Série rétrospective de webinaires

Série rétrospective de webinaires : Programme « Life Beyond Trauma » (La vie après un traumatisme)

La création de relations de travail productives entre des chercheuses et chercheurs et des partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV) ne se fait pas du jour au lendemain. Il faut y consacrer du temps, établir un lien de confiance et démontrer un respect mutuel. Comme l’illustre l’histoire ci-dessous, c’est grâce à ses relations que les PEV ont le pouvoir d’influencer les travaux de recherche.

Le programme « Life Beyond Trauma » (La vie après un traumatisme) est né d’une telle collaboration.

 

Donna Thomson, parent partenaire de recherche, autrice et défenseure des droits

Patrick McGrath, cochercheur principal

 

Au cours de la première phase du Réseau BRILLEnfant, l’équipe du Programme de neurodéveloppement Familles Solides a examiné la possibilité d’améliorer la régulation des émotions et du comportement des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale en fournissant aux parents des renseignements éducatifs, un soutien téléphonique, des services de soutien entre parents et de l’information sur les ressources disponibles.

Toutefois, comme l’a souligné Donna Thomson, parent partenaire de recherche, autrice et défenseure des droits, les parents dans ces situations ont aussi souvent besoin de soutien.

Donna, qui a participé comme partenaire au Programme de neurodéveloppement Familles Solides, a parlé avec franchise de son expérience du projet dans notre webinaire présenté en février 2022, intitulé Life Beyond Trauma Program for Parents of Neurodiverse Children with Post-Traumatic Stress Disorder (Programme « Life Beyond Trauma » [La vie après un traumatisme] pour les parents qui ont des enfants neurodivergents et qui sont aux prises avec un trouble de stress post-traumatique), un épisode de la série de webinaires SPARK: Live de l’organisme Santé des enfants Canada.

Dans ce webinaire, Patrick McGrath, cochercheur principal (qui codirige actuellement le projet de la deuxième phase, intitulé « Bridging the Gap from Science to Uptake » [Combler le fossé de la recherche à l’adoption]), a indiqué que c’est Donna qui est allée le voir pour lui présenter l’idée. Le personnel de son laboratoire (ce dernier est affilié à IWK Health, en Nouvelle-Écosse) concentrait ses efforts sur le trouble de stress post-traumatique (TSPT), mais c’est Donna qui a suggéré qu’il étudie les parents d’enfants vivant avec des troubles neurodéveloppementaux. « Pensez-y, lui a-t-elle dit. Nous avons beaucoup de TSPT! »

Le TSPT est un problème de santé mentale, mais Patrick l’a aussi décrit comme un trouble de la mémoire. « Des événements qui provoquent de grandes émotions [...] sont codés de façon très fragmentée dans le cerveau, ce qui entraîne le développement de tout un réseau de peur. » Il a expliqué que c’est exactement ce qui arrive chez les parents d’enfants ayant des troubles neurodéveloppementaux. Dès la naissance de leur enfant, les interventions et les urgences de santé s’ancrent dans leur réalité. Donna l’a expliqué à Patrick : « C’est ça notre vie. C’est un problème médical après l’autre. »

C’est une réalité que Donna connaît très bien. Lorsque son fils, atteint d’une grave paralysie cérébrale et ayant des besoins médicaux complexes, était âgé de seulement trois ans, elle a reçu un appel téléphonique de son école. « Nicholas a fait une crise épileptique », s’est-elle souvenue. Pendant des années après cet événement, Donna éprouvait un sentiment de panique extrême chaque fois que le téléphone sonnait. Elle ne savait cependant pas qu’il s’agissait d’un symptôme du TSPT.

Selon Patrick, ce n’est pas rare : « Le TSPT est un problème caché chez les parents d’enfants ayant des troubles neurodéveloppementaux. »

Pour mieux comprendre les traumatismes uniques vécus par les parents dans cette population et pour examiner des voies de traitement virtuel et en personne, Patrick et Donna ont cocréé le programme « Life Beyond Trauma » (La vie après un traumatisme). Pour Patrick, les parents partenaires de recherche étaient d’importantes sources de renseignements et d’inspiration, et il a mentionné que leurs contributions étaient essentielles. « Les parents apportent quelque chose aux interventions [...] et à nos travaux de recherche que nous ne pouvons pas apporter. »

Lorsqu’elle a créé l’étude, l’équipe s’est rendu compte qu’aucun instrument ne permettait d’évaluer les traumatismes distincts que les parents d’enfants ayant des troubles neurodéveloppementaux pouvaient vivre. « L’une des choses que nous avons élaborées est une liste des traumatismes chez les parents », a indiqué Patrick (liste en anglais seulement). Cette liste a permis à l’équipe de mettre l’accent sur des événements qui touchent précisément les parents, par exemple, assister à des situations où la vie de leur enfant est en danger ou avoir un enfant qui reste à l’unité néonatale de soins intensifs. Les chercheuses et chercheurs ont aussi tenu compte de différents autres types de traumatismes, car ceux-ci contribuent à ce que Patrick appelle « l’effet cumulatif », c’est-à-dire que plus une personne vit de traumatismes dans sa vie, plus elle risque d’être atteinte d’un TSPT. « Ça a été une très grande révélation pour moi, a indiqué Donna. Avant cette étude, je croyais fermement qu’à force de vivre des traumatismes, on pouvait mieux arriver à les gérer. »

