Une première publication pour Liel Cohn, ancienne stagiaire d’été au Réseau BRILLEnfant

Chaque année, le Réseau BRILLEnfant contribue à former la prochaine cohorte d’étudiants dans le domaine de la recherche axée sur le patient en permettant aux équipes des projets et des programmes d’embaucher des stagiaires d’été. Les étudiants deviennent alors des membres actifs de l’équipe de recherche et explorent le concept de l’engagement du patient dans le processus de la recherche. L’expérience du stagiaire dure entre 12 et 16 semaines, mais les avantages de cette période d’apprentissage se répercutent bien au-delà des mois d’été, si l’on en juge par le parcours de Liel Cohn, ancienne stagiaire d’été au Réseau BRILLEnfant. 

Liel est la première ancienne stagiaire d’été au Réseau BRILLEnfant à être l’auteure principale d’un article publié dans une revue scientifique. Le 6 janvier dernier, sa nouvelle revue systématique intitulée Health Outcomes of Parents of Children with Chronic Illness: A Systematic Review and Meta-Analysis a été publiée dans le Journal of Pediatrics. Sa synthèse permet de conclure que les résultats en matière de santé des parents d’enfants atteints d’une maladie chronique sont moins bons que ceux des parents d’enfants n’ayant pas une maladie chronique. Ces résultats démontreraient ainsi la nécessité d’évaluer notamment la présence de troubles de l’humeur et de troubles anxieux chez les parents, ainsi que d’élaborer et de mettre en place des interventions ciblées afin de mieux assurer le bien-être des proches aidants.

Le processus de recherche ayant mené à cette revue de littérature a commencé en 2017, alors que Liel était étudiante au baccalauréat en sciences de la vie à l’Université McMaster. Au cours de l’été de la même année, elle a entrepris un stage au SickKids avec le Dr Eyal Cohen, chercheur principal responsable de la revue systématique et du projet Une transition néonatale ameliorée, coordonnée et accompagnée (TNACA) du Réseau BRILLEnfant. 

« J’avais très peu de connaissances en recherche, voire aucune [avant de commencer le stage] », nous explique Liel après la publication de son article en janvier dernier. « J’apprenais vraiment tout en partant du bas de l’échelle. » 

La bourse de stage lui a offert la possibilité concrète de commencer à passer en revue la documentation sur les résultats des proches aidants en matière de santé, ce qui a fait ressortir certains résultats inattendus au cours du processus. « À vrai dire, j’étais surprise de constater qu’une grande majorité d’articles [passés en revue] rapportaient des résultats négatifs pour ces parents, en particulier un plus grand nombre de cas d’anxiété et de dépression », précise-t-elle. Ce qui surprend tout autant est le manque de données sur la santé physique des proches aidants et la santé des pères. Par exemple, parmi les 26 articles ayant rempli les critères d’inclusion dans le cadre de la revue systématique, un seul a mis l’accent sur les résultats des proches aidants en matière de santé physique. Liel souhaite que l’intérêt suscité par son article puisse stimuler l’intérêt pour en apprendre davantage sur ces deux sujets, et qu’il permette d’accroître la sensibilisation aux difficultés rencontrées par les proches aidants — en plus d’encourager les établissements à renforcer leur capacité à reconnaître et à atténuer ces difficultés.

Depuis 2017, Liel a déménagé en Israël, et elle termine le dernier semestre de ses études en sciences de la vie et en biologie, y compris une mineure en sciences cognitives, à l’Université hébraïque de Jérusalem. Elle prévoit présenter une demande d’admission à la faculté de médecine dans l’espoir de continuer en pédiatrie.

Elle n’a pas pour autant laissé derrière elle son expérience au sein du Réseau BRILLEnfant. Le temps qu’elle y a passé comme stagiaire d’été continue de faire écho; les leçons apprises sur la recherche axée sur le patient sont celles qu’elle gardera avec elle dans la poursuite de son objectif de pratiquer la médecine : « Le Réseau BRILLEnfant change la façon de concevoir la recherche. Il rassemble vraiment les gens afin d’engager une réflexion sur la façon dont nous pouvons renforcer ensemble, comme chercheurs, la stratégie de recherche axée sur le patient, malgré nos différentes valeurs, opinions et expériences. » 

« J’ai définitivement l’intention de porter avec moi cette idée et d’améliorer, je l’espère, le domaine de la recherche à cet égard ainsi que l’expérience du patient ».

