Nous sommes emballés d’annoncer les récipiendaires de la Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant 2020.
Cette bourse a été créée pour améliorer l’expérience de formation des étudiants et étudiantes des cycles supérieurs et des boursiers et boursières en recherche postdoctorale qui s’impliquent dans la recherche axée sur le patient (RAP) dans le domaine des troubles d’origine cérébrale chez l’enfant. Elle vise également à promouvoir les pratiques actuelles en matière de RAP ou à bonifier un projet de recherche de façon à accroître les activités d’engagement des patients.
La RAP fait partie intégrante des soins de santé fondés sur des données probantes, et le Réseau BRILLEnfant est fier d’appuyer les projets de RAP de ces sept récipiendaires de la première Bourse :
1. POUR UNE MEILLEURE COMPRÉHENSION DES EXPÉRIENCES DES FAMILLES LORS DES ÉVALUATIONS DU LANGAGE D’ENFANTS ATTEINTS DE PARALYSIE CÉRÉBRALE ET AYANT DES BESOINS COMPLEXES DE COMMUNICATION
Récipiendaire : Jael Bootsma
Résumé du projet : Depuis que des thérapeutes en réadaptation pour enfants ont indiqué la nécessité de mieux intégrer les soins axés sur la famille dans la pratique, un important examen des évaluations de la compréhension du langage parlé doit être réalisé. Il est possible de recourir à un outil accessible et prometteur d’évaluation, nommé le Computer Based instrument for Low motor Language Testing (ou C-BiLLT), pour évaluer la capacité de compréhension des enfants ayant des besoins complexes de communication.
Avec ce projet, Jael souhaite répondre à la question de recherche suivante : « Que pouvons-nous apprendre des expériences des familles et des utilisateurs experts concernant la place centrale de la famille dans l’évaluation de la compréhension du langage parlé à l’aide du
C-BiLLT chez les enfants atteints de paralysie cérébrale et ayant des besoins complexes de communication? »
2. AIDER LES ENFANTS AUX BESOINS SPÉCIAUX DANS LES ÉCOLES : UN TRANSFERT DES CONNAISSANCES GUIDÉ ET AXÉ SUR LES INTERVENANTS POUR OPTIMISER LA COLLABORATION ENTRE LES ERGOTHÉRAPEUTES ET LES ENSEIGNANTS
Récipiendaire : Lina Ianni
Résumé du projet : Les enfants en situation de handicap qui reçoivent un enseignement régulier sont peu nombreux et, même si des services de réadaptation sont offerts dans des écoles intégratrices pour aider ces enfants, les services sont souvent limités.
Ce projet examine l’utilisation de modèles de collaboration interprofessionnelle comme nouveaux moyens d’offrir des services pour aborder ce problème. Ces modèles font participer différents intervenants professionnels, comme des ergothérapeutes en milieu scolaire et des enseignants au primaire, dont les rôles sont de s’assurer que les élèves participent à la vie scolaire.
Avec ce projet, Lina souhaite répondre à la question de recherche suivante : « Un transfert des connaissances guidé pourrait-il améliorer les connaissances, les attitudes et les pratiques relatives à la collaboration interprofessionnelle des ergothérapeutes et des enseignants du primaire soutenant des élèves en situation de handicap qui vont dans des écoles traditionnelles? »
3. PERSPECTIVES D’ADOLESCENTS IMMIGRANTS ATTEINTS DE TROUBLES NEURODÉVELOPPEMENTAUX QUI SE PRÉPARENT À PASSER AU SYSTÈME DE SOINS POUR ADULTES
Récipiendaire : Sandra Abdel Malek
Résumé du projet : La transition des soins de santé, ou le passage du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes, peut être difficile pour un grand nombre de personnes atteintes de troubles d’origine cérébrale. La plupart des connaissances que nous détenons actuellement sur le sujet découlent des commentaires formulés par des parents et des adolescents dans des contextes occidentaux. Toutefois, d’autres types d’environnements culturels jouent un rôle important dans la vie des personnes en situation de handicap. On en sait aussi très peu sur l’expérience d’adolescents atteints de troubles d’origine cérébrale qui ont immigré dans un pays occidental comme le Canada.
Compte tenu du fait que les étapes du passage à l’âge adulte sont souvent perçues différemment selon les cultures, Sandra « souhaite examiner les expériences des adolescents immigrants atteints de troubles d’origine cérébrale lorsqu’ils se préparent à faire la transition du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes ».
4. MISE EN ŒUVRE ET ÉVALUATION DE SIMULATIONS « LEARNING TOGETHER » POUR FAVORISER LA PARTICIPATION DES CHERCHEURS, DES PARENTS, DES JEUNES ET DES STAGIAIRES À LA RECHERCHE EN RÉADAPTATION PÉDIATRIQUE
Récipiendaire : Samantha Micsinszki
Résumé du projet : Au Canada, peu de formations proposent des moyens d’utiliser les connaissances et les compétences qui sont nécessaires pour établir des partenariats authentiques et enrichissants dans la recherche en réadaptation des enfants.
