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Jacqueline Di Bartolomeo

Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants et le Réseau BRILLEnfant s’unissent pour renforcer l’engagement des jeunes dans la recherche 

Le Réseau BRILLEnfant et le Réseau pour la santé du cerveau des enfants font équipe pour favoriser l’engagement des jeunes dans la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale! 

Ce partenariat, qui a pris effet en janvier 2025, permettra aux équipes de projets et aux chercheuses et chercheurs financés par le Réseau pour la santé du cerveau des enfants d’améliorer leurs initiatives de recherche et de politiques dans le cadre de consultations avec le Comité national des jeunes porte-paroles (CNJPP) du Réseau BRILLEnfant. À leur tour, de jeunes partenaires de recherche du Réseau BRILLEnfant mèneront des consultations enrichissantes et établiront de précieuses collaborations pour créer des occasions utiles d’acquérir des compétences et de l’expérience, et de réseauter.

 

En quoi consiste le CNJPP du Réseau BRILLEnfant?

Le Réseau BRILLEnfant, situé à l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill, est un réseau pancanadien de recherche axée sur le patient (RAP). Fondé en 2016, son but est d’améliorer la qualité de vie des enfants et des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et celle de leurs familles. Dans le cadre de son mandat, le Réseau BRILLEnfant a établi des partenariats authentiques et enrichissants avec de jeunes partenaires de recherche. Comme membres de notre CNJPP, ces personnes jouent un rôle essentiel dans de nombreux domaines de recherche du réseau. Elles aident à élaborer des protocoles de recherche et des stratégies de recrutement de participantes et participants, elles examinent des publications et y contribuent, et elles participent à des activités de science de la mise en œuvre et de mobilisation des connaissances.

Plusieurs membres du CNJPP à la conférence 2023 du Réseau BRILLEnfant.

Le CNJPP est maintenant bien établi et ses membres, un groupe dévoué de jeunes partenaires de recherche de partout au Canada, y participent activement. Ces jeunes personnes vivent avec différents troubles du développement d’origine cérébrale et problèmes de santé dans leur province, et elles sont déterminées à appuyer la recherche sur les handicaps.

« Ce partenariat entre le Réseau pour la santé du cerveau des enfants et le Réseau BRILLEnfant ouvrira les portes de la collaboration et du réseautage pour l’ensemble des membres du CNJPP et au sein des réseaux respectifs. Mais surtout, ce partenariat jouera un important rôle dans la pérennisation des deux réseaux et nous permettra de rester fidèles à notre objectif commun, qui est de faire avancer le domaine de la recherche axée sur le patient et de préserver l’engagement des jeunes pendant encore des années », a indiqué Logan Wong, coprésident du CNJPP.

« Nous sommes très enthousiastes de collaborer avec le Réseau pour la santé du cerveau des enfants. Ce sera une excellente occasion pour ce comité de jeunes de faire entendre la voix de ses membres au sujet de la recherche axée sur le patient au Canada », a ajouté Hans Dupuis, coprésident.


Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants et le Réseau BRILLEnfant : s’appuyer sur les réalisations

Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants est un réseau pancanadien qui assure la diffusion, l’évolution et la mise en œuvre de solutions éprouvées pour les enfants vivant avec des troubles neurodéveloppementaux et leurs familles. Depuis 2009, le Réseau pour la santé du cerveau des enfants a établi des partenariats avec des communautés, des industries, des gouvernements et des organismes sans but lucratif pour améliorer la détection précoce de troubles neurodéveloppementaux, rendre des interventions et des traitements plus efficaces, et offrir un meilleur soutien aux familles. Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants souscrit à la vision selon laquelle l’ensemble des enfants doivent avoir une bonne qualité de vie, être intégrés à tous les aspects de la société et pouvoir réaliser pleinement leur potentiel.

 « Le partenariat avec le Réseau BRILLEnfant par l’intermédiaire du CNJPP est une grande étape qui nous permet de nous assurer que l’on consulte des jeunes dans le cadre de projets de recherche qui les touchent directement, a mentionné Jennifer Zwicker, scientifique en chef du Réseau pour la santé du cerveau des enfants. Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants s’est tourné vers la mise en œuvre de solutions éprouvées pour les enfants et les jeunes vivant avec des troubles neurodéveloppementaux, et il est important que nous collaborions étroitement avec le CNJPP dans cette mission. »

Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants et le Réseau BRILLEnfant ont fait leurs preuves au chapitre de l’engagement des jeunes et de la collaboration avec les jeunes. En 2022, trois membres du CNJPP ont fait une présentation sur l’engagement des jeunes dans la recherche dans le cadre d’une conversation dirigée par le comité de formation de la recherche pour la défense des politiques du Réseau pour la santé du cerveau des enfants. Les membres ont présenté des stratégies générales d’engagement, des exemples pratiques de mesures d’accessibilité et d’adaptation, ainsi que des conseils et des ressources utiles lorsque vient le temps de travailler avec des jeunes. En 2023, une personne membre du CNJPP a participé comme panéliste au groupe sur l’engagement des jeunes pour les stagiaires du Réseau pour la santé du cerveau des enfants afin d’y présenter ses expériences en recherche.

 

Pourquoi accroître l’engagement des jeunes dans la recherche axée sur le patient?

