Bourse d’études supérieures pour la RAP du Réseau BRILLEnfant 2024

Le Réseau BRILLEnfant est emballé d’annoncer les récipiendaires de la Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant 2024!

 Cette bourse a été créée pour offrir des occasions de stage à des étudiantes et étudiants des cycles supérieurs et à des boursières et boursiers en recherche postdoctorale qui s’impliquent dans la recherche axée sur le patient (RAP) dans le domaine des troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant.

 Cette année, la bourse permet d’appuyer nos initiatives de la deuxième phase, qui visent à mobiliser et à mettre en œuvre les connaissances produites dans le cadre de nos travaux de recherche. La RAP fait partie intégrante des soins de santé fondés sur des données probantes, et le Réseau BRILLEnfant est fier d’appuyer les projets de RAP de ces deux récipiendaires :

1. Développement de la version ludique de l’application mobile Jooay : promotion de la participation des enfants et des jeunes en situation de handicap à des activités de loisirs

Récipiendaire : Ebrahim Mahmoudi Kojidi

Résumé du projet : Le jeu est essentiel dans la vie de tous les enfants, mais, malheureusement, il est difficile pour les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale de trouver des activités adaptées à leurs réalités. L’application Jooay est un outil mobile axé sur la santé qui a été conçu dans l’objectif d’aider les enfants et les jeunes en situation de handicap à trouver des activités de loisirs communautaires (par exemple : sports, arts et camps) dans leur quartier et à y participer. 

À l’heure actuelle, l’application Jooay est utilisée par plus de 5 000 professionnelles et professionnels de la réadaptation et de l’éducation, familles et jeunes de partout au Canada. Toutefois, elle pourrait profiter à plus de 850 000 enfants en situation de handicap et membres de leurs familles au pays.

Ebrahim travaille sous la supervision de Keiko Shikako, chercheuse principale, et son but est de comprendre quels sont les éléments de l’application Jooay, en particulier les éléments de ludification, qui peuvent motiver les jeunes en situation de handicap, leurs parents et les professionnelles et professionnels à l’utiliser plus souvent. D’après leurs commentaires, Ebrahim s’emploiera à faire ce qui suit : concevoir et mettre en œuvre une version ludique de l’application Jooay, multiplier et évaluer ses effets, et mettre à l’essai des stratégies pour accroître l’utilisation de l’application partout au Canada.

2. Planification pour le long terme avec le Réseau BRILLEnfant 

Récipiendaire : Zeenat Ladak

Résumé du projet : La planification à long terme est essentielle pour pérenniser les réseaux nationaux axés sur la santé comme le Réseau BRILLEnfant. Notre Comité de la pérennité et de l’héritage a été mis sur pied pour déterminer comment nous pouvons conserver l’infrastructure du réseau après 2026. 

Zeenat Ladak, supervisée par Celia Laur, souhaite répondre à deux questions de recherche : (1) quels aspects du réseau contribuent à notre héritage et devraient être maintenus après 2026, et (2) quelles stratégies pourraient être utilisées pour que la pérennité des retombées et des efforts de renforcement des capacités du Réseau BRILLEnfant soit assurée?

En recourant à des outils axés sur la science de la mise en œuvre et en collaborant étroitement avec le Comité d’engagement, le Comité de la pérennité et de l’héritage et Karena Crumpler, parent partenaire de recherche, l’équipe du projet recueillera et évaluera les commentaires des membres pour orienter le plan de pérennisation du Réseau BRILLEnfant. 

Annonce des récipiendaires de la Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant 2021

Le Réseau BRILLEnfant est emballé d’annoncer les récipiendaires de la Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant 2021.

Cette bourse a été créée pour améliorer l’expérience de formation des étudiants et étudiantes des cycles supérieurs et des boursiers et boursières en recherche postdoctorale qui s’impliquent dans la recherche axée sur le patient (RAP) dans le domaine des troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant. Elle vise également à promouvoir les pratiques actuelles en matière de RAP ou à bonifier un projet de recherche de façon à accroître les activités d’engagement des patients.

La RAP fait partie intégrante des soins de santé fondés sur des données probantes, et le Réseau BRILLEnfant est fier d’appuyer les projets de RAP de ces six récipiendaires :

1. Adapter la collecte de données à la maison pour les familles d’enfants atteints de troubles neurologiques graves 

Récipiendaire : Katelynn Boerner 

Résumé du projet : Comme cochercheuse dans le cadre de l’initiative de « laboratoire vivant à la maison » intitulée Living Lab at Home et dirigée par Tim Oberlander, cochercheur principal du projet PIUO, Katelynn a contribué à l’élaboration d’une plateforme qui permet aux chercheuses et chercheurs de recueillir des données sur de possibles indicateurs de détresse chez les patientes et patients lorsqu’ils sont à la maison. Katelynn tente maintenant de déterminer comment cette plateforme pourrait être adaptée pour mieux servir les familles d’adolescentes et d’adolescents atteints de troubles neurologiques graves. 