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Êtes-vous un ancien stagiaire d’été au Réseau BRILLEnfant? Nous souhaitons avoir de vos nouvelles! Envoyez-nous un courriel à l’adresse suivante pour nous raconter ce que vous faites : communications@child-bright.ca.

Annonce des gagnantes du Fonds de formation novatrice 2018 du Réseau BRILLEnfant

Nous sommes heureux de vous annoncer les gagnantes du concours Fonds de formation novatrice 2018 du Réseau BRILLEnfant, une initiative visant à promouvoir la création d’activités novatrices de formation et de mentorat qui favoriseront la recherche axée sur le patient dans le cadre des projets de recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant.

Nous avons reçu plusieurs propositions très intéressantes. Après une analyse détaillée, le comité d’évaluation a recommandé le financement de deux d’entre elles en se basant sur les résultats attendus de ces projets qui visent à renforcer les compétences en recherche axée sur le patient au sein du Réseau BRILLEnfant et ailleurs.

Félicitations aux gagnantes du Fonds de formation novatrice 2018 présentées ci-dessous :

Projet :

Learning Together: the use of simulation to enhance and enable authentic and meaningful research partnerships

[Apprenons ensemble : l’utilisation de simulations pour renforcer et encourager des partenariats constructifs véritables en recherche]

Kathryn Parker

Responsables :
Kathryn Parker, directrice principale des affaires universitaires et responsable des simulations, hôpital Holland Bloorview, et Nadia Tanel, chargée des activités de recherche, hôpital Holland Bloorview.

Financement accordé :
9 979 $

Nadia Tanel

Échéancier du projet :
de janvier à décembre 2019

Résumé du projet :
Le projet proposé vise à développer une série de cinq modules de formation basés sur des simulations et conçus pour des équipes de recherche composées de groupes à intérêts variés qui incluent notamment des patients et des familles partenaires. Proposant une approche collaborative de l’apprentissage, ces modules seront conçus de façon à aborder les défis complexes auxquels font face les patients et les chercheurs qui prennent part à la recherche axée sur le patient.

Projet :

Development of a partnership model for collaborative research with youth with disabilities

[Élaboration d’un modèle de partenariat pour la recherche collaborative avec les jeunes en situation de handicap]

Responsable :
Gail Teachman, professeure adjointe, Université Western

Financement accordé :
10 000 $

Échéancier du projet :
de janvier 2019 à janvier 2021

Résumé du projet :
Le projet vise à faire l’essai d’un modèle favorisant l’engagement véritable des jeunes touchés par divers handicaps à titre de collaborateurs dans un projet de recherche sur le transfert des connaissances intégré (TCi). Ce projet fera en sorte que de jeunes collaborateurs et d’autres groupes d’intervenants pourront participer activement à la création de modules de formation qui aideront les fournisseurs de soins de santé à considérer le handicap chez l’enfant comme une interaction entre des déterminants psychologiques et sociaux.

Félicitations !

Rencontre avec un lauréat de nos bourses de stage d’été 2017 : Simon Robins

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’offrir aux futures générations de chercheurs, de professionnels et de responsables du domaine de la santé la possibilité de participer aux travaux de recherche axée sur le patient au Canada. Nous vous invitons à faire connaissance avec Simon Robins, lauréat de l’une de nos bourses de stage d’été, et à lire ses réflexions sur son expérience au sein du Réseau BRILLEnfant.