Le Réseau BRILLEnfant et le Réseau pour la santé du cerveau des enfants reconnaissent la valeur des points de vue des jeunes dans l’élaboration de travaux de recherche et de politiques efficaces.

« Il est essentiel de faire participer des enfants et des jeunes qui vivent avec des troubles d’origine cérébrale pour que nous puissions garantir la pertinence de la recherche sur les handicaps chez les enfants et en accroître les retombées. »
— Jenny Gilbert, directrice de l’engagement du Réseau BRILLEnfant

 « Il est essentiel de faire participer des enfants et des jeunes qui vivent avec des troubles d’origine cérébrale pour que nous puissions garantir la pertinence de la recherche sur les handicaps chez les enfants et en accroître les retombées, a insisté Jenny Gilbert, directrice de l’engagement du Réseau BRILLEnfant. Les enfants et les jeunes fournissent des renseignements uniques qui peuvent mener à l’élaboration de solutions de soins de santé plus efficaces et personnalisées. Leurs expériences vécues peuvent aider à combler des lacunes dans la recherche et la pratique actuelles, qui, autrement, seraient ignorées. »

L’engagement des jeunes dans la recherche peut influencer des politiques et des pratiques, ce qui permet de veiller à ce que les systèmes de soins de santé soient plus inclusifs et qu’ils répondent mieux aux besoins des enfants et des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et à ceux de leurs familles. On peut ainsi en arriver à faire des changements systémiques qui profitent autant aux personnes qu’à la communauté élargie.

De manière générale, le partenariat permettra de mener à des recherches et à des politiques plus efficaces et inclusives qui visent à améliorer la qualité des soins de santé pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale.

Le Comité national des jeunes porte-paroles accueille trois nouveaux membres

Le Comité national des jeunes porte-paroles (CNJPP) conseille les responsables des projets financés par le Réseau BRILLEnfant quant à l’optimisation des activités d’engagement des jeunes. Formé de jeunes Canadiennes et Canadiens qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale, ce comité est à la disposition du Réseau BRILLEnfant pour orienter le développement de la recherche, l’élaboration de questions et la diffusion des résultats, et bien plus encore.

Nous sommes ravis de vous présenter les trois nouveaux membres du CNJPP : Keenan Brignall, Kat Jeremiah et Phoenix Lowe. Lisez la suite pour en savoir plus sur eux !

Rencontrez nos nouveaux membres du CNJPP :

KEENAN BRIGNALL

Photo de Keenan Brignall

Keenan est une personne autiste de Calgary, en Alberta. Il est passionné de cinéma et est actuellement inscrit en production cinématographique et vidéo au Southern Alberta Institute of Technology (SAIT).

Keenan aime l’histoire et la science-fiction, en particulier les histoires impliquant des robots. Il s’intéresse également à l’aviation militaire et rêve de réaliser un jour un film sur ce sujet. Il est passionné par la musique et la production sonore.

Kat Jeremiah

Photo de Kat Jeremiah

Kat est originaire de Timmins, en Ontario, et est fièrement membre de la Première Nation crie de Missanabie. Kat est atteint.e d'autisme et de trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité.

Kat est passionné.e par la défense des jeunes, la créativité et l’engagement communautaire. Siégeant à plusieurs conseils de jeunesse, dont le CNJPP, iel s'efforce de responsabiliser et de soutenir les jeunes confrontés à des défis similaires. S'intéressant au quilting, à la peinture, à la photographie et à la lecture, Kat apporte une perspective créative et empathique pour sensibiliser, favoriser l'inclusion et créer des changements positifs pour les jeunes et leurs communautés.

PHOENIX LOWE

Photo de Phoenix Lowe

Phoenix est en dernière année du secondaire dans une région rurale du Nouveau-Brunswick. Elle prévoit poursuivre un baccalauréat en travail social à l’automne, dans l’espoir d’étudier l’intersection entre les préjugés en matière de santé mentale et les résultats en matière de santé neurologique.

Phoenix est ravie de rejoindre le CNJPP et de partager ses expériences de vie avec le syndrome de Tourette et d’autres troubles du développement d’origine cérébrale. Elle est ravie de pouvoir aider les chercheuses et les chercheurs à renforcer l’engagement des jeunes.

Souhaitez-vous en savoir plus sur nos jeunes partenaires de recherche et leur mandat ? Apprenez-en davantage, notamment sur la façon dont vous pouvez demander leurs services de consultation pour votre projet de recherche :

Passer de la stigmatisation à l’expression de l’amour radical pour la santé mentale et les troubles d’origine cérébrale : le récit d’une mère

Rédigé par : Samadhi Mora Severino

Samadhi Mora Severino, parent partenaire de recherche et conseillère pour l’équité, la diversité et l’inclusion du Réseau BRILLEnfant, nous fait part de son expérience comme mère vivant avec un trouble bipolaire, qui s’occupe d’un enfant atteint d’une grave paralysie cérébrale et d’un autre aux prises avec un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH) et un trouble d’apprentissage. Des histoires comme celles de Samadhi montrent à quel point les troubles font partie intrinsèque de l’expérience humaine et ne diminuent en rien la valeur ou l’influence d’une personne.

