Aujourd’hui est la Journée mondiale de la paralysie cérébrale! Le thème de cette année est « Make your mark » (laissez votre marque), en reconnaissance des nombreuses façons dont les personnes atteintes de la paralysie cérébrale composent avec le changement, surmontent les obstacles et trouvent des solutions créatives, que ce soit dans le contexte de la COVID-19 ou de la vie de tous les jours.
À la lumière de ce thème, nous aimerions souligner l’incroyable travail fait par certains membres du Réseau BRILLEnfant dans le domaine de la paralysie cérébrale. Continuez de lire pour en savoir plus sur nos trois membres qui ont « laissé leur marque » cette année.
Comment Kent Cadogan Loftsgard a laissé sa marque
Photo : Kent Cadogan Loftsgard, patient partenaire et membre du Comité de formation du Réseau BRILLEnfant
C’est grâce aux soins attentionnés qu’il a reçus pour sa paralysie cérébrale congénitale et son asthme infantile au BC Children’s Hospital que Kent a appris les mêmes principes positifs d’une pratique axée sur le patient que ceux avancés par le Réseau BRILLEnfant. Ces expériences l’ont inspiré à mettre les soins de santé au coeur de sa vie professionnelle. Formé dans le domaine paramédical à l’adolescence, puis plus tard comme journaliste écrit et électronique spécialisé en santé, en communications, et en industrie de l’édition, Kent met maintenant à contribution ses qualifications en éducation clinique et en recherche sur la santé pour appuyer le travail collaboratif du Réseau BRILLEnfant. Il a récemment dirigé une séance de formation dans le cadre du programme de bourse de stage d’été 2020 du Réseau BRILLEnfant.
En réponse aux impacts moins connus mais tout aussi persistants de la pandémie COVID-19, Kent a aussi laissé sa marque cette année en parlant au nom du personnel de soins dont le rôle intégral dans le système des soins de santé est trop souvent oublié. Au printemps, il a été chargé par l’Alliance pour des données probantes de la SRAP (en anglais) de rédiger un article pour leur infolettre sur le manque de couverture accordé aux soins communautaires et à domicile dans les médias. Kent a écrit :
« L’ensemble des héros du domaine des soins de santé qui se dévouent avec diligence à honorer leur serment professionnel de façon persistante, en s’exposant à des risques raisonnables pour le bien des patients et du public, mérite assurément d’être plus souvent reconnu. »
Lisez l’invitation de Kent à se souvenir de l’« arrière-garde » des soins de santé ici (en anglais seulement).
Comment Lena Faust a laissé sa marque
Photo : Lena Faust qui parle aux élèves d’une école primaire en reconnaissance de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale de 2019.
Lena Faust est membre du Conseil consultatif national des jeunes et candidate au doctorat à l’Université McGill. Elle a laissé sa marque en collaborant avec des enfants d’école primaire de la région de Montréal! À l’occasion de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale de 2019, Lena a donné une présentation dans le cadre d’une journée d’apprentissage sur la paralysie cérébrale dans une école primaire de Laval.
Cette année, dans l’esprit de #CPMoveAsOne (Agissons ensemble pour la paralysie cérébrale), une initiative de l’organisation de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale en collaboration avec la Cerebral Palsy International Sports and Recreation Association (CPISRA) pour promouvoir les bienfaits du sport et de l’activité physique pour la qualité de vie des personnes atteintes de paralysie cérébrale, deux enfants atteints de paralysie cérébrale à l’école avaient prévu une marche pour les familles dans leur communauté, surtout celles qui comptent une personne atteinte de paralysie cérébrale. Malheureusement, cet événement a été annulé en raison de la COVID-19. Nous espérons qu’il aura par contre lieu en 2021!
Comment Gillian Backlin a laissé sa marque
Photo : Gillian Backlin, rédactrice et membre du CCNJ
Gillian Backlin est rédactrice et membre du Conseil consultatif national des jeunes atteinte de paralysie cérébrale. Elle est également la créatrice du site web Spastic AND Fantastic. Gillian nous a écrit : « Au cours de la dernière année, je me suis fixé comme objectif de commencer à accepter mon handicap comme une partie de qui je suis, sans qu’il ne me définisse entièrement. L’acceptation de soi a toujours été difficile pour moi, mais je me soulage en me disant que je ne suis pas la seule. Dans cette optique, je me suis dit que le fait de partager mon histoire pourrait non seulement m’aider à gérer mes émotions, mais aussi rassurer et même éduquer d’autres personnes. Voilà comment sont nés mon blogue et ma boutique Spastic AND Fantastic! C’est ainsi que j’ai laissé ma marque. »
Si vous ou des membres de votre famille vivez avec la paralysie cérébrale, ou si vous êtes un chercheur qui cherche à avoir une incidence sur la vie des personnes atteintes de paralysie cérébrale, nous voulons savoir : Comment laissez-vous votre marque? Laissez un commentaire ci-dessous pour prendre part à la conversation!