Nom : Simon Robins
Domaine d’études : Maîtrise en bibliothéconomie et sciences de l’information, Université de la Colombie-Britannique
Thème du stage :
Optimisation de la gestion de la douleur et de l’irritabilité, Réseau BRILLEnfant

« La bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant m’a permis d’aider mon équipe de recherche à élaborer des stratégies de sensibilisation pour garantir un transfert des connaissances réussi de notre processus de recherche et de nos résultats auprès d’un large public sur notre nouveau site Web. Le projet de recherche, intitulé « Optimisation de la gestion de la douleur et de l’irritabilité », est dirigé par Dr Hal Siden. Cette étude porte sur les évaluations et la gestion de la douleur et de l’irritabilité auprès des enfants touchés par des troubles neurologiques. Il s’agit d’un essai clinique randomisé multicentrique pour cibler et simplifier les évaluations auprès de cette population.

« Je me suis assuré de garder à l’esprit l’importance de créer un site Web qui était centré sur les patients et les familles, en plus d’être facile à comprendre pour le grand public. »

Pour assurer un transfert efficace des connaissances en ligne et revoir le contenu des projets de recherche antérieurs du Dr Siden, je me suis beaucoup appuyé sur les articles de recherche axée sur le patient et sur les discussions tenues lors des webinaires au cours du programme de stage d’été. Je me suis surtout assuré de garder à l’esprit l’importance de créer un site Web qui était centré sur les patients et les familles, en plus d’être facile à comprendre pour le grand public. J’ai d’abord réalisé une conception conviviale, puis une évaluation du contenu auprès du Comité consultatif de parents (à venir).

L’essentiel de mon projet consistait à revoir la conception du site Web PedPalASCNET et à élaborer un nouveau contenu en utilisant le logiciel WordPress. D’abord, j’ai passé en revue le contenu déjà existant des sites Web d’autres laboratoires, puis j’ai élaboré un nouveau contenu d’après les tendances observées. Ensuite, j’ai organisé des rencontres avec les familles pour recueillir leurs histoires au sujet de leur participation à notre projet de recherche, et pour évaluer la conception et le contenu préliminaires du site afin de m’assurer qu’il est facile d’accès et facile à comprendre. Des groupes de discussion ont aussi été prévus pour recueillir des commentaires semblables de la part des familles.

De plus, j’ai assuré la gestion des médias sociaux et de la liste de diffusion de PedPalASCNET. Ce travail à partir des médias sociaux a fourni directement de l’information concernant notre stratégie de sensibilisation. J’ai pu faire des analyses à partir des données de notre compte Twitter, de l’utilisation de notre site Web avec Google Analytics, et de nos courriels avec le logiciel MailChimp. Nous nous sommes efforcés de trouver des utilisateurs de Twitter qui se classent dans la catégorie des familles d’enfants malades et de trouver les micromessages les plus populaires auprès de cette population. Le réseau de recherche a donc maintenant une meilleure idée de ce qui intéresse davantage la communauté de recherche et les patients, et nous avons conçu notre site Web d’après les tendances observées.

« Je continuerai à promouvoir l’engagement des patients et des proches aidants lorsque je vais élaborer des outils d’information pour leur usage et pour celui de leurs fournisseurs de soins de santé. »

Comme étudiant en bibliothéconomie et en sciences de l’information, je suis très intéressé par les communications pour la sensibilisation et l’éducation au sein des bibliothèques universitaires et des réseaux de recherche. J’ai l’impression d’avoir une meilleure compréhension de ce type de travail en ayant contribué à la nouvelle conception du site Web et en ayant réalisé des activités de sensibilisation sur un réseau social ainsi que des entrevues avec des patients. Grâce aux messages et aux réponses hebdomadaires sur Twitter qui portaient sur les articles à la une ou les dernières recherches universitaires, je me sens plus confiant quant à mes habiletés pour promouvoir l’engagement et attirer de nouveaux abonnés, tant auprès des communautés de recherche, de patients, que de proches aidants. Je me sens aussi plus confiant quant à mes habiletés pour promouvoir le transfert des connaissances sur un site Web conçu en fonction des utilisateurs, et à présenter des sujets de recherche complexes dans un langage facile à comprendre. Tout cela est avant tout possible grâce aux commentaires des patients et des proches aidants.

