par Gillian Backlin
Pour souligner la Journée internationale des personnes handicapées, j’aimerais partager avec vous mes réflexions sur les magnifiques contributions des enfants et des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale au Réseau BRILLEnfant et à ses travaux de recherche.
Le Réseau BRILLEnfant fonctionne selon le principe qu’un véritable engagement des jeunes est essentiel pour mener des recherches axées sur le patient qui soient significatives. Par conséquent, le Réseau s’efforce de promouvoir l’engagement des jeunes de différentes façons, notamment en organisant des événements de formation comme des webinaires. L’engagement des jeunes est également au cœur des préoccupations du Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ), dont je fais partie.
En quoi consiste l’engagement exactement et quels sont quelques-uns de ses avantages? Voilà des questions auxquelles quelques membres du CCNJ et du Sibling Youth Advisory Council (SibYAC) de CanChild ont souhaité trouver des réponses dans un récent webinaire intitulé « Learning from Youth: Engagement Strategies for Patient-Oriented Research Projects, Committees, and Councils » (Apprendre des jeunes : stratégies d’engagement pour les projets de recherche axée sur le patient, les comités et les conseils). Ce webinaire était le fruit d’une collaboration entre le CCNJ et le SibYAC. Les membres du CCNJ sont des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale (visitez notre page pour en savoir plus), tandis que les membres du SibYAC sont des frères ou sœurs de jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale.
J’étais ravie de représenter le CCNJ à ce webinaire. C’était l’occasion idéale de démontrer l’impact que peut avoir l’engagement des jeunes et des patients sur la recherche.
Rôles et relations : considérations éthiques liées à la participation des enfants et des parents dans la recherche axée sur le patient
Chaque animateur du webinaire pouvait faire appel à sa propre expérience et à son expertise pour parler de différents sujets, notamment les types de recherche pour lesquels l’engagement des jeunes est essentiel, les stratégies d’engagement générales et l’accessibilité, les considérations et les accommodements. Ce que j’ai trouvé particulièrement intéressant est la façon dont chaque animateur du webinaire a exprimé l’importance de tenir compte de l’individualité et des préférences de chaque jeune partenaire dans la participation et les accommodements, que ce soit pour la planification des horaires ou l’utilisation de différentes méthodes de communication pour recueillir les commentaires. Puisque le webinaire a été bien accueilli par les participants, le CCNJ et le Réseau BRILLEnfant prévoient offrir davantage de contenu et d’événements axés sur l’engagement des jeunes et des patients. En tant que jeune ayant un trouble du développement d’origine cérébrale, je me réjouis grandement de l’orientation que nous prenons.
D’ailleurs, nous poursuivrons la discussion sur les aspects éthiques de l’engagement dans le cadre du prochain événement virtuel du Réseau BRILLEnfant. Le prochain webinaire, intitulé « Roles and Relationships: Ethical Considerations Related to Involving Children and Parents in Patient-oriented Research » (Rôles et relations : considérations éthiques liées à la participation des enfants et des parents dans la recherche axée sur le patient), aura lieu le 10 décembre. Il est gratuit et ouvert à tous, donc nous espérons que vous serez nombreux à vous y inscrire!
Il est bien établi au Réseau BRILLEnfant que les patients partenaires et leurs familles (comme les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs parents ou proches aidants) jouent un rôle important dans le processus de recherche. Toutefois, quelles sont les considérations éthiques précises dont on doit tenir compte dans la collaboration avec des patients partenaires? L’objectif de ce webinaire est d’offrir une tribune pour discuter de ce sujet. Nous allons également souligner certains des défis uniques qui se présentent au moment de mettre en œuvre des projets de recherche axée sur le patient précisément liés au partenariat avec le patient et la famille, car contrairement aux participants de recherche, les patients partenaires sont des collaborateurs clés qui sont engagés tout au long du processus de recherche. Ils aident à aligner la recherche sur les priorités du patient et de la famille.
Je prendrai part à cette discussion en tant que membre du CCNJ. Cet événement est gratuit et ouvert à tous, donc j’espère que vous serez des nôtres!