Votre voix est celle qui compte! Inscrivez-vous et recevez nos Infolettres. Cliquez ici.

Guest User

Carrie Costello reçoit le prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin 2023

En juin 2023, l’une de nos précieuses membres du réseau, Carrie Costello, a été sélectionnée à titre de lauréate de notre prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin. Créé afin d’honorer le premier directeur du Programme d’engagement des citoyennes et des citoyens du Réseau BRILLEnfant, le prix récompense les leaders de l’engagement des patientes et des patients dans la recherche sur les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale.  

Au sujet de Carrie

Frank Gavin (à gauche), Carrie Costello (au centre) et Sharon McCarry (à droite).  

Pendant que nous évaluions les candidatures pour le prix Frank Gavin, Carrie se démarquait sans cesse par sa passion sans borne, ses efforts inlassables de défense des intérêts et son énergie apparemment inépuisable. Dans une lettre de soutien rédigée avec enthousiasme, une personne a écrit ceci : « Il est effectivement rare qu’une personne occupe un poste et que l’on sache immédiatement qu’il est fait pour elle. Carrie est l’une de ces personnes. »  

Les personnes qui ont posé sa candidature ont mentionné dans leurs lettres que Carrie a une intuition naturelle, qu’elle est empreinte de compassion et qu’il est inspirant de la voir établir des liens avec différents publics dans les systèmes d’éducation et de soins de santé. 

Comme un grand nombre de partenaires ayant des expériences vécues, Carrie n’avait pas d’antécédents en recherche lorsqu’elle s’est alliée à la famille du Réseau BRILLEnfant. Après l’obtention de son baccalauréat en beaux-arts de l’Université de Victoria, elle est devenue une dramaturge primée pour le jeune public, une excellente marionnettiste et une éducatrice prisée. Carrie est aussi la fière maman de trois enfants. En 2016, c’est le pur hasard qui l’a menée au Réseau BRILLEnfant : « L’une des équipes de recherche du réseau a lancé un appel aux parents ayant des expériences vécues, a indiqué Carrie, qui a une fille atteinte d’une déficience intellectuelle profonde et d’un trouble épileptique. Le projet semblait réellement intéressant, alors j’ai répondu à l’appel! »  

Carrie, établie au Manitoba, est devenue membre du conseil consultatif des parents pour le projet AccompagnENSEMBLE, lequel développe et met à l’épreuve un programme d’encadrement, dans quatre provinces, pour familles d’enfants d’âge préscolaire qui sont soupçonnés de présenter des retards de développement. Dès le départ, Carrie était une intervenante de poids et ses précieuses perspectives et contributions ont aidé à élaborer le matériel et le contenu du programme. « Ce n’était pas du tout bizarre pour moi de soutenir des familles dans un environnement de recherche, s’est souvenue Carrie. J’aime apprendre de façon continue. Comme au théâtre, chaque nouveau projet m’offre de nouvelles occasions d’apprendre et de rencontrer des gens. » 

En 2019, Carrie est devenue notre responsable des liaisons avec les parents d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale impliqués dans plusieurs projets de recherche et comités. Dans ce rôle, elle assurait la liaison entre eux et le Comité d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant. Lorsque le projet AccompagnENSEMBLE est passé à la deuxième phase, Carrie a été invitée à faire partie des six cochercheurs principaux, ce qui témoigne de son expertise et de son influence de plus en plus importantes dans la communauté des personnes qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale. 

Une cheffe née

Picture of Carrie and her daughter.

Carrie et sa fille.

Lorsqu’on lui a demandé ce que l’obtention du prix Frank Gavin signifiait pour elle, Carrie a été franche : « En toute honnêteté, j’ai reçu ce prix à un moment où j’en avais réellement besoin. J’étais en train de perdre tout espoir de changer les choses avec mon travail. Je suis très honorée qu’un si grand nombre de personnes que j’estime et respecte m’aient nommée pour que je reçoive ce prix. »  

Depuis 2019, Carrie a appuyé les travaux de douze projets de recherche du Réseau BRILLEnfant à la première phase et elle continue d’offrir du soutien dans le cadre de la deuxième phase. Elle siège également à titre de vice-présidente du Comité d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant, qui accueille au sein du réseau de nouvelles et de nouveaux membres provenant de la communauté des personnes qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale. De plus, elle publie de nombreux articles dans des revues spécialisées et la presse non spécialisée. « Même si elle participe officiellement à des projets de recherche seulement depuis [peu de temps], sa liste de réalisations témoigne du dévouement de toute une vie pour l’engagement des patientes et des patients », a écrit l’une des personnes qui ont nommé Carrie pour le prix.  

Toutes les personnes qui ont rencontré Carrie et qui ont eu le plaisir de travailler avec elle s’entendent pour dire que son influence sur la communauté de la recherche axée sur le patient a été et continue d’être très importante. Elle est une cheffe née, une enseignante, une défenseure des intérêts et une collaboratrice. Il n’y a aucune autre personne qui mérite plus de recevoir ce prix. Au nom de tout le monde au Réseau BRILLEnfant, nous transmettons nos plus sincères félicitations à Carrie! Nous nous réjouissons de pouvoir célébrer vos nombreuses réalisations. 

