Le Réseau BRILLEnfant est heureux d’annoncer que Donna Thomson a été sélectionnée à titre de première lauréate du prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin!
Créé en septembre 2021, le prix honore Frank Gavin, le premier directeur du programme d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant. Le prix récompense aussi les leaders de l’engagement des patientes et patients dans la recherche sur les enfants et les jeunes atteints de troubles du développement d’origine cérébrale.
À propos de Donna
Nous avons choisi de remettre le prix à Donna en raison de son leadership exemplaire et de sa participation active à la recherche axée sur le patient depuis de nombreuses années. Son partenariat avec le Réseau BRILLEnfant remonte à 2016, au tout début de nos activités.
Donna est la maman de Nick, né avec une grave paralysie cérébrale. Sans relâche, elle fait valoir dans les travaux de recherche les besoins des enfants et des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et ceux de leurs familles. Comme parent partenaire dans différents projets de recherche du Réseau BRILLEnfant et ailleurs, Donna a notamment participé au Comité consultatif de parents du Programme de neurodéveloppement Familles Solides (Familles Solides ND), au programme « Life Beyond Trauma » (La vie après le traumatisme) et au Conseil consultatif des patients et des familles du « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project ». Elle a également corédigé des articles qui portent sur leurs travaux et coanimé des webinaires et des discussions aux côtés de chercheuses principales et de chercheurs principaux à l’occasion de conférences nationales et internationales.
Donna a longtemps siégé au Comité d’engagement des citoyens et au Comité directeur du Réseau BRILLEnfant. Au Comité d’engagement des citoyens, elle a contribué à l’élaboration de la série de billets « Mon pourquoi » et y a participé en racontant son propre parcours. Elle a également, en partenariat avec une autre patiente partenaire, proposé le concept de la campagne de médias sociaux intitulée « My COVID Disability Q. » (principalement en anglais), qui était d’inviter des jeunes et leurs familles à poser des questions relatives à la vie avec des handicaps en temps de COVID-19 auxquelles répondent des spécialistes en matière de handicaps au Canada. En 2020, elle a corédigé une revue rapide financée par le Réseau BRILLEnfant’origine cérébrale. Avec d’autres membres du Réseau BRILLEnfant, elle a aussi corédigé la note de breffage Le temps d’être pris en compte : la COVID-19 et les déficiences intellectuelles et développementales publiée par la Société royale du Canada.
En dehors du Réseau BRILLEnfant, Donna a occupé les postes d’administratrice et de coprésidente du conseil d’administration du Réseau pour la santé du cerveau des enfants. De plus, elle participe à titre de co-conceptrice et de co-formatrice à deux initiatives financées par le Réseau pour la santé du cerveau des enfants, en partenariat avec la faculté d’éducation permanente de l’Université McMaster, soit le programme de certificat sur l’engagement des familles dans la recherche (page en anglais seulement) et la future académie du leadership de CanChild.
Une puissante démonstration de la valeur de l’engagement dans la recherche
Pour saluer les incroyables contributions de Donna, nous lui remettrons une plaque ainsi qu’une allocation de déplacement de 1 000 $ qui lui permettra de participer à une conférence de son choix au Canada ou aux États-Unis.
« Je suis honorée et ravie de recevoir le premier prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin, a indiqué Donna. Franchement, c’est un cadeau magnifique et inattendu!
« Je remercie Frank Gavin. Il a été un exemple d’excellence en matière d’engagement des patientes et patients dans la recherche au Réseau BRILLEnfant et il a influencé de façon positive l’établissement d’une culture inclusive dans le domaine de la recherche sur les handicaps chez les enfants au Canada.
« Pour le milieu de la recherche, les patientes et patients, et les familles, le prix constitue aussi une puissante démonstration de la valeur de l’engagement dans la recherche », a ajouté Donna.
« Une cheffe née et une mentore remplie d’humilité »
Sharon McCarry, actuelle directrice de l’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant, a félicité Donna à titre de première lauréate de ce prix.
« Avant même que je la rencontre en personne, a affirmé Sharon, je savais que Donna était une leader qui était sollicitée un peu partout pour participer à des initiatives de changement au sein de la communauté nationale des personnes en situation de handicap.
« Je l’ai rencontrée pour la première fois il y a quelques années au Comité consultatif de parents Familles Solides ND. Dans notre groupe, elle était une cheffe née et une mentore remplie d’humilité. Au fil des ans, elle a toujours fait preuve d’une grande confiance en ses connaissances et ses expériences qui la rendaient si unique.
« Elle fait toujours preuve de bienveillance dans les discussions auxquelles on lui demande de participer parce qu’elle comprend toute la puissance des mots. Elle est une source d’inspiration pour moi. Félicitations, Donna! », a conclu Sharon.
Tout le monde au Réseau BRILLEnfant félicite Donna et est enchanté de pouvoir souligner ses réalisations de cette façon. Nous remercions également toutes les personnes qui ont présenté une candidature en 2021. Les candidatures d’un grand intérêt que nous avons reçues en disent long sur l’impressionnant leadership qui est démontré dans le domaine de l’engagement des patientes et patients dans la recherche touchant les enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale au Canada. Les candidatures pour le deuxième prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin seront acceptées à compter de l’automne 2022.
Voici des exemples d’activités auxquelles Donna a participé (principalement en anglais) :
