Des jeunes du Réseau BRILLEnfant permettent de rendre le Projet 2050 accessible pour tout le monde

En novembre 2021, nous avons annoncé que notre équipe de recherche de l’application Jooay s’était alliée à l’organisme Éco Héros pour lancer l’initiative Projet 2050 : Changeons le monde par nos écogestes!

Jooay et Éco Héros ont communiqué avec le Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) du Réseau BRILLEnfant, qui offre un service novateur de consultation à l’intention des chercheuses et des chercheurs canadiens qui travaillent à des projets de recherche sur les handicaps chez les enfants, pour s’assurer que le Projet 2050 est inclusif et accessible aux enfants en situation de handicap. Gillian Backlin, membre du CCNJ, a travaillé avec l’équipe pour réaliser un examen de l’accessibilité du site Web de Projet 2050.

Le Projet 2050 est un mouvement national soutenu par Éco Héros en partenariat avec l’équipe Jooay et a pour objectif de permettre aux enfants d’acquérir les connaissances et les compétences nécessaires pour lutter contre les changements climatiques : les enfants et les jeunes apprennent que nos habitudes peuvent avoir de profondes répercussions sur la planète et qu’en travaillant ensemble, nous pouvons bâtir un avenir résilient aux changements climatiques. Il était donc important pour l’équipe du projet que son site Web soit accessible à l’ensemble des enfants et des jeunes, y compris celles et ceux en situation de handicap.

Gillian, qui avait déjà mené une consultation dans le cadre du CCNJ, était la personne toute désignée pour ce projet. « Comme j’ai une formation en rédaction technique, je sais en quoi consiste l’architecture d’information et ce qui a du sens pour les utilisatrices finales et les utilisateurs finaux », a-t-elle expliqué.

La nature de chaque consultation du CCNJ peut varier en fonction des besoins précis d’un projet de recherche. Pour le Projet 2050, Gillian a rencontré l’équipe par Zoom et celle-ci lui a demandé d’examiner une liste d’éléments dans le site Web. Gillian et Corinne Lalonde, coordonnatrice de l’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant, ont passé cette liste en revue et ont transmis leurs commentaires. Elles ont ensuite participé à une réunion de suivi avec l’équipe de projet afin de discuter de leurs observations. « J’ai vécu une expérience extraordinaire! J’ai senti que mes commentaires étaient pris en compte et intégrés dans les résultats », a indiqué Gillian.

Corinne a aussi eu l’occasion d’examiner le site Web avec son fils : « Mon fils, qui a presque six ans, était très heureux de recevoir sa carte officielle Éco Héros par la poste! Nous avons regardé le site Web et il a tout de suite été attiré par les récompenses et les défis. Il les a trouvés amusants. Il en a également beaucoup appris sur les habitudes saines (ce qui a rendu sa maman très heureuse aussi!).

» J’ai vécu une très belle expérience de travail avec Gillian et l’équipe du projet. La consultation était interactive et intéressante, et nous nous sommes senties bien soutenues. »

L’équipe Jooay était du même avis : « Gillian nous a transmis de précieux commentaires sur notre projet d’accessibilité.

» L’équipe s’est alliée à Éco Héros pour donner des conseils sur l’accessibilité et l’inclusion dans le Projet 2050 des enfants ayant un handicap et pour veiller à ce que le site Web soit accessible aux enfants en situation de handicap. Le Projet 2050 invite les enfants de partout au Canada à intégrer des écogestes dans leur vie. Grâce à ses expériences vécues et professionnelles, Gillian a soigneusement examiné le site Web d’Éco Héros et nous a fourni ses commentaires détaillés. »

Nous vous invitons (vos enfants aussi!) à consulter le site Web de Projet 2050 pour voir le fruit de la consultation auprès du CCNJ.

Ce que le CCNJ a accompli pour orienter une étude sur la santé mentale des jeunes pendant la pandémie de COVID-19

En octobre 2020, le Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) du Réseau BRILLEnfant a lancé un service novateur de consultation des jeunes, à l’intention des chercheuses et des chercheurs canadiens qui travaillent à des projets de recherche sur les handicaps chez les enfants. Des membres du CCNJ, soit Gillian Backlin, Claire Dawe-McCord, Logan Wong et Hans Dupuis, ont mené des consultations auprès de l’équipe de l’étude « Nothing without us: COVID-19 policy responses to improve mental health of youth with disabilities and their families » (Rien sans nous : politique sur la COVID-19 pour améliorer la santé mentale des jeunes qui présentent un handicap et leurs familles) entre mars et décembre 2021. Gillian Backlin a participé au groupe consultatif de l’étude à titre de représentante des jeunes.

Téléchargez le document infographique (en anglais seulement)

L’étude « Nothing without us », codirigée par Keiko Shikako et Jennifer Zwicker, membres du Réseau BRILLEnfant, et rattachée à l’Université de Calgary, a été conçue en vue de déterminer les politiques sur la COVID-19 qui sont inclusives, équitables et éclairées par les données probantes et qui répondent aux besoins en santé mentale des jeunes Canadiennes et Canadiens en situation de handicap et à ceux de leurs familles tout en favorisant leur bien-être.

Pour atteindre cet objectif, l’équipe de l’étude a mené des entrevues auprès de jeunes ayant des troubles neurodéveloppementaux afin de comprendre les répercussions de la pandémie de COVID-19 sur leur santé mentale et leurs accès aux services. Après avoir rempli un court questionnaire préalable en ligne, les jeunes avaient la possibilité de participer à une entrevue de suivi par téléphone ou Zoom, ou à un autre sondage en ligne. 

L’équipe de l’étude a communiqué avec le CCNJ pour qu’il lui offre deux types de services de consultation : un service de consultation individuelle avec Gillian, qui a participé au groupe consultatif de l’étude, ainsi qu’un service de consultation en groupe avec Logan, Claire et Hans, qui ont examiné le sondage.

« Je souhaitais participer à cette étude car je crois que la pandémie de COVID-19 a eu de grandes répercussions sur la santé mentale des jeunes et qu’il s’agit d’un important domaine de recherche à approfondir, a mentionné Claire. Je crois aussi que l’implication des jeunes dans l’élaboration d’outils à l’intention des jeunes s’avère extrêmement efficace. »

(Vidéo en anglais seulement)

Les membres du CCNJ ont formulé des commentaires sur différents éléments du sondage, dont le contenu des questions, les considérations relatives à l’accessibilité et aux accommodements pour les jeunes participantes et participants, la conception et la longueur du sondage ainsi que son mode de distribution. Gillian a pris part à une vidéo dans laquelle elle raconte les expériences qu’elle a vécues pendant la pandémie. Claire, de son côté, a participé en avril 2022 à un atelier du groupe consultatif pour formuler des commentaires sur les résultats de l’étude. 

« Les consultations nous ont permis d’obtenir des commentaires sur la façon d’améliorer la version en langage clair du sondage et du guide d’entrevue sur la pandémie de COVID-19. Ces outils nous permettent de connaître les expériences vécues des jeunes ayant des troubles neurodéveloppementaux et celles de leurs familles concernant l’accès aux services pendant la pandémie et d’en savoir plus sur leurs besoins en santé mentale au cours de cette même période, a expliqué l’équipe de l’étude. Le CCNJ a également émis des commentaires pour nous aider à rendre notre sondage le plus accessible possible. 

» Nous recommandons le service de consultation du CCNJ aux chercheuses et aux chercheurs parce que le processus est simple et que les membres donnent des conseils utiles qui reflètent les besoins et les expériences vécues des jeunes ayant des troubles neurodéveloppementaux. »

Consultez le site Web de l’étude « Nothing without us » (en anglais seulement) pour en savoir plus.

Programme de bourses de recherche Azrieli BRILLEnfant

Le Réseau BRILLEnfant, en collaboration avec la Fondation Azrieli, recrute actuellement une cohorte de chercheuses et de chercheurs postdoctoraux qui travaillera à nos projets de recherche en science de la mise en œuvre et qui appuiera les équipes des programmes afin qu’elles mobilisent des connaissances pour aider les enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles.

Nous sommes à la recherche de six chercheuses ou chercheurs postdoctoraux ou plus pour une période maximale de deux ans. Il est souhaitable que les candidates et les candidats qualifiés détiennent de solides compétences dans le domaine de la recherche en science de la mise en œuvre et possèdent de l’expérience de la diffusion de connaissances de recherche et du soutien à l’utilisation de données probantes dans les pratiques.

De plus, les candidates et les candidats doivent montrer un vif intérêt pour la recherche axée sur le patient, être animés par la volonté d’aider des enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles, et mettre en application les principes de base d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation dans les travaux de recherche en santé.

Nous vous encourageons à présenter votre demande au plus tard le 17 octobre 2022. Toutefois, le processus de candidature demeurera ouvert jusqu’à ce que tous les postes soient pourvus. Les candidatures seront examinées et évaluées de façon continue à mesure qu’elles sont reçues.

N’hésitez pas à communiquer avec pierre.zwiegers@child-bright.ca pour obtenir de plus amples détails. Veuillez prendre un instant pour partager cette occasion aux membres de vos réseaux et ainsi nous aider à trouver ces candidates et candidats.

Prendre connaissance de nos programmes de la deuxième phase: Engagement des citoyennes et des citoyens

Comme nous l’avons récemment annoncé, la prochaine phase du Réseau BRILLEnfant est financée par une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada, dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient du Canada, et grâce à des fonds de contrepartie qui sont octroyés par nos généreux partenaires. L’ensemble de ce financement nous permettra de passer d’un réseau à un mouvement alors que nous accomplissons notre mission pour la période 2022-2026 : mettre en pratique les résultats de nos travaux de recherche axée sur le patient en nous servant des connaissances acquises et de méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances qui intègrent les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation. 

Pour concrétiser cette vision et devenir l’instrument d’un mouvement en faveur du changement pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles, nous avons réuni des expertes et des experts des quatre coins du pays qui dirigeront nos cinq programmes axés sur les patientes et les patients. 

Au cours des six dernières années, notre Programme d’engagement des citoyens a suivi et renforcé les partenariats établis avec les citoyennes et les citoyens.  

Dans le cadre de la deuxième phase, l’équipe du programme poursuivra ces mêmes activités en plus de jouer un rôle de leadership à l’échelle nationale dans la promotion de la recherche axée sur le patient dans le domaine de la santé des enfants et de collaborer étroitement avec l’équipe du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation en vue d’impliquer des personnes qui sont sous-représentées au sein du réseau. Ces importants travaux garantiront le respect des droits des enfants en situation de handicap qui proviennent de divers milieux et qui possèdent différentes capacités. Sharon McCarry, directrice de l’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant et présidente du Comité d’engagement des citoyens, dirigera ces travaux. 

Sharon McCarry 
Directrice de l’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant 
Présidente du Comité d’engagement des citoyens 

Nous avons discuté avec Sharon pour en savoir plus sur les activités qui seront menées au sein du Programme d’engagement des citoyens au cours de la deuxième phase : 

QUEL EST LE MANDAT DU PROGRAMME? 

Sharon McCarry (ci-après SM) : Les citoyennes et les citoyens, c’est-à-dire les enfants et les jeunes, les patientes et les patients, les parents et les membres des familles, les proches aidantes et aidants, et le personnel professionnel de la santé, sont au cœur du Réseau BRILLEnfant. L’objectif de notre programme est de faire participer des personnes touchées par des troubles du développement d’origine cérébrale pour qu’elles guident les travaux qui sont en cours au sein du réseau.  

Depuis la fondation du Réseau BRILLEnfant, nous avons renforcé l’engagement des jeunes et des familles, notamment grâce au Comité d’engagement des citoyens, qu’on surnomme CEC et qui est composé de jeunes et de jeunes adultes touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale, de parents d’enfants atteints de tels troubles et d’autres membres, comme des chercheuses et des chercheurs, et du personnel professionnel de la santé. Le CEC a lancé de nombreuses stratégies de mesure pour comprendre les expériences d’engagement et de partenariat des membres de notre réseau. Nous avons mis sur pied un poste qui assure la liaison avec des parents partenaires pour les soutenir et les guider. Nous avons aussi cocréé avec des jeunes vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale le Conseil consultatif national des jeunes pour que ses jeunes puissent orienter la recherche.  

COMMENT PRÉVOYEZ-VOUS DE REMPLIR CE MANDAT? QUELS SONT LES PRINCIPAUX OUTILS (CONCEPTS, CADRES) QUI SERONT UTILISÉS POUR CE FAIRE? 

SM : Une des principales priorités de notre équipe du programme, qui s’appuiera sur ses réalisations des six dernières années, sera d’assurer la participation de citoyennes et de citoyens issus de communautés dignes d’équité. Récemment, nous avons recruté d’autres jeunes et nous avons l’intention de tirer parti de nos relations actuelles avec nos membres et l’équipe du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation en vue de créer de nouveaux liens avec des organisations, des groupes communautaires et des personnes qui vivent en milieu rural.  