En 2024, nous allons élargir notre bassin de candidats potentiels. Désormais, les adultes ainsi que les jeunes ayant des expériences vécues qui sont impliqués dans la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale seront admissibles au prix Frank Gavin.

Restez à l’affût pour ne pas manquer notre prochain appel à candidatures! 

Les stagiaires de l’été 2021 partagent leur expérience de recherche au sein du Réseau BRILLEnfant

 

Chaque année, le Réseau BRILLEnfant est fier de contribuer à la formation d’une nouvelle cohorte d’étudiantes et d’étudiants dans le domaine de la recherche axée sur le patient en soutenant nos équipes des projets et des programmes dans l’embauche de stagiaires d’été. En 2021, nous avons accueilli 14 étudiantes  et étudiants dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant. Ci-dessous, nos stagiaires d’été parlent de leur expérience de travail au sein de plusieurs de nos équipes de projet de recherche, de leur apprentissage des principaux principes de la recherche axée sur le patient dans le cadre de notre programme de bourse de stage d’été, et de leur rédaction d’articles de recherche en résumés qui sont faciles à comprendre, lesquels seront mis à votre disposition dans notre prochaine bibliothèque de produits de transfert des connaissances (TC). Voici ce qu’ils avaient à dire :

SOPRA-PARENT

« Mon expérience de stagiaire d’été du Réseau BRILLEnfant a totalement changé ma compréhension de la recherche!  »
— Amarpreet

 SPORT

« Je sors de cette expérience inspirée par le travail incroyable qui est accompli et par toutes les possibilités qui s’offrent à moi pour changer les choses.  »
— Rachel

PIUO 

« En tant que bibliothécaire, j’ai trouvé utile d’acquérir des connaissances de première main sur la recherche axée sur le patient et le processus associé. Je pense que cette expérience me sera extrêmement utile lors de mes prochains projets avec des chercheuses et des chercheurs.  »
— Matthew
 
« Je remercie le Réseau BRILLEnfant et l’équipe PIUO de m’avoir enseigné l’importance et l’utilisation de la recherche axée sur le patient. »
— Isobel
 
« Grâce à des webinaires, des activités de groupe et des publications motivantes, j’ai constaté les avantages et l’importance de la participation des patientes et des patients en tant que partenaires dans les études de recherche. »
— Deena
« Même s’il s’agissait de ma deuxième participation au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant, j’ai beaucoup appris sur la recherche axée sur le patient. »
— Ting
« Le fait de voir la matière que j’apprenais dans [les modules de formation du programme de bourse de stage d’été] mise en pratique en temps réel a rendu l’expérience d’autant plus précieuse que mémorable. »
— Claire
 
« Cette expérience m’a permis de me familiariser avec la communauté scientifique et le milieu des laboratoires, que je connaissais très peu. J’espère continuer à sensibiliser le public à l’accessibilité pour toutes les capacités dans tous les domaines de la vie, que ce soit dans les prochaines recherches, le travail ou le quotidien. »
— Antonina
« Mon expérience du programme de bourse de stage d’été dans le cadre d’un projet de recherche du Réseau BRILLEnfant a été tout simplement extraordinaire!  »
— Shi Ping (Linda)
 
« J’ai beaucoup appris sur l’importance de présenter des résultats scientifiques complexes et difficiles en termes simples pour attirer l’attention du public.  »
— Eisha
« J’en ai appris davantage sur les principes de la recherche axée sur le patient et les avantages de celle-ci sur les résultats et l’expérience des patientes et des patients. »
— Laura
 
« Non seulement cette expérience a confirmé ma passion pour la recherche axée sur le patient et la famille, elle m’a également permis d’apprendre comment aborder les patientes et les patients et collaborer avec elles et eux à toutes les étapes du processus de recherche.  »
— Clara
« Cet été, j’ai appris que pour obtenir une participation efficace des patientes et des patients à la recherche, il est essentiel de maintenir une communication ouverte entre l’équipe de recherche et les patientes et les patients, les familles et les soignantes et les soignants. »
— Claire

Cet été, le Réseau BRILLEnfant a également accueilli l’étudiante Chloe Janse van Rensburg. Chloe a participé aux séances de formation du programme de bourse de stage d’été tout en travaillant avec Carrie Costello, Parent Mentor au sein du Réseau BRILLEnfant, et Laesa Kim, responsable des liaisons avec les familles du PIUO, sur leur projet, lequel a été financé par une subvention de mentorat collaboratif du Réseau BRILLEnfant. Leur projet consiste à étudier les avantages et les inconvénients de demander aux parents d’utiliser leurs réseaux personnels (tels que les médias sociaux, les courriels et autres connexions) pour recruter des participantes et des participants à la recherche.

Donna Thomson est notre première lauréate du prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin

Le Réseau BRILLEnfant est heureux d’annoncer que Donna Thomson a été sélectionnée à titre de première lauréate du prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin!