Avec ce projet, Katelynn souhaite répondre aux quatre questions de recherche suivantes : 1) Que pensent les familles d’adolescentes et d’adolescents atteints de troubles neurologiques graves de la collecte de données à la maison, et s’investiront-elles dans un tel projet? 2) Quels éléments devraient être adaptés afin d’assurer la faisabilité de ce type de collecte de données pour les familles et en vue de réduire le fardeau de ces dernières? 3) Quelles sont les priorités de recherche de ces familles? 4) Les données recueillies dans le cadre de ce projet peuvent-elles être intégrées à une plateforme de recherche communautaire qui s’adresse aux familles touchées par des troubles du spectre du développement? 

2.  Interventions précoces et intensives réalisées à la maison pour les nourrissons et les tout-petits atteints d’hémiparésie

Récipiendaire : Alicia Hilderley 

Résumé du projet : Les interventions précoces sont de plus en plus reconnues comme étant essentielles à l’optimisation de la santé et du bien-être à long terme des nourrissons et des tout-petits atteints d’une hémiplégie ou de paralysie cérébrale affectant un côté du corps. Toutefois, on se pose toujours des questions sur le format d’intervention idéal. La formation de proches aidantes et aidants sur la façon d’administrer un traitement appliqué aux membres supérieurs du corps semble une approche prometteuse. Ce format pourrait accroître la fréquence des traitements et en diminuer les coûts, faciliter l’accès aux traitements pour les familles et améliorer de façon durable la motricité de la main et du bras chez ses enfants.

Pour ce projet, Alicia travaille sous la supervision d’Adam Kirton, chercheur principal du projet SPORT, et souhaite répondre à ces deux questions de recherche : 1) Est-il faisable et acceptable pour les proches aidantes et aidants ainsi que les thérapeutes de recourir à un programme de traitements appliqués aux membres supérieurs des nourrissons et des tout-petits atteints d’une hémiplégie? 2) Ce programme permet-il d’atteindre des objectifs fonctionnels et d’améliorer la motricité de la main ou du bras chez ces nourrissons et tout-petits?

3. Examens sous anesthésie : optimiser les soins et réduire au minimum les traumatismes chez les enfants et les jeunes qui ont de graves troubles du développement d’origine cérébrale et des troubles du comportement, et qui ont besoin d’une substance sédative

Récipiendaire : Aaron Ooi

Résumé du projet : Des parents d’enfants et de jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et des troubles du comportement ont souvent exprimé leur frustration concernant les difficultés qu’elles ont à coordonner les différents services de soins pour leurs enfants. Ces difficultés nuisent de façon générale à l’équité de l’accès aux examens médicaux nécessitant dans la plupart des cas une anesthésie. Le chemin pour s’y rendre est également souvent traumatisant pour les patientes et patients, les proches aidantes et aidants, les familles et le personnel, car même dans le cas de procédures simples, comme une prise de sang, il arrive souvent qu’on doive faire appel à plusieurs adultes pour maîtriser un enfant.

Avec ce projet qui se déroule sous la supervision d’Anamaria Richardson, cochercheuse du projet PIUO, l’objectif d’Aaron est de consigner les expériences des parents dans ces situations et de faire entendre leurs témoignages. On souhaite que ces témoignages aident ensuite les décisionnaires, sur le plan opérationnel et de la gestion, à planifier et à améliorer les services de sédation actuels pour ces patientes et patients. 

4. Accroître l’accessibilité et la participation à la téléréadaptation pédiatrique des enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux et de leurs familles

Récipiendaire : Meaghan Reitzel

Résumé du projet : Les restrictions liées à la COVID-19 ont limité l’accès aux services de réadaptation offerts en personne aux enfants. Pour soutenir les familles, des fournisseurs de services sont passés à des plateformes de téléréadaptation afin d’offrir des services thérapeutiques à distance. Même si elles sont pratiques, ces plateformes peuvent continuer de dresser des obstacles pour les enfants et les familles qui ont besoin d’accéder à des services qui leur sont indispensables.