Patrick a expliqué qu’il existe de nombreux traitements efficaces pour les personnes qui souffrent d’un TSPT : « Les interventions les plus efficaces sont [...] les thérapies par exposition qui tiennent compte des traumatismes. » Dans le programme « Life Beyond Trauma » (La vie après un traumatisme), l’équipe a recouru à la thérapie par exposition à la narration pour aider les participantes et participants à parler en détail de leurs traumatismes. Donna a mentionné qu’au départ, de nombreux parents craignaient que l’intervention les traumatise à nouveau. Toutefois, à la fin leurs séances, les parents ont admis que l’expérience leur avait donné de l’assurance. Patrick a confirmé que cette réponse est typique de la thérapie par exposition : « La grande majorité des personnes commencent à ressentir du soulagement après la première ou la deuxième séance. »

Pour conclure la présentation, Patrick a souligné l’absolue nécessité des traitements qui ciblent précisément le TSPT, virtuels ou en personne, pour les parents d’enfants ayant des troubles neurodéveloppementaux. « Ces problèmes de santé mentale qui touchent la mémoire peuvent être traités efficacement, a-t-il mentionné. Même quand les personnes sont en train de vivre un traumatisme. »

Donna a souligné que cette étude, à laquelle elle a participé comme parent partenaire de recherche, a été grandement éclairante. « Sur le plan personnel, mon parcours a été incroyable, a-t-elle affirmé. Je suis beaucoup plus douce envers moi-même lorsque je pense aux choix et aux gestes que j’ai faits ou non pendant mon parcours de mère. »

 

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Série rétrospective de webinaires – Téléréadaptation pour les enfants et les jeunes vivant avec un handicap

Lorsque la pandémie de COVID-19 a frappé le monde entier en 2019, les façons d’offrir les services de soins de santé ont profondément changé. Auparavant, il était plutôt rare de recevoir des services virtuels de soins de santé, mais les confinements et la distanciation sociale ont entraîné une augmentation spectaculaire de la demande pour des ressources et des services de télésanté partout sur la planète. Au Canada, un grand nombre de parents d’enfants vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale ont fait l’expérience de la téléréadaptation pour la toute première fois.

 

Annette Majnemer, cochercheuse principale du projet AccompagnENSEMBLE ainsi qui la chercheuse principale désignée et codirectrice scientifique du Réseau BRILLEnfant

Tatiana Ogourtsova, chercheuse du Réseau BRILLEnfant

 

Devant ce changement, des chercheuses et chercheurs du Réseau BRILLEnfant ont commencé à se poser des questions sur la valeur de la téléréadaptation, qui propose différents types de thérapies à distance (physiothérapie, ergothérapie, etc.), par rapport à un traitement reçu en personne. Une équipe dirigée par Tatiana Ogourtsova, chercheuse du Réseau BRILLEnfant, a procédé à une revue systématique des études portant sur l’efficacité de la téléréadaptation pour les enfants vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs parents. La revue a été réalisée dans le cadre du projet AccompagnENSEMBLE de la première phase du réseau, dirigé par nos cochercheuses principales Annette Majnemer (qui agit également à titre de chercheuse principale désignée et codirectrice scientifique du Réseau BRILLEnfant) et Maureen O’Donnell (directrice générale du Child Health BC et professeure agrégée au département de pédiatrie de l’Université de la Colombie-Britannique).

Annette, Tatiana et Georgia Iliopoulos, partenaire ayant de l’expérience vécue, ont fait part des résultats de cette revue et discuté de l’avenir de la téléréadaptation dans l’épisode de la série de webinaires SPARK: Live de l’organisme Santé des enfants Canada, intitulé « Téléréadaptation pour les enfants et les jeunes vivant avec un handicap : données probantes et perspectives » et présenté en mars 2022.

La revue a permis de faire ces trois grandes constatations :

  1. La téléréadaptation est aussi efficace, voire plus efficace que les traitements reçus en personne.

  2. La téléréadaptation est très efficace dans les cas où la clinicienne ou le clinicien participe activement à toutes les séances et recourt à une approche axée sur la famille qui répond aux besoins de l’enfant et des parents.

  3. Les télé-évaluations effectuées en personne ou à distance donnent les mêmes résultats.

Pour obtenir les points de vue d’un parent sur les données et des renseignements sur les défis et les avantages concrets de la téléréadaptation, Tatiana et Annette ont discuté avec Georgia de son expérience de la recherche de services pour sa fille Odessa depuis que cette dernière est âgée de 17 mois. Au plus fort de la pandémie, Georgia et son mari cherchaient une ou un orthophoniste qui fournirait à Odessa des services d’orthophonie et d’évaluation de l’autisme. Ils ont été soulagés de trouver une personne qui offrait ces services par Zoom.