Dans le futur, je continuerai à promouvoir l’engagement des patients et des proches aidants lorsque je vais élaborer des outils d’information pour leur usage et pour celui de leurs fournisseurs de soins de santé. »

Rencontre avec une lauréate de nos bourses de stage d’été 2017 : Chelsea Yeo

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’offrir aux futures générations de chercheurs, de professionnels et de responsables du domaine de la santé la possibilité de participer aux travaux de recherche axée sur le patient au Canada. Nous vous invitons à faire connaissance avec Chelsea Yeo, lauréate de l’une de nos bourses de stage d’été, et à lire ses réflexions sur son expérience au sein du Réseau BRILLEnfant.

Nom : Chelsea Yeo
Domaine d’études : B. Sc. (Psychologie), Université Saint-Francis-Xavier
Thème du stage :
Programme de développement neurologique « Strongest Families », Réseau BRILLEnfant

« J’ai eu l’occasion de travailler pour le Programme de développement neurologique « Strongest Families » du Réseau BRILLEnfant, ce qui m’a fait comprendre ce qu’est la recherche axée sur le patient et en quoi elle consiste. J’ai acquis des connaissances en collaborant avec des parents qui agissaient à titre de conseiller, en faisant la synthèse de leurs pensées et de leurs idées, et j’ai aussi acquis des connaissances sur les thèmes du programme. Cette bourse de stage d’été m’a non seulement donné l’occasion de mettre en pratique une méthode de recherche différente, mais aussi d’en comprendre la valeur.

« Chacun a son histoire unique faite de ses expériences, de ses idées et de ses pensées. »

Comme jeune soucieuse de ma carrière, je crois que mon travail pour le Programme de développement neurologique SF a renforcé mes convictions préexistantes au sujet de la valeur de l’expérience des autres, et cela m’aidera à progresser dans ma carrière. Chacun a son histoire unique faite de ses expériences, de ses idées et de ses pensées. Cette réalité met en relief l’importance d’être ouvert aux autres et d’être capable de les écouter.

Le fait de parler avec les parents au sujet des obstacles qu’ils ont dû relever et d’écouter leurs histoires a permis de faire des interventions plus centrées sur les besoins des enfants et des familles touchés par des troubles. Plus précisément, les parents vivent beaucoup d’expériences, mais comme on ne peut pas les retrouver pas dans un livre, leurs points de vue deviennent indispensables pour réaliser notre projet.

En allant toujours de l’avant, je vais mettre en pratique cette leçon tout au long de mon cheminement de carrière, et aussi dans ma vie en général. »

Rencontre avec une lauréate de nos bourses de stage d’été 2017 : Elisa Lau

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’offrir aux futures générations de chercheurs, de professionnels et de responsables du domaine de la santé la possibilité de participer aux travaux de recherche axée sur le patient au Canada. Nous vous invitons à faire connaissance avec Elisa Lau, lauréate de l’une de nos bourses de stage d’été, et à lire ses réflexions sur son expérience au sein du Réseau BRILLEnfant.

Nom : Elisa Lau
Domaine d’études : B. Sc. (baccalauréat intégré – génomique/neurobiologie), Université de la Colombie-Britannique
Thème du stage d’été :
Diagnostic utilisant des méthodes métabolomiques et génomiques intégrées en développement neurologique, Réseau BRILLEnfant

« J’ai tellement appris au cours de l’été dernier. 

« On m’a aussi donné l’occasion d’élaborer un outil d’information destiné au public en général pour décrire la métabolomique. »

En mai, on m’a invitée à me joindre à l’équipe du laboratoire Friedman de l’Université de la Colombie-Britannique comme assistante de recherche pour le projet intitulé « Diagnostic utilisant des méthodes métabolomiques et génomiques intégrées en développement neurologique », qui est étude diagnostique ayant pour but de trouver les causes génétiques de la paralysie cérébrale atypique. C’était une occasion extraordinaire d’acquérir de l’expérience en recherche dans un milieu clinique et de travailler avec une grande équipe de spécialistes des soins de santé. Cette expérience était d’autant plus utile pour moi, car je souhaite poursuivre ma carrière comme conseillère en génétique lorsque j’aurai terminé mes études universitaires de premier cycle. 