Dans le cadre de ce projet, Meaghan souhaite cocréer et évaluer des solutions novatrices qui s’adressent aux enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et qui permettront d’accroître leur accessibilité et leur participation à la téléréadaptation. En collaboration avec des patientes et patients partenaires (c’est-à-dire des parents d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale) et un utilisateur de connaissances partenaire (KidsAbility [site en anglais seulement]), Meaghan accomplira ce qui suit : 1) examiner les motifs qui expliquent que des parents ratent des séances de téléréadaptation, 2) élaborer et mettre en œuvre des solutions novatrices pour accroître l’accès et la participation à la téléréadaptation, et 3) évaluer la mise en œuvre de solutions à un centre de traitement pour enfants en Ontario.

5. Cocréer et évaluer un outil de planification et d’aide à la décision dans le contexte de la divulgation d’un trouble pour le travail afin de perfectionner les aptitudes à l’autodétermination et les compétences décisionnelles de jeunes et jeunes adultes autistes

Récipiendaire : Vanessa Tomas

Résumé du projet : Des jeunes et de jeunes adultes au Canada qui ont un trouble du spectre de l’autisme se retrouvent en situation de sous-emploi (par exemple : salaire moins élevé, moins grand nombre d’heures, tâches qui sous-exploitent leur potentiel intellectuel). Leur taux d’emploi est scandaleusement faible, malgré leur volonté de travailler. La divulgation de leur trouble ou de leurs besoins qui en découlent pour le travail pourrait améliorer leurs perspectives d’emploi, mais le processus décisionnel, à savoir s’ils doivent en fait part ou non, et comment, peut être complexe. Dans le cadre de ses travaux de recherche au doctorat, Vanessa s’est affairée à mieux comprendre ce que vivent les Canadiennes et Canadiens, jeunes comme adultes, atteints d’un trouble du spectre de l’autisme dans le contexte de la divulgation de leur situation pour le travail. Les résultats de ses travaux révèlent la nécessité de mettre en place un outil de planification et d’aide à la décision dans le contexte de la divulgation d’un trouble, qui tient compte des identités intersectionnelles et qui permet de perfectionner les compétences décisionnelles et les aptitudes à l’autodétermination. Vanessa aspire maintenant à cocréer cet outil et à en faire l’évaluation avec quatre jeunes et jeunes adultes autistes partenaires.

Avec ce projet, Vanessa souhaite répondre à la question de recherche suivante : Dans le contexte du perfectionnement des compétences décisionnelles et des aptitudes à l’autodétermination, l’outil de planification et d’aide à la décision est-il facile à utiliser; est-il réalisable; et quelles sont les répercussions perçues d’un tel outil? 

6. Prendre de meilleures décisions dans l’unité de soins intensifs néonatals : une initiative d’amélioration de la qualité 

Récipiendaire : Maya Dahan 

Résumé du projet :  Maya élabore actuellement un outil pour aider les équipes médicales qui travaillent dans une unité de soins intensifs néonatals à recueillir, à consigner et à transférer les renseignements essentiels que doit connaître le personnel clinicien pour mieux soutenir les nouveau-nés et les familles. Cet outil permettra de normaliser la collecte de renseignements et d’instaurer un processus pour sa mise en œuvre en fonction des commentaires formulés par des parents et des équipes médicales. Il est très important que ces renseignements soient adéquatement consignés puis transférés à l’unité de soins intensifs néonatals, car la plupart des nourrissons qui s’y trouvent y sont hospitalisés pour un long moment et soignés par différents fournisseurs de soins. Sans processus normalisé, il est plus probable que des erreurs et des omissions se produisent et fragilisent le partenariat entre une famille et les équipes médicales.  

Pour ce projet, Maya travaille sous la supervision de Paige Church, chercheuse principale du projet TNACA, et souhaite améliorer les communications qui ont lieu entre les familles de nourrissons et le personnel d’une unité de soins intensifs néonatals et qui portent sur l’environnement, les valeurs et les objectifs des familles ainsi que les façons dont ces éléments orientent leur processus décisionnel. Maya souhaite ainsi permettre aux équipes interdisciplinaires d’améliorer les communications qui abordent le contexte, les valeurs, les craintes et les objectifs des familles, tout en créant un dispositif d’amélioration. 

Annonce des récipiendaires de la Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant 2020

Nous sommes emballés d’annoncer les récipiendaires de la Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant 2020. 

Cette bourse a été créée pour améliorer l’expérience de formation des étudiants et étudiantes des cycles supérieurs et des boursiers et boursières en recherche postdoctorale qui s’impliquent dans la recherche axée sur le patient (RAP) dans le domaine des troubles d’origine cérébrale chez l’enfant. Elle vise également à promouvoir les pratiques actuelles en matière de RAP ou à bonifier un projet de recherche de façon à accroître les activités d’engagement des patients.  