Samadhi Mora Severino

Samadhi Mora Severino

Je m’appelle Samadhi. Je suis une immigrante et je vis à Toronto, au Canada. Je suis née au Vénézuéla. Je suis aussi la maman de deux enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale. Mon fils aîné, Ethan, est âgé de 14 ans et il est atteint d’un TDAH et d’un trouble d’apprentissage, et mon fils cadet, Kian, 12 ans, est atteint d’une grave paralysie cérébrale et d’une déficience intellectuelle. Je m’implique dans le Réseau BRILLEnfant comme parent partenaire de recherche depuis 2016, et plus récemment comme conseillère pour l’équité, la diversité et l’inclusion. Je suis également étudiante au doctorat dans un programme de politiques de santé et d’équité, et je détiens une maîtrise en études critiques sur la situation des personnes handicapées, un diplôme de premier cycle en philosophie (avec spécialisation en bioéthique et en éthique appliquée) et un diplôme de premier cycle en anthropologie (axée sur l’anthropologie médicale [droits des personnes handicapées et santé dans les populations autochtones]).

Je vis également avec un diagnostic de maladie mentale. En 2022, j’ai reçu un diagnostic de trouble bipolaire léger de type 1. Cette maladie fait depuis partie de mon parcours de mère d’enfants ayant des besoins complexes. Vivre avec un diagnostic de maladie mentale tout en élevant des enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale a été à la fois difficile et stimulant. Cette expérience m’a permis de mieux comprendre la stigmatisation que vivent souvent les personnes aux prises avec des maladies mentales, comme un trouble bipolaire. Elle a également modelé la façon dont je réalise mes activités de défense des intérêts et nourri ma passion pour la création d’espaces plus inclusifs pour les personnes en situation de handicap, celles qui vivent avec un ou plusieurs diagnostics de santé mentale ou les personnes autochtones, noires ou en quête d’équité.

 

Mes premières fois dans le système de soins de santé mentale

Je suis entrée dans le système de soins de santé mentale pour la première fois en 2020, lorsque j’ai commencé à voir mon incroyable psychiatre. Au Canada, les soins de santé mentale sont complexes et sous-financés (page en anglais seulement), et j’ai connu le système de la Colombie-Britannique et celui de l’Ontario. Je suis extrêmement privilégiée d’avoir accès à un psychiatre, car ce n’est pas tout le monde qui a cette possibilité. Je suis aussi privilégiée parce que mon psychiatre tient compte des traumatismes, il est disposé à apprendre et à désapprendre, et il collabore étroitement avec moi pour veiller à ce que je reçoive les meilleurs soins possible.

En 2022, j’ai reçu un diagnostic de trouble bipolaire léger de type 1, qui est un trouble de l’humeur. Il n’a pas été facile de vivre avec ce trouble. Il y a encore beaucoup de stigmatisation liée à ce type de diagnostic. Avant de recevoir mon diagnostic, je ne savais pas exactement ce qu’était un trouble bipolaire. La première fois que j’ai entendu mon diagnostic, j’ai ressenti de la honte et de l’embarras. Des diagnostics de maladie mentale comme l’anxiété et la dépression sont souvent mieux acceptés par la société, mais l’on démontre moins d’empathie pour d’autres maladies, comme le trouble bipolaire, le trouble de la personnalité limite et la schizophrénie.

Après avoir reçu mon diagnostic, j’ai dû faire le deuil de la personne que j’étais et m’adapter à la personne que j’étais devenue, tout ça en luttant contre ma propre psychophobie intériorisée. (On entend par psychophobie, ou sanisme, les croyances, les gestes ou les politiques discriminatoires qui déshumanisent les personnes ayant reçu des diagnostics de maladie mentale.) Heureusement, j’ai reçu du soutien et de l’amour indéfectibles de ma mère, de mon père et de mes enfants.

Trois ans plus tard, je ne ressens plus de honte lorsque je parle de mon trouble bipolaire. J’ai appris à aimer et à accepter la personne que je suis maintenant avec ce diagnostic. Je repense à tout ce que j’ai accompli : être une maman, une parent partenaire de recherche, une chercheuse en devenir, une conseillère pour l’équité, la diversité et l’inclusion, une amie, une fille, un être humain. Je me rappelle que le fait d’avoir un trouble bipolaire ne me définit pas, que c’est simplement une de mes facettes.


Entrer dans le monde de la parentalité

Ethan pousse Kian, qui est en fauteuil roulant.

Ethan (à gauche) et Kian

En 2009, avant la naissance de mon fils Ethan, notre généticien de famille m’avait dit que, ce qui est le plus difficile lorsqu’on élève un enfant en situation de handicap, c’est la façon dont la société perçoit le handicap ainsi que le manque de services gouvernementaux pour aider les familles. L’échographie d’Etan révélait de petits signes d’appel qui laissaient croire qu’il pouvait être né avec des besoins médicaux complexes ou de graves handicaps, mais ce n’était pas le cas. Il a finalement reçu un diagnostic de TDAH et de trouble d’apprentissage.