Créé en septembre 2021, le prix honore Frank Gavin, le premier directeur du programme d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant. Le prix récompense aussi les leaders de l’engagement des patientes et patients dans la recherche sur les enfants et les jeunes atteints de troubles du développement d’origine cérébrale.

À propos de Donna

Nous avons choisi de remettre le prix à Donna en raison de son leadership exemplaire et de sa participation active à la recherche axée sur le patient depuis de nombreuses années. Son partenariat avec le Réseau BRILLEnfant remonte à 2016, au tout début de nos activités.

Donna est la maman de Nick, né avec une grave paralysie cérébrale. Sans relâche, elle fait valoir dans les travaux de recherche les besoins des enfants et des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et ceux de leurs familles. Comme parent partenaire dans différents projets de recherche du Réseau BRILLEnfant et ailleurs, Donna a notamment participé au Comité consultatif de parents du Programme de neurodéveloppement Familles Solides (Familles Solides ND), au programme « Life Beyond Trauma » (La vie après le traumatisme) et au Conseil consultatif des patients et des familles du « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project ». Elle a également corédigé des articles qui portent sur leurs travaux et coanimé des webinaires et des discussions aux côtés de chercheuses principales et de chercheurs principaux à l’occasion de conférences nationales et internationales.

Donna a longtemps siégé au Comité d’engagement des citoyens et au Comité directeur du Réseau BRILLEnfant. Au Comité d’engagement des citoyens, elle a contribué à l’élaboration de la série de billets « Mon pourquoi » et y a participé en racontant son propre parcours. Elle a également, en partenariat avec une autre patiente partenaire, proposé le concept de la campagne de médias sociaux intitulée « My COVID Disability Q. » (principalement en anglais), qui était d’inviter des jeunes et leurs familles à poser des questions relatives à la vie avec des handicaps en temps de COVID-19 auxquelles répondent des spécialistes en matière de handicaps au Canada. En 2020, elle a corédigé une revue rapide financée par le Réseau BRILLEnfant’origine cérébrale. Avec d’autres membres du Réseau BRILLEnfant, elle a aussi corédigé la note de breffage Le temps d’être pris en compte : la COVID-19 et les déficiences intellectuelles et développementales publiée par la Société royale du Canada.

En dehors du Réseau BRILLEnfant, Donna a occupé les postes d’administratrice et de coprésidente du conseil d’administration du Réseau pour la santé du cerveau des enfants. De plus, elle participe à titre de co-conceptrice et de co-formatrice à deux initiatives financées par le Réseau pour la santé du cerveau des enfants, en partenariat avec la faculté d’éducation permanente de l’Université McMaster, soit le programme de certificat sur l’engagement des familles dans la recherche (page en anglais seulement) et la future académie du leadership de CanChild.

Une puissante démonstration de la valeur de l’engagement dans la recherche

Pour saluer les incroyables contributions de Donna, nous lui remettrons une plaque ainsi qu’une allocation de déplacement de 1 000 $ qui lui permettra de participer à une conférence de son choix au Canada ou aux États-Unis.

« Je suis honorée et ravie de recevoir le premier prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin, a indiqué Donna. Franchement, c’est un cadeau magnifique et inattendu!

« Je remercie Frank Gavin. Il a été un exemple d’excellence en matière d’engagement des patientes et patients dans la recherche au Réseau BRILLEnfant et il a influencé de façon positive l’établissement d’une culture inclusive dans le domaine de la recherche sur les handicaps chez les enfants au Canada.

« Pour le milieu de la recherche, les patientes et patients, et les familles, le prix constitue aussi une puissante démonstration de la valeur de l’engagement dans la recherche », a ajouté Donna.

« Une cheffe née et une mentore remplie d’humilité »

Sharon McCarry, actuelle directrice de l’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant, a félicité Donna à titre de première lauréate de ce prix.

« Avant même que je la rencontre en personne, a affirmé Sharon, je savais que Donna était une leader qui était sollicitée un peu partout pour participer à des initiatives de changement au sein de la communauté nationale des personnes en situation de handicap.

« Je l’ai rencontrée pour la première fois il y a quelques années au Comité consultatif de parents Familles Solides ND. Dans notre groupe, elle était une cheffe née et une mentore remplie d’humilité. Au fil des ans, elle a toujours fait preuve d’une grande confiance en ses connaissances et ses expériences qui la rendaient si unique.

« Elle fait toujours preuve de bienveillance dans les discussions auxquelles on lui demande de participer parce qu’elle comprend toute la puissance des mots. Elle est une source d’inspiration pour moi. Félicitations, Donna! », a conclu Sharon.

Tout le monde au Réseau BRILLEnfant félicite Donna et est enchanté de pouvoir souligner ses réalisations de cette façon. Nous remercions également toutes les personnes qui ont présenté une candidature en 2021. Les candidatures d’un grand intérêt que nous avons reçues en disent long sur l’impressionnant leadership qui est démontré dans le domaine de l’engagement des patientes et patients dans la recherche touchant les enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale au Canada. Les candidatures pour le deuxième prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin seront acceptées à compter de l’automne 2022.

