Le Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) et le Conseil consultatif des jeunes frères et sœurs (SibYAC) présentent leurs
10 conseils sur l’engagement des jeunes dans la recherche
Au début de l’année 2020, le Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) du Réseau BRILLEnfant a publié une fiche de huit conseils pour les chercheurs désirant promouvoir l’engagement, dans le cadre de leurs études ou leurs projets, des jeunes touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale.
Plus tard la même année, le CCNJ a eu l’occasion de coanimer un webinaire sur l’engagement des jeunes et des jeunes adultes dans la recherche axée sur les patients (en anglais) avec le Conseil consultatif des jeunes frères et sœurs de CanChild (SibYAC). Prenant cette collaboration un peu plus loin, le CCNJ et le SibYAC ont créé une fiche de conseils mise à jour répertoriant 10 considérations importantes que les chercheurs et les membres de l'équipe de recherche devraient garder à l'esprit lorsqu'ils engagent des jeunes et des jeunes adultes en tant que patients-partenaires ou frères et sœurs partenaires dans leurs projets . Voici ce que recommandent les membres du CCNJ et du SibYAC.
Lorsqu'ils engagent des jeunes dans la recherche, les chercheurs et le personnel de recherche sont encouragés à :
CONSEIL n° 1 : TENIR COMPTE DE LA LANGUE
Tenez compte de la langue dans laquelle les informations relatives au projet sont disponibles. Si nécessaire, fournissez des traductions en anglais et en français afin que tous les jeunes membres comprennent le projet et puissent s'engager avec le matériel pertinent dans la langue de leur choix.
CONSEIL SUPPLÉMENTAIRE : Soyez attentif lorsque vous utilisez un langage genré! Pensez plutôt à utiliser un langage épicène. Lors de leurs réunions, les membres du CCNJ et du SibYAC partagent leurs pronoms respectifs afin que tous les jeunes membres se sentent à l'aise.
CONSEIL n° 2 : Réfléchir au vocabulaire
Réfléchissez bien au vocabulaire utilisé lors du partage d'informations liées à la recherche. Les jeunes membres recommandent aux équipes de recherche d'utiliser un langage simple, d'expliquer les acronymes et de fournir un glossaire pour une référence facile lorsque des acronymes sont utilisés.
CONSEIL n° 3 : Clarifier les objectifs de la recherche
Fournissez des informations claires sur les objectifs de la recherche. Expliquez comment la recherche sera menée et précisez les responsabilités des jeunes membres impliqués.
CONSEIL n° 4 : Discuter des rôles et des intérêts des jeunes
Engagez les jeunes membres de l'équipe de recherche dans une discussion sur leurs intérêts et les rôles qu'ils aimeraient avoir au sein du projet. Précisez l'engagement de temps nécessaire pour chaque rôle.
CONSEIL SUPPLÉMENTAIRE : Vous pouvez utiliser cet outil de conversation (en anglais) pour faciliter votre discussion avec les jeunes sur les rôles qui pourraient les intéresser.
CONSEIL n° 5 : Être flexible
Soyez flexible avec les heures et les dates des réunions afin de tenir compte des horaires des jeunes membres et de leurs autres engagements en dehors du Réseau.
Fournissez des informations concernant 1) l'accessibilité des réunions (par téléphone, en ligne ou en personne), 2) le mode de connexion (par GoToMeeting.com ou Skype) et 3) la langue de réunion et la capacité de traduction, le cas échéant, pour que tous les jeunes membres puissent participer.
CONSEIL SUPPLÉMENTAIRE : Fournissez des options de réunion de jour comme de soir pour tenir compte des différents fuseaux horaires, lorsque possible.
CONSEIL n° 6 : Respecter le temps des jeunes
Gardez en tête qu’il ne sera peut-être pas toujours nécessaire de faire participer les jeunes aux réunions. Par exemple, si l’ordre du jour de la réunion traite de questions de budget ou de financement, il peut être moins utile ou nécessaire de faire participer les jeunes membres à ces discussions.
CONSEIL n° 7 : Fournir à l'avance le matériel de réunion
Fournissez aux jeunes membres le procès-verbal de la réunion, l'ordre du jour et toute autre matériel pertinent quelques jours à l'avance. Cela les aidera à mieux se préparer pour les réunions et leur permettra d'utiliser des accommodements si nécessaire.
CONSEIL n° 8 : Offrir des accommodements
Demandez aux jeunes membres s'ils ont besoin d’accommodements (comme un service de traduction ou du temps supplémentaire avec le matériel de réunion) pour qu'ils puissent participer au projet.
Si vous avez des questions concernant les accommodements lorsque vous travaillez avec le CCNJ, communiquez avec Corinne Lalonde.
Pour toute question concernant le SibYAC, communiquez avec Linda Nguyen.
CONSEIL n° 9 : Informer les jeunes quant à leur impact
Fournir aux jeunes des commentaires sur l'impact de leurs contributions au projet.
CONSEIL n° 10 : Offrir de multiples opportunités de participation
Demandez aux jeunes membres leur méthode de participation préférée. Préfèrent-ils assister à des réunions ou peut-être partager leurs commentaires par courriel, téléphone ou Facebook? Si possible, partagez les enregistrements des réunions, des présentations de conférences ou des webinaires et demandez si les jeunes souhaiteraient faire part de leurs commentaires sur l'enregistrement.