Je n’oublierai jamais cette conversation avec notre généticien ou la compassion et l’empathie qu’il éprouvait pour nous. Ce sentiment a refait surface quand mon plus jeune fils, Kian, a reçu un diagnostic de paralysie cérébrale grave le 3 mars 2015. Je me souviendrai toujours de cette journée, car elle marquait aussi le retour des résultats du séquençage génétique de l’exome de Kian, qui ont conduit à l’établissement d’un deuxième diagnostic d’ostéopathie striée avec sclérose crânienne, une maladie génétique qui affecte le développement des os. Celle-ci peut également causer des problèmes neurologiques et une perte de l’ouïe.

Avant que Kian naisse, je ne comprenais pas réellement ce que prendre soin d’une personne atteinte de graves handicaps physiques voulait dire. S’occuper d’un enfant ayant de graves handicaps n’est pas la même chose que de s’occuper d’un enfant ayant d’autres handicaps ou n’en ayant aucun. Kian ne peut pas effectuer lui-même ses activités de la vie quotidienne. Il a besoin d’aide pour tout, du bain à l’alimentation, en passant par l’habillement. Il ne peut pas s’asseoir, se tenir debout ou marcher. Il utilise un fauteuil électrique. Il a très souvent recours à des services sociaux et de santé, ce qui donne lieu à un grand nombre de thérapies et de rendez-vous médicaux.

Kian sourit. Il utilise un fauteuil électrique.

Kian

Kian maîtrise très bien la technologie, il est drôle et espiègle, et il a l’esprit aventureux. Il fait preuve d’une immense empathie, dans une mesure que j’ai rarement vue chez les autres. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic de trouble bipolaire, j’ai commencé à réfléchir à la stigmatisation à laquelle j’étais confrontée et que j’intériorisais, et à la façon dont les expériences quotidiennes de Kian contrastaient avec les miennes. Je peux masquer mon trouble bipolaire, mais Kian ne peut pas cacher son handicap physique. En même temps, les suppositions que font les gens sur Kian et celles qu’ils font sur le trouble bipolaire sont démoralisantes. En ce sens, nous avons un lien très profond.

Quand je pense à l’avenir de Kian, je me demande comment la société le traitera lorsqu’il prendra de l’âge. L’empathie du public semble drastiquement changer lorsqu’il est question de handicaps. Même si les gens éprouvent souvent plus de compassion pour les enfants, ils peuvent en ressentir moins lorsqu’une personne atteint l’âge adulte.

C’est toujours aux côtés de Kian que je réalise des activités de défense des intérêts dans des milieux médicaux, scolaires et sociaux, en priorisant sa voix et en respectant sa dignité, son autonomie et ses droits, tels qu’ils sont décrits dans la Déclaration des Nations unies sur les droits des personnes handicapées et la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Au fil du temps, j’ai dû lâcher prise sur mon approche initiale de parent hélicoptère et permettre à Kian de vivre de manière authentique, comme ce devrait être le cas de tous les enfants. Je me souviens d’un moment pendant une marche pour recueillir des fonds. Kian était seulement âgé de quatre ans et il voulait monter une pente raide avec son fauteuil électrique. Au départ, j’ai hésité, car je ne savais pas si je devais le laisser faire, mais je me suis rapidement rappelé ceci : si Kian était un enfant de quatre ans normal, est-ce que j’hésiterais? Bien sûr que non. Je l’ai donc laissé monter la côte avec son infirmière. Il s’est amusé comme un petit fou et je n’oublierai jamais son sourire ce jour-là.

Lorsque je réfléchis à cette conversation que j’ai eue avec mon généticien en 2009, je comprends maintenant la vérité de ses paroles. Le problème n’a jamais été Kian, le problème était la façon dont le monde le voyait, ou plus exactement, la façon dont il ne le voyait pas. La société, les travaux de recherche, les politiques et les lignes directrices cliniques ne tiennent pas toujours compte de Kian comme moi je le fais et de la façon dont il se voit. Cette prise de conscience a attisé mon désir de participer à des activités de défense des intérêts et de recherche en vue de réclamer des améliorations de l’équité en santé pour Kian et d’autres comme lui au Canada. Elle m’a aussi permis de comprendre l’importance de reconnaître la neurodivergence pour créer de meilleurs systèmes de soutien avec des enfants en situation de handicap et leurs familles.


Nourrir l’amour radical dans la recherche neurodéveloppementale

Dans son livre À propos de l’amour, bell hooks, universitaire et théoricienne critique de la race, indique que pour aimer, il faut six ingrédients : l’attention, l’engagement, la connaissance, la responsabilité, le respect et la confiance. Elle fait valoir que l’amour est essentiel à la justice sociale et que l’amour radical peut toutes et tous nous unir, en reliant des mouvements sociaux et en faisant avancer nos progrès collectifs.

Dans le domaine de la recherche sur les handicaps, l’amour radical, ce peut être la création d’espaces où les personnes peuvent se rassembler, se sentir en sécurité et s’exprimer de façon authentique. L’amour, ce peut être de veiller à ce que nos résultats de recherche pour le public soient rédigés en langage clair, ce qui fait en sorte qu’ils sont faciles à comprendre, concis et accessibles à tout le monde. L’amour, ce peut être de répondre à des demandes de mesures d’adaptation sans jugement, en offrant de l’aide et en témoignant de l’attention. L’amour, ce peut être de s’efforcer de comprendre, plutôt que de laisser libre cours à la stigmatisation associée à un diagnostic de maladie mentale.

