Par Susan Cosgrove
À l’âge de trois ans, mon garçon, Liam, ne pouvait pas soutenir une conversation, ni se trouver au cœur d’une foule sans se sentir envahi, ni interagir avec de nouvelles personnes sans paniquer. Comme je passais une grande partie de mon temps et de mon énergie à accepter ce qu’il n’était pas en mesure de faire, je ne pouvais tout simplement pas imaginer que nous allions souligner ensemble son 15e anniversaire en célébrant la plus grande réalisation de sa vie.
Participation au forum de la société civile
La Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) des Nations Unies est un traité international qui vise à protéger et à promouvoir les droits des personnes handicapées. Les principes clés universels qui y sont énoncés visent à s’assurer que les personnes handicapées ont les mêmes droits et les mêmes possibilités que leurs concitoyens. Au total, 177 pays – dont le Canada – ont adopté la Convention.
Il y a deux semaines, la 11e Conférence des États parties à la Convention relative aux droits des personnes handicapées a eu lieu au siège des Nations Unies, à New York. Tant des gouvernements nationaux que des organisations de la société civile de partout dans le monde ont assisté à cette conférence qui avait pour but de partager les connaissances sur la façon dont les personnes handicapées font prévaloir leurs droits dans les pays participants.
Cela m’amène à vous parler de mon expérience la plus gratifiante comme maman de Liam. Au cours de la dernière décennie, Liam a appris à mettre à profit ses aptitudes et intérêts pour devenir un ambassadeur des enfants handicapés. Par exemple, il a partagé ses idées avec des médecins, des familles, des administrateurs des soins de santé, des donateurs et des responsables des politiques à Toronto. Lorsque nous avons été invités à participer ensemble à un forum à New York pour discuter des approches fondées sur les droits des personnes handicapées au Canada, nous avons fait une joyeuse petite danse ensemble.
Liam en compagnie de Kirsty Duncan, ministre des Sciences et ministre des Sports et des Personnes handicapées
Liam et moi, comme équipe, possédons beaucoup d’expériences dont nous pouvons nous inspirer. J’ai participé à la recherche pendant des années à titre de conseillère, de co-chercheuse et de porte-parole. Récemment, j’ai commencé à travailler au sein du Réseau BRILLEnfant à titre de Parent mentor, la première à joindre l’équipe. Comme mon rôle est nouveau, je me concentre à acquérir des connaissances grâce aux parents qui font partie du Réseau, à en apprendre davantage sur leur participation dans les différents projets et programmes, et leurs attentes à l’égard des recherches à venir. J’ai l’intention de m’appuyer sur ce que j’apprends d’eux pour favoriser la communication avec les autres parents et les informer. C’est d’ailleurs grâce à ce nouveau rôle que j’ai eu la chance de joindre le groupe qui a participé à cet important évènement qui marque notre histoire.
Liam a réussi à s’épanouir, en partie grâce au monde de la recherche. À ses débuts, il était un participant enthousiaste qui aimait les activités liées à la recherche et les personnalités des chercheurs et des professionnels de la santé avec qui il interagissait. Nous avons rapidement découvert qu’il était un ambassadeur habile, capable de mettre en valeur ses charmes pour échanger ses idées avec les responsables des politiques et les politiciens. Avoir la chance de le faire à une si grande échelle – aux Nations Unies – était la réalisation du rêve de Liam.
Pour une personne si jeune, Liam a profité de l’occasion non pas pour influencer légèrement les chefs de file mondiaux, mais bien pour leur montrer ce qu'il est possible d'accomplir pour un jeune lorsque ses droits sont respectés et appliqués. Il a parlé de ses espoirs pour sa vie adulte, de ses droits comme jeune Canadien en situation de handicap et aussi de ses espoirs pour l’avenir. Il rêve de devenir mécanicien, d’avoir une famille et une maison. Il sait qu’il aura besoin de plus d’aide et de soutien, tout au long de sa vie, que ses pairs qui ne sont pas touchés par un handicap. Il est prêt à fournir les efforts supplémentaires et il a l’intention de se prévaloir de ses droits de vote à venir pour encourager les gouvernements à offrir un soutien aussi important que ses efforts. Cela était son message, sa voix.
Liam à Manhattan
Grâce aux nombreuses fonctions que j’ai exercées au fil des années au sein de la recherche, j’ai appris énormément sur la valeur des expériences vécues. C’est important d’apporter des points de vue concrets à chaque aspect de l’élaboration des soins de santé et des politiques, tout comme à la recherche. Nos histoires personnelles permettent de mettre en perspective les objectifs et de rappeler à ceux et celles qui occupent des postes influents l’importance de leurs décisions. C’est essentiel que les familles aussi bien que les professionnels prennent conscience du pouvoir qui réside dans la participation de chacun. Par le passé, la recherche et les politiques relatives aux personnes handicapées reposaient largement sur des chiffres, des tendances, des rapports et des données, mais elles ne prenaient pas suffisamment en compte le point de vue des personnes en situation de handicap. Maintenant, les personnes et les familles touchées par des handicaps deviennent des membres essentiels des équipes de recherche, ce qui leur permet d’avoir une influence directe sur leur avenir. C’est d’ailleurs ce que nous avons ressenti en participant au forum mondial. Nous nous sommes réunis avec d’autres personnes touchées par des handicaps de partout au monde, que ce soit des familles, des jeunes ou des adultes et, en collaboration avec des représentants des gouvernements et des membres des Nations Unies, nous avons présenté nos visions, avons discuté de ce que nous jugeons, et savons, important.