La RAP fait partie intégrante des soins de santé fondés sur des données probantes, et le Réseau BRILLEnfant est fier d’appuyer les projets de RAP de ces sept récipiendaires de la première Bourse :   

1. POUR UNE MEILLEURE COMPRÉHENSION DES EXPÉRIENCES DES FAMILLES LORS DES ÉVALUATIONS DU LANGAGE D’ENFANTS ATTEINTS DE PARALYSIE CÉRÉBRALE ET AYANT DES BESOINS COMPLEXES DE COMMUNICATION

Récipiendaire : Jael Bootsma

Résumé du projet : Depuis que des thérapeutes en réadaptation pour enfants ont indiqué la nécessité de mieux intégrer les soins axés sur la famille dans la pratique, un important examen des évaluations de la compréhension du langage parlé doit être réalisé. Il est possible de recourir à un outil accessible et prometteur d’évaluation, nommé le Computer Based instrument for Low motor Language Testing (ou C-BiLLT), pour évaluer la capacité de compréhension des enfants ayant des besoins complexes de communication.   

Avec ce projet, Jael souhaite répondre à la question de recherche suivante : « Que pouvons-nous apprendre des expériences des familles et des utilisateurs experts concernant la place centrale de la famille dans l’évaluation de la compréhension du langage parlé à l’aide du
C-BiLLT chez les enfants atteints de paralysie cérébrale et ayant des besoins complexes de communication? »   

2. AIDER LES ENFANTS AUX BESOINS SPÉCIAUX DANS LES ÉCOLES : UN TRANSFERT DES CONNAISSANCES GUIDÉ ET AXÉ SUR LES INTERVENANTS POUR OPTIMISER LA COLLABORATION ENTRE LES ERGOTHÉRAPEUTES ET LES ENSEIGNANTS

Récipiendaire : Lina Ianni 

Résumé du projet : Les enfants en situation de handicap qui reçoivent un enseignement régulier sont peu nombreux et, même si des services de réadaptation sont offerts dans des écoles intégratrices pour aider ces enfants, les services sont souvent limités.   

Ce projet examine l’utilisation de modèles de collaboration interprofessionnelle comme nouveaux moyens d’offrir des services pour aborder ce problème. Ces modèles font participer différents intervenants professionnels, comme des ergothérapeutes en milieu scolaire et des enseignants au primaire, dont les rôles sont de s’assurer que les élèves participent à la vie scolaire.   

Avec ce projet, Lina souhaite répondre à la question de recherche suivante : « Un transfert des connaissances guidé pourrait-il améliorer les connaissances, les attitudes et les pratiques relatives à la collaboration interprofessionnelle des ergothérapeutes et des enseignants du primaire soutenant des élèves en situation de handicap qui vont dans des écoles traditionnelles? » 

3. PERSPECTIVES D’ADOLESCENTS IMMIGRANTS ATTEINTS DE TROUBLES NEURODÉVELOPPEMENTAUX QUI SE PRÉPARENT À PASSER AU SYSTÈME DE SOINS POUR ADULTES

Récipiendaire : Sandra Abdel Malek  

Résumé du projet : La transition des soins de santé, ou le passage du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes, peut être difficile pour un grand nombre de personnes atteintes de troubles d’origine cérébrale. La plupart des connaissances que nous détenons actuellement sur le sujet découlent des commentaires formulés par des parents et des adolescents dans des contextes occidentaux. Toutefois, d’autres types d’environnements culturels jouent un rôle important dans la vie des personnes en situation de handicap. On en sait aussi très peu sur l’expérience d’adolescents atteints de troubles d’origine cérébrale qui ont immigré dans un pays occidental comme le Canada.   

Compte tenu du fait que les étapes du passage à l’âge adulte sont souvent perçues différemment selon les cultures, Sandra « souhaite examiner les expériences des adolescents immigrants atteints de troubles d’origine cérébrale lorsqu’ils se préparent à faire la transition du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes ».  

4. MISE EN ŒUVRE ET ÉVALUATION DE SIMULATIONS « LEARNING TOGETHER » POUR FAVORISER LA PARTICIPATION DES CHERCHEURS, DES PARENTS, DES JEUNES ET DES STAGIAIRES À LA RECHERCHE EN RÉADAPTATION PÉDIATRIQUE

Récipiendaire : Samantha Micsinszki 

Résumé du projet : Au Canada, peu de formations proposent des moyens d’utiliser les connaissances et les compétences qui sont nécessaires pour établir des partenariats authentiques et enrichissants dans la recherche en réadaptation des enfants.  