Au cours de la première phase, nous avons conçu plusieurs ressources à partir des leçons tirées pour améliorer la recherche axée sur le patient. Nous collaborerons avec nos équipes de recherche de façon à ce qu’elles intègrent ces leçons au tout début de leurs projets de recherche en science de la mise en œuvre, par exemple les conseils qui ont été élaborés à partir des réponses obtenues dans le cadre de notre sondage sur l’engagement des intervenantes et des intervenants. Ces ressources feront également partie d’une trousse d’outils servant à renforcer les capacités des chercheuses et des chercheurs qui œuvrent au sein de centres et d’instituts de recherche dans le domaine de la santé des enfants partout au Canada. 

Nous collaborerons également avec l’équipe du Programme de formation et de renforcement des capacités en vue de donner à nos membres de la formation sur de nouveaux concepts qui sont essentiels à nos travaux de la deuxième phase, comme la mobilisation des connaissances, la science de la mise en œuvre ainsi que l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation, pour qu’ils puissent s’impliquer pleinement et en toute confiance dans notre réseau. 

PARLEZ-NOUS DE VOUS. QU’EST-CE QUI VOUS A POUSSÉ À JOUER CE RÔLE DE LEADER AU SEIN DU RÉSEAU BRILLENFANT? 

SM : Je défends avec passion depuis 2007 Ies intérêts des familles vivant avec le trouble du spectre autistique et des troubles neurodéveloppementaux et je suis déterminée à apporter des changements importants et concrets aux politiques et aux services pour la communauté des personnes en situation de handicap. Je me suis d’abord jointe au Réseau BRILLEnfant en 2018 en tant que parent partenaire et membre du Comité consultatif de parents du Programme de neurodéveloppement Familles Solides. Puis, en 2021, j’ai pris le relais comme directrice de l’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant et présidente du Comité d’engagement des citoyens. Je suis emballée d’être à la tête du Programme d’engagement des citoyens et de travailler avec notre formidable CEC à un moment aussi crucial pour le réseau, alors que ce dernier se mobilise pour devenir l’instrument d’un mouvement en faveur du changement pour les enfants, les jeunes et les familles.   

POURQUOI L’ÉTABLISSEMENT DE PARTENARIATS AUTHENTIQUES EST-IL SI IMPORTANT EN RECHERCHE?  

SM : Dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient du Canada, le Réseau BRILLEnfant a été au cœur d’un mouvement de changement dans le domaine de la recherche en santé. Nos travaux de recherche sont menés « avec » ou « par » des patientes, des patients, des jeunes et des familles partenaires, et d’autres membres du réseau, plutôt que « pour » ces personnes. Cette approche vise à favoriser l’établissement d’un meilleur système de santé et l’obtention de meilleurs résultats pour la santé.  

Pour remplir l’entièreté de notre mandat et mettre tout en œuvre pour respecter aussi le mandat de la communauté des personnes en situation de handicap, qui est « rien sur nous sans nous », il est essentiel que nous créons et entretenons des liens encore plus forts avec les patientes et les patients, les jeunes, les familles, les proches aidantes et aidants, et la communauté en général.  

QUELLES LEÇONS TIRÉES DE LA PREMIÈRE PHASE METTREZ-VOUS À PROFIT À LA DEUXIÈME PHASE? 

SM: Nous pouvons tirer de nombreux apprentissages des premières activités que nous avons réalisées pour accueillir de nouveaux membres au sein du réseau. À la deuxième phase, nous tenterons principalement de définir clairement les rôles et les attentes de nos patientes et patients partenaires qui participent à des projets, à des comités ou à d’autres activités du réseau. Nous espérons que cette façon de faire permettra à l’ensemble de nos membres de s’impliquer dès les débuts du processus de recherche. Au cours de la première phase, nous avons également élaboré des lignes directrices pour la rémunération : nous rémunérerons les patientes et les patients, les jeunes et les membres des familles qui participent à nos travaux de recherche et aux activités de notre réseau dès le début.   

Grâce au sondage en trois parties sur l’engagement des intervenantes et des intervenants réalisé à la première phase, nous avons été en mesure de rassembler une grande quantité de renseignements utiles dont nous pouvons nous servir pour améliorer l’expérience d’engagement au sein de notre réseau.  

Par exemple, nous avons appris que la création de liens dans un contexte informel entre les patientes et les patients, les jeunes, les représentantes et les représentants des familles ainsi que les membres des équipes de recherche est importante. Des séances de discussions en groupe fermé, en plus petit groupe ou à deux sont idéales pour répondre à ce besoin!  

Nous mettrons aussi l’accent sur la communication efficace et soutenue de renseignements pour préciser les objectifs des projets et permettre aux membres du réseau de continuer à y participer activement. Des suivis réguliers auprès des membres au cours de chacune des étapes du processus de recherche constitueront une importante composante de ce volet de communication, à l’instar des mesures d’accommodement et de la souplesse que nous voulons offrir aux personnes concernant les horaires et les façons de participer aux activités des comités et des projets. 

QU’AVEZ-VOUS LE PLUS HÂTE DE VOIR AU COURS DE LA DEUXIÈME PHASE?  

SM : J’ai très hâte que les travaux de recherche donnent lieu à des changements dans les politiques et les pratiques qui touchent les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles! Pour ce qui est du Programme d’engagement des citoyens plus précisément, j’ai hâte, entre autres, de voir une plus grande collaboration entre les membres des programmes, d’examiner la terminologie que nous utilisons pour garantir que notre langage convient réellement à l’ensemble de nos membres et de mettre à jour nos lignes directrices pour la rémunération. Je suis optimiste quant à ce que notre réseau peut accomplir quand nous travaillons ensemble pour amener de véritables changements. 

Merci Sharon de nous avoir parlé du Programme d’engagement des citoyens!  

Consultez la liste des propositions de partenariat actuelles ici (en anglais) pour vous joindre à notre réseau. Si vous souhaitez participer au Programme d’engagement des citoyens, écrivez à Corinne Lalonde, gestionnaire de projet/coordonnatrice de l’engagement des citoyens. 

Prenez connaissance de nos autres programmes de la deuxième phase :  

Programme de recherche en science de la mise en œuvre 

Programme de formation et de renforcement des capacités 

Programme de mobilisation des connaissances 

Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation 

Prendre connaissance de nos programmes de la deuxième phase: Équité, diversité, inclusion, décolonisation et autochtonisation

Comme nous l’avons récemment annoncé, la prochaine phase du Réseau BRILLEnfant est financée par une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada, dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient du Canada, et grâce à des fonds de contrepartie qui sont octroyés par nos généreux partenaires. L’ensemble de ce financement nous permettra de passer d’un réseau à un mouvement alors que nous accomplissons notre mission pour la période 2022-2026 : mettre en pratique les résultats de nos travaux de recherche axée sur le patient en nous servant des connaissances acquises et de méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances qui intègrent les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation.   

Pour concrétiser cette vision et devenir l’instrument d’un mouvement en faveur du changement pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles, nous avons réuni des expertes et des experts des quatre coins du pays qui dirigeront nos cinq programmes axés sur les patientes et les patients.  

Notre équipe du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (EDI-DA) mettra en œuvre des initiatives qui veillent à ce que ces principes soient enchâssés de façon authentique dans nos quatre autres programmes et dans notre structure de gouvernance. Ces travaux seront dirigés par Nomazulu Dlamini, directrice de l’EDI-DA du Réseau BRILLEnfant. 

Nomazulu Dlamini
Directrice de l’EDI-DA du Réseau BRILLEnfant
Neurologue membre du personnel, division de neurologie, SickKids
Professeure adjointe, département de pédiatrie, Université de Toronto

Nous avons discuté avec Noma pour en savoir plus sur les activités qui seront menées au sein du Programme pour l’EDI-DA au cours de la deuxième phase :  

QUEL EST LE MANDAT DU PROGRAMME? 

Nomazulu Dlamini (ci-après ND) : Notre Programme pour l’EDI-DA vise à ce que toutes les voix et les expériences soient incluses dans tous les aspects des travaux de notre réseau. 

Notre principal objectif est de créer et de préserver des environnements de recherche équitables, accessibles et inclusifs, tout en faisant la promotion, à l’aide d’une approche intersectionnelle et avec des collaboratrices et collaborateurs du réseau aux quatre coins du pays, de l’excellence en recherche du point de vue de l’équité en matière de santé dans la recherche axée sur le patient.  

Nous utiliserons les activités du réseau comme base de notre cadre en matière d’EDI-DA. Nos principaux objectifs pour la deuxième phase comprennent les suivants : améliorer notre représentation des groupes dignes d’équité au sein de notre réseau (patientes et patients partenaires, stagiaires, chercheuses et chercheurs, et participantes et participants) et centrer des façons autochtones de savoir et d’être et des voix des personnes ayant des expériences vécues. Ces éléments sont essentiels pour remédier aux inégalités en matière de santé qui perdurent dans ces communautés. Nous intégrerons également des formations sur l’EDI-DA dans la recherche axée sur le patient pour influencer l’engagement des patientes et des patients partenaires, la recherche, la conception des recherches, la science de la mise en œuvre (SMO) et la mobilisation des connaissances (MC).  

COMMENT PRÉVOYEZ-VOUS DE REMPLIR CE MANDAT? QUELS SONT LES PRINCIPAUX OUTILS (CONCEPTS, CADRES) QUI SERONT UTILISÉS POUR CE FAIRE? 

ND : En 2021, nous avons élaboré notre cadre en matière d’EDI-DA, qui décrit nos engagements à l’égard de l’évolution de la culture du Réseau BRILLEnfant et de l’adoption active de pratiques de réflexion tout au long de nos travaux d’engagement, de recherche et de mobilisation des connaissances. Au cours de la deuxième phase, nous intégrerons le cadre en matière d’EDI-DA, des façons autochtones de savoir et d’être, et des éléments positifs qui ressortent d’un contexte d’intersectionnalité dans les recherches qui portent sur l’ensemble des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, dont les enfants provenant de communautés traditionnellement marginalisées. 

Au début de la deuxième phase, nous formerons des comités consultatifs pour qu’ils guident nos travaux sur la santé des Autochtones ainsi que sur l’EDI et l’équité en matière de santé. Nous embaucherons des personnes ayant des expériences vécues et des compétences uniques au chapitre de l’EDI-DA, de la santé des Autochtones et de l’équité en matière de santé dans le contexte de la recherche axée sur le patient, de la SMO et de la MC. 

Avec notre équipe du Programme de formation et de renforcement des capacités, nous veillerons à ce que l’EDI-DA soit à l’avant-plan dans les activités du réseau et concevrons un cours de certification sur l’application de l’EDI-DA. Nous avons commencé à créer un « parcours d’apprentissage » qui met l’accent sur la formation de base et comble les écarts d’apprentissage pour tout le réseau.  

COMMENT VOTRE PROGRAMME FAVORISERA-T-IL UN VÉRITABLE ENGAGEMENT DES PATIENTES ET DES PATIENTS PARTENAIRES? 

ND : L’un des objectifs de notre programme est de garantir que le Réseau BRILLEnfant diversifie sa représentation des groupes dignes d’équité, comme les patientes et les patients partenaires, les stagiaires, les chercheuses et les chercheurs, et les participantes et les participants de notre réseau. À la deuxième phase, nous collaborerons avec notre équipe du Programme d’engagement des citoyens dans le but d’établir et d’entretenir des liens avec des personnes et des communautés qui sont actuellement sous-représentées dans notre réseau.  

PARLEZ-NOUS DE VOUS. QU’EST-CE QUI VOUS A POUSSÉ À JOUER CE RÔLE DE LEADER AU SEIN DU RÉSEAU BRILLENFANT? 

ND : Le fait de réduire les inégalités en matière de santé en améliorant les relations avec les alliées et alliés, la capacité de mettre en œuvre des mesures, l’accès et les systèmes m’a toujours grandement motivée. Dans mes recherches, je tente de comprendre les mécanismes de blessure, de réparation et de neuroplasticité du cerveau en développement à la suite d’un accident vasculaire cérébral. Je suis fermement résolue à faire en sorte que ces avancées en recherche se transposent de manière concrète sur le plan clinique et touchent la vie de toutes les personnes concernées, y compris celles dans des communautés marginalisées : c’est pourquoi, selon moi, les travaux que nous réalisons dans le cadre du Programme pour l’EDI-DA du Réseau BRILLEnfant sont si importants. Je m’investis grandement auprès des patientes, des patients et des familles, et j’ai assumé de nombreux rôles de leader de l’EDI-DA au SickKids et dans les communautés qui effectuent des recherches sur les accidents vasculaires cérébraux et la neurologie dans le domaine de la pédiatrie à l’échelle nationale et internationale. Ces activités ont été gratifiantes et stimulantes. 

J’ai commencé à travailler au sein du Réseau BRILLEnfant comme chercheuse principale du projet Stimulation pour optimiser le rétablissement après un AVC périnatal (SPORT). Puis, en 2020, j’ai codirigé des ateliers pour l’équipe exécutive et l’équipe du siège social, qui s’intitulaient « Libérer le potentiel des alliées et des alliés » et « Comprendre et désapprendre les préjugés implicites » avant d’accepter le poste de directrice de l’EDI-DA. 

POURQUOI EST-IL IMPORTANT MAINTENANT DE METTRE L’ACCENT SUR L’EDI-DA EN RECHERCHE AXÉE SUR LE PATIENT?  