Mes différentes expériences vécues ont profondément influencé mon parcours universitaire et professionnel, et elles m’ont amenée à poursuivre des travaux de recherche utiles qui relient mes univers personnel et professionnel. Les travaux de recherche que j’effectue dans le cadre de mon doctorat portent principalement sur les intersections de la race et des handicaps, et examinent précisément les expériences des familles noires, autochtones et racisées dont des membres ont reçu des diagnostics de santé mentale et celles de leurs enfants en situation de handicap dans le système de protection de l’enfance. Guidée par le cadre conceptuel autochtone (en anglais seulement) de Margaret Kovach, professeure autochtone d'ascendance Nêhiyaw et Saulteaux du Traité 4 et membre de la Première Nation Pasqua, je me fonde sur l’épistémologie autochtone, l’éthique, la communauté et le moi de l’expérience dans les relations.

« Tous les projets auxquels j’ai participé, que ce soit à titre de partenaire de recherche du Réseau BRILLEnfant ou de chercheuse en devenir, m’ont profondément changée.  »
— Samadhi Mora Severino

Je crois que les travaux de recherche doivent transformer les communautés qu’ils servent, mais aussi les chercheuses et les chercheurs. Comme Shawn Wilson, qui est une personne crie d'Opaskwayak du nord du Manitoba, l’a si bien dit dans son livre Research is Ceremony : « Si la recherche ne vous change pas comme personne, alors vous l’avez mal faite. » Tous les projets auxquels j’ai participé, que ce soit à titre de partenaire de recherche du Réseau BRILLEnfant ou de chercheuse en devenir, m’ont profondément changée. Ces expériences ont contribué à ce que je défende les intérêts des familles et des jeunes aux prises avec des troubles neurodéveloppementaux et m’ont poussée à réinventer la façon dont les travaux de recherche, les politiques et les pratiques peuvent servir les communautés avec amour radical, empathie et intégrité.

Au centre de mon travail, on trouve mon engagement à l’égard de l’amour radical. J’espère qu’un jour, la société n’aura plus besoin que les personnes en situation de handicap et les personnes ayant reçu des diagnostics de maladie mentale prouvent qu’elles ont de la valeur. Elles seront plutôt acceptées pour leur authenticité et ne se heurteront plus aux obstacles dressés par des recherches, des lignes directrices cliniques, des politiques et des lois discriminatoires.


Appel à l’action

Voici des gestes que nous pouvons toutes et tous poser pour que le monde soit plus inclusif :

  1. Favorisez l’inclusion en aimant véritablement. Gérez les mesures d’adaptation et d’accessibilité en ouvrant votre cœur.

  2. Prenez l’engagement d’apprendre de façon continue. Soyez disposée ou disposé à oublier la désinformation préjudiciable que vous avez apprise et accueillez de nouvelles vérités, même si elles sont parfois déplaisantes.

  3. Évitez les suppositions. Reconnaissez que les diagnostics varient grandement et qu’il n’y a pas d’approche universelle pour comprendre ou aider les personnes.

  4. Assumez votre responsabilité. Reconnaissez vos erreurs, tirez-en des leçons et engagez-vous à évoluer ensemble.

  5. Respectez l’autonomie et la dignité des personnes ayant des diagnostics de santé mentale. Elles peuvent vivre des vies enrichissantes et apporter des contributions variées qui ont un sens dans une société qui respecte leur autonomie et leur dignité, et qui met un terme à la stigmatisation.

  6. Défendez les pratiques antidiscriminatoires. Élaborez des travaux de recherche, des politiques et des lignes directrices cliniques qui placent en leur centre la voix des personnes ayant de l’expérience vécue et qui font activement participer ces personnes.

Je vous invite à réfléchir à la façon dont vous pouvez contribuer à la création d’un monde où l’inclusion, l’équité et l’amour radical ne sont pas des idéaux, mais bien des pratiques quotidiennes. Ensemble, nous pouvons réinventer une société où tout le monde peut vivre de manière authentique et apporter des contributions qui ont un sens.

Postdocs sous les projecteurs : Simonne Collins

Nous vous présentons notre série d’articles de blogue qui souligne les travaux de nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale! 

Les boursières et boursiers en recherche postdoctorale jouent un rôle très important dans les projets de recherche du Réseau BRILLEnfant. Ils se passionnent pour la science de la mise en œuvre (SMO) et la recherche axée sur le patient (RAP) et son potentiel d’amélioration de la santé des enfants et des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et celle de leurs familles. 

Aujourd’hui, c’est avec joie que nous vous présentons Simonne Collins, nouvelle membre du Programme de recherche en SMO du Réseau BRILLEnfant. 

Programme de recherche en science de la mise en oeuvre

Simonne Collins (elle) 

Boursière en recherche postdoctorale, Strengthening Transitions in Care (STIC) Lab 
IWK Health, à Halifax, en Nouvelle-Écosse 

De Melbourne à Halifax 

Simonne, notre nouvelle boursière en recherche postdoctorale, est originaire de Melbourne, en Australie. À l’été 2024, motivée par son engagement à l’égard de la RAP, elle a déménagé à Halifax pour commencer un programme de bourses du Réseau BRILLEnfant, qui est offert au STIC Lab au IWK Health Centre. Son poste au Réseau BRILLEnfant est financé par la IWK Foundation. Simonne est rapidement devenue une membre importante du Programme de recherche en SMO du réseau!  

