHASE METTREZ-VOUS À PROFIT À LA DEUXIÈME PHASE?  

SM : À la première phase, j’ai appris combien il est important de nouer des partenariats authentiques avec les patientes et patients partenaires dans les travaux de recherche et toutes les activités du réseau. Comme chercheur, j’ai beaucoup appris de nos patientes et patients partenaires, et je continue d’en apprendre. Pour la deuxième phase, je souhaite découvrir comment nos patientes et patients partenaires veulent que le Réseau BRILLEnfant aborde la recherche en SMO pour que nous puissions avoir des pratiques et des politiques qui sont axées sur les patientes et les patients.

La première phase m’a aussi appris à mettre en contact des chercheuses et des chercheurs de partout au pays dans un objectif d’apprentissages mutuels sur les travaux de recherche et les systèmes de soins de santé dans les autres provinces et territoires. Chaque région aborde les soins de santé différemment, et le fait de travailler au sein d’un réseau pancanadien nous donne l’occasion d’apprendre les uns des autres. Mon expérience à la première phase m’a montré que l’union fait la force.

POURQUOI EST-IL IMPORTANT MAINTENANT DE METTRE L’ACCENT SUR LA SMO EN RECHERCHE AXÉE SUR LE PATIENT? 

Un père tient son bébé dans les airs sur fond d'arbres et de soleil couchant.

JC : Je suis d’avis qu’il est très important que les domaines de la SMO et de la recherche axée sur le patient se rejoignent de façon aussi préméditée et ouverte à la deuxième phase dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient. Ultimement, les nouvelles données probantes qui sont intégrées aux pratiques et aux politiques auront une incidence sur un éventail de groupes, comme les patientes et les patients ou le personnel clinique. Même si ces groupes ont été représentés dans des travaux de recherche en SMO par le passé, la conduite d’un projet de recherche en SMO dans un cadre de recherche axée sur le patient rendra la conception et les résultats encore plus pertinents pour les parties prenantes et dans un contexte de « vie réelle ». De plus, nous croyons que bon nombre de patientes et de patients partenaires aimeront mener des travaux de recherche en SMO et que leurs expériences vécues auront une grande valeur. Il peut être naturel pour une chercheuse ou un chercheur de travailler à un essai clinique randomisé, comme ceux qui ont été réalisés au cours de la première phase du Réseau BRILLEnfant, mais ce même travail peut sembler abstrait pour des patientes et des patients partenaires qui ne connaissent pas les détails complexes inhérents à la recherche. À l’opposé, la recherche en SMO est conçue de façon à résoudre des problèmes plus pratiques, et nous nous attendons à ce qu’un grand nombre de patientes et de patients partenaires soient en mesure, somme toute naturellement, de mettre à profit leurs expériences vécues dans des projets de la deuxième phase.

QU’AVEZ-VOUS LE PLUS HÂTE DE VOIR AU COURS DE LA DEUXIÈME PHASE?

JC : J’ai hâte de travailler avec des stagiaires, des membres des équipes de recherche et des patientes et des patients partenaires pour guider leurs apprentissages dans le domaine de la SMO et de voir la valeur que peut apporter la SMO à la population que le Réseau BRILLEnfant a entrepris d’aider.

SM : J’ai hâte de voir notre communauté grandir et évoluer. Avec le recul, c’est incroyable de pouvoir réfléchir à la croissance du Réseau BRILLEnfant de 2016 à 2022. Nous avons hâte d’observer les interactions et les liens qui se créeront à la deuxième phase. Au bout du compte, nous avons hâte de voir comment nos nouvelles interventions de la première phase peuvent être mises en œuvre pour aider les enfants et les jeunes atteints de troubles du développement d’origine cérébrale ainsi que leurs familles. Et en plus, nous renforcerons nos capacités canadiennes en SMO dans ce domaine.

Merci Steven et Janet de nous avoir parlé du Programme de recherche en SMO!

Si le croisement de la recherche en SMO et des troubles du développement d’origine cérébrale vous intéresse, communiquez avec Alan Cooper, gestionnaire du programme de recherche. 

Prenez connaissance de nos autres programmes de la deuxième phase :

Nous annonçons la deuxième phase du Réseau BRILLEnfant!

