Lorsque la pandémie de COVID-19 a frappé le monde entier en 2019, les façons d’offrir les services de soins de santé ont profondément changé. Auparavant, il était plutôt rare de recevoir des services virtuels de soins de santé, mais les confinements et la distanciation sociale ont entraîné une augmentation spectaculaire de la demande pour des ressources et des services de télésanté partout sur la planète. Au Canada, un grand nombre de parents d’enfants vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale ont fait l’expérience de la téléréadaptation pour la toute première fois.
Annette Majnemer, cochercheuse principale du projet AccompagnENSEMBLE ainsi qui la chercheuse principale désignée et codirectrice scientifique du Réseau BRILLEnfant
Tatiana Ogourtsova, chercheuse du Réseau BRILLEnfant
Devant ce changement, des chercheuses et chercheurs du Réseau BRILLEnfant ont commencé à se poser des questions sur la valeur de la téléréadaptation, qui propose différents types de thérapies à distance (physiothérapie, ergothérapie, etc.), par rapport à un traitement reçu en personne. Une équipe dirigée par Tatiana Ogourtsova, chercheuse du Réseau BRILLEnfant, a procédé à une revue systématique des études portant sur l’efficacité de la téléréadaptation pour les enfants vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs parents. La revue a été réalisée dans le cadre du projet AccompagnENSEMBLE de la première phase du réseau, dirigé par nos cochercheuses principales Annette Majnemer (qui agit également à titre de chercheuse principale désignée et codirectrice scientifique du Réseau BRILLEnfant) et Maureen O’Donnell (directrice générale du Child Health BC et professeure agrégée au département de pédiatrie de l’Université de la Colombie-Britannique).
Annette, Tatiana et Georgia Iliopoulos, partenaire ayant de l’expérience vécue, ont fait part des résultats de cette revue et discuté de l’avenir de la téléréadaptation dans l’épisode de la série de webinaires SPARK: Live de l’organisme Santé des enfants Canada, intitulé « Téléréadaptation pour les enfants et les jeunes vivant avec un handicap : données probantes et perspectives » et présenté en mars 2022.
La revue a permis de faire ces trois grandes constatations :
La téléréadaptation est aussi efficace, voire plus efficace que les traitements reçus en personne.
La téléréadaptation est très efficace dans les cas où la clinicienne ou le clinicien participe activement à toutes les séances et recourt à une approche axée sur la famille qui répond aux besoins de l’enfant et des parents.
Les télé-évaluations effectuées en personne ou à distance donnent les mêmes résultats.
Pour obtenir les points de vue d’un parent sur les données et des renseignements sur les défis et les avantages concrets de la téléréadaptation, Tatiana et Annette ont discuté avec Georgia de son expérience de la recherche de services pour sa fille Odessa depuis que cette dernière est âgée de 17 mois. Au plus fort de la pandémie, Georgia et son mari cherchaient une ou un orthophoniste qui fournirait à Odessa des services d’orthophonie et d’évaluation de l’autisme. Ils ont été soulagés de trouver une personne qui offrait ces services par Zoom.
Malgré les défis qui se sont posés au départ, Georgia a rapidement constaté les avantages de la téléthérapie. Outre le fait de diminuer le risque que sa fille contracte la COVID-19, les séances virtuelles ont permis de réduire les déplacements et le stress de la famille. Georgia a aussi indiqué que ces séances lui ont donné de l’assurance comme parent : « Je n’avais pas un rôle passif ou je ne faisais pas qu’écouter ou regarder. J’essayais des stratégies, je recevais de la rétroaction. J’avais davantage confiance en mes capacités de travailler avec ma fille. »
Une mère qui supervise l'appel vidéo de son fils. Photo de Pexels.