ND : Les peuples autochtones, les personnes handicapées, les personnes racisées, la communauté LGBTQQIA2S+ (personnes lesbiennes, gaies, bisexuelles, transgenres, queer, en questionnement, intersexes, asexuelles, bispirituelles, et les multiples autres façons affirmatives par lesquelles les gens choisissent de s’identifier) et d’autres groupes dignes d’équité continuent de faire face aux conséquences du colonialisme, du racisme systémique, des préjugés et des inégalités en matière de santé. Nous savons que les conséquences des inégalités en matière de santé sont aggravées par l’intersectionnalité de nombreuses oppressions, qui existent aussi en recherche.  

Pour que nos recherches aient la plus grande portée possible, nous devons nous attaquer à ces inégalités et nous rendre jusqu’aux enfants, aux jeunes et aux familles qui sont les plus touchés par l’absence de justice sociale et d’équité en matière de santé. Nous croyons que la recherche axée sur le patient peut offrir une voie qui assure l’équité lorsque nous faisons participer de façon continue nos patientes et patients partenaires et les communautés autochtones, y compris lorsque nous exerçons un leadership inclusif et marqué au sceau du soutien, que nous fournissons des ressources spécialisées et que nous faisons preuve de responsabilité et de transparence. 

QU’AVEZ-VOUS LE PLUS HÂTE DE VOIR AU COURS DE LA DEUXIÈME PHASE?  

ND : J’ai hâte de voir les résultats de notre changement de culture. J’espère qu’en créant des espaces « sûrs » et « courageux » (où tout le monde peut participer activement) pour apprendre les uns des autres, nous nous comprendrons mieux d’un point de vue communautaire global. Nous jetterons ainsi les bases des importants travaux que nous voulons accomplir et améliorerons l’impact de notre recherche axée sur le patient.  

Un grand nombre de membres de notre réseau ont participé cet été à une série de quatre ateliers sur l’EDI-DA, qui se voulait l’une des premières étapes de ce changement de culture. Je vois déjà des signes qui montrent un approfondissement des connaissances et l’évolution des personnes. On peut voir que des personnes ont des « illuminations » lorsqu’on observe leur visage, leurs yeux et leurs larmes, et qu’on écoute ce qu’elles disent... et ce qu’elles ne disent pas. C’est très révélateur. Je suis remplie d’espoir pour l’avenir de ce voyage que nous faisons toutes et tous ensemble.  

Merci Noma de nous avoir parlé du Programme pour l’EDI-DA!  

Si vous souhaitez en apprendre plus sur le Programme pour l’EDI-DA, communiquez avec la personne responsable de sa coordination à l’adresse edi-di@child-bright.ca.  

Prenez connaissance de nos autres programmes de la deuxième phase : 

Programme de recherche en science de la mise en œuvre 

Programme de mobilisation des connaissances 

Programme de formation et de renforcement des capacités 

Programme d’engagement des citoyens 

Prendre connaissance de nos programmes de la deuxième phase: Formation et renforcement des capacités

Comme nous l’avons récemment annoncé, la prochaine phase du Réseau BRILLEnfant est financée par une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada, dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient du Canada, et grâce à des fonds de contrepartie qui sont octroyés par nos généreux partenaires. L’ensemble de ce financement nous permettra de passer d’un réseau à un mouvement alors que nous accomplissons notre mission pour la période 2022-2026 : mettre en pratique les résultats de nos travaux de recherche axée sur le patient en nous servant des connaissances acquises et de méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances qui intègrent les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation. 

Pour concrétiser cette vision et devenir l’instrument d’un mouvement en faveur du changement pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles, nous avons réuni des expertes et des experts des quatre coins du pays qui dirigeront nos cinq programmes axés sur les patientes et les patients. 

Notre équipe du Programme de formation et de renforcement des capacités continuera de renforcer les capacités de recherche axée sur le patient (RAP) grâce à de nouvelles formations qui mettront l’accent sur des sujets permettant de comprendre et de mettre en application des méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre (SMO) et la mobilisation des connaissances (MC) ainsi que des principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation (EDI-DA). Daniel Goldowitz, codirecteur scientifique et responsable du Programme de formation au cours de la première phase, et Celia Laur codirigeront ce programme. 

Daniel Goldowitz  

Codirecteur scientifique et coresponsable du Programme de formation et de renforcement des capacités du Réseau BRILLEnfant 
Professeur, département de génétique médicale 
Scientifique principal, Centre for Molecular Medicine and Therapeutics
BC Children’s Hospital Research Institute (BCCHR) 
Université de la Colombie-Britannique 

Celia Laur 
Coresponsable du Programme de formation et de renforcement des capacités du Réseau BRILLEnfant
Responsable scientifique, Office of Spread and Scale 
Women’s College Hospital Institute for Health System Solutions and Virtual Care (WIHV)   
Professeure adjointe (statut), Institute for Health Policy, Management, and Evaluation, Université de Toronto 

Nous avons discuté avec Dan et Celia pour en savoir plus sur les activités qui seront menées au sein du Programme de formation et de renforcement des capacités au cours de la deuxième phase :  

QUEL EST LE MANDAT DU PROGRAMME? 

Daniel Goldowitz (ci-après DG) : Le rôle du Programme de formation et de renforcement des capacités est de concevoir et d’offrir des bourses de stage, des bourses d’études supérieures et des activités de mentorat en vue de combler les lacunes dans la formation sur la SMO, la MC et l’EDI-DA au sein du réseau. 

Au cours de la première phase, l’équipe du Programme de formation a réalisé de grands progrès au chapitre de la formation de nos membres sur la RAP ainsi que du renforcement de cette capacité de recherche. Pour ce faire, nous avons animé des webinaires et des ateliers qui exploraient l’application concrète de la RAP, nous avons offert des bourses de stage et des bourses d’études supérieures dans le domaine de la RAP, et nous avons financé des approches novatrices de RAP grâce notamment à notre Fonds de formation novatrice et à notre Subvention de mentorat collaboratif. En dehors du réseau, nous avons cocréé l’Entité de formation nationale, qui est maintenant dirigée par les Instituts de recherche en santé du Canada. Nous avons aussi collaboré avec les unités de soutien de la Stratégie de recherche axée sur le patient (ou SRAP) de l’Ontario et de la Colombie-Britannique dans le but de concevoir des modules d’apprentissage autonome en RAP dans le domaine de la pédiatrie. 

Celia Laur (ci-après CL) : J’aimerais rajouter que nous avons aussi établi trois principaux objectifs pour la deuxième phase. D’abord, nous renforcerons les capacités de notre réseau de façon à ce que nos membres puissent appliquer les concepts de base de la SMO sur l’équité aux résultats de la RAP pour améliorer les soins prodigués aux enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, leur qualité de vie et celle de leurs familles. Ensuite, nous renforcerons les capacités de nos membres pour qu’ils et elles puissent intégrer les principes d’EDI-DA dans les projets de RAP afin que la MC soit éclairée par nos patientes et patients provenant d’horizons différents et qu’elle leur bénéficie au maximum. Troisièmement, nous concevrons des initiatives de mentorat pour former nos équipes de recherche afin qu’elles puissent établir des plans de pérennisation et des stratégies de mise en œuvre pour transposer les résultats de recherche dans les pratiques. 

COMMENT PRÉVOYEZ-VOUS DE REMPLIR CE MANDAT? QUELS SONT LES PRINCIPAUX OUTILS (CONCEPTS, CADRES) QUI SERONT UTILISÉS POUR CE FAIRE? 

CL : Nous mettrons en place des formations et des sources de financement pour améliorer nos approches en matière de SMO et de MC et accroître nos capacités au chapitre de l’EDI-DA, ce qui comprendra des webinaires, des modes d’apprentissage autonome, des bourses, des bourses d’études supérieures, des activités de mentorat et des stratégies d’encadrement. Ils seront adaptés aux publics visés et aux différents niveaux de compétences. Nous nous servirons aussi de ressources déjà en place et nous collaborerons avec d’autres organisations pour créer des formations qui peuvent être offertes à tous les groupes de la SRAP. 

COMMENT VOTRE PROGRAMME FAVORISERA-T-IL UN VÉRITABLE ENGAGEMENT DES PATIENTES ET DES PATIENTS PARTENAIRES? 

DG : Les travaux du Programme de formation et de renforcement des capacités sont guidés par les diverses perspectives d’un comité composé de nombreuses parties prenantes. L’écoute de nos patientes et patients partenaires qui font partie de ce comité est essentielle dans notre approche et leurs perspectives sont d’une importance capitale dans l’élaboration de toutes les formations et sources de financement intéressantes que nous offrons. Avec cette nouvelle phase du réseau, nous avons hâte de développer une grande collaboration avec l’équipe du Programme pour l’EDI-DA, mais aussi d’accueillir d’autres patientes et patients partenaires au sein du Comité du Programme de formation et de renforcement des capacités afin que nos travaux répondent mieux aux besoins des groupes traditionnellement sous-représentés.  

CELIA, PARLEZ-NOUS DE VOUS. QU’EST-CE QUI VOUS A POUSSÉ À JOUER CE RÔLE DE LEADER AU SEIN DU RÉSEAU BRILLENFANT? 

CL : Comme chercheuse en début de carrière, scientifique de la mise en œuvre et chercheuse dans le domaine des services de santé, j’étais très heureuse d’avoir l’occasion de travailler au sein de ce réseau national au moment où ce dernier met encore plus l’accent sur l’intégration des connaissances dans les pratiques. Le Programme de formation et de renforcement des capacités va dans le sens de mes intérêts personnels en ce qui a trait au renforcement des capacités et à la SMO, et de mon rôle à l’Office of Spread and Scale du Women’s College Hospital. Il me permet aussi, à ma façon, d’aider des enfants touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles. 

DAN, QUELLES LEÇONS TIRÉES DE LA PREMIÈRE PHASE METTREZ-VOUS À PROFIT À LA DEUXIÈME PHASE? 

Au cours de la première phase, je crois que nous avons excellé dans la formation des étudiantes et des étudiants, des boursières et des boursiers, des membres des familles et des chercheuses et des chercheurs. Pour la deuxième phase, nous aimerions mettre à profit les leçons tirées et les réussites, puis faire profiter de nos travaux à l’ensemble de la communauté. 

POURQUOI EST-IL IMPORTANT MAINTENANT DE METTRE L’ACCENT SUR LA FORMATION ET LE RENFORCEMENT DES CAPACITÉS EN RAP? 

DG : La RAP demeure une nouvelle approche dans le système de soins de santé. C’est pourquoi nous voulons poursuivre nos travaux dans cette voie pour atteindre un plus grand nombre de praticiennes et de praticiens. Dans le cadre de la deuxième phase, nous ajoutons la SMO, la MC et l’EDI-DA. Puisqu’il pourrait s’agir de nouveaux concepts pour de nombreux membres du réseau et la communauté en général, il est important de les aider à prendre conscience de leur signification et de la façon dont ils nous permettent d’aider des enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux.   

CL : J’aimerais ajouter que ces domaines sont interreliés et complémentaires. Nous voulons encourager les personnes à en savoir plus sur ces trois domaines afin qu’elles constatent ce qui est le plus approprié pour que chaque équipe maximise le nombre de gens touchés, en particulier pour ce qui est de l’intégration des principes d’EDI-DA dans l’ensemble du réseau.  

QU’AVEZ-VOUS LE PLUS HÂTE DE VOIR AU COURS DE LA DEUXIÈME PHASE?  

DG : C’est comme une nouvelle aventure : c’est là que réside notre emballement. Nous sommes sur un voilier et nous savons qu’il peut prendre la mer. Nous nous préparons actuellement à continuer de voguer vers de nouveaux territoires passionnants. 

CL : Je vais reprendre la même analogie que Dan : je suis très heureuse d’être une nouvelle passagère à bord de ce voilier! J’ai hâte de rencontrer des personnes du réseau et de trouver des façons qui nous permettront d’apprendre ensemble.  

Merci Dan et Celia de nous avoir parlé du Programme de formation et de renforcement des capacités!  

Si vous avez des questions sur le plan du Programme de formation et de renforcement des capacités de la deuxième phase, communiquez avec son coordonnateur, Pierre Zwiegers. 

Prenez connaissance de nos autres programmes de la deuxième phase : 

Programme de recherche en science de la mise en œuvre 

Programme de mobilisation des connaissances 

Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation 

Programme d’engagement des citoyens 

Prendre connaissance de nos programmes de la deuxième phase: Mobilisation des connaissances

Comme nous l’avons récemment annoncé, la prochaine phase du Réseau BRILLEnfant est financée par une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada, dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient du Canada, et grâce à des fonds de contrepartie qui sont octroyés par nos généreux partenaires. L’ensemble de ce financement nous permettra de passer d’un réseau à un mouvement alors que nous accomplissons notre mission pour la période 2022-2026 : mettre en pratique les résultats de nos travaux de recherche axée sur le patient en nous servant des connaissances acquises et de méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances qui intègrent les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation. 

Pour concrétiser cette vision et devenir l’instrument d’un mouvement en faveur du changement pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles, nous avons réuni des expertes et des experts des quatre coins du pays qui dirigeront nos cinq programmes axés sur les patientes et les patients.  