Voici des exemples d’activités auxquelles Donna a participé (principalement en anglais) :

Le Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant accueille une présentation sur la reconnaissance des territoires

 

Alors que nous continuons à faire notre part pour éliminer le colonialisme et le racisme systémique dans les soins de santé pédiatriques, nous lançons des conversations sur l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (EDI-DA) à tous les niveaux du Réseau BRILLEnfant.

Symbia Barnaby

Dans le cadre de ces efforts, nous avons été ravis d’accueillir Symbia Barnaby, qui est venue faire une présentation sur l’importance de la reconnaissance des territoires autochtones aux membres de notre Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ).

Vivant dans le nord de la Colombie-Britannique, Symbia est une femme autochtone d’origine haïda et mi’kmaq. Son nom traditionnel haïda est Guu Gang Jung et son nom spirituel est « Warrior Woman [femme guerrière] ». Elle a élaboré et animé de nombreux ateliers sur l’antiracisme, le handicap, l’éducation inclusive, l’intersectionnalité et l’équité en matière de santé dans une optique autochtone, et elle a fourni des conseils pour la création de nombreux autres. Elle est actuellement membre du Comité d’engagement des citoyens (CEC) du Réseau BRILLEnfant.

Symbia et les membres du Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) ont discuté ensemble des sujets suivants :
 

Pourquoi la reconnaissance des territoires est importante et quand l’utiliser 

Au cours de la conversation, Symbia a partagé avec le groupe que la reconnaissance du territoire traditionnel sur lequel nous nous trouvons fait partie de « notre responsabilité collective envers le processus de vérité et de réconciliation ». 

« Une partie du processus de vérité et de réconciliation consiste à dire la vérité. Nous ne pouvons pas avoir de réconciliation sans d’abord dire la vérité », a-t-elle déclaré.

« Toute personne qui se considère comme canadienne a un rôle à jouer dans le processus de vérité et de réconciliation. Donc, chaque fois que nous faisons une reconnaissance des territoites, cela fait partie de notre responsabilité en tant que Canadiens et Canadiennes de nous engager dans ce processus. »

« Il est également important de prendre le temps de réfléchir et d’apprendre pourquoi cette reconnaissance est importante pour les peuples autochtones », ajoute Symbia. « Ce véritable engagement à comprendre, apprendre, réfléchir et honorer est la clé du processus d’établissement de relations que cette reconnaissance des territoires s’efforce d’encourager. »

Symbia a également expliqué que la reconnaissance des territoires est un premier pas vers l’inclusion des voix et des perspectives autochtones, et qu’elle ne doit pas être considérée comme la fin du travail pour faire avancer la vérité et la réconciliation.

Le groupe a également discuté des nombreuses façons et des moments où la reconnaissance des territoires peut être utilisée (par exemple dans les signatures de courriel, dans les sites Web et au début d’événements comme les conférences, les conventions, les réunions et les webinaires).

 

Comment savoir sur quel territoire traditionnel nous vivons? 

Du coin supérieur gauche au coin inférieur droit: Alix Zerbo, coordinatrice en transfert des connaissances; Julia Tesolin, assistante administrative du CCNJ; Roberta Cardoso, associée de recherche, programme de transfert des connaissances; Symbia Barnaby, présentatrice et membre de CEC; Corinne Lalonde, gestionnaire de projet/coordinatrice de l’engagement des citoyens; Jane O’Faherty, conseillère en communications; Hans Dupuis, membre du CCNJ; Neela Spurway, membre du CCNJ; Lena Faust, membre du CCNJ; Mathias Castaldo, membre du CCNJ; Logan Wong, président du CCNJ; Claire Dawe-McCord, membre du CCNJ.

Symbia a partagé certaines ressources pour aider les gens à identifier le territoire traditionnel sur lequel ils vivent, par exemple Native-Land.ca et Whose.Land (en anglais).

Le groupe a également discuté des différences entre les termes « terres visées par un traité » et « territoire non cédé » –des mots souvent entendus dans la reconnaissance des territoires, mais pas toujours bien compris.

La phrase « Les terres visées par un traité » désigne les territoires que les peuples autochtones ont accepté de partager en échange d’un paiement, de biens ou de promesses dans le cadre d’un traité avec la Couronne. Historiquement, les traités conclus avec les peuples autochtones n’ont pas toujours été respectés. 

La phrase « Territoire non cédé » désigne les territoires qui ont appartenu aux peuples autochtones et qui n’ont jamais été cédées ou acquises par la Couronne.

Il existe également des zones où les territoires traditionnels de nombreuses communautés autochtones se chevauchent et les communautés partagent ces territoires ainsi que leurs ressources. Ces communautés ont un lien spirituel, culturel et économique particulier avec ces territoires qui remonte à des milliers d’années. 

« Pour certaines personnes, c’est la première fois que quelqu’un leur parle d’une reconnaissance des territoires », a-t-elle déclaré. « Parfois, les gens entendent parler beaucoup de reconnaissance des territoires, mais ils n’en comprennent pas toute la signification. »

 « Lorsque nous parlons de reconnaissance des territoires, si nous n’avons pas cette compréhension de l’histoire du Canada, il est vraiment difficile de comprendre ce que ces mots signifient », a-t-elle ajouté. 

