Nous vous présentons notre nouvelle série d’articles de blogue, qui braque les projecteurs sur les précieuses contributions de nos parents partenaires!
Les parents d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont essentiels dans notre communauté de partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV). Leurs points de vue uniques, à la fois comme parents et usagères et usagers du système de soins de santé, permettent au Réseau BRILLEnfant, en tant que réseau de recherche axée sur le patient (RAP), de poser des questions de recherche importantes, de concevoir des projets qui ont des retombées concrètes et d’améliorer la vie des enfants en situation de handicap et celle de leurs familles.
Aujourd’hui, nous avons l’honneur de vous présenter Brenda Blais, l’une de nos nouvelles parents partenaires du Réseau BRILLEnfant et fière défenseure de la RAP.
Brenda Blais
Parent partenaire, Réseau BRILLEnfant
Membre du réseau depuis 2023
Brenda se passionne pour la recherche sur les handicaps parce qu’elle s’est occupée de proches pendant des années. Elle le dit elle-même, elle est une « proche aidante à vie ».
Pendant sa jeunesse, Brenda a aidé à prendre soin de son frère aîné qui est né atteint d’incapacités physiques et cognitives : « À l’époque, je ne me voyais pas comme une proche aidante. J’étais simplement une sœur qui aidait sa mère à prendre soin de lui. » Plus tard au cours de sa vie, elle a également défendu les intérêts de son père, un vétéran de la Seconde Guerre mondiale, qui, à la suite d’un accident vasculaire cérébral, a subi des changements physiques et cognitifs. « Il résidait à l’extérieur de la province et il était impressionné par ma capacité de défendre ses intérêts à distance, se rappelle-t-elle en souriant. J’ai pu faire en sorte qu’il reçoive toute l’aide dont il avait besoin jusqu’à son décès, il y a huit ans à l’âge de 92 ans. »
Lorsque sa fille Nikki est née, Brenda s’est retrouvée à assumer un rôle de proche aidante qui a pris une toute nouvelle dimension. À sa naissance, Nikki ne respirait pas et le manque d’oxygène a causé de graves lésions irréversibles à son cerveau qui ont entraîné de nombreux handicaps. « Elle n’a jamais pu marcher, parler, ni se nourrir seule, indique Brenda. Mais, elle pouvait communiquer de la plus attachante des façons. Elle était un rayon de soleil et elle était comme un aimant partout où elle allait. » Nikki est rapidement devenue sa plus grande source de motivation et d’inspiration, ainsi que son enseignante la plus importante.
À mesure que sa fille recevait des soins médicaux, Brenda a commencé à voir des occasions de s’impliquer dans des travaux de recherche. Comme elle avait auparavant géré des cabinets de médecins pour des des clinicien·nes et des chercheur·euses, elle s’est rendu compte que son expérience professionnelle et sa connaissance du système de soins de santé faisaient d’elle la partenaire idéale. Brenda était également rassurée de voir un virage vers la RAP. « J’ai espéré que notre expérience vécue aiderait les autres à l’avenir », mentionne-t-elle.
Nikki est décédée il y a deux ans et demi à l’âge de 29 ans. Elle a dépassé son espérance de vie de 15 ans. « Elle a rempli ma vie de sens et de passion, et ça ne changera jamais », a dit Brenda. Selon cette dernière, rester active dans la communauté de recherche est l’une des façons de garder vivante la mémoire de sa fille. En 2023, un parent ayant de l’expérience vécue a aiguillé Brenda vers une étude dirigée par Eyal Cohen au Hospital for Sick Children. Eyal est également co-investigateur principal (co-IP), aux côtés de Julia Orkin, du projet de recherche du Réseau BRILLEnfant, intitulé Analyse et développement d’un rôle adapté de personne pivot pour soutenir les parents durant la transition néonatale (ADAPT). Grâce à Eyal et à Julia, Brenda est devenue une co-IP de ce projet.
Les IPs sont généralement des chercheuses et chercheurs, mais au sein de réseaux de RAP comme le Réseau BRILLEnfant, les PEV occupent de plus en plus de tels postes de leadership. Le fait que des parents partenaires comme Brenda soient au premier plan d'une étude est une étape révolutionnaire dans l’histoire de la RAP!
« “Rien sur nous sans nous”, c’est de ça dont il est question. »
Le projet ADAPT a mené à d’autres occasions. En octobre, Brenda a pris part au webinaire sur la mobilisation des connaissances et l’engagement (page en anglais seulement) présenté dans le cadre du symposium virtuel 2024 du Réseau BRILLEnfant. Elle contribue également aux réunions à thème trimestrielles du réseau.
Brenda croit fermement en l’importance de la recherche, mais cela ne signifie pas que les travaux sont toujours faciles à effectuer : « Les retards attribuables aux questions éthiques pendant le projet ADAPT ont été frustrants, admet-elle. Je sais que le processus relatif aux questions d’éthique peut être lent et laborieux, mais c’était tout de même un défi. J’ai dû aiguiser ma patience. » Elle a fait remarquer que ces types de retards peuvent être particulièrement décourageants pour les PEV qui connaissent moins bien le processus de recherche.
Brenda a également mentionné que, bien qu’elle soit heureuse que le Réseau BRILLEnfant dispose de lignes directrices pour la rémunération qui sont claires pour les PEV, les parents partenaires de recherche comme elle doivent tout de même assumer le fardeau de soulever la question de la rémunération avec les équipes de recherche. « Il y a un déséquilibre des pouvoirs », explique-t-elle. Toutefois, elle est reconnaissante que des organisations comme le Réseau BRILLEnfant reconnaissent la valeur que les PEV peuvent apporter dans les travaux de recherche.
Brenda s’implique dans le Réseau BRILLEnfant depuis près de deux ans et elle voit déjà les effets de ses travaux. « C’est vraiment génial de voir que mon expérience vécue a permis d’orienter des travaux de recherche de façon à ce que les résultats qui en découlent soient le plus utiles pour les personnes qui en bénéficieront! », affirme-t-elle.
Le dévouement de Brenda à l’égard de la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale est toujours plus grand. Elle a récemment terminé le cours sur l’engagement des familles dans la recherche, qui est donné à l’Université McMaster, et elle présentera son projet de groupe sur le capacitisme dans la recherche au cours de la conférence EACD & AACD (page en anglais seulement), qui se déroulera en Allemagne en juin prochain. De plus, plusieurs nouvelles occasions se présentent à Brenda cette année, comme la possibilité d’occuper des postes d’enseignement. Elle est également la nouvelle coprésidente du Centre canadien d’excellence pour les aidants, dont l’objectif est de bâtir et de promouvoir un meilleur avenir pour les proches aidantes et proches aidants. « Je continue de faire ce que je fais pour Nikki et en raison de tout ce qu’elle m’a appris », conclut-elle en souriant.