L’engagement des jeunes dans la recherche : Réseau BRILLEnfant et KidsCan

L’engagement des jeunes dans la recherche prend de l’ampleur depuis les dernières années. De nombreux organismes régionaux, comme les Groupes consultatifs de jeunes (Young Person’s Advisory Groups [YPAGs]), ont été mis en place non seulement pour sensibiliser la population aux projets de recherche qui concernent les jeunes, mais aussi pour promouvoir l’engagement des jeunes dans le processus de recherche. Ils sont encouragés à donner leurs idées sur les protocoles de recherche et à identifier les priorités de recherche qui concernent la population pédiatrique. 

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En raison de la perspective extraordinaire qu’offrent ces groupes, le Réseau BRILLEnfant s’est associé au KidsCan, un groupe consultatif de jeunes (YPAG) de l’Institut de recherche de l’Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique. La perspective incomparable des conseillers de ce groupe permettra de renforcer la question pédiatrique dans les diverses orientations des projets de recherche de notre Réseau. En outre, leur contribution inestimable nous permettra de promouvoir un engagement véritable des jeunes et de mettre en valeur la recherche.

L’équipe de formation est heureuse de collaborer avec le groupe KidsCan depuis les derniers mois. En décembre 2016, le Réseau BRILLEnfant a collaboré avec un groupe de conseillers du réseau Can-SOLVE CKD afin de leur présenter, de façon préliminaire, un module de l’atelier portant sur la recherche axée sur le patient des IRSC. (L’atelier s’intitulait « Introduction à la recherche en santé au Canada ».) Le but de la rencontre consistait à obtenir la contribution des participants pour identifier les stratégies pratiques à mettre en place afin de s’assurer que le matériel présenté est accessible aux jeunes de 13 à 18 ans. Puis, après avoir mis à l’essai le matériel, un groupe de discussion a défini au cours d’une heure de travail intensif un ensemble de pratiques souhaitables qui permettent d’animer un atelier plus interactif et plus participatif destiné aux jeunes.

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En février 2017, l’équipe de formation a eu l’occasion de mettre en pratique les recommandations précédemment proposées pour préparer un atelier interactif destiné à aider les conseillers nouvellement recrutés du KidsCan dans l’acquisition des connaissances liées aux principes fondamentaux de la recherche sur les soins de santé au Canada. Les participants ont reçu de l’information sur le déroulement des projets de recherche, les différences fondamentales entre la recherche biomédicale et la recherche clinique, ainsi que sur le rôle de l’éthique et de l’évaluation par les pairs dans le processus de la recherche. Au cours de cet atelier, les participants ont été davantage mis au défi de réfléchir à la manière dont les principes de la recherche axée sur le patient jouent un rôle pour promouvoir l’engagement des patients comme partenaires dans les divers projets de recherche du Réseau.

Tout au long de l’atelier de formation, le facilitateur a été en mesure de constater que les jeunes étaient non seulement pleinement engagés, mais aussi déterminés à donner leurs points de vue pour avoir de l’influence sur le programme de recherche qui concernent la population pédiatrique. Ensemble, les chercheurs et les conseillers du groupe KidsCan seront en mesure de mettre en place des projets de recherche qui favorisent un véritable engagement des jeunes dans les différentes phases de la recherche.