C’est avec bonheur que nous vous communiquons que la demande du Réseau BRILLEnfant dans le cadre du concours Réseaux de la SRAP : mobilisation des connaissances et science de la mise en œuvre a été acceptée! Au total, les IRSC verseront sur 4 ans la somme de 3,75 millions de dollars au Réseau BRILLEnfant. Ce montant, combiné à un financement de contrepartie de 5,27 millions de dollars octroyé par des partenaires financiers, permettra de financer nos travaux pour la période 2022-2026. Le financement nous permettra de passer dun réseau à un mouvement alors que nous accomplissons notre mission pour la deuxième phase : mettre en pratique les résultats de nos travaux de recherche axée sur le patient en nous servant des connaissances acquises et de méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances qui intègrent les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation.

Quelle bonne nouvelle pour les 850 000 enfants au pays qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale et pour leurs familles, ainsi que pour les personnes à haut risque de présenter des troubles d’origine cérébrale!

 
 

Comment remplirons-nous notre mission?

Pendant la première phase du Réseau BRILLEnfant, de 2016 à 2021, nous avons mis au point de nouvelles interventions pour améliorer la santé des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale au moyen d’approches axées sur la famille et l’enfant, pour optimiser le développement de ces enfants ainsi que déterminer des façons d’offrir aux enfants et à leurs familles des services mieux adaptés à leurs besoins.

Grâce à notre approche de recherche axée sur le patient, nous avons réalisé de grands progrès et créé un changement positif pour ces enfants et leurs familles au Canada!

Au cours de la deuxième phase du Réseau BRILLEnfant, de 2022 à 2026, nous mettrons laccent sur la mobilisation et la mise en œuvre de ces connaissances dans un contexte déquité. 

En nous appuyant sur nos travaux de la première phase, nous voulons mettre davantage l’accent sur l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation, et mieux orienter nos travaux dans les domaines de la recherche axée sur le patient, de la mobilisation des connaissances et de la science de la mise en œuvre. Nous y arriverons en favorisant un véritable engagement des personnes clés et en nous intéressant particulièrement aux personnes dont les besoins en soins de santé sont différents en raison de facteurs sociodémographiques et aux personnes dont les points de vue ont été traditionnellement exclus.

 
 

Quelles activités se dérouleront à la deuxième phase?

Avec le financement pour la deuxième phase :

  1. Nous étudierons comment intégrer de nouvelles interventions éclairées par les données probantes aux systèmes de soins de santé et communautaires. Pour ce faire, nous sélectionnerons des interventions qui ont été élaborées au cours de la première phase et qui peuvent être incluses dans des systèmes de soins de santé pour répondre aux besoins des enfants, des jeunes et des familles.

  2. Nous créerons dans la collaboration l’infrastructure servant à diffuser de manière ciblée les connaissances voulues aux utilisatrices et aux utilisateurs de connaissances, comme les enfants, les jeunes et les familles, les Autochtones et d’autres membres de communautés dignes d’équité, le personnel professionnel de la santé et les décisionnaires, et ce, au moyen de balados, de vidéos et de notes de synthèse sur des questions de politiques, dans le cadre de discussions et avec l’aide de spécialistes.

  3. Nous formerons des équipes de recherche axée sur le patient afin qu’elles assurent la mise en œuvre, la diffusion et l’évolution d’interventions en santé qui sont durables et équitables.

  4. Nous favoriserons l’engagement continu des patientes et des patients dans les activités de recherche et de gouvernance, et ferons davantage entendre leurs points de vue dans le processus décisionnel.

  5. Nous établirons des liens avec des personnes et des communautés et nous veillerons à ce que des stratégies diversifiées et adaptées à la culture soient ajoutées aux processus du réseau.

« En augmentant son influence et en contribuant à changer l’écosystème de santé des enfants (soins de santé, services sociaux, loisirs, éducation, famille et foyer) et en continuant dans cette voie, le Réseau BRILLEnfant concrétisera sa vision, qui est d’améliorer la qualité de vie des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et celle de leurs familles, en plus de devenir l’instrument d’un mouvement en faveur du changement : inclure les patientes et les patients dans la recherche, intégrer les résultats de recherche aux pratiques et aux politiques pour les améliorer et offrir un avenir meilleur aux enfants et aux familles. »
— L’équipe exécutive du Réseau BRILLEnfant

Comment l’infrastructure du réseau appuiera-t-elle cette deuxième phase?

Au cours de la première phase, nous avons mis en place l’infrastructure et les équipes dont nous avions besoin pour soutenir nos quatre programmes axés sur les patientes et les patients : recherche, formation, transfert des connaissances et engagement des citoyennes et des citoyens. Nous recourrons à ces programmes et à ces équipes pour la deuxième phase tout en déployant des efforts pour accroître la mobilisation des connaissances en dehors du réseau et intégrer la science de la mise en œuvre et enchâsser les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation dans nos travaux.