En lisant cet article, des familles pourraient se dire « Bon, nous n’avons jamais été invitées à une conférence des Nations Unies et nous n’aimons pas parler en public – donc nous ne pourrions pas faire cela. » Par contre, il faut se rappeler qu’il est possible pour toute personne d’exercer son influence d’une multitude de façons différentes. Cela peut être aussi simple que de se tenir au courant et d’exercer son droit de vote pour un gouvernement qui fait la promotion du bien-être de toutes les personnes, quel que soit leur état. Une autre manière pourrait être de partager des informations avec d’autres parents, à l’école de son enfant ou avec les voisins au sujet de l’existence de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH). En réalité, lorsque nous éduquons nos enfants touchés par des handicaps en faisant valoir leurs droits et en défendant ces droits, nous prenons les mesures nécessaires pour créer un avenir plus inclusif pour eux.
Présentation de Rachel Martens
Aux Nations Unies, nous avons fait partie d’une délégation qui incluait des scientifiques et des responsables des politiques, ainsi qu’un représentant de la jeunesse, un autre parent, Liam et moi. Rachel Martens, qui vient de l’Alberta, est une maman d’un garçon de 12 ans touché par de multiples handicaps. Elle travaille auprès du Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) et son rôle est de faciliter la participation des parents à la recherche au sein d’un groupe en ligne nommé Parents Partnering in Research. Dans son texte au sujet de notre expérience, Rachel pose une question importante qui renvoie à une note de synthèse réalisée par deux membres de notre équipe : « La CDPH pourrait-elle servir de point de départ à une discussion visant à s’assurer que les enfants canadiens en situation de handicap connaissent le meilleur début possible dans la vie? »
Telle était une question énoncée par Keiko Shikako-Thomas (Ph. D) et Jonathan Lai (Ph. D) dans la note de synthèse et la présentation sur la recherche qu’ils ont données lors de l’évènement tenu par le Canada à la conférence des Nations Unies. Cet évènement a établi un partenariat entre deux réseaux pancanadiens axés sur les troubles d’origine cérébrale, le Réseau BRILLEnfant et le Réseau pour la santé du cerveau des enfants, dans le but de favoriser le partage de ce travail de recherche et, surtout, de faire entendre la voix des parents et des jeunes sur cette scène. Je suis contente d’avoir eu l’occasion de faire partie de cette délégation : nous avons partagé nos connaissances acquises grâce à la recherche sur les droits des enfants handicapés et grâce à notre vécu quotidien au Canada. Au cours de cet évènement, tenu en collaboration avec le gouvernement du Canada via la ministre des Sciences et ministre des Sports et des Personnes handicapées, j’ai eu le privilège de livrer un aperçu de ma vie de parent d’un garçon touché par de multiples handicaps et ma perception de ses droits comme citoyen canadien.
Notre équipe (de gauche à droite : Rachel Martens, Nikolas Harris, Kirsty Duncan, Keiko Shikako-Thomas, Susan Cosgrove, Liam Cosgrove, Jonathan Lai)
Je suis heureuse d’avoir connu Rachel et d’avoir travaillé avec elle. Bien que les défis de son garçon soient très différents de ceux de Liam, nous avons pu partager un sentiment de solidarité – une compréhension presque immédiate des défis propres aux familles ayant des besoins particuliers, peu importe comment ceux-ci se présentent. Cela montre que l’union fait la force, tout comme le partage des expériences et des apprentissages des uns et des autres – une leçon que j’aimerais d’ailleurs partager avec les parents grâce à mon rôle de Parent mentor au sein du Réseau BRILLEnfant. Lorsque nous étions là-bas, Liam s’est naturellement tourné vers Rachel, autre figure maternelle qu’il cherchait des yeux quand il faisait face à de l’incertitude. Voilà un petit exemple de la force de l’unité de notre communauté aux besoins particuliers. Je me sentais à l’aise de partager avec elle les détails intimes liés aux soins de Liam et elle se sentait aussi à l’aise d’intervenir au besoin. Nos liens avec les autres familles touchées par un handicap nous donnent de la force, notre voix est ainsi plus puissante. Lorsque des parents comme Rachel et moi avons la chance de parler au nom de notre communauté, nous sentons l’appui des autres familles canadiennes et nous sommes honorées de les représenter. Je souhaite terminer en remerciant ces familles :
À tous ces parents qui, comme moi, sont debout dès 4h du matin, et passent ensuite la journée à se demander s’ils recevront un appel de l’école – je tiens à vous remercier pour tout ce que vous faites et pour votre force sans égale. Ensemble, nous changerons notre ville, notre pays, notre monde!
Pour en savoir davantage sur les façons de participer au Réseau BRILLEnfant, consultez notre section Impliquez-vous!