Simonne défend la RAP depuis qu’on lui a présenté le concept dans le cadre de son doctorat en psychologie à l’Université Monash, à Melbourne. Ses études doctorales étaient axées sur les enfants à risques de présenter des troubles du développement d’origine cérébrale. « Nous doutions de certaines choses, se souvient-elle. Nous ne savions pas si nous posions les bonnes questions ou si elles étaient même pertinentes pour notre population. » 

Ultimement, son équipe et elle ont décidé de consulter des parents partenaires de recherche, et l’expérience a été réellement éclairante : « Leurs commentaires ont été tellement enrichissants! En écoutant les partenaires ayant de l’expérience vécue, nous avons pu bien comprendre les obstacles qui se dressent devant elles et eux. » 

Maintenant, Simonne est ravie d’élargir ses compétences en RAP et en SMO, et son déménagement au Canada vient s’ajouter à son aventure! 

« Tous nos travaux de recherche devraient être réalisés avec des patientes et patients partenaires et des partenaires ayant de l’expérience vécue. »
— Simonne Collins, boursière en recherche postdoctorale du Réseau BRILLEnfant

Rôle de Simonne au Réseau BRILLEnfant 

Dans le cadre de la deuxième phase du Réseau BRILLEnfant, l’équipe du Programme de recherche en SMO cherche à mieux comprendre comment les données probantes peuvent être systématiquement appliquées aux pratiques courantes en vue d’améliorer la qualité et l’efficacité des services de santé pédiatrique au Canada. 

Sous la supervision des coresponsables, Steven Miller et Janet Curran, Simonne travaille sur deux des objectifs principaux du Programme de recherche en SMO : 1) examiner les méthodes relevant de la SMO qui sont utilisées dans les projets de la deuxième phase du réseau et déterminer les facteurs uniques dont les équipes de projets de SMO doivent tenir compte lorsqu’elles appliquent des traitements et des interventions pour les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, et 2) comprendre comment des réseaux de recherche pancanadiens comme le Réseau BRILLEnfant peuvent permettre à des boursières et boursiers en recherche postdoctorale d’acquérir des compétences en SMO. Simonne examine les protocoles de recherche des projets, mène des entrevues auprès de chercheuses et chercheurs, de partenaires ayant de l’expérience vécue et de jeunes partenaires, analyse des données et diffuse les résultats.  

De plus, Simonne organise régulièrement des réunions pour les boursières et boursiers en recherche postdoctorale du réseau pour leur donner l’occasion de discuter des difficultés qu’ils éprouvent, d’établir des liens et de créer une communauté au sein du Réseau BRILLEnfant. Des expertes et experts dans le domaine sont invités à certaines des réunions pour faire part de leurs points de vue sur les méthodes relevant de la SMO et le développement de carrière. 

Regard vers l’avenir 

Lorsqu’on lui a demandé quelle influence aura son expérience au Réseau BRILLEnfant sur sa carrière, Simonne a répondu avec un très grand enthousiasme : « Oh, elle sera énorme! » 

Elle est particulièrement heureuse de sa plongée dans la recherche en SMO. « J’acquiers concrètement ces compétences », dit-elle. Elle se réjouit également de pouvoir travailler avec une équipe aussi diversifiée d’expertes et experts de la santé, composée de chercheuses et chercheurs, de cliniciennes et cliniciens, et de partenaires ayant de l’expérience vécue. « J’établis un grand réseau au Canada! » Depuis son arrivée, Simonne trouve qu’il est très enrichissant d’en apprendre plus sur le système de soins de santé d’un autre pays et ses défis. « Et j’apporte mes propres connaissances culturelles au réseau », ajoute-t-elle. 

Simonne espère que ses travaux de recherche intégreront toujours des méthodes de RAP. « Je pense que les chercheuses et chercheurs comprennent de mieux en mieux les retombées de la RAP sur la santé, mentionne-t-elle. Elle nous permet de répondre aux besoins et aux défis qui comptent vraiment pour les patientes, les patients et les familles. » 

Série rétrospective de webinaires : Programme « Life Beyond Trauma » (La vie après un traumatisme)

La création de relations de travail productives entre des chercheuses et chercheurs et des partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV) ne se fait pas du jour au lendemain. Il faut y consacrer du temps, établir un lien de confiance et démontrer un respect mutuel. Comme l’illustre l’histoire ci-dessous, c’est grâce à ses relations que les PEV ont le pouvoir d’influencer les travaux de recherche.

Le programme « Life Beyond Trauma » (La vie après un traumatisme) est né d’une telle collaboration.

 

Donna Thomson, parent partenaire de recherche, autrice et défenseure des droits

Patrick McGrath, cochercheur principal

 

Au cours de la première phase du Réseau BRILLEnfant, l’équipe du Programme de neurodéveloppement Familles Solides a examiné la possibilité d’améliorer la régulation des émotions et du comportement des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale en fournissant aux parents des renseignements éducatifs, un soutien téléphonique, des services de soutien entre parents et de l’information sur les ressources disponibles.