Voici nos programmes pour la deuxième phase :

  • Programme de recherche en science de la mise en œuvre. L’équipe du Programme de recherche en science de la mise en œuvre, codirigée par Janet Curran et Steven Miller, cherchera à mieux comprendre comment les données probantes générées à la première phase peuvent être systématiquement appliquées aux pratiques courantes en vue d’améliorer la qualité et l’efficacité des services de santé. Apprenez-en davantage.

  • Programme de mobilisation des connaissances. L’équipe du Programme de mobilisation des connaissances, codirigée par Keiko Shikako et Stephanie Glegg, influencera les pratiques et les politiques en créant une infrastructure qui transmet les connaissances aux utilisatrices et aux utilisateurs ciblés (patientes et patients, et familles, fournisseurs de soins de santé, décisionnaires et responsables des politiques) au moyen de stratégies qui sont élaborées sur mesure, éclairées par les données probantes et conviviales, puis en évaluant soigneusement les répercussions. Apprenez-en davantage.

  • Programme de formation et de renforcement des capacités. L’équipe du Programme de formation et de renforcement des capacités, codirigée par Daniel Goldowitz et Celia Laur, continuera de renforcer les capacités de recherche axée sur le patient grâce à du nouveau contenu de programme qui mettra l’accent sur des sujets permettant de comprendre et de mettre en application des méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances ainsi que des principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation. Apprenez-en davantage.

  • Programme pour léquité, la diversité, linclusion, la décolonisation et lautochtonisation. L’équipe du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation, dirigée par Nomazulu Dlamini, mettra en œuvre des initiatives qui veillent à ce que ces principes soient enchâssés de façon authentique dans nos quatre autres programmes et dans notre structure de gouvernance. Apprenez-en davantage.

  • Programme dengagement des citoyens. L’équipe du Programme d’engagement des citoyens, dirigée par Sharon McCarry, continuera de suivre et de renforcer les partenariats établis avec les citoyennes et les citoyens, et jouera un rôle de leadership à l’échelle nationale dans la promotion de la recherche axée sur le patient dans le domaine de la santé des enfants. L’équipe collaborera étroitement avec l’équipe du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation pour impliquer des citoyennes et des citoyens (patientes et patients partenaires et autres groupes) qui sont sous-représentés au sein du réseau. Ces importants travaux garantiront le respect des droits des enfants en situation de handicap qui proviennent de divers milieux et qui possèdent différentes capacités. Apprenez-en davantage.

Sans nos bailleurs de fonds, nous ne pourrions pas réaliser nos travaux. Les voici!

Partenaires Platine (plus de 1 M$)

 
 
 

Partenaires Or (de 500 000 $ à 999 000 $)

Partenaires Argent (de 100 000 $ à 499 000 $)

Partenaires Bronze (de 1 $ à 99 999 $)

Joignez-vous à nous pour cette nouvelle phase de nos travaux! Ensemble, nous changeons la donne au chapitre de la recherche axée sur le patient au Canada pour mieux venir en aide aux enfants et aux jeunes vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale et à leurs familles.

Fonds de formation novatrice 2022

Le Réseau BRILLEnfant est fier de lancer son concours de subvention pour les activités de formation, le Fonds de formation novatrice 2022 !

Cette initiative vise à offrir un financement d’un maximum de 10 000 $ pour faciliter des activités novatrices de formation complémentaires à des activités de recherche axée sur le patient en cours qui se concentrent sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant.

Notre Fonds de formation novatrice vise de plus à soutenir le développement d'outils et de ressources innovants qui développent les capacités dans les domaines de la mobilisation des connaissances, de la science de la mise en œuvre ou de l'équité, de la diversité, de l'inclusion, de la décolonisation et de l’autochtonisation.

Les demandes doivent être déposées d'ici
le 15 juillet 2022


Nous vous invitons à visiter les détails, y compris les exigences et la procédure à suivre, via le button ci-dessous. Bonne chance!

Rapport à la communauté 2020-2021 maintenant disponible

Nous sommes heureux d’annoncer que le Rapport à la communauté du Réseau BRILLEnfant pour l’année financière se terminant le 31 mars 2021 est maintenant disponible ! Cette publication entièrement numérique est disponible en français et en anglais

Notre cinquième année d’exploitation a été marquée par d’énormes changements entraînés par la pandémie mondiale, bouleversant les quotidiens et la conduite de la recherche. 