Au début, l’expérience des soins virtuels a toutefois été déconcertante. Georgia a trouvé qu’il lui a fallu du temps pour apprivoiser la plateforme de réadaptation. Pendant les premières séances, elle agissait comme médiatrice entre Odessa et l’orthophoniste : « Le défi, c’était d’assurer la participation continue de ma fille pendant que je tournais mon attention vers l’orthophoniste et l’écoutais, puis de retourner mon attention vers ma fille, d’exécuter la stratégie discutée et d’obtenir de la rétroaction. »
Georgia et l’orthophoniste ont mis du temps à trouver la meilleure stratégie : finalement, c’est une structure en deux parties qui a été mise en place, laquelle comprenait également la collaboration du mari de Georgia. Pour Georgia, l’implication de toute la famille était extrêmement précieuse. « Nous formions une équipe », dit-elle en souriant. Le recours aux séances virtuelles signifiait aussi que Georgia et sa famille devaient investir dans de nouvelles technologies. « Par exemple, ma fille avait de la difficulté à se concentrer lorsqu’elle entendait l’orthophoniste », mentionne Georgia, qui a dû procurer un casque d’écoute sans-fil à Odessa afin que celle-ci ne soit pas dérangée par la voix de l’orthophoniste pendant les séances.
Dans toute cette expérience, c’est le temps passé à résoudre les problèmes technologiques qui a frustré Georgia : « Comme parent, tu as l’impression que le temps n’est pas uniquement consacré à la thérapie. »
Lorsqu’on lui a demandé quels changements pourraient être apportés pour améliorer les services de téléréadaptation, Georgia a rapidement mentionné la nécessité d’établir une meilleure communication. L’orthophoniste n’avait pas consulté Georgia ni son mari avant de tenir la première séance de thérapie, ce qui a entraîné une grande perte de temps. « Il n’y a eu aucune préparation, commente-t-elle. On ne m’a pas demandé ce qui pourrait mieux fonctionner pour ma fille. »
Une mère et son enfant font une consultation virtuelle avec un clinicien. Photo de Shutterstock.
Georgia a également souligné que les prestataires de télésoins de santé devraient discuter avec la famille des technologies qu’elle possède à la maison et de la meilleure façon d’organiser les lieux pour que la thérapie donne des résultats. « Je pense que ce qui est le plus important, c’est la préparation, mentionne-t-elle. Il faut qu’une discussion ouverte préalable soit entamée avec la famille au lieu que les problèmes soient réglés au fur et à mesure des séances. »
Malgré ces obstacles, Georgia était heureuse de voir les bienfaits de la téléthérapie :
« Ma fille faisait, et fait encore, d’impressionnants progrès grâce à la téléthérapie! »
Pour terminer l’épisode du webinaire, Annette a parlé de l’avenir de la téléréadaptation dans un monde post-pandémique : « Sur le plan de l’accessibilité, la téléréadaptation comporte de réels avantages pour les familles. Cela dit, elle ne convient pas forcément à tout le monde et il y a des limites à ce qu’elle peut faire ou non. » De son point de vue, la solution consiste à combiner les meilleurs éléments des soins virtuels et ceux des soins fournis en personne. « Je crois qu’il s’agit d’une occasion de revoir les façons de faire les évaluations et les interventions », affirme-t-elle.
Georgia était d’accord pour dire que la thérapie en personne est parfois nécessaire, mais que les soins virtuels ne disparaîtront pas : « Comme je connais leurs bienfaits et leurs avantages, et la façon de les adapter à nos besoins, j’y recourrais très certainement [encore]. Je crois qu’ils sont très utiles et j’espère qu’ils continueront d’être offerts! »
Les résultats de cette revue continuent d’avoir des effets qui ont une grande portée. En 2022, Tatiana, Annette, Georgia et une équipe spécialisée ont lancé le site Web TELEREHUB-CHILD, dont l’objectif est d’optimiser l’utilisation de la téléréadaptation pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement et leurs familles. Le site Web offre des ressources pour les familles et les cliniciennes et cliniciens, des renseignements à jour sur l’efficacité des différents télétraitements, et bien plus encore.
PUBLICATIONS
Lisez les articles de recherche suivants qui découlent de la revue des études sur la téléréadaptation :
TelereHUB-CHILD : Un outil intégré et en ligne de transfert des connaissances visant à optimiser les pratiques de téléréadaptation fondées sur des données probantes pour les enfants en situation de handicap et leurs familles (en anglais seulement; mars 2023)
La téléréadaptation pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement et leurs familles : une revue systématique (en anglais seulement; août 2022)
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