Ce que doit comprendre une reconnaissance des territoires 

Avant de conclure, Symbia a partagé avec le groupe des conseils sur ce qu’il faut inclure dans une reconnaissance des territoires, par exemple :

  • Votre nom, ou le nom de l’organisation, de la société, de l’entreprise, du club ou du groupe pour lequel vous rédigez la reconnaissance des territoires.

  • Indiquer la position, ou la façon dont notre position ou le pouvoir que nous détenons dans la société influence notre identité. Vous pouvez le faire en indiquant si vous êtes un nouvel arrivant au Canada, un descendant d’une famille qui s’est établie au Canada, ou un membre d’un groupe autochtone. 

  • Reconnaître le territoire traditionnel sur lequel vous vous trouvez et expliquer s’il s’agit de terres visées par un traité, d’un territoire non cédé ou d’un espace intersectionnel. 

  • Vos engagements ou prochaines étapes pour contribuer au mouvement vers la vérité et la réconciliation (par exemple vous familiariser avec les 94 appels à l’action de la Commission de vérité et réconciliation, ajouter des remerciements aux signatures de courriels, lire des livres et regarder des films qui mettent en avant les voix autochtones, etc.).

L’humilité culturelle est également importante, selon Symbia. Cela signifie qu’il faut comprendre que nous pouvons faire des erreurs, par exemple en prononçant mal le nom d’un territoire traditionnel, mais montrer que nous faisons de notre mieux.

« Il est utile de garder à l’esprit que vous êtes susceptible de faire une erreur et que c’est tout à fait normal. L’important est de poser des questions et de dire aux gens que vous voulez vraiment savoir. Nous devons comprendre qu’une grande partie de tout cela consiste à apprendre à se connaître et à établir des liens sûrs. » 

Passer de la reconnaissance à une véritable action 

« La présentation de Symbia était excellente », a déclaré Logan Wong, président du CCNJ. « Je pense qu’il serait important de discuter et réfléchir pour savoir si nous voulons faire une reconnaissance collective des territoires ou des reconnaissances individualisées en fonction de notre situation géographique. » 

Pour sa part, Lena Faust a déclaré : « Ce que j’ai particulièrement apprécié dans notre discussion sur la reconnaissance des territoires, c’est la recommandation de Symbia d’inclure une déclaration sur la façon dont chacun d’entre nous peut aller au-delà de la reconnaissance pour agir véritablement en promouvant la réconciliation dans notre travail. » 

Claire Dawe-McCord a déclaré qu’elle aimait l’idée d’inclure une reconnaissance des territoires. « C’est quelque chose que je fais régulièrement pour l’école et que je serais heureuse de transposer dans ce contexte également », a-t-elle ajouté. 

« C’est très intéressant d’avoir une perception des choses qui sont mal comprises », a dit Hans Dupuis. « Cette présentation m’a permis d’enlever le doute sur certaines incompréhensions que j’avais au sujet de la reconnaissance des territoires. » 

« La présentation était très instructive et m’a aidé à mieux comprendre la reconnaissance des territoires », a déclaré Mathias Castaldo. « Cela a montré au groupe comment nous pouvons soutenir les peuples autochtones et leurs droits. » 

Julia Tesolin, assistante administrative du CCNJ et étudiante au doctorat, a déclaré : « La présentation de Symbia m’a permis de développer une meilleure compréhension des raisons pour lesquelles il est si important de reconnaître les territoires sur laquelle nous vivons et travaillons, et j’ai vraiment apprécié son approche unique et personnalisée pour nous éclairer sur sa signification. » 

La reconnaissance des territoires du Réseau BRILLEnfant se trouve sur la page EDI-DA de notre site Web.

Le CCNJ ainsi que l’ensemble du Réseau BRILLEnfant sont reconnaissants à Symbia pour ses idées et ses contributions. Nous avons hâte d’en faire plus pour unir les voix des communautés des Premières Nations, des Inuits et des Métis dans notre travail.

Bienvenue à la cohorte du programme de bourse de stage d’été 2021 du Réseau BRILLEnfant!

Nous sommes ravis d’accueillir 14 nouveaux étudiants dans notre programme de bourse de stage d’été 2021 du Réseau BRILLEnfant!

Chaque année, le Réseau BRILLEnfant contribue à former une nouvelle cohorte d’étudiants dans le domaine de la recherche axée sur le patient en aidant ses équipes de projets et de programmes à embaucher des stagiaires pour l’été. Pour 2021, nous avons réservé plus de 50 000 $ pour soutenir les étudiants qui travailleront avec les équipes de huit projets de recherche.

Rencontrez les stagiaires de notre cohorte d’été :

SOPRA-PARENT

Amarpreet aura pour mandat d’épurer et d’analyser les données tirées du questionnaire du projet SOPRA-parent, qui a été transmis à des parents d’enfants nés très prématurément et à d’autres intervenants clés pour qu’ils nous aident à répondre à la question suivante : « Quels sont, pour les parents d’enfants nés très prématurément, les aspects de la santé des enfants les plus importants à évaluer? » Avec l’aide de l’équipe de recherche et d’une statisticienne, Amarpreet analysera ensuite les résultats et rédigera un résumé.