Dans ces pages virtuelles, les membres de notre réseau, c’est-à-dire les patientes et les patients, les jeunes partenaires, les chercheuses et les chercheurs, les membres des comités et les équipes de services de soutien, témoignent des effets de la pandémie de COVID-19 sur tous les aspects de leurs vies et de leurs travaux. Le thème du rapport, La résilience à l’œuvre, souligne à quel point nos membres ont fait preuve d’adaptabilité, de souplesse, de force et de soutien malgré les obstacles considérables qui se sont dressés devant eux. 

Comme toujours, nous sommes reconnaissants envers nos partenaires financiers pour leur précieux soutien de notre travail. Nous remercions aussi chaleureusement tous les membres de notre réseau qui continuent à œuvrer afin d’offrir un meilleur avenir aux enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et à leurs familles.  

L’équipe de Jooay s’allie à Éco Héros pour lancer l’initiative Projet 2050 : Changeons le monde par nos écogestes!

Nous sommes fiers d’annoncer que notre équipe de l’application Jooay œuvre en partenariat pour lancer l’initiative Projet 2050 : Changeons le monde par nos écogestes! Ce mouvement national, soutenu par Éco Héros en partenariat avec Jooay, a pour objectif de permettre aux enfants d’acquérir les connaissances et les compétences nécessaires pour lutter contre les changements climatiques. Dans le cadre du Projet 2050, les enfants et les jeunes apprennent que nos habitudes peuvent avoir de profondes répercussions sur la planète et qu’en travaillant ensemble, nous pouvons bâtir un avenir résilient aux changements climatiques.

L’équipe de Jooay s’allie à Éco Héros pour donner des conseils sur l’accessibilité et l’inclusion des enfants ayant un handicap dans les défis et veiller à ce que les mesures qui sont positives pour les enfants soient inclusives et positives pour tous les enfants.

Le Canada fait partie des quelque 120 pays qui se sont engagés à parvenir à un bilan neutre en carbone d’ici 2050! Cet engagement est vital pour assurer le bien-être des générations présentes et futures. Pour atteindre cet objectif, tout le monde doit faire un effort. En d’autres termes, tous les paliers de gouvernement, mais aussi les organismes de la société civile, les entreprises et les citoyens, comme vous, peuvent travailler ensemble!

Jooay invite les enfants de tout le pays à contribuer à la construction d’un avenir résilient aux changements climatiques en participant au Projet 2050. Cliquez ici pour en savoir plus au sujet du Projet 2050.

« Les enfants d’aujourd’hui seront les leaders politiques, économiques, culturels et philanthropiques en poste durant les années clés de la mise en œuvre du plan du Canada pour atteindre la carboneutralité en 2050. Stimuler leur passion, leur créativité et leur optimisme est essentiel pour nous assurer qu’ils soient prêts à relever le défi. Je suis impatiente de voir ce que nous pourrons accomplir ensemble! »
— Tovah Barocas, présidente de Éco Héros

Prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin

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Le Réseau BRILLEnfant est fier d’annoncer le prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin. Le prix souligne l’apport important et essentiel de Frank Gavin, notre premier directeur de l’engagement des citoyens au Réseau BRILLEnfant, qui a aidé à la croissance de notre Réseau et à son développement à titre d’entité de la SRAP. Ce prix nous donne aussi la possibilité de souligner le travail d’autres chefs de file de l’engagement des patients dans la recherche sur les enfants touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles.

Connaissez-vous une personne qui oeuvre en tant que patient partenaire qui possède un grande expérience de participation à des activités de recherche axée sur le patient, et qui a aussi des antécédents de leadership en matière d’engagement des patients? Ou aimeriez-vous mettre de l'avant votre propre candidature?

La date limite pour nous faire parvenir une candidature est
le 13 octobre 2021


Nous vous invitons à visiter notre site web ici-bas pour plus de détails, y compris les exigences et la procédure à suivre. Bonne chance !

Nos membres se joignent à la Société royale du Canada pour publier une note de breffage sur l'impact de la COVID-19 sur les personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale

La pandémie de COVID-19 et les restrictions de santé publique associées ont eu des incidences disproportionnées sur les personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale (DID). Non seulement les personnes ayant une DID courent-elles un risque plus élevé que les autres de subir des complications graves si elles sont atteintes par le virus, ou même d’en décéder comme l’ont montré certaines études à grande échelle, mais les mesures de santé publique liées à la COVID-19 peuvent également entraîner des effets importants à court et à long terme sur leur santé mentale et leur bien-être.