J’ai eu de la chance de participer au projet dès le début. Cela m’a permis non seulement d’être un témoin direct du processus d’élaboration d’un projet de recherche d’envergure internationale, mais aussi de contribuer à de nombreux aspects de ce projet. Mes mentors m’ont guidé dans le traitement des données, l’analyse de dossiers cliniques, le prélèvement d’échantillons, les techniques de présentation, et ils m’ont aussi appris à interagir de façon respectueuse et adéquate avec les patients et leur famille.

« J’ai appris sur place que les conseillers en génétique sont parfois des chercheurs, des auteurs, des éducateurs, des gestionnaires de projet, et plus encore. »

On m’a aussi donné l’occasion d’élaborer un outil d’information destiné au public en général pour décrire la métabolomique. Comme je venais tout juste de terminer au printemps un cours d’introduction à la biologie cellulaire, c’était toute une courbe d’apprentissage! Mis à part les connaissances cliniques que j’ai acquises, j’ai aussi fait des tâches des plus courantes à titre de stagiaire débutante, comme jongler avec des feuilles de calculs ou prévoir un système efficace d’entrée de données. Ces tâches se sont révélées être de petits défis imprévus pour moi. 

Mon travail auprès de l’équipe Friedman a élargi totalement ma vision de la profession des conseillers en génétique, bien au-delà de l’étendue restreinte des renseignements disponibles en ligne. J’ai appris sur place que les conseillers génétiques sont parfois des chercheurs, des auteurs, des éducateurs, des gestionnaires de projets, et plus encore. C’est un domaine nouveau et en pleine croissance, et je suis très excitée à l’idée d’en faire partie un jour, je l’espère. Je suis reconnaissante envers le Réseau BRILLEnfant et les membres de l’équipe du laboratoire Friedman pour cette expérience de ce stage. » 

Rencontre avec un lauréat de nos bourses de stage d’été 2017 : Liel Cohn

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’offrir aux futures générations de chercheurs, de professionnels et de responsables du domaine de la santé la possibilité de participer aux travaux de recherche axée sur le patient au Canada. Nous vous invitons à faire connaissance avec Liel Cohn, lauréate de l’une de nos bourses de stage d’été, et à lire ses réflexions sur son expérience au sein du Réseau BRILLEnfant.

Nom : Liel Cohn
Domaine d’études : B. Sc. (Sciences de la vie), Université McMaster
Thème du stage :
Programme de formation, Réseau BRILLEnfant

« La bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant m’a donné la possibilité incroyable d’acquérir des connaissances sur les nouvelles avancées dans le domaine de la recherche et sur l’importance de l’engagement des patients. Grâce à la participation aux webinaires et aux lectures intéressantes, j’ai non seulement intégré une nouvelle perspective, mais j’ai aussi mis au point des outils qui m’aideront à intégrer la recherche axée sur le patient dans mes activités de recherche actuelles et dans celles à venir.

« En sensibilisant bien les patients et les familles et en les faisant participer dans les projets de recherche, les médecins et les scientifiques sont capables de leur offrir des soins qui semblent des plus efficaces, ce qui permet au patient de se sentir plus à l’aise et plus en confiance que jamais auparavant. »

Comme projet final, on m’a demandé de représenter à l’aide d’un diagramme de Venn les similitudes et les différences entre la recherche axée sur le patient et la recherche traditionnelle en santé. Grâce à ce projet, j’ai pu à la fois cerner les manques dans les méthodes traditionnelles de recherche et mettre en évidence les défis pour intégrer correctement la recherche axée sur le patient dans la pratique courante. J’ai maintenant l’impression, malgré ces défis, que la recherche axée sur le patient est le modèle à adopter pour les projets de recherche à venir et qu’elle est essentielle pour promouvoir et développer le concept de la médecine personnalisée.