Notre équipe du Programme de mobilisation des connaissances (MC) intégrera des connaissances dans des pratiques et des politiques en créant une infrastructure qui permettra de transmettre des données probantes aux utilisatrices et aux utilisateurs ciblés (patientes, patients et familles, fournisseurs de soins de santé, décisionnaires et membres de la communauté) au moyen de stratégies qui sont élaborées sur mesure, éclairées par les données probantes et conviviales, et en évaluant soigneusement les répercussions des stratégies de MC. Pour que ces activités se réalisent, ce sont Keiko Shikako et Connie Putterman, coresponsables du Programme de transfert des connaissances de la première phase, ainsi que Stephanie Glegg qui dirigeront ce programme. 

Connie Putterman 

Coresponsable du Programme de MC du Réseau BRILLEnfant 
Parent, mentore et défenseure des intérêts, formatrice et coordonnatrice des partenariats avec les familles ainsi que de l’engagement et de l’inclusion des familles dans la recherche sur l’autisme, les troubles neurodéveloppementaux et la santé mentale 
Coordonnatrice de l’engagement des familles dans la recherche, Centre de toxicomanie et de santé mentale 
Formatrice, coconceptrice, mentore et consultante : cours et programme sur l’engagement des familles dans la recherche, Université McMaster/CanChild/Réseau pour la santé du cerveau des enfants 

Keiko Shikako
Chercheuse principale du Réseau BRILLEnfant et coresponsable du Programme de MC
Chaire de recherche du Canada en invalidité infantile : participation et application des connaissances
Professeure adjointe, Université McGill | École de physiothérapie et d’ergothérapie

Stephanie Glegg
Coresponsable du Programme de MC du Réseau BRILLEnfant
Chercheuse, BC Children’s Hospital Research Institute, et
Professeure adjointe, University of British Columbia (Department of Occupational Science & Occupational Therapy)

Nous avons discuté avec Connie, Keiko et Stephanie pour en savoir plus sur les activités qui seront menées au sein du Programme de MC au cours de la deuxième phase : 

QUEL EST LE MANDAT DU PROGRAMME? 

Stephanie Glegg (ci-après SG) : D’abord, j’aimerais préciser en quoi consiste la mobilisation des connaissances, ou MC. On entend par MC les activités de cocréation de connaissances réalisées par des chercheuses et des chercheurs et des utilisatrices et des utilisateurs de connaissances, ainsi que l’utilisation de résultats de recherche et d’autres connaissances pour améliorer le système de soins de santé et ses pratiques et favoriser la santé. Au cours de la deuxième phase du Réseau BRILLEnfant, l’équipe du Programme de MC et celle du Programme de recherche en science de la mise en œuvre travailleront main dans la main pour mobiliser des connaissances au sein du réseau et à l’extérieur, à l’aide et à l’intention d’utilisatrices et d’utilisateurs diversifiés de connaissances, dont des jeunes et des familles, des fournisseurs de soins de santé, des décisionnaires et des membres de la communauté.   

Keiko Shikako (ci-après KS) : Dans la continuité des excellents travaux réalisés par le Programme de transfert des connaissances pendant la première phase, nous concevrons l’infrastructure d’appui à la MC à l’échelle du pays en déterminant les meilleures pratiques en MC à utiliser avec différents groupes d’utilisatrices et d’utilisateurs de connaissances. Nous enrichirons aussi notre Hub des politiques pour qu’il comprenne de nouveaux carrefours, ou hubs, nationaux à l’intention du personnel clinicien, des familles et des membres de la communauté, et ce, pour favoriser la planification collaborative et l’échange multidirectionnel de connaissances entre les groupes. Finalement, nous mettrons en place des stratégies de MC éclairées par des données probantes et les évaluerons systématiquement pour faire avancer la science de la MC axée sur les patientes et les patients.  

Connie Putterman (ci-après CP) : J’aimerais ajouter que nous mobiliserons des utilisatrices et des utilisateurs de connaissances à titre de partenaires travaillant activement à la MC à toutes les étapes des travaux, notamment comme planificatrices et planificateurs, coproductrices et coproducteurs, leaders des messages et agentes et agents de liaison avec les utilisatrices finales et les utilisateurs finaux. Pour moi, la MC est entièrement fondée sur des stratégies et des compétences communicationnelles. Il faut comprendre les publics que l’on veut informer et trouver des façons de transférer ces connaissances pour qu’elles leur soient profitables. Nous voulons aussi garantir que les renseignements sont fondés sur des données probantes, ce qui signifie que ces renseignements proviennent de sources crédibles dans un contexte de recherche et d’autres façons de savoir. 

COMMENT PRÉVOYEZ-VOUS DE REMPLIR CE MANDAT? QUELS SONT LES PRINCIPAUX OUTILS (CONCEPTS, CADRES) QUI SERONT UTILISÉS POUR CE FAIRE? 

SG: La MC, la théorie de la science de la mise en œuvre et les données probantes orientent l’ensemble de nos activités. Nous utiliserons aussi la théorie de réseau, car la MC est en elle-même un processus social axé sur les liens que nous établissons avec les autres. L’équipe du Programme de MC travaillera avec quatre principaux groupes d’utilisatrices et d’utilisateurs de connaissances grâce à l’établissement de ces hubs du réseau : le Hub des patientes et patients, le Hub du personnel clinique, le Hub des politiques et le Hub de la communauté. L’objectif de ces hubs est de renforcer les liens et de faciliter la communication au sein de ces groupes en particulier en vue de définir des priorités puis de créer des occasions d’échange harmonieux, continu et efficace de connaissances entre le réseau et ces groupes. Nous consulterons aussi des équipes de recherche concernant l’utilisation de meilleures pratiques et évaluerons nos activités pour déterminer les aspects positifs et les points à améliorer.  

COMMENT VOTRE PROGRAMME FAVORISERA-T-IL UN VÉRITABLE ENGAGEMENT DES PATIENTES ET DES PATIENTS PARTENAIRES?  

KS : Le Comité consultatif de la MC de la deuxième phase sera notamment composé de partenaires ayant une expertise en MC et provenant de chacun de nos quatre principaux groupes d’utilisatrices et d’utilisateurs de connaissances, en particulier : des patientes et des patients partenaires (membres de familles et jeunes), des fournisseurs de soins de santé et d’autres services, des décisionnaires et des organisations communautaires. Nous élaborerons les structures des hubs de concert avec l’équipe du Programme d’engagement des citoyens. Nous collaborerons également avec l’équipe du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation afin de veiller à ce que nous recourions aux meilleures pratiques d’engagement auprès de groupes dignes d’équité et à ce que ces derniers guident nos activités et se sentent concernés par celles-ci. Essentiellement, la composition, la cocréation et la codirection des hubs se déroulent selon une approche participative. Les hubs présentent le concept de « patientes et patients partenaires » aux partenaires communautaires et ont en commun une vision d’égalité des parties prenantes à la table (chercheuses et chercheurs, membres de la communauté, patientes et patients, familles, décisionnaires et jeunes) dans le cadre du processus servant à cocréer des connaissances et à garantir que les recherches universitaires sont informatives et ancrées « dans le vrai monde ». 

CP : De mon côté, les rapports hiérarchiques se font vers le haut, mais aussi vers le bas. Par exemple, une parent fait partie de l’infrastructure du Programme de MC en tant que coresponsable (c’est moi!). Dans tous les aspects du processus décisionnel au niveau de la gouvernance, d’autres parents partenaires, qui sont des collègues avec des rôles semblables aux miens, et moi contribuerons aux décisions. Notre objectif pour le Programme de MC est d’inclure d’autres patientes, patients et familles partenaires dans tous les aspects de la nouvelle infrastructure décrite ci-dessus (par exemple la conception et la prise de décisions) et de sa mise en œuvre. Lorsque je parle du lien hiérarchique vers le haut, je veux dire susciter l’intérêt de la communauté et miser sur celui-ci pour valoriser l’établissement de partenariats, les mettre en perspective et préciser en quoi ils consistent. 

STEPHANIE, PARLEZ-NOUS DE VOUS. QU’EST-CE QUI VOUS A POUSSÉ À JOUER CE RÔLE DE LEADER AU SEIN DU RÉSEAU BRILLENFANT? 

SG : Je suis membre du Comité de transfert des connaissances du Réseau BRILLEnfant depuis le début et j’ai eu le plaisir d’y travailler avec Connie et Keiko. Je suis scientifique de la mise en œuvre et depuis 15 ans, je facilite la MC dans les soins de santé. Ce travail est donc directement lié à mes passions. J’ai participé à des consultations sur la mise en œuvre et la planification de la MC ainsi qu’à des initiatives de renforcement des capacités et de conception de plateforme et de produit de connaissances. C’est pourquoi ce rôle me convient parfaitement. Mes travaux de recherche au doctorat examinaient les soutiens en matière de MC qui sont en place dans des centres de santé pédiatrique et des instituts de recherche partout au Canada, ainsi que les tendances relatives aux liens sociaux qui sont établis au sein de ces organisations qui facilitent la MC. Ce rôle de leader m’offre l’occasion de mettre en pratique les apprentissages tirés de ces travaux et d’aider le réseau à étendre sa portée et à accroître ses retombées dans le cadre d’une approche globale pour favoriser d’importants changements. 

CONNIE, KEIKO, QUELLES LEÇONS TIRÉES DE LA PREMIÈRE PHASE METTREZ-VOUS À PROFIT À LA DEUXIÈME PHASE? 

KS : Notre modèle de coleadership avec un ou une parent partenaire est essentiel et nous continuerons de nous en servir. À la première phase, nous avons travaillé pour faire naître un respect mutuel et des liens qui représentent véritablement le fondement de la recherche-action participative. La reconnaissance des perspectives et la confiance qui régnait au sein de l’équipe se sont avérées inestimables pour nous comme coresponsables et pour la prise de décisions du comité. En plus de faire partie du Comité de transfert des connaissances à la première phase, des jeunes et des parents partenaires ont participé à l’établissement de questions de recherche prioritaires, à la collecte et à l’analyse de données ainsi qu’à la prise de décisions par consensus sur les façons d’utiliser et de diffuser les données. Nous prévoyons de recourir de nouveau à cette approche à la deuxième phase et d’élargir les stratégies de MC et l’évaluation du programme.   

CP : Nous avons aussi appris que dans les domaines du transfert des connaissances et de la MC, il y a encore beaucoup à faire au chapitre des activités d’apprentissage et de défense des intérêts à l’interne. En d’autres termes, nous devons continuer de veiller à ce que la communauté du Réseau BRILLEnfant comprenne sans ambiguïté les choses que nous pouvons faire et celles que nous ne pouvons pas faire dans un contexte de recherche.  

POURQUOI EST-IL IMPORTANT MAINTENANT DE METTRE L’ACCENT SUR LA MC EN RECHERCHE AXÉE SUR LE PATIENT? 

KS : La science du transfert des connaissances comme domaine de recherche existe depuis des décennies. La MC en recherche axée sur le patient a toujours été importante, mais maintenant, nous disposons d’outils et de méthodes et nous en savons davantage sur ses aspects essentiels : le véritable engagement des patientes et des patients ou des citoyennes et des citoyens, l’importance de l’évaluation et la nécessité absolue d’écouter les suggestions de priorités et d’orientations qui sont formulées par les personnes devant utiliser les données pour guider les priorités de recherche. L’implication de patientes, de patients et de parents partenaires dans les équipes de recherche accroît la pertinence de la recherche et permet de faire participer un plus grand nombre d’utilisatrices et d’utilisateurs de connaissances aux travaux de recherche. La MC est essentielle pour garantir que les résultats de recherche et les connaissances découlant des expériences des enfants, des familles et des fournisseurs de soins de santé se rendent jusqu’aux personnes qui sont concernées ou qui en retireront des bénéfices. Si nous voulons apporter de réels changements dans le système de soins de santé, la MC doit être éclairée par toutes les parties prenantes : des « utilisatrices finales et utilisateurs finaux » (patientes et patients, familles) aux personnes ou aux organismes qui prodiguent des soins (fournisseurs de soins de santé et organisations communautaires) et qui prennent des décisions concernant les systèmes de soins de santé, les budgets et les priorités (décisionnaires).  

CP : En outre, le mouvement de la recherche axée sur le patient et de l’engagement dans la recherche a toujours le vent dans les voiles. Nous voulons donc poursuivre sur cette lancée qui nous ouvre de nouveaux horizons dans la communauté de recherche en santé. Nous avons aussi appris grâce aux données probantes toujours plus abondantes que les perspectives des patientes et des patients, des familles et des jeunes permettent d’améliorer les processus ainsi que les soins de santé pour tout le monde. 

QU’AVEZ-VOUS LE PLUS HÂTE DE VOIR AU COURS DE LA DEUXIÈME PHASE?  

