« En 2015, nous avons rencontré 80 intervenants directement concernés par les troubles d’origine cérébrale et avons sondé l’opinion de plus de 900 jeunes et familles touchés par ces troubles. Nous souhaitions connaître leurs priorités et leurs préoccupations. Nous voulions en apprendre davantage sur ce qui comptait vraiment pour eux. C’est grâce à leur contribution que le Réseau BRILLEnfant est né. »
Les partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV) sont au cœur de notre travail depuis la mise sur pied du Réseau BRILLEnfant en 2016. Conscients que les PEV sont les plus fins connaisseurs de leurs expériences et de leurs besoins en matière de santé, nous faisons appel à leur contribution éclairée pour orienter nos priorités, le plan d’étude de recherche, les critères d’évaluation à utiliser, ainsi que l’interprétation et l’utilisation des résultats de recherche.
Notre réseau, partenaire de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Canada, vise la participation de toutes les personnes touchées par un trouble du développement d’origine cérébrale, plus particulièrement les PEV, et ce, de la façon la plus significative pour eux, dans tous les aspects de notre travail. Dans le cadre du financement de la deuxième phase du réseau (en apprendre davantage sur ceci ici), nous continuons à suivre et renforcer les partenariats et assumons un rôle de leadership à l’échelle nationale dans la promotion de la recherche axée sur le patient dans le domaine de la santé des enfants. De plus, le Programme d’engagement collabore étroitement avec l’équipe du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation en vue d’impliquer des personnes qui sont sous-représentées au sein du réseau tels que des PEV et des membres de d’autres groupes. Ces importants travaux garantiront le respect des droits des enfants en situation de handicap qui proviennent de divers milieux et qui possèdent différentes capacités.
Des partenaires de recherche de nombreux domaines et de différents milieux, y compris des membres de famille et des jeunes en situation de handicap, s’unissent ici pour façonner notre travail.
Pourquoi faire de la recherche axée sur le patient?
Parce que…
La participation des personnes directement touchées par une incapacité ou une maladie est primordiale;
Tous les intéressés doivent être représentés de façon juste et équitable;
Les PEV vont souvent identifier des priorités essentielles ou des résultats visés autres que ceux identifiés par les chercheuses et chercheurs;
Nous voulons améliorer la qualité de la recherche;
Nous misons sur le soutien accru des PEV pour améliorer la recherche.
Lisez pourquoi certains de nos membres sont impliqués dans la recherche axée sur lE patient
Quels sont les avantages d’impliquer les PEV dans la recherche en santé?
Les PEV acquièrent des compétences en étant membres de l’équipe de recherche et, comme membres à part entière, exercent une influence sur toutes les phases de la recherche;
Les PEV peuvent confirmer la pertinence de la recherche, ce qui augmente les chances d’influencer celle-ci et d’améliorer les soins de santé;
Tous ceux qui participent à la recherche, y compris les PEV, partageront le fort sentiment d’avoir un objectif commun bien précis : améliorer la vie des enfants et des familles touchés par un trouble d’origine cérébrale.
Aimeriez-vous vous impliquer? Nous recrutons de nouveaux membres pour notre Comité d'engagement!
Notre Comité national des jeunes porte-paroles recrute aussi! Nous cherchons des jeunes ayant une expérience vécue avec un trouble du développement d’origine cérébrale.
Nos services
Service de consultation sur les expériences vécues offert par le Réseau BRILLEnfant
Après plus de six années passées à peaufiner son approche d’engagement, le Réseau BRILLEnfant a noué des relations solides avec des jeunes et des parents partenaires de partout au Canada. À leur tour, nos partenaires ont développé des compétences en consultation auprès d’équipes de projets de recherche axée sur le patient qui portent sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant. Pour tirer profit de ces capacités que nous avons ensemble, nous avons lancé notre Service de consultation sur les expériences vécues pour les chercheuses et les chercheurs en dehors du Réseau BRILLEnfant, afin de faire participer des membres du réseau à leurs projets de recherche. Apprenez-en davantage sur notre service de consultation et soumettez une demande.
Apprenez-en davantage sur les consultation déjà complétées par nos
membres du CNJPP :
Mise en relation des CHERCHEURS et des PEV
Nous nous efforçons d'aider les membres de la communauté à trouver des opportunités en cours au sein de notre réseau. Si vous êtes une chercheuse ou un chercheur souhaitant engager un PEV dans votre projet, ou si vous êtes un PEV intéressé à devenir un partenaire de recherche, écrivez-nous dès aujourd'hui.
Nos initiatives
NOUS ASSURONS UNE RÉMUNÉRATION ÉQUITABLE POUR TOUS IMPLIQUÉS DANS LA RECHERCHE
Nous visons à être des chefs de file au Canada en matière de rémunération équitable pour celles et ceux qui participent à la recherche, à la gouvernance et aux autres activités de recherche du réseau. Téléchargez nos directives de rémunération.
NOUS NOUS ENGAGEONS À PLUSIEURS NIVEAUX
Dans le cadre de notre mandat de la Stratégie de recherche axée sur le patient du Canada, nous suivons et démontrons que nous impliquons les membres de la communauté et les jeunes dans tous les aspects de notre recherche. Découvrez comment nous mesurons l'engagement.
NOUS ÉTUDIONS ET DOCUMENTONS L'ÉVOLUTION DE L'ENGAGEMENT DANS NOTRE RÉSEAU
Nous avons récemment sondé nos membres pour évaluer l'engagement au Réseau BRILLEnfant. Lisez notre rapport (en trois parties) sur l'évolution de l'engagement des PEV au sein de notre réseau entre 2018 et 2020.
NOUS RECONNAISSONS LE LEADERSHIP DES PATIENTES ET PATIENTS
En 2021, nous avons lancé le prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin. Ce prix, en l'honneur de notre premier directeur du Programme d'engagement, nous donne l'occasion de récompenser des PEV qui démontrent de l’engagement et du leadership exceptionnel dans la recherche sur les enfants et les jeunes atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles.
Voici nos deux premières récipiendaires :
Nos ressources
OUTILS POUR LA RECHERCHE SUR LA SANTÉ DE L'ENFANT
Depuis 2016, nous avons développé plusieurs ressources à partir des leçons apprises pour améliorer la recherche axée sur le patient. Bientôt, ces ressources feront partie d'une boîte à outils pour soutenir le renforcement des capacités des chercheuses et chercheurs dans les instituts et centres de recherche sur la santé des enfants partout au Canada. Nous avons également développé des conseils pour les PEV et les chercheuses et chercheurs impliqués dans la recherche axée sur le patient, que vous pouvez déjà consulter.
COLLABOREZ À DES ARTICLES DE RECHERCHE À TITRE DE PARTENAIRE AVEC EXPÉRIENCE VÉCUE
Les partenaires avec une expérience vécue qui souhaitent en savoir plus sur la co-rédaction d’un article scientifique peuvent consulter le document infographique ci-dessous, qui détaille le rôle et les responsabilités associés à ce travail.
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