 SPORT

Rachel, qui est membre du Cerebral Palsy Discovery Lab, s’occupera des données sur l’utilisation de la stimulation transcrânienne à courant direct associée à une thérapie par contrainte chez des enfants atteints d’une hémiplégie. Ces données ont été recueillies lors de camps intensifs de deux semaines dont l’objet d’étude était de déterminer si cette combinaison de traitements permet d’améliorer la fonction de la main. Elle participera aussi au filtrage des données et aux analyses statistiques afin de pouvoir contribuer à la rédaction d’un manuscrit qui sera révisé par des pairs.

 

PIUO 

Dans le cadre d’une sous-étude du projet PIUO, Deena et Isobel décriront les caractéristiques des enfants atteints de troubles neurologiques qui ont une neuro-irritabilité nécessitant une hospitalisation au Hospital for Sick Children (SickKids) et au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario, respectivement, ainsi que les soins cliniques qu’ils y reçoivent. Matthew assura la planification et la réalisation d’une recherche documentaire sur les patients partenaires, qui porte précisément sur la fréquence à laquelle ceux-ci corédigent des articles scientifiques sur la santé pédiatrique.

PROGRAMME DE NEURODÉVELOPPEMENT FAMILLES SOLIDES

Ting contribuera à l’établissement d’un plan et à la réalisation d’une étude sur le transfert des connaissances associées aux résultats du projet de recherche Life Beyond Trauma. À la fin de l’étude, Ting analysera les données recueillies et rédigera un manuscrit aux fins de publication dans une revue savante. 

Cet été, Sarah, Claire et Antonina seront responsables de la collecte de données et de l’extraction des renseignements à inclure dans l’application Jooay, ainsi que de l’entrée de données et de leur analyse au moyen de l’analytique d’application. Elles appuieront également des activités clés de transfert des connaissances qui sont liées à l’application Jooay.

MEGA TEAM

Shi Ping et Eisha apprendront à mener des visites d’étude, à obtenir le consentement des participants et à interagir avec les participants et les familles. Elles acquerront aussi des connaissances sur les méthodes et les processus de collecte de données et en apprendront plus sur l’importance d’intégrer des patients partenaires à l’étude.

TNACA

Laura examinera les admissions à l’unité de soins intensifs néonatals de l’Hôpital Mont Sinaï au cours d’une année civile pour cerner les indicateurs médicaux des nourrissons à risque élevé. Elle analysera des données afin de déceler des signes précurseurs (pendant la période où les nourrissons se trouvent à l’unité de soins intensifs néonatals) qui pourraient aider à déterminer si un nourrisson devra être aiguillé vers le programme de soins complexes, et s’il doit l’être, quel serait le meilleur moment pour effectuer cet aiguillage. Elle rédigera un résumé des constatations sous forme de manuscrit. Pour sa part, Clara se penchera sur l’analyse et la visualisation de données, en plus d’aider à la réalisation d’une méta-analyse des 16 mesures du projet TNACA qui ont été appliquées pendant 18 mois dans le but d’obtenir des données sur le stress, la santé mentale et l’expérience de la prestation de soins de santé.

READYORNOT

Claire effectuera un examen pour déterminer les enjeux clés et les principales politiques devant faire l’objet d’améliorations concernant la transition du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes. Elle travaillera également avec le Conseil consultatif des patients et des familles afin d’acquérir des compétences en recherche axée sur le patient. Elle jouera un rôle de leader au sein du groupe : elle coanimera des réunions, préparera la documentation, regroupera les questions à débattre et intégrera les commentaires du groupe dans les travaux de l’équipe.
 

Dans le cadre du programme, les stagiaires d’été commencent par suivre la formation de base sur la recherche axée sur le patient, sous forme des modules gratuits en ligne du Patient-Oriented Research Curriculum In Child Health (PORCCH), une initiative qui est cofinancée par le Réseau BRILLEnfant. Cette formation permet de développer les connaissances et les compétences pour la recherche authentique axée sur le patient dans le domaine de la santé des enfants.

Les étudiants participent ensuite à des séances d’apprentissage en direct et asynchrones, et une nouvelle ressource ou activité leur est présentée chaque semaine. Kent Cadogan Loftsgard, patient partenaire du Réseau BRILLEnfant, sera de retour cette année et animera un webinaire dans lequel il partagera ses points de vue sur des stratégies efficaces d’engagement des patients dans le processus de recherche.

Cette année, les étudiants travailleront également en groupe en vue de rédiger en langage clair un résumé d’article de recherche publié par le Réseau BRILLEnfant. En plus de pouvoir mettre en pratique leurs aptitudes à la communication scientifique, ils auront pour objectif de rédiger des résumés d’articles qui sont faciles à comprendre et qui seront publiés dans la future bibliothèque de produits de transfert des connaissances du Réseau BRILLEnfant. Leurs résumés pourront être consultés par des chercheurs, des responsables des politiques, des patients et des familles.