Malgré les défis qui se sont posés au départ, Georgia a rapidement constaté les avantages de la téléthérapie. Outre le fait de diminuer le risque que sa fille contracte la COVID-19, les séances virtuelles ont permis de réduire les déplacements et le stress de la famille. Georgia a aussi indiqué que ces séances lui ont donné de l’assurance comme parent : « Je n’avais pas un rôle passif ou je ne faisais pas qu’écouter ou regarder. J’essayais des stratégies, je recevais de la rétroaction. J’avais davantage confiance en mes capacités de travailler avec ma fille. »

Une mère qui supervise l'appel vidéo de son fils. Photo de Pexels.

Au début, l’expérience des soins virtuels a toutefois été déconcertante. Georgia a trouvé qu’il lui a fallu du temps pour apprivoiser la plateforme de réadaptation. Pendant les premières séances, elle agissait comme médiatrice entre Odessa et l’orthophoniste : « Le défi, c’était d’assurer la participation continue de ma fille pendant que je tournais mon attention vers l’orthophoniste et l’écoutais, puis de retourner mon attention vers ma fille, d’exécuter la stratégie discutée et d’obtenir de la rétroaction. »

Georgia et l’orthophoniste ont mis du temps à trouver la meilleure stratégie : finalement, c’est une structure en deux parties qui a été mise en place, laquelle comprenait également la collaboration du mari de Georgia. Pour Georgia, l’implication de toute la famille était extrêmement précieuse. « Nous formions une équipe », dit-elle en souriant. Le recours aux séances virtuelles signifiait aussi que Georgia et sa famille devaient investir dans de nouvelles technologies. « Par exemple, ma fille avait de la difficulté à se concentrer lorsqu’elle entendait l’orthophoniste », mentionne Georgia, qui a dû procurer un casque d’écoute sans-fil à Odessa afin que celle-ci ne soit pas dérangée par la voix de l’orthophoniste pendant les séances.

Dans toute cette expérience, c’est le temps passé à résoudre les problèmes technologiques qui a frustré Georgia : « Comme parent, tu as l’impression que le temps n’est pas uniquement consacré à la thérapie. »

Lorsqu’on lui a demandé quels changements pourraient être apportés pour améliorer les services de téléréadaptation, Georgia a rapidement mentionné la nécessité d’établir une meilleure communication. L’orthophoniste n’avait pas consulté Georgia ni son mari avant de tenir la première séance de thérapie, ce qui a entraîné une grande perte de temps. « Il n’y a eu aucune préparation, commente-t-elle. On ne m’a pas demandé ce qui pourrait mieux fonctionner pour ma fille. »

Une mère et son enfant font une consultation virtuelle avec un clinicien. Photo de Shutterstock.

Georgia a également souligné que les prestataires de télésoins de santé devraient discuter avec la famille des technologies qu’elle possède à la maison et de la meilleure façon d’organiser les lieux pour que la thérapie donne des résultats. « Je pense que ce qui est le plus important, c’est la préparation, mentionne-t-elle. Il faut qu’une discussion ouverte préalable soit entamée avec la famille au lieu que les problèmes soient réglés au fur et à mesure des séances. »

Malgré ces obstacles, Georgia était heureuse de voir les bienfaits de la téléthérapie :

« Ma fille faisait, et fait encore, d’impressionnants progrès grâce à la téléthérapie! »

Pour terminer l’épisode du webinaire, Annette a parlé de l’avenir de la téléréadaptation dans un monde post-pandémique : « Sur le plan de l’accessibilité, la téléréadaptation comporte de réels avantages pour les familles. Cela dit, elle ne convient pas forcément à tout le monde et il y a des limites à ce qu’elle peut faire ou non. » De son point de vue, la solution consiste à combiner les meilleurs éléments des soins virtuels et ceux des soins fournis en personne. « Je crois qu’il s’agit d’une occasion de revoir les façons de faire les évaluations et les interventions », affirme-t-elle.

Georgia était d’accord pour dire que la thérapie en personne est parfois nécessaire, mais que les soins virtuels ne disparaîtront pas : « Comme je connais leurs bienfaits et leurs avantages, et la façon de les adapter à nos besoins, j’y recourrais très certainement [encore]. Je crois qu’ils sont très utiles et j’espère qu’ils continueront d’être offerts! »

Les résultats de cette revue continuent d’avoir des effets qui ont une grande portée. En 2022, Tatiana, Annette, Georgia et une équipe spécialisée ont lancé le site Web TELEREHUB-CHILD, dont l’objectif est d’optimiser l’utilisation de la téléréadaptation pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement et leurs familles. Le site Web offre des ressources pour les familles et les cliniciennes et cliniciens, des renseignements à jour sur l’efficacité des différents télétraitements, et bien plus encore.

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