SG : Nous sommes emballées de collaborer avec les équipes des programmes pour que les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation, les concepts d’engagement des citoyennes et des citoyens, de formation et de renforcement des capacités et de science de la mise en œuvre soient intégrés à tout ce que nous accomplissons (et vice versa, espérons-le). Il y a tant de choses à apprendre sur la MC dans les différents modes de connaissance, y compris au sein de groupes qui ont été traditionnellement et systématiquement marginalisés. C’est formidable de voir que l’on porte enfin, et particulièrement, attention aux personnes qui ne sont pas autour de la table plutôt qu’uniquement à celles qui y sont assises : nous ne les invitons pas à « notre table », nous tentons de les faire asseoir à la table pour que nous puissions apprendre d’elles. Voilà l’un des « mouvements » les plus difficiles à opérer dans le cadre du « passage d’un réseau à un mouvement », mais il s’agit d’une étape absolument nécessaire qui nous permettra de dire que nous mobilisons véritablement les connaissances dans les milieux universitaires, les communautés et les systèmes. 

CP : J’ai très hâte de passer le mot! Il est encore rare qu’une personne issue d’un milieu non universitaire puisse contribuer à la recherche et en profiter de cette manière. On ne s’enferme plus dans une tour d’ivoire pour effectuer des travaux de recherche. Tout le monde peut y participer! 

Merci Connie, Stephanie et Keiko de nous avoir parlé du Programme de MC!  

Si vous avez des questions sur le Programme de MC, communiquez avec sa coordonnatrice, Alix Zerbo. 

Prenez connaissance de nos autres programmes de la deuxième phase : 

Programme de recherche en science de la mise en œuvre 

Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation 

Programme de formation et de renforcement des capacités 

Programme d’engagement des citoyens 

Prendre connaissance de nos programmes de la deuxième phase: Recherche en science de la mise en œuvre

Comme nous l’avons récemment annoncé, la prochaine phase du Réseau BRILLEnfant est financée par une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada, dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient du Canada, et grâce à des fonds de contrepartie qui sont octroyés par nos généreux partenaires. L’ensemble de ce financement nous permettra de passer d’un réseau à un mouvement alors que nous accomplissons notre mission pour la période 2022-2026 : mettre en pratique les résultats de nos travaux de recherche axée sur le patient en nous servant des connaissances acquises et de méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances qui intègrent les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation.

Pour concrétiser cette vision et devenir l’instrument d’un mouvement en faveur du changement pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles, nous avons réuni des expertes et des experts des quatre coins du pays qui dirigeront nos cinq programmes axés sur les patientes et les patients.

Notre équipe du Programme de recherche en science de la mise en œuvre (SMO) cherchera à mieux comprendre comment les données probantes générées à la première phase peuvent être systématiquement appliquées aux pratiques courantes en vue d’améliorer la qualité et l’efficacité des services de santé. Pour ce faire, Steven Miller, codirecteur scientifique et responsable du Programme de recherche de la première phase, et Janet Curran seront les coresponsables de notre Programme de recherche en SMO dans le cadre de la deuxième phase.

Steven Miller
Codirecteur scientifique du Réseau BRILLEnfant | Chercheur principal et coresponsable du Programme de recherche en science de la mise en oeuvre (SMO)
Chef du service de pédiatrie, BC Children’s Hospital
Responsable, département de pédiatrie, Université de la Colombie-Britannique

Janet Curran
Coresponsable du Programme de recherche en science de la mise en oeuvre (SMO) du Réseau BRILLEnfant
Professeure, École de sciences infirmières, Université Dalhousie
Chaire de recherche en qualité et sécurité des patientes et patients, IWK Health Centre

Nous avons discuté avec Steven et Janet pour en savoir plus sur les activités qui seront menées au sein du Programme de recherche en SMO au cours de la deuxième phase : 

QUEL EST LE MANDAT DU PROGRAMME?

Janet Curran (ci-après JC) : Au cours de la deuxième phase, nous étudierons comment intégrer de nouvelles interventions fondées sur des données probantes à nos systèmes de soins de santé et communautaires. Notre but ultime est de concevoir une base de connaissances qui permettra d’orienter les façons d’adapter et de modifier des stratégies pour accroître leur efficacité en milieu hospitalier, dans les cliniques de réadaptation, à la maison et au sein des communautés.

Transposer à la vraie vie des interventions fondées sur des données probantes qui ont lieu dans un environnement de recherche est tout un défi. La SMO est un domaine de recherche qui étudie comment se déroulent ces interventions dans un contexte de vie réelle. Le but ultime est de comprendre les éléments qui doivent être en place pour assurer la réussite de l’intervention sur le plan pratique et à grande échelle.

Steven Miller (ci-après SM) : Notre principal objectif est de réaliser des travaux de recherche en SMO pour favoriser l’utilisation de données probantes générées au cours de la première phase du Réseau BRILLEnfant ainsi que d’outils fondés sur des données probantes auxquels nous avons recouru à la première phase, et ce, afin d’améliorer les résultats et les processus liés à la santé pour les enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles. 

La SMO est un domaine d’étude assez nouveau et son recours dans le contexte des troubles du développement d’origine cérébrale est encore plus rare. Il y a donc une véritable occasion pour nous de renforcer les capacités et de faire avancer ce type de recherche avec et pour les enfants et les familles.

COMMENT PRÉVOYEZ-VOUS DE REMPLIR CE MANDAT? QUELS SONT LES PRINCIPAUX OUTILS (CONCEPTS, CADRES) QUI SERONT UTILISÉS POUR CE FAIRE?

SM : En nous appuyant sur les projets de recherche du Réseau BRILLEnfant à la première phase, nous réaliserons dix projets de recherche en SMO au cours de la deuxième phase. Nous étudierons les façons de mettre en place de nouvelles directives sur les pratiques (au sujet de l’utilisation de la thérapie par contrainte induite pour les enfants atteints d’une hémiplégie, par exemple), des technologies de télésanté (comme l’entraînement cognitif par jeu vidéo) et des rôles dans la pratique (comme une infirmière ou un infirmier pivot qui accompagne des parents dans l’unité néonatale de soins intensifs).

De plus, l’équipe de notre projet « Exposition prénatale aux opioïdes et syndrome d’abstinence néonatale » s'appuiera sur le travail qu'elle a mené en partenariat avec 13 communautés des Premières Nations au cours de la première phase du réseau pour aborder les impacts de l'exposition prénatale aux opioïdes sur les familles. Au cours de la deuxième phase, les communautés utiliseront les données recueillies au cours de la première phase pour élaborer des plans de mobilisation des connaissances spécifiques à chaque communauté. Ces activités de mobilisation des connaissances seront ensuite évaluées en fonction des systèmes locaux de connaissances et de valeurs autochtones en matière de santé.

Finalement, nous sommes très reconnaissants de collaborer avec MICYRN (Maternal Infant Child and Youth Research Network) dans le cadre de l’évaluation de la mise en œuvre de la recherche axée sur le patient. Nous croyons que les résultats de cette évaluation aideront à répondre aux besoins en infrastructure de recherche dans le domaine de la santé des enfants aux quatre coins du pays. 

JC : Plusieurs principes nous guideront au cours de la deuxième phase. D’abord, tous nos travaux seront axés sur les patientes et les patients. Ensuite, nous ferons progresser l’équité en matière de santé pour les enfants touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles par l’entremise de la SMO et de la mobilisation des connaissances. Troisièmement, nous collaborerons avec les équipes des autres programmes. Pour cocréer et réaliser des projets, toutes nos équipes de recherche consulteront les équipes des programmes suivants : Programme de mobilisation des connaissances, Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (EDI-DA), Programme d’engagement des citoyens et Programme de formation et de renforcement des capacités. Finalement, nous recourrons à des cadres et à des théories de la mise en œuvre pour guider toutes les étapes de la conception d’un projet. 

COMMENT VOTRE PROGRAMME FAVORISERA-T-IL UN VÉRITABLE ENGAGEMENT DES PATIENTES ET DES PATIENTS PARTENAIRES?

SM : Nous collaborerons avec l’équipe du Programme d’engagement des citoyens pour veiller à ce que les patientes et les patients partenaires participent activement aux projets de notre programme. Cette équipe a réuni sous la forme d’une trousse des outils et des pratiques exemplaires qui ont été utilisés à la première phase. Cette trousse sera à la disposition de toutes les équipes de la deuxième phase pendant qu’elles conçoivent leur projet. Par exemple, la trousse fournit des directives sur la façon de créer des attentes et des rôles clairs pour les patientes et les patients partenaires comme pour les membres des équipes de recherche. Elle comprend aussi des conseils qui ont été formulés par des patientes et des patients partenaires (des jeunes et des adultes) et des chercheuses et des chercheurs, et qui portent sur l’optimisation de l’engagement, laquelle se fonde sur des travaux de recherche sur l’engagement des intervenantes et des intervenants que le Réseau BRILLEnfant a effectués à la première phase. Nous travaillerons aussi avec l’équipe du Programme d’engagement des citoyens pour jumeler à l’aide de notre outil (en anglais) des patientes et des patients partenaires à des activités d’un projet. Nous collaborerons aussi avec l’équipe du Programme d’EDI-DA pour veiller à ce que les activités des patientes et des patients partenaires soient inclusives et garantir que nos projets fassent participer un groupe diversifié d’intervenantes et d’intervenants.

JANET, PARLEZ-NOUS DE VOUS. QU’EST-CE QUI VOUS A POUSSÉ À JOUER CE RÔLE DE LEADER AU SEIN DU RÉSEAU BRILLENFANT?

JC : Je suis professeure à l’école de sciences infirmières de l’Université Dalhousie et responsable de la chaire de recherche en qualité et sécurité des patientes et patients au IWK Health Centre. Je suis aussi responsable de la SMO au sein de l’Unité de soutien de la Stratégie de recherche axée sur le patient des Maritimes et responsable de site de l’Université Dalhousie chez Knowledge Translation Canada. Mon programme de recherche porte principalement sur la conception conjointe et l’évaluation de meilleures pratiques et d’interventions favorisant des changements aux politiques pour améliorer les transitions dans les soins pour les patientes, les patients et les familles.

Comme Steven l’a indiqué ci-dessus, le Canada ne dispose pas de suffisamment de chercheuses et de chercheurs ayant une expertise dans les domaines de la recherche en SMO et de la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale. Je considère que la deuxième phase du Réseau BRILLEnfant est une occasion pour nous de développer cette capacité non seulement pour les stagiaires, mais aussi pour les patientes et les patients partenaires ainsi que les chercheuses et les chercheurs établis.

STEVEN, QUELLES LEÇONS TIRÉES DE LA PREMIÈRE PHASE METTREZ-VOUS À PROFIT À LA DEUXIÈME PHASE?  

SM : À la première phase, j’ai appris combien il est important de nouer des partenariats authentiques avec les patientes et patients partenaires dans les travaux de recherche et toutes les activités du réseau. Comme chercheur, j’ai beaucoup appris de nos patientes et patients partenaires, et je continue d’en apprendre. Pour la deuxième phase, je souhaite découvrir comment nos patientes et patients partenaires veulent que le Réseau BRILLEnfant aborde la recherche en SMO pour que nous puissions avoir des pratiques et des politiques qui sont axées sur les patientes et les patients.

La première phase m’a aussi appris à mettre en contact des chercheuses et des chercheurs de partout au pays dans un objectif d’apprentissages mutuels sur les travaux de recherche et les systèmes de soins de santé dans les autres provinces et territoires. Chaque région aborde les soins de santé différemment, et le fait de travailler au sein d’un réseau pancanadien nous donne l’occasion d’apprendre les uns des autres. Mon expérience à la première phase m’a montré que l’union fait la force.

POURQUOI EST-IL IMPORTANT MAINTENANT DE METTRE L’ACCENT SUR LA SMO EN RECHERCHE AXÉE SUR LE PATIENT? 

JC : Je suis d’avis qu’il est très important que les domaines de la SMO et de la recherche axée sur le patient se rejoignent de façon aussi préméditée et ouverte à la deuxième phase dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient. Ultimement, les nouvelles données probantes qui sont intégrées aux pratiques et aux politiques auront une incidence sur un éventail de groupes, comme les patientes et les patients ou le personnel clinique. Même si ces groupes ont été représentés dans des travaux de recherche en SMO par le passé, la conduite d’un projet de recherche en SMO dans un cadre de recherche axée sur le patient rendra la conception et les résultats encore plus pertinents pour les parties prenantes et dans un contexte de « vie réelle ». De plus, nous croyons que bon nombre de patientes et de patients partenaires aimeront mener des travaux de recherche en SMO et que leurs expériences vécues auront une grande valeur. Il peut être naturel pour une chercheuse ou un chercheur de travailler à un essai clinique randomisé, comme ceux qui ont été réalisés au cours de la première phase du Réseau BRILLEnfant, mais ce même travail peut sembler abstrait pour des patientes et des patients partenaires qui ne connaissent pas les détails complexes inhérents à la recherche. À l’opposé, la recherche en SMO est conçue de façon à résoudre des problèmes plus pratiques, et nous nous attendons à ce qu’un grand nombre de patientes et de patients partenaires soient en mesure, somme toute naturellement, de mettre à profit leurs expériences vécues dans des projets de la deuxième phase.

QU’AVEZ-VOUS LE PLUS HÂTE DE VOIR AU COURS DE LA DEUXIÈME PHASE?

JC : J’ai hâte de travailler avec des stagiaires, des membres des équipes de recherche et des patientes et des patients partenaires pour guider leurs apprentissages dans le domaine de la SMO et de voir la valeur que peut apporter la SMO à la population que le Réseau BRILLEnfant a entrepris d’aider.