Une série de quatre simulations intitulées « Learning Together » pourrait permettre de régler ce problème. Ces simulations ont été co-créées par des jeunes en situation de handicap, des parents d’enfants ayant des handicaps, des stagiaires, du personnel et des chercheurs.
Samantha espère déterminer si les chercheurs, le personnel, les stagiaires, les jeunes en situation de handicap et les parents d’enfants ayant des handicaps comprennent mieux en quoi consistent des partenariats authentiques et enrichissants, et s’ils ont une attitude plus positive à leur égard après avoir effectué les simulations. Samantha examinera aussi si les participants estiment être plus à même de participer à des travaux de RAP après les simulations.
5. ÉTABLIR DES PARTENARIATS AVEC LES FRÈRES ET SŒURS DANS L’ÉTUDE PORTANT SUR LA PARTICIPATION DES FRÈRES ET SŒURS DANS LA TRANSITION DES SOINS DE SANTÉ DES JEUNES AYANT DES TROUBLES DU DÉVELOPPEMENT D’ORIGINE CÉRÉBRALE (ÉTUDE BEST SIBS)
Récipiendaire : Linda Nguyen
Résumé du projet : Pendant la transition du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes, les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale comptent souvent sur le soutien de leurs parents et de leurs frères et sœurs. Pour qu’ils soient en mesure de fournir ce soutien, les frères et sœurs doivent avoir des connaissances et des compétences. Cependant, les ressources pour les informer et les orienter pendant cette transition sont limitées.
Compte tenu de la nécessité d’obtenir des données sur les façons dont les relations avec les frères et sœurs peuvent influencer le processus de transition des soins de santé des jeunes atteints de troubles du développement d’origine cérébrale, Linda prévoit d’« approfondir ses connaissances sur les expériences, les rôles et les responsabilités des frères et sœurs au développement normal dans leurs relations avec un frère ou une sœur ayant des troubles du développement d’origine cérébrale ».
6. INTERVENTIONS COGNITIVES POUR LES ENFANTS ET LES JEUNES AYANT DES TROUBLES NEURODÉVELOPPEMENTAUX
Récipiendaire : Jala Rizeq
Résumé du projet : Les jeunes qui présentent des troubles du développement d’origine cérébrale ont souvent des difficultés liées aux fonctions exécutives et à la régulation de leurs émotions. À ce jour, plusieurs interventions se sont révélées prometteuses pour améliorer ces fonctions, en particulier les interventions à l’aide de vidéos et de jeux.
Toutefois, il faut démontrer que ces améliorations se transposent dans les symptômes cliniques (c’est-à-dire qu’elles améliorent les résultats scolaires et la régulation des émotions, et atténuent les problèmes de comportement).
Jala souhaite déterminer si des fonctions exécutives accrues grâce à l’entraînement cognitif permettent d’améliorer au quotidien la vie des enfants ayant des troubles neurodéveloppementaux ou d’origine cérébrale.
7. JEUNES AYANT À LA FOIS UN HANDICAP PHYSIQUE ET DES TROUBLES MENTAUX : PRATIQUES ACTUELLES, NOUVEAUX BESOINS ET ORIENTATION FUTURE DE LA RÉADAPTATION PÉDIATRIQUE
Récipiendaire : Stephanie Tremblay
Résumé du projet : Les jeunes âgés de 15 à 24 ans en situation de handicap physique qui se préparent à faire la transition du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes ont souvent des besoins complexes et peuvent éprouver des problèmes physiques et mentaux. Malheureusement, il n’est pas pratique courante de leur offrir des soins complets et intégrés à un seul et même endroit. De plus, les problèmes de santé mentale sont souvent mis de côté ou traités séparément des troubles physiques par différents professionnels de la santé, ce qui complique la coordination des traitements.
Stephanie veut « examiner l’organisation et la prestation des services de réadaptation pédiatrique pour les jeunes atteints à la fois de troubles neurologiques et neuromusculaires, et de problèmes de santé mentale. » Ces travaux permettront de déterminer les pratiques, les procédures et les besoins actuels de réadaptation du point de vue des fournisseurs de services (thérapeutes, gestionnaires) ainsi que des jeunes patients et de leurs familles.
Nous acceptons actuellement les demandes pour notre Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient 2021! Si vous êtes étudiant des cycles supérieurs ou boursier en recherche postdoctorale et que vous vous impliquez dans la RAP dans le domaine des troubles d’origine cérébrale, posez dès aujourd’hui votre candidature afin d’obtenir jusqu’à 10 000 $ pour améliorer votre expérience de formation dans le domaine de la RAP. Pour en savoir plus, consultez cette page.