Depuis sa création en 2018, le Comité national des jeunes porte-paroles (CNJPP) conseille les responsables des projets financés par le Réseau BRILLEnfant quant à l’optimisation des activités d’engagement des jeunes. Formé de jeunes Canadiennes et Canadiens qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale, ce comité est à la disposition du Réseau BRILLEnfant pour orienter le développement de la recherche, de l’élaboration de questions à la diffusion des résultats.
Les membres du CNJPP font appel à leurs connaissances et à leur vécu pour effectuer leur travail. Leur mandat consiste à formuler des commentaires sur les protocoles de recherche, les stratégies de recrutement, les procédures d’intervention dans le cadre de la recherche, les plans de communication, et les activités et les réalisations de mise en application des connaissances, ainsi qu’à partager leurs perspectives dans les rapports et les articles de blogue du réseau.
En plus d'offrir ce service aux chercheurs et chercheuses financés par le Réseau BRILLEnfant, les membres du CNJPP offrent un service de consultation moyennant des frais entre les mois d’octobre et de mai pour conseiller les chercheurs et chercheuses au Canada qui travaillent sur des projets de recherche liés aux handicaps chez les enfants et non financés par BRILLEnfant dans le cadre du Service de consultation sur les expériences vécues du Réseau BRILLEnfant. Ce service permettra aux jeunes de collaborer et de partager leurs perspectives uniques avec les chercheurs et chercheuses, tandis que ces derniers auront l’occasion de consulter des jeunes ayant des handicaps qui participent à la recherche axée sur le patient en tant que partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV) ou membres de comités.
Pourquoi engager nos jeunes membres dans la recherche?
Il existe de nombreuses raisons pour engager les membres du CNJPP dans la recherche. Ces jeunes apportent un point de vue unique sur les activités de recherche. En se fondant sur leur vécu, ils offrent aux chercheurs et chercheuses une perspective précieuse sur leur sujet d’étude. Ainsi, les chercheurs et chercheuses peuvent potentiellement confirmer la validité de leurs priorités de recherche, et vérifier si l’étude ou le projet en question répond aux besoins des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale. Comme les membres du CNJPP résident dans quatre provinces canadiennes distinctes, ils ont également une perspective façonnée par leur expérience du système de santé de leur région, et sont donc bien placés pour fournir des commentaires à ce sujet.
Le CNJPP peut être consulté tout au long du processus de recherche. Ses membres peuvent donner leur avis sur :
La définition du problème et la conception de l’étude
Les stratégies de recrutement (y compris les affiches et les dépliants)
La conception des sondages et des guides d’entrevue
L’analyse des données
Et bien plus encore !
Par conséquent, l’apport des membres du CNJPP peut offrir de nombreux avantages pour un projet de recherche auquel participent des jeunes ayant des handicaps.
En fonction du projet et de la population cible, un ou plusieurs des membres du CNJPP pourraient donner leur avis dans le cadre d’une ou de quelques séances de consultation :
Gillian Backlin a récemment terminé un certificat en rédaction technique au British Columbia Institute of Technology. Grâce à sa formation et à son expérience de rédactrice technique, Gillian est douée pour la communication, la mise en application des connaissances, l’écoute attentive ainsi que la rétroaction claire et pertinente. Pour en apprendre plus à propos de Gillian, y compris de ses expériences de la paralysie cérébrale, lisez son profil de membre.
En raison de son expérience et de son intérêt pour l’histoire, Hans Dupuis, coprésident du CNJPP, a de fortes compétences en analyse de textes, ce qui lui permet d’apporter des points réfléchis à la discussion. Dans un contexte de recherche, en tant que personne initialement diagnostiquée du syndrome d’Asperger qui a beaucoup travaillé sur son développement personnel, il est bien placé pour comprendre les défis de compréhension liés au trouble du spectre de l’autisme. Pour en apprendre plus à propos de Hans, y compris de ses expériences du trouble du spectre de l’autisme et d’un léger déficit de l’attention, lisez son profil de membre.
Logan Wong est coprésident du Comité national des jeunes porte-paroles. Il est travailleur social agréé qui adore contribuer à faire entendre la voix des jeunes dans les discussions portant sur la recherche. Logan est également consultant en inclusion, équité, accessibilité et lutte contre le racisme (IDEAA). Pour en apprendre plus à propos de Logan, y compris de ses expériences de la paralysie cérébrale, d’un trouble obsessionnel-compulsif et d’un dysfonctionnement non verbal, lisez cet son profil de membre.
Outre son rôle comme membre du CCNJ, Claire Dawe-McCord était un patient partenaire avec le projet « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project ». Elle copréside l’Équipe Santé Les enfants avant tout de l’Ontario et est un patient partenaire avec plusieurs organisations depuis presque 10 ans. Elle est étudiante en médecine en dernière année à l’Université de Calgary. Pour en apprendre plus à propos de Claire, y compris ses expériences avec un diagnostic de TDAH et de troubles musculosquelettiques rares, lisez son profil de membre.
Shafniya Kanagaratnam étudie les sciences infirmières auxiliaires à Seneca College. Elle est passionnée par la santé mentale des jeunes et l’éducation sur les effets possibles d’un diagnostic tardif de TDAH et d'autres troubles du développement d’origine cérébrale. Pour en savoir plus à propos de Shafniya, y compris ses expériences avec un diagnostic de TDAH, lisez son profil de membre.
Sierra Lynne est titulaire d'un diplôme en communication, culture et journalisme de l'Okanagan College. Il a reçu un diagnostic d'autisme à l'âge de 15 ans. Il explore également son identité trans et a une vision unique des problèmes sociaux. Lorsque Sierra ne travaille pas, il regarde YouTube, des courses de Formule 1 et des émissions de fin de soirée. Pour en savoir plus sur Sierra, cliquez ici.
Jacob Birchnall a 21 ans et vit à Montréal. Depuis l'automne 2020, il étudie à l'École nationale d'aérotechnique en vue de devenir technicien d'entretien d'aéronefs. Il travaille également à temps partiel chez RONA. Jacob a quatre troubles d’origine cérébrale : l’épilepsie, l’autisme, la dyslexie et le trouble déficitaire de l’attention. Il a aussi une perte auditive à basse fréquence (en pente inversée). Pour en savoir plus sur Jacob, cliquez ici.
Kelsey Seguin est doctorante en sciences de la réadaptation à l’Université d’Ottawa. Elle détient une maîtrise ès arts en sociologie de l’Université d’Ottawa. Elle détient un baccalauréat spécialisé en psychologie de l’Université de Guelph. Elle est native d’Iroquois Falls, en Ontario. Kelsey est atteinte de paralysie cérébrale. Elle se passionne pour la recherche qui implique des familles d’enfants ayant des incapacités développementales et souhaite rendre le monde plus bienveillant, un pas à la fois. Pour en savoir plus sur Kelsey, cliquez ici.
Tommy Akinnawonu est un étudiant à l’Université métropolitaine de Toronto, où il effectue des recherches sur la combinaison d’interactions tangibles incarnées et de données génétiques au Synaesthetic Media Lab (Synlab). Il espère devenir conseiller en génétique et/ou médecin généticien.
Il est d’origine nigérienne et il aime dessiner, écrire, faire des recherches sur les politiques touchant les jeunes, la santé mentale et les handicaps et la défense des intérêts liés au racisme, et faire des défilés de mode dans sa chambre. Pour en savoir plus sur Tommy, cliquez ici.
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