Notre réseau célèbre l’importante Journée nationale de l’enfant le 20 novembre et souhaite saluer et mettre en lumière le rôle essentiel que jouent les jeunes membres dans la réalisation de notre mandat, qui est d’améliorer la santé des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et de leurs familles.
Aujourd’hui, nous soulignons les efforts de trois membres de notre communauté du Réseau BRILLEnfant : Ahnaf Al Habib (13 ans), Emma Felices-Costello (12 ans) et Jacob Birchnall (17 ans). Le 8 octobre, ils se sont présentés à la réunion canadienne sur les enfants, devant le Comité des droits de l’enfant des Nations Unies. Cette réunion s’inscrivait dans le cadre de la 87e présession du Comité des droits de l’enfant des Nations Unies et représentait une étape importante du cycle d’examens qu’entreprennent les Nations Unies pour vérifier que les pays font adéquatement appliquer les droits des enfants.
Cette réunion à huis clos, organisée à Genève, mais tenue en ligne en raison de la pandémie de COVID-19, offrait une tribune à la jeunesse canadienne, notamment aux jeunes ayant un handicap et à ceux provenant de différents groupes au Canada. Les jeunes de cinq organisations de défense des droits des enfants de partout au Canada ont pu articuler leurs réflexions, donner leurs perspectives, formuler des recommandations sur des questions portant sur la mise en œuvre de la Convention relative aux droits de l’enfant au Canada et décrire les défis auxquels ils sont confrontés pour faire respecter leurs droits.
Ahnaf, Emma et Jacob ont pris la parole au nom du Laboratoire sur la participation et l’application des connaissances, qui est dirigé par Keiko Shikako-Thomas, titulaire d’une chaire de recherche du Canada sur l’incapacité chez l’enfant et coresponsable du programme de transfert des connaissances du Réseau BRILLEnfant.
Voici un aperçu des points soulevés par chaque jeune.
L’exposé d’Ahnaf traitait des obstacles auxquels se heurtent les personnes ayant un handicap physique. « Au Canada, les différentes conditions météorologiques empêchent beaucoup de personnes en situation de handicap physique d’utiliser en tout temps les moyens de transport en commun non adaptés, » a affirmé Ahnaf. « On n’a qu’à penser aux endroits pour monter à bord d’un autobus et en descendre… Des personnes ont besoin d’un service porte-à-porte. Même si ce service est offert dans de nombreuses municipalités, les moyens de transport interrégionaux abordables se font rares. Les personnes touchées par un handicap n’ont donc pas la liberté de se déplacer comme elles le veulent. C’est pourtant une liberté fondamentale. L’accès à l’éducation est aussi restreint en raison du nombre très limité d’écoles adaptées aux enfants qui ont besoin d’appareils d’aide à la mobilité, comme un fauteuil roulant, un triporteur ou un support de marche. Cette situation limite le libre choix d’un établissement scolaire ou cause des désagréments en raison de la grande distance qui sépare l’école du domicile… et empêche une personne ayant un handicap de s’inscrire à des programmes de formation professionnelle et spéciaux… et de poursuivre une carrière en particulier. »
Emma est la grande sœur d’une fillette non verbale atteinte d’une déficience intellectuelle profonde. Elle a pris la parole au nom des « enfants de l’ombre », c’est-à-dire des enfants dont le frère ou la sœur a des besoins spéciaux. « On nous appelle “enfants de l’ombre” parce que nos parents dirigent leur attention vers notre sœur ou notre frère qui a de plus grands besoins que les nôtres, » a expliqué Emma. « Il a été prouvé qu’un enfant de l’ombre vit un peu plus d’anxiété lorsqu’il pense à l’avenir. Je suis très importante dans la vie de ma sœur Alej, car je suis sa meilleure amie. Aussi, lorsque mes parents ne seront plus là, c’est mon autre sœur et moi qui nous en occuperons et qui l’aiderons à prendre ses décisions. Les frères et les sœurs sont tellement importants. Pourquoi n’en parle-t-on pas dans le rapport sur les enfants en situation de handicap? On parle des parents, mais pas des autres membres de la famille. Très souvent, la définition de soins axés sur la famille inclut uniquement les parents, au sens propre comme au sens figuré, et oublie les frères et sœurs dans la salle d’attente. »
En tant que jeune vivant avec l’autisme, l’épilepsie et la dyslexie, Jacob a abordé l’importance de donner des chances égales aux jeunes en situation de handicap au Canada. Il croit notamment qu’il faut offrir plus d’emplois à temps partiel et plus de formation à l’intention des employeurs et des employés pour améliorer les conditions de travail de ces jeunes et protéger leurs droits. « Je veux qu’on m’aide à mieux comprendre et à mieux combattre la discrimination », dit-il. Jacob a souligné la nécessité d’accroître le financement pour les ressources et les mesures de soutien servant à répondre aux besoins spéciaux en milieu scolaire. Il a également indiqué que les options scolaires offertes aux jeunes ayant un handicap n’étaient pas suffisamment souples : comme ces jeunes ont souvent plus de difficultés que leurs camarades de classe, un assouplissement leur permettrait d’accéder plus facilement à des programmes spécialisés, comme le programme Sport-études, ou de mieux concilier leur vie professionnelle et leur vie personnelle. Il a poursuivi comme suit : « J’ai dû arrêter de pratiquer le patinage de vitesse, qui est mon sport préféré, pour étudier tard en soirée. Ce sport était important pour moi parce qu’il me rendait heureux et que je participais à des compétitions au niveau provincial. »
Keiko Shikako-Thomas et Rachel Martens, l’une des parents partenaires participant au projet Jooay du Réseau BRILLEnfant ainsi qu’au projet du Hub des politiques du Réseau, ont également fait rapport sur l’élargissement de la recherche et les enjeux touchant les enfants en situation de handicap au cours de la préssession qui s’est déroulée immédiatement à la suite de la réunion avec les jeunes. D’autres parents, des jeunes, des chercheurs du Réseau BRILLEnfant et d’autres réseaux ont également contribué à ce travail.