SM : J’ai hâte de voir notre communauté grandir et évoluer. Avec le recul, c’est incroyable de pouvoir réfléchir à la croissance du Réseau BRILLEnfant de 2016 à 2022. Nous avons hâte d’observer les interactions et les liens qui se créeront à la deuxième phase. Au bout du compte, nous avons hâte de voir comment nos nouvelles interventions de la première phase peuvent être mises en œuvre pour aider les enfants et les jeunes atteints de troubles du développement d’origine cérébrale ainsi que leurs familles. Et en plus, nous renforcerons nos capacités canadiennes en SMO dans ce domaine.

Merci Steven et Janet de nous avoir parlé du Programme de recherche en SMO!

Si le croisement de la recherche en SMO et des troubles du développement d’origine cérébrale vous intéresse, communiquez avec Alan Cooper, gestionnaire du programme de recherche. 

Prenez connaissance de nos autres programmes de la deuxième phase :

Programme de mobilisation des connaissances

Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation

Programme de formation et de renforcement des capacités

Programme d’engagement des citoyens

Nous annonçons la deuxième phase du Réseau BRILLEnfant!

C’est avec bonheur que nous vous communiquons que la demande du Réseau BRILLEnfant dans le cadre du concours Réseaux de la SRAP : mobilisation des connaissances et science de la mise en œuvre a été acceptée! Au total, les IRSC verseront sur 4 ans la somme de 3,75 millions de dollars au Réseau BRILLEnfant. Ce montant, combiné à un financement de contrepartie de 5,27 millions de dollars octroyé par des partenaires financiers, permettra de financer nos travaux pour la période 2022-2026. Le financement nous permettra de passer d’un réseau à un mouvement alors que nous accomplissons notre mission pour la deuxième phase : mettre en pratique les résultats de nos travaux de recherche axée sur le patient en nous servant des connaissances acquises et de méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances qui intègrent les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation.

Quelle bonne nouvelle pour les 850 000 enfants au pays qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale et pour leurs familles, ainsi que pour les personnes à haut risque de présenter des troubles d’origine cérébrale!

Comment remplirons-nous notre mission?

Pendant la première phase du Réseau BRILLEnfant, de 2016 à 2021, nous avons mis au point de nouvelles interventions pour améliorer la santé des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale au moyen d’approches axées sur la famille et l’enfant, pour optimiser le développement de ces enfants ainsi que déterminer des façons d’offrir aux enfants et à leurs familles des services mieux adaptés à leurs besoins.

Découvrez des exemples de nos réalisations à la première phase

Grâce à notre approche de recherche axée sur le patient, nous avons réalisé de grands progrès et créé un changement positif pour ces enfants et leurs familles au Canada!

Au cours de la deuxième phase du Réseau BRILLEnfant, de 2022 à 2026, nous mettrons l’accent sur la mobilisation et la mise en œuvre de ces connaissances dans un contexte d’équité. 

En nous appuyant sur nos travaux de la première phase, nous voulons mettre davantage l’accent sur l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation, et mieux orienter nos travaux dans les domaines de la recherche axée sur le patient, de la mobilisation des connaissances et de la science de la mise en œuvre. Nous y arriverons en favorisant un véritable engagement des personnes clés et en nous intéressant particulièrement aux personnes dont les besoins en soins de santé sont différents en raison de facteurs sociodémographiques et aux personnes dont les points de vue ont été traditionnellement exclus.

• En quoi consiste la mobilisation des connaissances?

  La mobilisation des connaissances consiste à transmettre des connaissances aux utilisatrices et aux utilisateurs concernés lorsqu’ils en ont besoin et dans un format d’utilisation qui leur convient.

• Qu’est-ce que la science de la mise en œuvre?

  La science de la mise en œuvre étudie comment se déroule une nouvelle intervention fondée sur les données probantes dans un contexte de vie réelle. Le but est de comprendre les éléments qui doivent être en place pour assurer la réussite de l’intervention sur le plan pratique.

• L’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation, qu’est-ce que c’est?

  Consultez notre cadre en matière d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation pour connaître les définitions de chacun de ces termes et en apprendre plus sur notre engagement en la matière.

Quelles activités se dérouleront à la deuxième phase?

Avec le financement pour la deuxième phase :

1. Nous étudierons comment intégrer de nouvelles interventions éclairées par les données probantes aux systèmes de soins de santé et communautaires. Pour ce faire, nous sélectionnerons des interventions qui ont été élaborées au cours de la première phase et qui peuvent être incluses dans des systèmes de soins de santé pour répondre aux besoins des enfants, des jeunes et des familles.

2. Nous créerons dans la collaboration l’infrastructure servant à diffuser de manière ciblée les connaissances voulues aux utilisatrices et aux utilisateurs de connaissances, comme les enfants, les jeunes et les familles, les Autochtones et d’autres membres de communautés dignes d’équité, le personnel professionnel de la santé et les décisionnaires, et ce, au moyen de balados, de vidéos et de notes de synthèse sur des questions de politiques, dans le cadre de discussions et avec l’aide de spécialistes.

3. Nous formerons des équipes de recherche axée sur le patient afin qu’elles assurent la mise en œuvre, la diffusion et l’évolution d’interventions en santé qui sont durables et équitables.

4. Nous favoriserons l’engagement continu des patientes et des patients dans les activités de recherche et de gouvernance, et ferons davantage entendre leurs points de vue dans le processus décisionnel.

5. Nous établirons des liens avec des personnes et des communautés et nous veillerons à ce que des stratégies diversifiées et adaptées à la culture soient ajoutées aux processus du réseau.

“En augmentant son influence et en contribuant à changer l’écosystème de santé des enfants (soins de santé, services sociaux, loisirs, éducation, famille et foyer) et en continuant dans cette voie, le Réseau BRILLEnfant concrétisera sa vision, qui est d’améliorer la qualité de vie des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et celle de leurs familles, en plus de devenir l’instrument d’un mouvement en faveur du changement : inclure les patientes et les patients dans la recherche, intégrer les résultats de recherche aux pratiques et aux politiques pour les améliorer et offrir un avenir meilleur aux enfants et aux familles.”

— L’équipe exécutive du Réseau BRILLEnfant

Comment l’infrastructure du réseau appuiera-t-elle cette deuxième phase?

Au cours de la première phase, nous avons mis en place l’infrastructure et les équipes dont nous avions besoin pour soutenir nos quatre programmes axés sur les patientes et les patients : recherche, formation, transfert des connaissances et engagement des citoyennes et des citoyens. Nous recourrons à ces programmes et à ces équipes pour la deuxième phase tout en déployant des efforts pour accroître la mobilisation des connaissances en dehors du réseau et intégrer la science de la mise en œuvre et enchâsser les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation dans nos travaux.

Voici nos programmes pour la deuxième phase :

• Programme de recherche en science de la mise en œuvre. L’équipe du Programme de recherche en science de la mise en œuvre, codirigée par Janet Curran et Steven Miller, cherchera à mieux comprendre comment les données probantes générées à la première phase peuvent être systématiquement appliquées aux pratiques courantes en vue d’améliorer la qualité et l’efficacité des services de santé. Apprenez-en davantage.

• Programme de mobilisation des connaissances. L’équipe du Programme de mobilisation des connaissances, codirigée par Keiko Shikako et Stephanie Glegg, influencera les pratiques et les politiques en créant une infrastructure qui transmet les connaissances aux utilisatrices et aux utilisateurs ciblés (patientes et patients, et familles, fournisseurs de soins de santé, décisionnaires et responsables des politiques) au moyen de stratégies qui sont élaborées sur mesure, éclairées par les données probantes et conviviales, puis en évaluant soigneusement les répercussions. Apprenez-en davantage.

• Programme de formation et de renforcement des capacités. L’équipe du Programme de formation et de renforcement des capacités, codirigée par Daniel Goldowitz et Celia Laur, continuera de renforcer les capacités de recherche axée sur le patient grâce à du nouveau contenu de programme qui mettra l’accent sur des sujets permettant de comprendre et de mettre en application des méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances ainsi que des principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation. Apprenez-en davantage.

• Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation. L’équipe du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation, dirigée par Nomazulu Dlamini, mettra en œuvre des initiatives qui veillent à ce que ces principes soient enchâssés de façon authentique dans nos quatre autres programmes et dans notre structure de gouvernance. Apprenez-en davantage.

• Programme d’engagement des citoyens. L’équipe du Programme d’engagement des citoyens, dirigée par Sharon McCarry, continuera de suivre et de renforcer les partenariats établis avec les citoyennes et les citoyens, et jouera un rôle de leadership à l’échelle nationale dans la promotion de la recherche axée sur le patient dans le domaine de la santé des enfants. L’équipe collaborera étroitement avec l’équipe du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation pour impliquer des citoyennes et des citoyens (patientes et patients partenaires et autres groupes) qui sont sous-représentés au sein du réseau. Ces importants travaux garantiront le respect des droits des enfants en situation de handicap qui proviennent de divers milieux et qui possèdent différentes capacités. Apprenez-en davantage.

Découvrez les liens qui unissent la science de la mise en œuvre, la mobilisation des connaissances et les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation dans notre réseau, les façons dont ces éléments s’harmonisent avec nos priorités de recherche axée sur le patient et comment ils nous permettent d’accroître l’équité (EN ANGLAIS)

Sans nos bailleurs de fonds, nous ne pourrions pas réaliser nos travaux. Les voici!

Partenaires Platine (plus de 1 M$)

Partenaires Or (de 500 000 $ à 999 000 $)

Partenaires Argent (de 100 000 $ à 499 000 $)

Partenaires Bronze (de 1 $ à 99 999 $)

Joignez-vous à nous pour cette nouvelle phase de nos travaux! Ensemble, nous changeons la donne au chapitre de la recherche axée sur le patient au Canada pour mieux venir en aide aux enfants et aux jeunes vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale et à leurs familles.

Une ancienne assistante de recherche du Réseau BRILLEnfant se rend aux Championnats du monde de paranatation à Madère

Jessica Tinney aux Essais canadiens de natation en avril 2022. Crédit photo : Scott Grant

Nous sommes fiers d'annoncer que Jessica Tinney, ancienne assistante de recherche de BRILLEnfant, représentera le Canada aux Championnats du monde de paranatation à Madère (lien en anglais) en juin ! 

Jessica s'est qualifiée pour les Championnats du monde à la suite des Essais canadiens de natation 2022 du 5 au 10 avril à Victoria, en Colombie-Britannique, où elle a remporté une médaille de bronze au 200m libre et a battu un record canadien au 200m quatre nages individuel. 

Bientôt diplômée du programme de kinésiologie de l'Université Queen's, Jessica s'est jointe à notre équipe du programme de transfert des connaissances (TC) à l'été 2021 pour créer notre nouvelle Bibliothèque TC du Réseau BRILLEnfant (en anglais), qui sert de référentiel pour la vaste gamme de produits de TC créés par BRILLEnfant depuis sa création en 2016. On y trouve de nombreuses publications scientifiques, des publications en langage simple, des livres et des chapitres de livres, des rapports, des webinaires, des documents infographiques et bien plus. 

Consultez notre Bibliothèque TC du Réseau BRILLEnfant ici (en anglais)

La bibliothèque a été créée pour poursuivre l'objectif du programme TC de faciliter l'échange et de favoriser l'adoption et la diffusion des connaissances existantes et nouvelles pertinentes pour les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et de leurs familles. Cette mission a été une inspiration directe pour Jessica lorsqu'elle a postulé pour travailler avec le Réseau BRILLEnfant.   

« La description [du poste] consistait à diffuser des articles pour que les personnes à qui la recherche est réellement destinée puissent les lire. J'ai trouvé que c'était intéressant, compte tenu de mes antécédents, de mon handicap et de la difficulté que j’éprouvais à lire ou à comprendre les informations avant d’entamer mes études. Je pensais que ce serait vraiment cool », a-t-elle déclaré. En tant que membre de l'équipe de la Bibliothèque TC du Réseau BRILLEnfant, Jessica a rédigé des versions en langage simple de certains articles de revues scientifiques publiés par les membres du réseau et a ajouté diverses ressources et produits à la bibliothèque sur notre site Web. 

En tant que personne atteinte de paralysie cérébrale, les expériences de Jessica avec les soins de santé lui ont également fait prendre conscience de l'importance de communiquer les connaissances de manière accessible aux patientes et aux patients. Elle se rappelle de rendez-vous chez le médecin où elle avait de la misère à comprendre les explications compliquées qui lui étaient fournies : « Je ne pouvais pas comprendre en quoi cela me concernait ou ce qui était important pour moi dans ce qu'ils disaient, alors je pense que d’avoir accès à une ressource comme ce que nous faisons ici sera vraiment utile aux gens. 

Le temps qu'elle a passé dans des bureaux de physiothérapeutes dans sa jeunesse a aussi entraîné sa découverte de la natation. 

« J'ai commencé [la natation] parce que je détestais vraiment, vraiment la physiothérapie ! » a-t-elle admis, au point où elle « refusait d'aller » à ses rendez-vous alors qu’elle était enfant.  