Dans l’ensemble, cette expérience a renforcé mon intérêt pour les soins axés sur le patient et la recherche dans le domaine des soins de santé. »

Rencontre avec une lauréate de nos bourses de stage d’été 2017 : Shannon Morrison

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’offrir aux futures générations de chercheurs, de professionnels et de responsables du domaine de la santé la possibilité de participer aux travaux de recherche axée sur le patient au Canada. Nous vous invitons à faire connaissance avec Shannon Morrison, lauréate de l’une de nos bourses de stage d’été, et à lire ses réflexions sur son expérience au sein du Réseau BRILLEnfant.

Nom : Shannon Morrison
Domaine d’études : Maîtrise (Travail social), Université McGill
Thème du stage :
Programme de développement neurologique « Strongest Families », Réseau BRILLEnfant

« Cet été, j’ai non seulement eu l’occasion d’acquérir des connaissances sur la recherche axée sur le patient grâce à la bourse d’études offerte par le Réseau BRILLEnfant, mais j’ai aussi pu voir comment ce type de recherche était menée lors de ma participation au sein de l’équipe du Programme de développement neurologique « Strongest Families » du Réseau BRILLEnfant.

« J’ai l’impression que je ne pourrai pas entreprendre de projets à l’avenir sans penser aux personnes avec qui je devrais parler au sein de la population visée par la recherche. »

Les commentaires des familles et des patients ont été d’une importance indéniable. À partir de leurs expériences vécues, ils sont en mesure de donner leurs points de vue sur les orientations, les objectifs et la méthodologie d’un projet. Cette pratique influencera tous les travaux de recherche à venir.

J’ai l’impression que je ne pourrai pas entreprendre de projets à l’avenir sans penser aux personnes avec qui je devrais parler au sein de la population visée par la recherche et de quelle façon intégrer leurs points de vue et leurs idées dans le projet pour obtenir des résultats qui sont significatifs et utiles pour cette population. »

Rencontre avec un lauréat de nos bourses de stage d’été 2017 : Brett Paffrath

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’offrir aux futures générations de chercheurs, de professionnels et de responsables du domaine de la santé la possibilité de participer aux travaux de recherche axée sur le patient au Canada. Nous vous invitons à faire connaissance avec Brett Paffrath, lauréat de l’une de nos bourses de stage d’été 2017, et à lire ses réflexions sur son expérience au sein du Réseau BRILLEnfant. 

Nom : Brett Paffrath
Domaine d’études : B. Sc. (Biologie), Université de Calgary
Thème du stage :
Amélioration du fonctionnement cérébral à l’aide de stimulation non invasive, Réseau BRILLEnfant

À titre de lauréat d’une bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant, j’ai travaillé au sein de l’équipe du Calgary Pediatric Stroke Program (CPSP) à l’Alberta Children’s Hospital sur le projet intitulé « Amélioration du fonctionnement cérébral à l’aide de stimulation non invasive ». Ce stage d’été m’a non seulement permis d’acquérir des compétences pour réussir dans le monde de la recherche, mais il m’a aussi permis de découvrir ma vraie nature.  Mes expériences au cours de cet été ont changé ma vie à jamais.

J’ai travaillé plus précisément sur la localisation de source pour une interface cerveau-machine (Brain-Computer Interface [BCI]) à partir de l’électroencéphalographie (EEG) en pédiatrie. Mon projet m’a permis de développer de nombreuses compétences en recherche, notamment la conception expérimentale, la collecte et la gestion de données, l’élaboration de méthodes, l’analyse statistique et la présentation. Toutefois, le plus important pour moi, c’est que mon expérience m’a donné l’occasion de grandir comme personne et de devenir plus à l’aise avec moi-même.

Mon travail avec l’équipe du CPSP a été une énorme révélation pour moi en ce qui concerne la recherche axée sur le patient en neuroscience. J’ai grandement apprécié mon travail auprès de personnes provenant de divers parcours universitaires ainsi que le travail interdisciplinaire entre de multiples départements intéressants, comme ceux de neuroscience, de bio-ingénierie, d’informatique, d’ergothérapie, et plus encore. Comme j’ai une vaste expérience avec les ordinateurs et un grand intérêt pour comprendre les données biologiques, les domaines de la biotechnologie et de la bio-informatique ont vraiment suscité mon intérêt pour de futures possibilités de carrières.