Une série de quatre simulations intitulées « Learning Together » pourrait permettre de régler ce problème. Ces simulations ont été co-créées par des jeunes en situation de handicap, des parents d’enfants ayant des handicaps, des stagiaires, du personnel et des chercheurs.   

Samantha espère déterminer si les chercheurs, le personnel, les stagiaires, les jeunes en situation de handicap et les parents d’enfants ayant des handicaps comprennent mieux en quoi consistent des partenariats authentiques et enrichissants, et s’ils ont une attitude plus positive à leur égard après avoir effectué les simulations. Samantha examinera aussi si les participants estiment être plus à même de participer à des travaux de RAP après les simulations.  

5. ÉTABLIR DES PARTENARIATS AVEC LES FRÈRES ET SŒURS DANS L’ÉTUDE PORTANT SUR LA PARTICIPATION DES FRÈRES ET SŒURS DANS LA TRANSITION DES SOINS DE SANTÉ DES JEUNES AYANT DES TROUBLES DU DÉVELOPPEMENT D’ORIGINE CÉRÉBRALE (ÉTUDE BEST SIBS)

Récipiendaire : Linda Nguyen  

Résumé du projet : Pendant la transition du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes, les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale comptent souvent sur le soutien de leurs parents et de leurs frères et sœurs. Pour qu’ils soient en mesure de fournir ce soutien, les frères et sœurs doivent avoir des connaissances et des compétences. Cependant, les ressources pour les informer et les orienter pendant cette transition sont limitées.   

Compte tenu de la nécessité d’obtenir des données sur les façons dont les relations avec les frères et sœurs peuvent influencer le processus de transition des soins de santé des jeunes atteints de troubles du développement d’origine cérébrale, Linda prévoit d’« approfondir ses connaissances sur les expériences, les rôles et les responsabilités des frères et sœurs au développement normal dans leurs relations avec un frère ou une sœur ayant des troubles du développement d’origine cérébrale ».  

6. INTERVENTIONS COGNITIVES POUR LES ENFANTS ET LES JEUNES AYANT DES TROUBLES NEURODÉVELOPPEMENTAUX

Récipiendaire : Jala Rizeq  

Résumé du projet : Les jeunes qui présentent des troubles du développement d’origine cérébrale ont souvent des difficultés liées aux fonctions exécutives et à la régulation de leurs émotions. À ce jour, plusieurs interventions se sont révélées prometteuses pour améliorer ces fonctions, en particulier les interventions à l’aide de vidéos et de jeux.   

Toutefois, il faut démontrer que ces améliorations se transposent dans les symptômes cliniques (c’est-à-dire qu’elles améliorent les résultats scolaires et la régulation des émotions, et atténuent les problèmes de comportement).   

Jala souhaite déterminer si des fonctions exécutives accrues grâce à l’entraînement cognitif permettent d’améliorer au quotidien la vie des enfants ayant des troubles neurodéveloppementaux ou d’origine cérébrale.   

7. JEUNES AYANT À LA FOIS UN HANDICAP PHYSIQUE ET DES TROUBLES MENTAUX : PRATIQUES ACTUELLES, NOUVEAUX BESOINS ET ORIENTATION FUTURE DE LA RÉADAPTATION PÉDIATRIQUE

Récipiendaire : Stephanie Tremblay  

Résumé du projet : Les jeunes âgés de 15 à 24 ans en situation de handicap physique qui se préparent à faire la transition du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes ont souvent des besoins complexes et peuvent éprouver des problèmes physiques et mentaux. Malheureusement, il n’est pas pratique courante de leur offrir des soins complets et intégrés à un seul et même endroit. De plus, les problèmes de santé mentale sont souvent mis de côté ou traités séparément des troubles physiques par différents professionnels de la santé, ce qui complique la coordination des traitements.   

Stephanie veut « examiner l’organisation et la prestation des services de réadaptation pédiatrique pour les jeunes atteints à la fois de troubles neurologiques et neuromusculaires, et de problèmes de santé mentale. » Ces travaux permettront de déterminer les pratiques, les procédures et les besoins actuels de réadaptation du point de vue des fournisseurs de services (thérapeutes, gestionnaires) ainsi que des jeunes patients et de leurs familles.   

Nous acceptons actuellement les demandes pour notre Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient 2021! Si vous êtes étudiant des cycles supérieurs ou boursier en recherche postdoctorale et que vous vous impliquez dans la RAP dans le domaine des troubles d’origine cérébrale, posez dès aujourd’hui votre candidature afin d’obtenir jusqu’à 10 000 $ pour améliorer votre expérience de formation dans le domaine de la RAP. Pour en savoir plus, consultez cette page.