En octobre 2020, le Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) du Réseau BRILLEnfant a lancé un service novateur de consultation des jeunes, à l’intention des chercheuses et des chercheurs canadiens qui travaillent à des projets de recherche sur les handicaps chez les enfants. Des membres du CCNJ, soit Gillian Backlin, Claire Dawe-McCord, Logan Wong et Hans Dupuis, ont mené des consultations auprès de l’équipe de l’étude « Nothing without us: COVID-19 policy responses to improve mental health of youth with disabilities and their families » (Rien sans nous : politique sur la COVID-19 pour améliorer la santé mentale des jeunes qui présentent un handicap et leurs familles) entre mars et décembre 2021. Gillian Backlin a participé au groupe consultatif de l’étude à titre de représentante des jeunes.
L’étude « Nothing without us », codirigée par Keiko Shikako et Jennifer Zwicker, membres du Réseau BRILLEnfant, et rattachée à l’Université de Calgary, a été conçue en vue de déterminer les politiques sur la COVID-19 qui sont inclusives, équitables et éclairées par les données probantes et qui répondent aux besoins en santé mentale des jeunes Canadiennes et Canadiens en situation de handicap et à ceux de leurs familles tout en favorisant leur bien-être.
Pour atteindre cet objectif, l’équipe de l’étude a mené des entrevues auprès de jeunes ayant des troubles neurodéveloppementaux afin de comprendre les répercussions de la pandémie de COVID-19 sur leur santé mentale et leurs accès aux services. Après avoir rempli un court questionnaire préalable en ligne, les jeunes avaient la possibilité de participer à une entrevue de suivi par téléphone ou Zoom, ou à un autre sondage en ligne.
L’équipe de l’étude a communiqué avec le CCNJ pour qu’il lui offre deux types de services de consultation : un service de consultation individuelle avec Gillian, qui a participé au groupe consultatif de l’étude, ainsi qu’un service de consultation en groupe avec Logan, Claire et Hans, qui ont examiné le sondage.
« Je souhaitais participer à cette étude car je crois que la pandémie de COVID-19 a eu de grandes répercussions sur la santé mentale des jeunes et qu’il s’agit d’un important domaine de recherche à approfondir, a mentionné Claire. Je crois aussi que l’implication des jeunes dans l’élaboration d’outils à l’intention des jeunes s’avère extrêmement efficace. »
Les membres du CCNJ ont formulé des commentaires sur différents éléments du sondage, dont le contenu des questions, les considérations relatives à l’accessibilité et aux accommodements pour les jeunes participantes et participants, la conception et la longueur du sondage ainsi que son mode de distribution. Gillian a pris part à une vidéo dans laquelle elle raconte les expériences qu’elle a vécues pendant la pandémie. Claire, de son côté, a participé en avril 2022 à un atelier du groupe consultatif pour formuler des commentaires sur les résultats de l’étude.
« Les consultations nous ont permis d’obtenir des commentaires sur la façon d’améliorer la version en langage clair du sondage et du guide d’entrevue sur la pandémie de COVID-19. Ces outils nous permettent de connaître les expériences vécues des jeunes ayant des troubles neurodéveloppementaux et celles de leurs familles concernant l’accès aux services pendant la pandémie et d’en savoir plus sur leurs besoins en santé mentale au cours de cette même période, a expliqué l’équipe de l’étude. Le CCNJ a également émis des commentaires pour nous aider à rendre notre sondage le plus accessible possible.
» Nous recommandons le service de consultation du CCNJ aux chercheuses et aux chercheurs parce que le processus est simple et que les membres donnent des conseils utiles qui reflètent les besoins et les expériences vécues des jeunes ayant des troubles neurodéveloppementaux. »
Consultez le site Web de l’étude « Nothing without us » (en anglais seulement) pour en savoir plus.