Dans le but de dégager des perspectives éclairées par les données probantes sur l’impact de la pandémie de COVID-19 sur les personnes ayant une DID, plusieurs membres du Réseau BRILLEnfant ont rejoint un groupe de travail de la Société royale du Canada sur la COVID-19. Ce groupe, composé d'universitaires et de représentants de patients, a consulté une représentation croisée d'intervenants de partout au Canada, tels que des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, des auto-représentants et des aidants, pour formuler des recommandations. Ces recommandations sont destinées à soutenir les décideurs politiques avec des preuves pour éclairer leurs décisions. Les conclusions sont consolidées dans un rapport intitulé Le temps d’être pris en compte : la COVID-19 et les déficiences intellectuelles et développementales, maintenant disponible en téléchargement en français ci-dessous, et en anglais.

Les membres du Réseau BRILLEnfant impliqués dans ce groupe de travail comprenaient :

Pour recueillir les points de vue et les recommandations des jeunes et des jeunes adultes ayant une expérience vécue avec une déficience intellectuelle d'origine cérébrale, le groupe de travail a consulté des membres du Comité consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant. Rencontrez ces membres ici :

« Les personnes ayant un trouble intellectuel ou du développement ont été encore plus marginalisées pendant la pandémie de COVID-19 », ont déclaré les coprésidents du groupe de travail, Patrick McGrath et Annette Majnemer. « Ce rapport tente de montrer la voie vers un Canada meilleur et plus inclusif. Il est temps que le Canada se lève et pose des gestes concrets. »

Revue rapide mise à jour : Les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont plus à risque de developper une forme grave de la maladie COVID-19

Préoccupé par l’impact possible du coronavirus (COVID-19) chez les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, notre réseau a mené une revue rapide en partenariat avec le SPOR Evidence Alliance plus tôt cette année afin de mieux évaluer les risques liés à la COVID-19 pour ces enfants ainsi que ceux à risque de développer des troubles du développement d’origine cérébrale.

Nous partageons une mise à jour de cette revue aujourd’hui.  

En guise de rappel, notre revue cherchait à répondre aux trois questions de recherche suivantes :

  1. Les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont-ils plus susceptibles d’être infectés par la COVID-19?

  2. Les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont-ils plus susceptibles de subir des complications liées à la COVID-19?

  3. Les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont-ils plus susceptibles de pronostics aggravés suite à une infection de COVID-19?

En mai 2020, nous avons conclu qu’il manquait de preuves quant aux effects de la COVID-19 en lien avec ces enfants afin de pouvoir informer les responsables politiques, les décideurs ainsi que les familles. Consultez ces résultats ici.

Dans notre mise à jour, que nous partageons aujourd’hui ici-bas, nous constatons que les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont plus à risque de développer une forme grave de la maladie COVID-19. Bien que la mortalité soit très faible chez les enfants, le taux de mortalité semble plus élevé chez les enfants en situation de handicap que chez les enfants qui ne sont pas en situation de handicap.   

Ceci concorde avec ce que nous observons dans les études comparant les personnes handicapées hospitalisées ou vivant dans des maisons d’accueil par rapport à d’autres personnes du même âge vivant dans les mêmes conditions. Il existe un risque accru de décès ou de complications graves chez les personnes situation de handicap.

Quelles sont nos suggestions ?

En fonction de cette information, nous proposons:

  1. De travailler avec les familles et les organismes canadiens spécialisés dans les troubles du développement d’origine cérébrale afin d’élaborer des méthodes de declaration d’occurrence et d’impact de la COVID-19. Nous proposons aussi d’élaborer des programmes de soutien en matière de santé, d’éducation, et des programmes sociaux qui tiennent compte des besoins spécifiques des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et de leurs familles à mesure que la pandémie évolue.

  2. Demander aux décideurs canadiens de vacciner, en priorité, les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, étant donné leur plus grand risque de complications graves.

Cette revue a été financée par le Réseau BRILLEnfant et SPOR Evidence Alliance. Les deux réseaux sont financés par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Canada.

Nous tenons à remercier les nombreux utilisateurs de connaissances de notre réseau qui ont contribué à cette étude incluant des patients partenaires, des proches aidants, des cliniciens, des décideurs, et des chercheurs. Ils ont contribué à toutes les étapes du projet dont l’élaboration des questions, les examens de la documentation, l’interprétation des résultats, et le travail de rédaction et de diffusion des résultats.

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