Jessica Tinney

« Je faisais des cours de natation et ma mère m'a inscrite dans une équipe. Puis, quand je suis allée à mes rendez-vous chez le médecin, ils m'ont demandé si je faisais de la physio, et j'ai répondu que non, qu’à la place je nageais plusieurs fois par semaine. Ils ont dit : ‹ Génial ! Continue à faire ça et tu n’aura plus besoin d’aller en physio. › » 

Sa carrière de nageuse de compétition a véritablement commencé à l'adolescence, mais « mon amour pour le sport a grandi à partir de ce moment. C'est comme ça que je me suis lancée pour la première fois », a-t-elle partagé.  

Après avoir obtenu son diplôme de Queen's en juin, Jessica prendra une année sabbatique, mais envisage retourner à l'école l'année suivante pour étudier la physiothérapie, forte de sa nouvelle expérience dans le domaine de la recherche axée sur le patient. 

Nous sommes reconnaissants à Jessica pour sa contribution à notre équipe de TC et lui souhaitons bonne chance à Madère. Nous l’encourageons et nous sommes impatients de voir ce que lui réserve l’avenir ! 

Fonds de formation novatrice 2022

Le Réseau BRILLEnfant est fier de lancer son concours de subvention pour les activités de formation, le Fonds de formation novatrice 2022 !

Cette initiative vise à offrir un financement d’un maximum de 10 000 $ pour faciliter des activités novatrices de formation complémentaires à des activités de recherche axée sur le patient en cours qui se concentrent sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant.

Notre Fonds de formation novatrice vise de plus à soutenir le développement d'outils et de ressources innovants qui développent les capacités dans les domaines de la mobilisation des connaissances, de la science de la mise en œuvre ou de l'équité, de la diversité, de l'inclusion, de la décolonisation et de l’autochtonisation.

Les demandes doivent être déposées d'ici
le 15 juillet 2022

Nous vous invitons à visiter les détails, y compris les exigences et la procédure à suivre, via le button ci-dessous. Bonne chance!

Les stagiaires de l’été 2021 partagent leur expérience de recherche au sein du Réseau BRILLEnfant

Chaque année, le Réseau BRILLEnfant est fier de contribuer à la formation d’une nouvelle cohorte d’étudiantes et d’étudiants dans le domaine de la recherche axée sur le patient en soutenant nos équipes des projets et des programmes dans l’embauche de stagiaires d’été. En 2021, nous avons accueilli 14 étudiantes  et étudiants dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant. Ci-dessous, nos stagiaires d’été parlent de leur expérience de travail au sein de plusieurs de nos équipes de projet de recherche, de leur apprentissage des principaux principes de la recherche axée sur le patient dans le cadre de notre programme de bourse de stage d’été, et de leur rédaction d’articles de recherche en résumés qui sont faciles à comprendre, lesquels seront mis à votre disposition dans notre prochaine bibliothèque de produits de transfert des connaissances (TC). Voici ce qu’ils avaient à dire :

SOPRA-PARENT

“Mon expérience de stagiaire d’été du Réseau BRILLEnfant a totalement changé ma compréhension de la recherche! ”

— Amarpreet

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 SPORT

“Je sors de cette expérience inspirée par le travail incroyable qui est accompli et par toutes les possibilités qui s’offrent à moi pour changer les choses. ”

— Rachel

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PIUO 

“En tant que bibliothécaire, j’ai trouvé utile d’acquérir des connaissances de première main sur la recherche axée sur le patient et le processus associé. Je pense que cette expérience me sera extrêmement utile lors de mes prochains projets avec des chercheuses et des chercheurs. ”

— Matthew

“Je remercie le Réseau BRILLEnfant et l’équipe PIUO de m’avoir enseigné l’importance et l’utilisation de la recherche axée sur le patient.”

— Isobel

“Grâce à des webinaires, des activités de groupe et des publications motivantes, j’ai constaté les avantages et l’importance de la participation des patientes et des patients en tant que partenaires dans les études de recherche.”

— Deena

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PROGRAMME DE NEURODÉVELOPPEMENT FAMILLES SOLIDES

“Même s’il s’agissait de ma deuxième participation au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant, j’ai beaucoup appris sur la recherche axée sur le patient.”

— Ting

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JOOAY

“Le fait de voir la matière que j’apprenais dans [les modules de formation du programme de bourse de stage d’été] mise en pratique en temps réel a rendu l’expérience d’autant plus précieuse que mémorable.”

— Claire

“Cette expérience m’a permis de me familiariser avec la communauté scientifique et le milieu des laboratoires, que je connaissais très peu. J’espère continuer à sensibiliser le public à l’accessibilité pour toutes les capacités dans tous les domaines de la vie, que ce soit dans les prochaines recherches, le travail ou le quotidien.”

— Antonina

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MEGA TEAM

“Mon expérience du programme de bourse de stage d’été dans le cadre d’un projet de recherche du Réseau BRILLEnfant a été tout simplement extraordinaire! ”

— Shi Ping (Linda)

“J’ai beaucoup appris sur l’importance de présenter des résultats scientifiques complexes et difficiles en termes simples pour attirer l’attention du public. ”

— Eisha

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TNACA

“J’en ai appris davantage sur les principes de la recherche axée sur le patient et les avantages de celle-ci sur les résultats et l’expérience des patientes et des patients.”

— Laura

“Non seulement cette expérience a confirmé ma passion pour la recherche axée sur le patient et la famille, elle m’a également permis d’apprendre comment aborder les patientes et les patients et collaborer avec elles et eux à toutes les étapes du processus de recherche. ”

— Clara

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READYORNOT

“Cet été, j’ai appris que pour obtenir une participation efficace des patientes et des patients à la recherche, il est essentiel de maintenir une communication ouverte entre l’équipe de recherche et les patientes et les patients, les familles et les soignantes et les soignants.”

— Claire

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Cet été, le Réseau BRILLEnfant a également accueilli l’étudiante Chloe Janse van Rensburg. Chloe a participé aux séances de formation du programme de bourse de stage d’été tout en travaillant avec Carrie Costello, Parent Mentor au sein du Réseau BRILLEnfant, et Laesa Kim, responsable des liaisons avec les familles du PIUO, sur leur projet, lequel a été financé par une subvention de mentorat collaboratif du Réseau BRILLEnfant. Leur projet consiste à étudier les avantages et les inconvénients de demander aux parents d’utiliser leurs réseaux personnels (tels que les médias sociaux, les courriels et autres connexions) pour recruter des participantes et des participants à la recherche.

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 Amarpreet Chera

Lors de son expérience avec notre équipe de projet SOPRA-parent dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Amarpreet a nettoyé et analysé les données recueillies à partir d’un questionnaire envoyé aux parents d’enfants nés très prématurément et à d’autres intervenantes et intervenants clés sur les mesures significatives des résultats de la petite enfance. Le « nettoyage » des données consiste à supprimer les entrées incomplètes ou invalides d’un ensemble de données. Avec l’aide de l’équipe de recherche et d’un statisticien, Amarpreet a analysé les résultats et rédigé un résumé.

Voici les commentaires d’Amarpreet sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Mon expérience de stagiaire d’été du Réseau BRILLEnfant a totalement changé ma compréhension de la recherche! En tant qu’étudiante en sciences de la vie, j’ai automatiquement supposé que la recherche était une affaire de « science exacte », de sarraus et d’expériences en laboratoire. Grâce à SOPRA-parent et le Réseau BRILLEnfant, j’ai constaté que j’avais tort. Au cours de l’été, j’ai travaillé sous la supervision de la chercheuse principale Anne Synnes, qui m’a aidé à mieux comprendre en quoi consiste la recherche axée sur le patient. J’ai été époustouflée par les mesures prises pour favoriser de manière significative la participation des parents et des familles aux décisions de recherche visant à améliorer la qualité de vie.

J’ai également tiré un grand profit de l’ensemble des formations du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant. Par exemple, des activités hebdomadaires telles que la rédaction de résumés d’articles de recherche en langage simple tout en évitant le jargon, qui ont complété mon expérience d’apprentissage. Avant de participer au programme, je considérais que la participation des patientes et des patients allait de soi et je n’avais pas réalisé à quel point elle oriente positivement la recherche. Le programme m’a fait prendre conscience de l’importance d’une application efficace des connaissances du milieu de la recherche au milieu clinique. Souvent, en tant que scientifiques, nous supposons que tout le monde comprend la terminologie du domaine. Traduire les résultats de recherche de manière à ce qu’ils soient facilement assimilables par le public cible est une compétence cruciale pour les chercheuses et les chercheurs qui travaillent auprès des patientes et des patients. Je considérais que la participation des patientes et des patients allait de soi et je n’avais pas réalisé à quel point elle oriente positivement la recherche avant d’en faire partie.

Je continue à travailler vers l’atteinte de mon objectif de devenir médecin et j’ai l’intention de mettre en œuvre tout ce que j’ai appris cet été. J’ai amélioré ma compréhension de la recherche axée sur le patient et je repars avec une expérience de vie que je ne pensais pas acquérir! » 

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 Rachel Willis

Lors de son expérience avec notre équipe de projet SPORT dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Rachel Willis s’est concentrée sur l’analyse de données recueillies lors de camps de deux semaines dont l’objet d’étude était l’utilisation de la stimulation cérébrale non invasive combinée à la thérapie par contrainte pour améliorer la fonction de la main chez les enfants atteints de paralysie cérébrale affectant un côté du corps. Rachel a participé au nettoyage des données et aux analyses statistiques dans le but de contribuer à la rédaction d’un manuscrit qui sera révisé par des pairs. (Le « nettoyage » des données consistait à supprimer les entrées incomplètes ou invalides d’un ensemble de données.) 

Voici les commentaires de Rachel sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Le programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant a été pour moi une occasion incroyable de m’épanouir en tant que chercheuse et de poursuivre ma volonté d’aider les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale. Au cours de cet été, j’ai découvert l’importance de l’expérience pratique pour gagner en confiance et affiner les compétences requises pour mener des recherches solides. Pendant mon stage, j’ai été chargée du nettoyage des données et de l’analyse statistique. Puisque j’avais une expérience limitée en recherche quantitative en dehors d’une salle de classe, je ne savais pas par où commencer. J’ai pris l’initiative de mener mes propres recherches et j’ai demandé l’aide des chercheurs expérimentés de mon équipe. Ce faisant, j’ai été stupéfaite de la rapidité à laquelle j’ai développé un ensemble de compétences en matière d’analyse quantitative. Grâce à mon travail sur un manuscrit, j’ai également eu l’occasion de voir comment les données passent du stade des chiffres dans un document Excel à celui de la communication des résultats dans un article scientifique. Ce projet s’est avéré vraiment passionnant pour moi, car j’ai pu voir comment ce travail allait permettre de mieux orienter le traitement des enfants atteints de paralysie cérébrale.  

Tout au long de l’été, j’ai également pris part à des webinaires et à des activités proposées par le Réseau BRILLEnfant. J’y ai exploré la rédaction pour différents publics, comme la rédaction de sommaires vulgarisés et de publications scientifiques. J’ai fait appel à mes compétences acquises lors de ces séances afin de mettre à profit mes habiletés en communication scientifique pour élaborer des manuscrits, rédiger des résumés et des sommaires de projets, et enfin concevoir des infographies. Je constate que j’ai considérablement amélioré mes habiletés en rédaction depuis le début de l’été. Grâce à ce programme, j’ai également pris conscience de l’importance des compétences en communication avec différents publics pour la recherche efficace axée sur le patient. Il faut tenir compte de la manière dont l’information est transmise aux parties prenantes pour comprendre les priorités pour les patients et cibler où les chercheuses et les chercheurs peuvent avoir la plus grande incidence. Ces compétences que j’ai acquises seront extrêmement importantes au début et au cours de ma carrière dans la recherche.

Avant cet été, je savais que je voulais poursuivre une carrière dans la recherche en handicap pédiatrique. Cette expérience m’a permis de réaffirmer cette volonté, en plus de me montrer les différentes avenues professionnelles me permettant d’atteindre cet objectif. Ayant récemment obtenu mon diplôme de premier cycle, je sors de cette expérience inspirée par le travail incroyable qui est accompli et par toutes les possibilités qui s’offrent à moi pour changer les choses. »

Rencontrez le récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 Matthew Kaufhold

Lors de son expérience avec notre équipe de projet PIUO dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Matthew a réalisé une recherche documentaire sur les patientes et les patients partenaires, qui porte précisément sur la fréquence à laquelle celles et ceux-ci corédigent des articles scientifiques sur la santé pédiatrique.

Voici les commentaires de Matthew sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Les expériences que j’ai vécues cet été en travaillant sur un projet de recherche du Réseau BRILLEnfant et en participant au programme de bourse de stage d’été ont été extrêmement précieuses. Elles m’ont fourni une base solide pour comprendre et explorer la recherche axée sur le patient. Maintenant que j’ai terminé le stage, je comprends beaucoup mieux ce qu’implique ce type de recherche. Grâce à mon projet de recherche et au programme de formation, j’ai acquis une meilleure compréhension du cycle de vie de la recherche, ainsi que de l’importance d’impliquer les patientes et les patients partenaires dans tous les aspects du processus de recherche. Je suis convaincu que ces deux apprentissages joueront un rôle déterminant dans mes éventuels projets professionnels.