« « Il y avait une immense satisfaction à voir un enfant accomplir enfin son rêve après avoir travaillé si fort pendant des semaines pour atteindre le but qu’il s’était fixé. » »

— Brett Paffrath

Comme j’étais responsable de l’analyse des données, je n’ai pas travaillé directement avec les patients dans le cadre de mon étude, mais j’ai eu l’occasion d’interagir à de nombreuses reprises avec les patients d’autres études du CPSP. J’ai ainsi pu très bien saisir l’importance et les avantages de la recherche axée sur le patient. Il y avait une immense satisfaction à voir un enfant accomplir enfin son rêve après avoir travaillé si fort pendant des semaines pour atteindre le but qu’il s’était fixé. 

Au cours de mon travail dans le laboratoire, je n’avais pas de collègues ni de patrons, mais plutôt des amis et des mentors. Je me suis senti immédiatement accepté au sein de leur cercle et j’ai aimé chaque moment passé auprès de cette communauté tissée serrée. L’expérience agréable que j’ai retirée lors de mon travail sur un projet extraordinaire, avec une équipe merveilleuse, m’a énormément stimulé intellectuellement et m’a permis de renforcer mes habiletés sociales tout en éliminant tous les doutes que j’avais sur mon avenir.

Je ne saurais trop remercier le Réseau BRILLEnfant et chacun des membres du CPSP de m’avoir donné cette occasion extraordinaire qui a vraiment changé ma vie pour le meilleur.

Nouveau partenariat pour promouvoir le renforcement des capacités en recherche axée sur le patient

Le Réseau BRILLEnfant est heureux d’annoncer son nouveau partenariat avec le Programme canadien de cliniciens-chercheurs en santé de l’enfant (PCCCSE), l’Ontario Child Health Support Unit (OCHSU) » et le BC SUPPORT Unit pour promouvoir le développement d’un programme de recherche axée sur le patient dans le domaine de la santé des enfants nommé Patient Oriented Research Curriculum in Child Health (PORCCH). Grâce à ce nouveau partenariat, le Réseau BRILLEnfant contribuera au développement de cinq modules de formation novateurs en ligne sur la recherche axée sur le patient dans le domaine de la santé des enfants. Le lancement du premier module est prévu au début de 2018. 

Mis en œuvre grâce à la collaboration avec divers partenaires, le programme PORCCH est financé par l’Ontario SPOR SUPPORT Unit Working Group for Training and Capacity Building. Des patients, des familles, des professionnels de la santé, des cliniciens-chercheurs et des chercheurs en éducation y participent dans le but d’élaborer un programme de formation interactif en ligne sur la recherche axée sur le patient. Ce programme vise à mieux former la génération future de chercheurs et de patients et familles partenaires dans la recherche au Canada. 

Ainsi, le Réseau BRILLEnfant, le BC SUPPORT Unit, l’OCHSU et le PCCCSE ont un objectif en commun : promouvoir la formation dans le domaine de la recherche axée sur le patient au Canada. 

Le Programme canadien de cliniciens-chercheurs en santé de l’enfant (PCCCSE) est un programme de formation auquel participent actuellement 17 centres de formation en recherche sur la santé des enfants. Il vise à former la prochaine génération de chercheurs auprès des enfants et des jeunes, à l’aide d’une approche interdisciplinaire. Le PCCCSE offre donc du soutien à ces futurs cliniciens hautement qualifiés dans le domaine de la santé des enfants en développant leurs connaissances et leurs compétences requises.

L’Ontario Child Health Support Unit (OCHSU) – qui partage les locaux avec l’hôpital SickKids et l’Institut de recherche du CHEO – a créé une toute nouvelle infrastructure pour la recherche axée sur le patient en Ontario dans le domaine de la santé des enfants. À SickKids, l’unité responsable des essais cliniques offre son expertise à l’égard des méthodes qui s’appliquent aux essais cliniques novateurs et à l’économie de la santé. À l’Institut de recherche du CHEO, le centre responsable des données offre quant à lui son expertise sur les méthodes d’acquisition et de gestion des données qui sont systématiquement recueillies à propos de la santé et de l’aspect social. L’OCHSU offre non seulement du soutien en matière de méthodologie, mais appuie aussi les initiatives de renforcement des capacités en recherche, en plus d’avoir mis sur pied des plateformes de données pour promouvoir la recherche dans le domaine de la santé des enfants partout en Ontario. 