Toutefois, comme l’a souligné Donna Thomson, parent partenaire de recherche, autrice et défenseure des droits, les parents dans ces situations ont aussi souvent besoin de soutien.

Donna, qui a participé comme partenaire au Programme de neurodéveloppement Familles Solides, a parlé avec franchise de son expérience du projet dans notre webinaire présenté en février 2022, intitulé Life Beyond Trauma Program for Parents of Neurodiverse Children with Post-Traumatic Stress Disorder (Programme « Life Beyond Trauma » [La vie après un traumatisme] pour les parents qui ont des enfants neurodivergents et qui sont aux prises avec un trouble de stress post-traumatique), un épisode de la série de webinaires SPARK: Live de l’organisme Santé des enfants Canada.

Dans ce webinaire, Patrick McGrath, cochercheur principal (qui codirige actuellement le projet de la deuxième phase, intitulé « Bridging the Gap from Science to Uptake » [Combler le fossé de la recherche à l’adoption]), a indiqué que c’est Donna qui est allée le voir pour lui présenter l’idée. Le personnel de son laboratoire (ce dernier est affilié à IWK Health, en Nouvelle-Écosse) concentrait ses efforts sur le trouble de stress post-traumatique (TSPT), mais c’est Donna qui a suggéré qu’il étudie les parents d’enfants vivant avec des troubles neurodéveloppementaux. « Pensez-y, lui a-t-elle dit. Nous avons beaucoup de TSPT! »

Le TSPT est un problème de santé mentale, mais Patrick l’a aussi décrit comme un trouble de la mémoire. « Des événements qui provoquent de grandes émotions [...] sont codés de façon très fragmentée dans le cerveau, ce qui entraîne le développement de tout un réseau de peur. » Il a expliqué que c’est exactement ce qui arrive chez les parents d’enfants ayant des troubles neurodéveloppementaux. Dès la naissance de leur enfant, les interventions et les urgences de santé s’ancrent dans leur réalité. Donna l’a expliqué à Patrick : « C’est ça notre vie. C’est un problème médical après l’autre. »

C’est une réalité que Donna connaît très bien. Lorsque son fils, atteint d’une grave paralysie cérébrale et ayant des besoins médicaux complexes, était âgé de seulement trois ans, elle a reçu un appel téléphonique de son école. « Nicholas a fait une crise épileptique », s’est-elle souvenue. Pendant des années après cet événement, Donna éprouvait un sentiment de panique extrême chaque fois que le téléphone sonnait. Elle ne savait cependant pas qu’il s’agissait d’un symptôme du TSPT.

Selon Patrick, ce n’est pas rare : « Le TSPT est un problème caché chez les parents d’enfants ayant des troubles neurodéveloppementaux. »

Pour mieux comprendre les traumatismes uniques vécus par les parents dans cette population et pour examiner des voies de traitement virtuel et en personne, Patrick et Donna ont cocréé le programme « Life Beyond Trauma » (La vie après un traumatisme). Pour Patrick, les parents partenaires de recherche étaient d’importantes sources de renseignements et d’inspiration, et il a mentionné que leurs contributions étaient essentielles. « Les parents apportent quelque chose aux interventions [...] et à nos travaux de recherche que nous ne pouvons pas apporter. »

Lorsqu’elle a créé l’étude, l’équipe s’est rendu compte qu’aucun instrument ne permettait d’évaluer les traumatismes distincts que les parents d’enfants ayant des troubles neurodéveloppementaux pouvaient vivre. « L’une des choses que nous avons élaborées est une liste des traumatismes chez les parents », a indiqué Patrick (liste en anglais seulement). Cette liste a permis à l’équipe de mettre l’accent sur des événements qui touchent précisément les parents, par exemple, assister à des situations où la vie de leur enfant est en danger ou avoir un enfant qui reste à l’unité néonatale de soins intensifs. Les chercheuses et chercheurs ont aussi tenu compte de différents autres types de traumatismes, car ceux-ci contribuent à ce que Patrick appelle « l’effet cumulatif », c’est-à-dire que plus une personne vit de traumatismes dans sa vie, plus elle risque d’être atteinte d’un TSPT. « Ça a été une très grande révélation pour moi, a indiqué Donna. Avant cette étude, je croyais fermement qu’à force de vivre des traumatismes, on pouvait mieux arriver à les gérer. »

Patrick a expliqué qu’il existe de nombreux traitements efficaces pour les personnes qui souffrent d’un TSPT : « Les interventions les plus efficaces sont [...] les thérapies par exposition qui tiennent compte des traumatismes. » Dans le programme « Life Beyond Trauma » (La vie après un traumatisme), l’équipe a recouru à la thérapie par exposition à la narration pour aider les participantes et participants à parler en détail de leurs traumatismes. Donna a mentionné qu’au départ, de nombreux parents craignaient que l’intervention les traumatise à nouveau. Toutefois, à la fin leurs séances, les parents ont admis que l’expérience leur avait donné de l’assurance. Patrick a confirmé que cette réponse est typique de la thérapie par exposition : « La grande majorité des personnes commencent à ressentir du soulagement après la première ou la deuxième séance. »