Ces expériences ont également renforcé ma confiance en mes habiletés de recherche en me donnant l’occasion de me mettre au défi dans des environnements favorables et de recevoir des commentaires constructifs. En tant que bibliothécaire, j’ai trouvé utile d’acquérir des connaissances de première main sur la recherche axée sur le patient et le processus associé. Je pense que cette expérience me sera extrêmement utile lors de mes prochains projets avec des chercheuses et des chercheurs. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Isobel Fishman

Lors de son expérience avec notre équipe de projet PIUO dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Isobel Fishman a travaillé sur une étude secondaire visant à décrire les caractéristiques des enfants atteints de troubles neurologiques et d’irritabilité nécessitant une hospitalisation, ainsi que les soins cliniques qu’ils y reçoivent.

Voici les commentaires d’Isobel sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« J’ai beaucoup aimé participer au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant et travailler sur un projet de recherche du Réseau BRILLEnfant cet été. Avant de suivre ce programme, je ne connaissais rien ou presque de la recherche axée sur le patient et je suis très reconnaissante de tout ce que j’ai appris au cours des derniers mois. Dans notre tout premier webinaire de l’été, nous avons abordé les défis que représente l’application des connaissances et le fait que la recherche biomédicale ne se traduit malheureusement pas toujours par une amélioration de la santé. L’une des façons de combler ces lacunes dans le continuum de la recherche à la pratique est de reconnaître les priorités de recherche définies par les patientes et les patients et de faire participer ces derniers à la recherche.

Les patientes et les patients peuvent participer à la recherche à plusieurs niveaux différents. L’une des leçons que j’ai apprises cet été est qu’il peut y avoir des obstacles à la participation des patientes et des patients à tous ces niveaux. La recherche axée sur le patient est un domaine en pleine expansion, mais le manque de ressources et le peu d’expérience peuvent la rendre plus difficile à réaliser que bien d’autres formes traditionnelles de recherche. Toutefois, mon expérience a mis en évidence plusieurs façons de surmonter ces obstacles auxquelles je souhaite bien recourir dans mes futurs travaux de recherche.

Cet été, j’ai évalué les soins cliniques reçus par les enfants atteints de déficience neurologique grave qui ont été reçus aux urgences du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario en raison d’une douleur ou d’une irritabilité neurologique suspectée. La douleur est le symptôme le plus fréquemment rapporté par les proches aidants d’enfants atteints de troubles neurologiques graves; cependant, la douleur est difficile à cerner, et donc à traiter chez ces enfants, car leurs signaux de détresse sont souvent ambigus et difficiles à décoder. En tant que stagiaire d’été, j’ai passé en revue les dossiers médicaux pour mieux comprendre comment leurs soins étaient gérés et quels examens avaient été réalisés pour déterminer la cause de la douleur et de l’irritabilité.

Puisque le projet PIUO concerne des enfants qui ne parlent pas, la compréhension de la situation de l’enfant par les parents est essentielle à l’élaboration des questions de recherche appropriées qui éclaireront la pratique clinique. À cette fin, le projet PIUO dispose d’un comité consultatif de parents qui a apporté une contribution importante au protocole, aux outils de collecte de données et à d’autres aspects de l’étude.

Je remercie le Réseau BRILLEnfant et l’équipe PIUO de m’avoir enseigné l’importance et l’utilisation de la recherche axée sur le patient. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Deena Hassan

Lors de son expérience avec notre équipe de projet PIUO dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Deena Hassan a travaillé sur une étude secondaire visant à décrire les caractéristiques des enfants atteints de troubles neurologiques et d’irritabilité nécessitant une hospitalisation, ainsi que les soins cliniques qu’ils y reçoivent.

Voici les commentaires de Deena sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Je suis reconnaissante d’avoir eu l’occasion d’en apprendre plus sur la recherche axée sur le patient, car je ne détenais aucune connaissance à ce sujet avant de suivre ce programme de bourse. Au cours de l’été, j’ai évalué les soins cliniques reçus par les enfants atteints d’une déficience neurologique grave qui ont été admis au programme de soins complexes à SickKids en raison d’une douleur ou d’une irritabilité neurologique suspectée. Même si la douleur est le symptôme le plus fréquemment rapporté par les proches aidants d’enfants atteints de troubles neurologiques graves, elle demeure difficile à cerner et à traiter chez ces enfants, car les signaux de détresse sont souvent ambigus et difficiles à décoder. Au cours de l’été, mon rôle consistait à examiner les dossiers médicaux pour mieux comprendre comment ces enfants étaient pris en charge et quels examens médicaux étaient réalisés pour déterminer la cause potentielle de leur douleur et de leur irritabilité. Au cours de l’été, j’ai appris que l’application des connaissances accessibles est au cœur de la recherche axée sur le patient, et cet apprentissage me sera utile pour rédiger des manuscrits.

Grâce à des webinaires, des activités de groupe et des publications motivantes, j’ai constaté les avantages et l’importance de la participation des patientes et des patients en tant que partenaires dans les études de recherche. Il est essentiel que les chercheuses et les chercheurs impliquent les proches aidants ou les patientes et les patients au moment de définir les préoccupations, les objectifs et les résultats qui sont les plus importants à leurs yeux. De cette manière, nous nous assurons que la recherche en question sera plus significative et qu’elle apportera un plus grand bien pour les patientes et les patients. De plus, les patientes et les patients apportent une perspective unique dont les chercheuses et les chercheurs ne disposent souvent pas. En instaurant un environnement positif et accueillant où patients et chercheurs collaborent, les patientes et les patients peuvent faire part de leurs réflexions et de leurs points de vue.

Ce sont quelques-unes des leçons précieuses que j’ai apprises au cours de ce programme d’été et que je souhaite appliquer à mes éventuels projets de recherche. J’ai un organisme sans but lucratif qui étudie le lien entre les familles à faibles revenus et le syndrome métabolique, avec un accent mis sur le diabète de type 2. Je souhaite mettre sur pied un groupe de discussion composé de personnes touchées par ce problème, afin qu’elles puissent énoncer les objectifs, les préoccupations et les résultats qu’elles souhaitent voir (et auxquels elles souhaitent contribuer) dans d’éventuelles études de recherche. J’espère qu’un jour nous pourrons collaborer avec le conseil de recherches du Banting and Best Diabetes Centre de l’Université de Toronto! »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Ting Xiong

Lors de son expérience au sein de notre équipe du Programme de neurodéveloppement Familles Solides (Familles Solides ND) dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Ting Xiong a contribué à l’élaboration d’un plan et d’une étude d’application des connaissances en lien avec les résultats de l’enquête de l’étude de recherche Life Beyond Trauma, en plus de participer à l’analyse des données et à la rédaction d’un manuscrit pour publication dans une revue universitaire.

Voici les commentaires de Ting sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Même s’il s’agissait de ma deuxième participation au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant, j’ai beaucoup appris sur la recherche axée sur le patient.

Les parents conseillers et intervenantes et intervenants m’ont aidé à améliorer mes compétences en communication. J’ai également appris que lors de la formation d’une équipe de recherche qui inclut la participation des patientes et des patients partenaires, il est important de rester respectueux, notamment envers la disponibilité des parents et de leur volonté de participer au processus de décision. J’ai constaté que les patientes et les patients partenaires avec lesquels je travaillais étaient passionnés et consacraient leur temps et leurs connaissances au projet. Les perspectives qu’ils ont apportées au projet étaient vraiment significatives et inspirantes. Les patientes et les patients partenaires ont contribué à l’élaboration du contenu, à la conception et au recrutement du programme. On leur donnait l’occasion de prendre des décisions à chaque étape, ce qui les motivait davantage à participer à cette étude.

J’ai également découvert certains des inconvénients liés à un cadre de recherche traditionnel, qui inclut les chercheuses et les chercheurs et les organismes de financement, mais pas le grand public ni les patientes et les patients ciblés. Sans la participation des patientes et des patients, les chercheuses et les chercheurs risquent de s’attarder à des questions de recherche qui ne sont pas aussi significatives pour les patientes et les patients. La recherche axée sur le patient demande du temps et des ressources financières supplémentaires, mais elle peut être très gratifiante pour les chercheuses et les chercheurs comme pour les patientes et les patients.  

Cette expérience m’aidera à atteindre mon objectif de faire de la recherche en milieu universitaire. Mes interactions avec nos parties prenantes m’ont fait prendre conscience des retombées positives de nos activités de recherche. Certains parents ont dit que notre programme avait changé leur vie; ce genre de commentaires positifs est très motivant. Ma participation au programme de bourse de stage cet été a également influencé ma compréhension d’une équipe de recherche. Une équipe de recherche qui n’inclut pas la participation des patientes et des patients et du public est une équipe incomplète. Le point de vue du public est essentiel, particulièrement lors des essais cliniques, car il contribue à la prestation de services de santé plus efficaces et plus conviviaux aux personnes qui en ont réellement besoin. Il garantit que les travaux de recherche portent sur des questions pertinentes pour les patientes et les patients. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Claire Zhang

Lors de son expérience au sein de l’équipe de l’application Jooay dans le cadre du programme de bourse de stage d’été Réseau BRILLEnfant 2021, Claire Zhang était chargée de la collecte des données et de l’extraction des informations à intégrer dans l’application Jooay, ainsi que de la saisie et de l’analyse des données à l’aide de l’analyse des applications. Claire a également contribué à plusieurs activités clés d’application des connaissances liées à l’application Jooay.

Voici les commentaires de Claire sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Cet été, j’ai eu l’occasion de travailler sur l’application Jooay et de participer au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant. Dès le début, on nous a montré ce qui se cache derrière le fonctionnement de l’application, y compris la recherche et l’édition de nouvelles activités appropriées à ajouter. J’ai pris conscience de tous les efforts continus et de la quantité de mises à jour que nécessite l’application Jooay. Puis, au fur et à mesure que j’accumulais de l’expérience, j’ai commencé à en apprendre davantage sur les nombreux besoins différents des enfants et des jeunes en situation de handicap, ainsi que sur les diverses possibilités d’activités qui leur sont offertes. Cela a contribué à changer ma perspective : tout enfant ou jeune qui souhaite participer à une activité, un sport ou une activité sociale peut le faire; il s’agit simplement de trouver le bon programme pour la bonne personne.

Cet été, j’ai également eu la chance d’assister à une réunion avec les cochercheuses et les cochercheuses et les patientes et les patients partenaires de l’application Jooay. En écoutant les nombreuses perspectives et les préoccupations différentes lors de la réunion, j’ai pu consolider les apprentissages que j’ai faits dans les webinaires et les modules du programme de bourse de stage d’été. Le fait de voir la matière que j’apprenais être mise en pratique en temps réel a rendu l’expérience d’autant plus précieuse que mémorable. 

Mes objectifs professionnels futurs ne sont pas encore fixés, mais une carrière en médecine m’intéresse. Il va sans dire que ce programme d’été de recherche axée sur le patient et les apprentissages sur les divers besoins individuels que j’ai faits m’aideront dans cette voie. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021: Antonina

Lors de son stage au sein de l’équipe de l’application Jooay dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Antonina était chargée de la collecte des données et de l’extraction des informations à intégrer dans l’application Jooay, ainsi que de la saisie et de l’analyse des données à l’aide de l’analyse des applications. Antonina a également participé à de nombreuses activités clés d’application des connaissances liées à l’application Jooay.

Voici les commentaires d’Antonina sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Cet été, j’ai eu l’incroyable opportunité de travailler sur le projet de recherche de l’application Jooay, dirigé par la chercheuse principale Keiko Shikako. L’application est un référentiel d’activités adaptées, inclusives et amusantes pour les enfants qui présentent divers types de handicaps (et leurs familles). C’était ma première expérience de travail dans un laboratoire, et j’ai eu la chance que ce soit dans un environnement aussi intéressant et encourageant. J’ai beaucoup appris sur les mesures, les activités et les organisations qui existent au Canada en matière d’accessibilité, ainsi que sur le travail qu’il reste à accomplir dans ce domaine. Il y a tellement de choses à faire pour rendre un programme accessible! Il faut espérer que des applications telles que Jooay permettront de faire connaître les activités existantes, de les rendre plus faciles à trouver pour les personnes qui en ont besoin et d’encourager davantage d’organisations à prendre en compte l’accessibilité et l’inclusion.

Cette expérience m’a permis de me familiariser avec la communauté scientifique et le milieu des laboratoires, que je connaissais très peu. J’espère continuer à sensibiliser le public à l’accessibilité pour toutes les capacités et dans tous les domaines de la vie, que ce soit dans les prochaines recherches, le travail ou le quotidien.

Ce projet m’a également permis de participer aux webinaires du Réseau BRILLEnfant, une expérience inestimable qui m’a donné un aperçu du monde de la recherche axée sur le patient. Ces webinaires m’ont fait prendre conscience à la fois de l’importance d’inclure les patientes et les patients dans la recherche et de la manière de le faire, en considérant toutes les étapes d’un projet où les patientes et les patients peuvent participer et toutes les différentes informations qu’ils peuvent fournir. Je veillerai à toujours garder cela à l’esprit pour d’éventuelles recherches. »