Le BC SUPPORT Unit est une organisation qui compte de multiples partenaires. Elle a été créée pour soutenir, rationaliser et accroître la recherche axée sur le patient en Colombie-Britannique. Elle fait partie de l’une des 10 unités de soutien de partout au pays associées à la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC).

Pour plus de détails sur le mandat du Réseau BRILLEnfant dans le cadre de la SRAP des IRSC, veuillez cliquer ici.

L’engagement des jeunes dans la recherche : Réseau BRILLEnfant et KidsCan

L’engagement des jeunes dans la recherche prend de l’ampleur depuis les dernières années. De nombreux organismes régionaux, comme les Groupes consultatifs de jeunes (Young Person’s Advisory Groups [YPAGs]), ont été mis en place non seulement pour sensibiliser la population aux projets de recherche qui concernent les jeunes, mais aussi pour promouvoir l’engagement des jeunes dans le processus de recherche. Ils sont encouragés à donner leurs idées sur les protocoles de recherche et à identifier les priorités de recherche qui concernent la population pédiatrique. 

En raison de la perspective extraordinaire qu’offrent ces groupes, le Réseau BRILLEnfant s’est associé au KidsCan, un groupe consultatif de jeunes (YPAG) de l’Institut de recherche de l’Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique. La perspective incomparable des conseillers de ce groupe permettra de renforcer la question pédiatrique dans les diverses orientations des projets de recherche de notre Réseau. En outre, leur contribution inestimable nous permettra de promouvoir un engagement véritable des jeunes et de mettre en valeur la recherche.

L’équipe de formation est heureuse de collaborer avec le groupe KidsCan depuis les derniers mois. En décembre 2016, le Réseau BRILLEnfant a collaboré avec un groupe de conseillers du réseau Can-SOLVE CKD afin de leur présenter, de façon préliminaire, un module de l’atelier portant sur la recherche axée sur le patient des IRSC. (L’atelier s’intitulait « Introduction à la recherche en santé au Canada ».) Le but de la rencontre consistait à obtenir la contribution des participants pour identifier les stratégies pratiques à mettre en place afin de s’assurer que le matériel présenté est accessible aux jeunes de 13 à 18 ans. Puis, après avoir mis à l’essai le matériel, un groupe de discussion a défini au cours d’une heure de travail intensif un ensemble de pratiques souhaitables qui permettent d’animer un atelier plus interactif et plus participatif destiné aux jeunes.

En février 2017, l’équipe de formation a eu l’occasion de mettre en pratique les recommandations précédemment proposées pour préparer un atelier interactif destiné à aider les conseillers nouvellement recrutés du KidsCan dans l’acquisition des connaissances liées aux principes fondamentaux de la recherche sur les soins de santé au Canada. Les participants ont reçu de l’information sur le déroulement des projets de recherche, les différences fondamentales entre la recherche biomédicale et la recherche clinique, ainsi que sur le rôle de l’éthique et de l’évaluation par les pairs dans le processus de la recherche. Au cours de cet atelier, les participants ont été davantage mis au défi de réfléchir à la manière dont les principes de la recherche axée sur le patient jouent un rôle pour promouvoir l’engagement des patients comme partenaires dans les divers projets de recherche du Réseau.

Tout au long de l’atelier de formation, le facilitateur a été en mesure de constater que les jeunes étaient non seulement pleinement engagés, mais aussi déterminés à donner leurs points de vue pour avoir de l’influence sur le programme de recherche qui concernent la population pédiatrique. Ensemble, les chercheurs et les conseillers du groupe KidsCan seront en mesure de mettre en place des projets de recherche qui favorisent un véritable engagement des jeunes dans les différentes phases de la recherche.