Restez à l’affût pour lire ces résumés à la fin de l’été! D’ici là, regardez l’enregistrement de notre dernier webinaire pour en apprendre plus sur les jeunes en action au Réseau BRILLEnfant : Considérations sur la diversité, l’accessibilité et les accommodements dans la recherche axée sur le patient avec les jeunes (en anglais).

Annonce des récipiendaires de la Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant 2020

Nous sommes emballés d’annoncer les récipiendaires de la Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant 2020. 

Cette bourse a été créée pour améliorer l’expérience de formation des étudiants et étudiantes des cycles supérieurs et des boursiers et boursières en recherche postdoctorale qui s’impliquent dans la recherche axée sur le patient (RAP) dans le domaine des troubles d’origine cérébrale chez l’enfant. Elle vise également à promouvoir les pratiques actuelles en matière de RAP ou à bonifier un projet de recherche de façon à accroître les activités d’engagement des patients.  

La RAP fait partie intégrante des soins de santé fondés sur des données probantes, et le Réseau BRILLEnfant est fier d’appuyer les projets de RAP de ces sept récipiendaires de la première Bourse :   

 

1. POUR UNE MEILLEURE COMPRÉHENSION DES EXPÉRIENCES DES FAMILLES LORS DES ÉVALUATIONS DU LANGAGE D’ENFANTS ATTEINTS DE PARALYSIE CÉRÉBRALE ET AYANT DES BESOINS COMPLEXES DE COMMUNICATION

Récipiendaire : Jael Bootsma

Résumé du projet : Depuis que des thérapeutes en réadaptation pour enfants ont indiqué la nécessité de mieux intégrer les soins axés sur la famille dans la pratique, un important examen des évaluations de la compréhension du langage parlé doit être réalisé. Il est possible de recourir à un outil accessible et prometteur d’évaluation, nommé le Computer Based instrument for Low motor Language Testing (ou C-BiLLT), pour évaluer la capacité de compréhension des enfants ayant des besoins complexes de communication.   

Avec ce projet, Jael souhaite répondre à la question de recherche suivante : « Que pouvons-nous apprendre des expériences des familles et des utilisateurs experts concernant la place centrale de la famille dans l’évaluation de la compréhension du langage parlé à l’aide du
C-BiLLT chez les enfants atteints de paralysie cérébrale et ayant des besoins complexes de communication? »   

2. AIDER LES ENFANTS AUX BESOINS SPÉCIAUX DANS LES ÉCOLES : UN TRANSFERT DES CONNAISSANCES GUIDÉ ET AXÉ SUR LES INTERVENANTS POUR OPTIMISER LA COLLABORATION ENTRE LES ERGOTHÉRAPEUTES ET LES ENSEIGNANTS

Récipiendaire : Lina Ianni 

Résumé du projet : Les enfants en situation de handicap qui reçoivent un enseignement régulier sont peu nombreux et, même si des services de réadaptation sont offerts dans des écoles intégratrices pour aider ces enfants, les services sont souvent limités.   

Ce projet examine l’utilisation de modèles de collaboration interprofessionnelle comme nouveaux moyens d’offrir des services pour aborder ce problème. Ces modèles font participer différents intervenants professionnels, comme des ergothérapeutes en milieu scolaire et des enseignants au primaire, dont les rôles sont de s’assurer que les élèves participent à la vie scolaire.   

Avec ce projet, Lina souhaite répondre à la question de recherche suivante : « Un transfert des connaissances guidé pourrait-il améliorer les connaissances, les attitudes et les pratiques relatives à la collaboration interprofessionnelle des ergothérapeutes et des enseignants du primaire soutenant des élèves en situation de handicap qui vont dans des écoles traditionnelles? » 

3. PERSPECTIVES D’ADOLESCENTS IMMIGRANTS ATTEINTS DE TROUBLES NEURODÉVELOPPEMENTAUX QUI SE PRÉPARENT À PASSER AU SYSTÈME DE SOINS POUR ADULTES

Récipiendaire : Sandra Abdel Malek  

Résumé du projet : La transition des soins de santé, ou le passage du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes, peut être difficile pour un grand nombre de personnes atteintes de troubles d’origine cérébrale. La plupart des connaissances que nous détenons actuellement sur le sujet découlent des commentaires formulés par des parents et des adolescents dans des contextes occidentaux. Toutefois, d’autres types d’environnements culturels jouent un rôle important dans la vie des personnes en situation de handicap. On en sait aussi très peu sur l’expérience d’adolescents atteints de troubles d’origine cérébrale qui ont immigré dans un pays occidental comme le Canada.   

Compte tenu du fait que les étapes du passage à l’âge adulte sont souvent perçues différemment selon les cultures, Sandra « souhaite examiner les expériences des adolescents immigrants atteints de troubles d’origine cérébrale lorsqu’ils se préparent à faire la transition du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes ».  

4. MISE EN ŒUVRE ET ÉVALUATION DE SIMULATIONS « LEARNING TOGETHER » POUR FAVORISER LA PARTICIPATION DES CHERCHEURS, DES PARENTS, DES JEUNES ET DES STAGIAIRES À LA RECHERCHE EN RÉADAPTATION PÉDIATRIQUE

Récipiendaire : Samantha Micsinszki 

Résumé du projet : Au Canada, peu de formations proposent des moyens d’utiliser les connaissances et les compétences qui sont nécessaires pour établir des partenariats authentiques et enrichissants dans la recherche en réadaptation des enfants.  