« « Il s’agit du 7e rapport du Canada sur la Convention relative aux droits de l’enfant présenté aux Nations Unies, mais c’est la première fois que les jeunes en situation de handicap ont l’occasion de prendre la parole devant le Comité » , a déclaré Keiko Shikako-Thomas. « Et ils ont relevé le défi! En s’exprimant dans cette tribune internationale, ils ont mis en lumière ce qui est important pour eux, comme l’accessibilité, la participation dans les loisirs, l’accès aux services de santé et de réadaptation, l’éducation inclusive, l’exercice de leur citoyenneté et le respect. Au Réseau BRILLEnfant, nous continuerons de faire entendre leurs voix et de mettre en place des forums pour les aider à jouer un rôle actif dans ces importantes discussions au Canada. » »
Quelles sont les répercussions de ces témoignages?
Le Comité des droits de l’enfant des Nations Unies a produit un rapport qui s’appuie sur les témoignages des jeunes ainsi que sur les commentaires formulés par d’autres groupes d’intervenants pendant la présession et les rapports préparés par différents groupes et organismes canadiens de défense des droits des enfants. Les Nations Unies ont ensuite transmis ce rapport au gouvernement du Canada. En guise de suivi, l’Agence de la santé publique du Canada a invité les organisations et les jeunes à participer ensemble à une séance d’information, qui s’est déroulée au début de novembre. La Commission canadienne des droits de la personne a également lancé une invitation aux jeunes et aux chercheurs pour qu’ils prennent part à une discussion sur la façon dont nous pouvons nous assurer que la Convention relative aux droits des personnes handicapées défend les droits des enfants et des jeunes en situation de handicap. Ahnaf et Jacob ont participé à cette discussion et ont partagé leurs précieuses réflexions. Par exemple, lorsqu’on leur a demandé comment ils croyaient que le Canada devrait surveiller l’application de la Convention, Jacob a répondu que, pour lui, le but ultime doit être la sécurité, en citant un exemple de son quotidien : « Comme je suis épileptique, à la maison, nous avons placé sous mon matelas un appareil qui émet des signaux sonores si des convulsions sont détectées. Ma mère et mon père savent alors qu’ils doivent me venir en aide. Pour moi, c’est ça, la surveillance. C’est un mécanisme pour me venir en aide. »
Prochaines étapes
L’Agence de la santé publique du Canada est l’agence gouvernementale chargée de préparer à l’intention des Nations Unies le rapport officiel sur la façon dont le Canada applique la Convention relative aux droits de l’enfant, et la Commission canadienne des droits de la personne est responsable de la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Elles doivent donner suite aux recommandations formulées par nos jeunes et chercheurs dans des rapports aux Nations Unies, et prendre des décisions, créer des programmes, servir de guide pour les allocations budgétaires et cerner les besoins et les lacunes qu’il faut combler pour que ces droits soient réellement respectés au Canada.
La communauté du Réseau BRILLEnfant continuera de prendre part au processus en fournissant des données scientifiques probantes qui peuvent orienter les politiques au cours des prochaines années.
Nous voulons remercier tous les jeunes d’avoir livré leur témoignage devant le Comité, mais aussi d’avoir parlé à cœur ouvert des sujets qui les touchent personnellement. Leur dévouement nous aidera à faire avancer les travaux sur les droits des enfants au Canada.
Pour en savoir plus sur la contribution du Canada, vous pouvez consulter le document du Comité des droits de l’enfant intitulé List of issues in relation to the combined fifth and sixth reports of Canada (en anglais seulement), ainsi que l’examen des rapports des États parties et les listes de points à traiter avant rédaction du rapport (LoIPR) de tous les pays participants.