Après plus de six années passées à peaufiner son approche d’engagement, le Réseau BRILLEnfant a noué des relations solides avec des jeunes et des parents partenaires de partout au Canada. À leur tour, nos partenaires ont développé des compétences en consultation auprès d’équipes de projets de recherche axée sur le patient qui portent sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant. Pour tirer profit de ces capacités que nous avons ensemble, nous avons lancé notre Service de consultation sur les expériences vécues pour les chercheuses et les chercheurs en dehors du Réseau BRILLEnfant, afin de faire participer des membres du réseau à leurs projets de recherche.
Quelles sont les options de consultation offertes aux chercheuses et aux chercheurs?
Les chercheuses et les chercheurs ont trois options, offertes en anglais et en français :
Les équipes qui souhaitent intégrer les perspectives de jeunes (16 à 29 ans) qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale seront invitées à travailler avec notre Comité national des jeunes porte-paroles (CNJPP). Le CNJPP du Réseau BRILLEnfant, qui est formé de jeunes vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale, offre depuis 2021 un service de consultation à des chercheuses et à des chercheurs canadiens qui travaillent à des projets de recherche sur les handicaps chez les enfants. Apprenez-en plus sur les activités de consultation qu’a réalisées le CNJPP.
Les équipes qui souhaitent intégrer les perspectives de parents, de personnes proches aidantes ou de membres de famille (30 ans et plus) d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale seront invitées à travailler avec le Comité d’engagement: Partenaires ayant de l’expérience vécue (CE: PEV) du Réseau BRILLEnfant. Le CE: PEV est principalement composé de parents d’enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et d’autres utilisatrices et utilisateurs de connaissances. Depuis 2016, le CE donne des conseils sur l’intégration de partenaires ayant de l’expériences vécue dans les projets et les activités du réseau pour garantir un véritable engagement. En 2023, le Réseau BRILLEnfant a commencé à offrir ce service de consultation aux équipes de recherche qui travaillent dans le domaine des handicaps chez les enfants aux quatre coins du pays. Apprenez-en plus sur le CE: PEV et ses sphères d’expertise.
Finalement, les équipes peuvent consulter à la fois des membres du CNJPP et du CE: PEV, en fonction de leurs besoins.
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Pour obtenir une consultation, les chercheuses et les chercheurs doivent en faire la demande en écrivant à l’adresse engagement@child-bright.ca. Nous organiserons ensuite un appel ou une réunion Zoom pour recueillir plus de renseignements sur la demande.
Les personnes qui présentent une demande doivent remplir ce questionnaire (en l’envoyant par courriel ou en transmettant les renseignements par téléphone). L’équipe du Réseau BRILLEnfant évaluera le questionnaire et pourrait demander d’autres renseignements ou des précisions. Nous déciderons ensuite qui sont les PEV qui peuvent le mieux fournir le service de consultation. Si vous souhaitez consulter un partenaire ayant un vécu particulier, nos PEV décideront entre eux de la meilleure personne pour vos besoins.
Lorsque l’équipe du Réseau BRILLEnfant estime que le projet satisfait à ses critères de décision (voir ci-dessous), l’étape suivante du processus sera enclenchée. Vous devrez alors remplir et signer une entente stipulant les modalités de paiement pour le service et exigeant la reconnaissance du Service de consultation sur les expériences vécues du Réseau BRILLEnfant dans les rapports de projet et les publications connexes. Le tarif pour ce service sera établi avec l’équipe du Réseau BRILLEnfant au préalable. Les frais varient selon 1) le nombre de PEV participant à la consultation et 2) le nombre de consultations requises.
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Les décisions seront prises en fonction des critères suivants :
Les principales participantes et les principaux participants à l’étude sont des enfants et des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale.
Les partenaires croient que leur apport peut avoir un impact significatif sur l’étude.
Après la soumission du questionnaire, veuillez prévoir deux semaines pour recevoir une réponse.
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Chaque consultation durera une heure. Vous pouvez demander plusieurs consultations.
Vous devez arriver bien préparé(e), avec l’ensemble des documents et du contenu dont vous souhaitez discuter avec les PEV. Cette documentation doit être envoyée à l’adresse engagement@child-bright.ca au moins une semaine avant la consultation.
Vous devez envoyer ce qui suit :
Vos questions de recherche pour le ou les PEV.
i) Afin de tirer le maximum de la consultation, nous encourageons grandement les chercheuses et les chercheurs à prioriser les questions ou les enjeux dont ils aimeraient discuter avec les PEV pendant la consultation.
ii) Les chercheuses et les chercheurs ont la responsabilité de prendre leurs notes pendant la/les rencontres de consultation ou de rédiger leur compte-rendu. Les documents ainsi produits doivent être communiqués aux PEV après la/les rencontres pour que leur exactitude soit assurée.
Tout document lié à des mesures d’adaptation, notamment la traduction des questions, des notes et des autres documents de consultation de la chercheuse ou du chercheur. Le Réseau BRILLEnfant demeure à la disposition de la chercheuse ou du chercheur pour assister à la création de ces documents et remettra ceux-ci aux PEV avant la rencontre pour qu’ils puissent bien se préparer et participer aux rencontres de consultation.
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On vous demandera de nous envoyer, deux à trois mois après la consultation, un témoignage écrit dans lequel vous précisez :
De quelle façon la consultation a-t-elle amené des changements dans l’étude?
Le cas échéant, pourquoi les commentaires n’ont-ils pas été utilisés?