Une série de quatre simulations intitulées « Learning Together » pourrait permettre de régler ce problème. Ces simulations ont été co-créées par des jeunes en situation de handicap, des parents d’enfants ayant des handicaps, des stagiaires, du personnel et des chercheurs.   

Samantha espère déterminer si les chercheurs, le personnel, les stagiaires, les jeunes en situation de handicap et les parents d’enfants ayant des handicaps comprennent mieux en quoi consistent des partenariats authentiques et enrichissants, et s’ils ont une attitude plus positive à leur égard après avoir effectué les simulations. Samantha examinera aussi si les participants estiment être plus à même de participer à des travaux de RAP après les simulations.  

5. ÉTABLIR DES PARTENARIATS AVEC LES FRÈRES ET SŒURS DANS L’ÉTUDE PORTANT SUR LA PARTICIPATION DES FRÈRES ET SŒURS DANS LA TRANSITION DES SOINS DE SANTÉ DES JEUNES AYANT DES TROUBLES DU DÉVELOPPEMENT D’ORIGINE CÉRÉBRALE (ÉTUDE BEST SIBS)

Récipiendaire : Linda Nguyen  

Résumé du projet : Pendant la transition du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes, les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale comptent souvent sur le soutien de leurs parents et de leurs frères et sœurs. Pour qu’ils soient en mesure de fournir ce soutien, les frères et sœurs doivent avoir des connaissances et des compétences. Cependant, les ressources pour les informer et les orienter pendant cette transition sont limitées.   

Compte tenu de la nécessité d’obtenir des données sur les façons dont les relations avec les frères et sœurs peuvent influencer le processus de transition des soins de santé des jeunes atteints de troubles du développement d’origine cérébrale, Linda prévoit d’« approfondir ses connaissances sur les expériences, les rôles et les responsabilités des frères et sœurs au développement normal dans leurs relations avec un frère ou une sœur ayant des troubles du développement d’origine cérébrale ».  

6. INTERVENTIONS COGNITIVES POUR LES ENFANTS ET LES JEUNES AYANT DES TROUBLES NEURODÉVELOPPEMENTAUX

Récipiendaire : Jala Rizeq  

Résumé du projet : Les jeunes qui présentent des troubles du développement d’origine cérébrale ont souvent des difficultés liées aux fonctions exécutives et à la régulation de leurs émotions. À ce jour, plusieurs interventions se sont révélées prometteuses pour améliorer ces fonctions, en particulier les interventions à l’aide de vidéos et de jeux.   

Toutefois, il faut démontrer que ces améliorations se transposent dans les symptômes cliniques (c’est-à-dire qu’elles améliorent les résultats scolaires et la régulation des émotions, et atténuent les problèmes de comportement).   

Jala souhaite déterminer si des fonctions exécutives accrues grâce à l’entraînement cognitif permettent d’améliorer au quotidien la vie des enfants ayant des troubles neurodéveloppementaux ou d’origine cérébrale.   

7. JEUNES AYANT À LA FOIS UN HANDICAP PHYSIQUE ET DES TROUBLES MENTAUX : PRATIQUES ACTUELLES, NOUVEAUX BESOINS ET ORIENTATION FUTURE DE LA RÉADAPTATION PÉDIATRIQUE

Récipiendaire : Stephanie Tremblay  

Résumé du projet : Les jeunes âgés de 15 à 24 ans en situation de handicap physique qui se préparent à faire la transition du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes ont souvent des besoins complexes et peuvent éprouver des problèmes physiques et mentaux. Malheureusement, il n’est pas pratique courante de leur offrir des soins complets et intégrés à un seul et même endroit. De plus, les problèmes de santé mentale sont souvent mis de côté ou traités séparément des troubles physiques par différents professionnels de la santé, ce qui complique la coordination des traitements.   

Stephanie veut « examiner l’organisation et la prestation des services de réadaptation pédiatrique pour les jeunes atteints à la fois de troubles neurologiques et neuromusculaires, et de problèmes de santé mentale. » Ces travaux permettront de déterminer les pratiques, les procédures et les besoins actuels de réadaptation du point de vue des fournisseurs de services (thérapeutes, gestionnaires) ainsi que des jeunes patients et de leurs familles.   

Nous acceptons actuellement les demandes pour notre Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient 2021! Si vous êtes étudiant des cycles supérieurs ou boursier en recherche postdoctorale et que vous vous impliquez dans la RAP dans le domaine des troubles d’origine cérébrale, posez dès aujourd’hui votre candidature afin d’obtenir jusqu’à 10 000 $ pour améliorer votre expérience de formation dans le domaine de la RAP. Pour en savoir plus, consultez cette page.

Glossaire      Emplois       Intranet

Le Réseau BRILLEnfant est appuyé par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) dans le cadre de leur Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Canada.

© 2019 Réseau BRILLEnfant. Tous droits réservés.