Pour conclure la présentation, Patrick a souligné l’absolue nécessité des traitements qui ciblent précisément le TSPT, virtuels ou en personne, pour les parents d’enfants ayant des troubles neurodéveloppementaux. « Ces problèmes de santé mentale qui touchent la mémoire peuvent être traités efficacement, a-t-il mentionné. Même quand les personnes sont en train de vivre un traumatisme. »

Donna a souligné que cette étude, à laquelle elle a participé comme parent partenaire de recherche, a été grandement éclairante. « Sur le plan personnel, mon parcours a été incroyable, a-t-elle affirmé. Je suis beaucoup plus douce envers moi-même lorsque je pense aux choix et aux gestes que j’ai faits ou non pendant mon parcours de mère. »

 

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Lisez les articles de recherche suivants sur le programme « Life Beyond Trauma » (La vie après un traumatisme) :

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Série rétrospective de webinaires – Téléréadaptation pour les enfants et les jeunes vivant avec un handicap

Lorsque la pandémie de COVID-19 a frappé le monde entier en 2019, les façons d’offrir les services de soins de santé ont profondément changé. Auparavant, il était plutôt rare de recevoir des services virtuels de soins de santé, mais les confinements et la distanciation sociale ont entraîné une augmentation spectaculaire de la demande pour des ressources et des services de télésanté partout sur la planète. Au Canada, un grand nombre de parents d’enfants vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale ont fait l’expérience de la téléréadaptation pour la toute première fois.

 

Annette Majnemer, cochercheuse principale du projet AccompagnENSEMBLE ainsi qui la chercheuse principale désignée et codirectrice scientifique du Réseau BRILLEnfant

Tatiana Ogourtsova, chercheuse du Réseau BRILLEnfant

 

Devant ce changement, des chercheuses et chercheurs du Réseau BRILLEnfant ont commencé à se poser des questions sur la valeur de la téléréadaptation, qui propose différents types de thérapies à distance (physiothérapie, ergothérapie, etc.), par rapport à un traitement reçu en personne. Une équipe dirigée par Tatiana Ogourtsova, chercheuse du Réseau BRILLEnfant, a procédé à une revue systématique des études portant sur l’efficacité de la téléréadaptation pour les enfants vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs parents. La revue a été réalisée dans le cadre du projet AccompagnENSEMBLE de la première phase du réseau, dirigé par nos cochercheuses principales Annette Majnemer (qui agit également à titre de chercheuse principale désignée et codirectrice scientifique du Réseau BRILLEnfant) et Maureen O’Donnell (directrice générale du Child Health BC et professeure agrégée au département de pédiatrie de l’Université de la Colombie-Britannique).

Annette, Tatiana et Georgia Iliopoulos, partenaire ayant de l’expérience vécue, ont fait part des résultats de cette revue et discuté de l’avenir de la téléréadaptation dans l’épisode de la série de webinaires SPARK: Live de l’organisme Santé des enfants Canada, intitulé « Téléréadaptation pour les enfants et les jeunes vivant avec un handicap : données probantes et perspectives » et présenté en mars 2022.

La revue a permis de faire ces trois grandes constatations :

  1. La téléréadaptation est aussi efficace, voire plus efficace que les traitements reçus en personne.

  2. La téléréadaptation est très efficace dans les cas où la clinicienne ou le clinicien participe activement à toutes les séances et recourt à une approche axée sur la famille qui répond aux besoins de l’enfant et des parents.

  3. Les télé-évaluations effectuées en personne ou à distance donnent les mêmes résultats.

Pour obtenir les points de vue d’un parent sur les données et des renseignements sur les défis et les avantages concrets de la téléréadaptation, Tatiana et Annette ont discuté avec Georgia de son expérience de la recherche de services pour sa fille Odessa depuis que cette dernière est âgée de 17 mois. Au plus fort de la pandémie, Georgia et son mari cherchaient une ou un orthophoniste qui fournirait à Odessa des services d’orthophonie et d’évaluation de l’autisme. Ils ont été soulagés de trouver une personne qui offrait ces services par Zoom.

Malgré les défis qui se sont posés au départ, Georgia a rapidement constaté les avantages de la téléthérapie. Outre le fait de diminuer le risque que sa fille contracte la COVID-19, les séances virtuelles ont permis de réduire les déplacements et le stress de la famille. Georgia a aussi indiqué que ces séances lui ont donné de l’assurance comme parent : « Je n’avais pas un rôle passif ou je ne faisais pas qu’écouter ou regarder. J’essayais des stratégies, je recevais de la rétroaction. J’avais davantage confiance en mes capacités de travailler avec ma fille. »

Une mère qui supervise l'appel vidéo de son fils. Photo de Pexels.

Au début, l’expérience des soins virtuels a toutefois été déconcertante. Georgia a trouvé qu’il lui a fallu du temps pour apprivoiser la plateforme de réadaptation. Pendant les premières séances, elle agissait comme médiatrice entre Odessa et l’orthophoniste : « Le défi, c’était d’assurer la participation continue de ma fille pendant que je tournais mon attention vers l’orthophoniste et l’écoutais, puis de retourner mon attention vers ma fille, d’exécuter la stratégie discutée et d’obtenir de la rétroaction. »

Georgia et l’orthophoniste ont mis du temps à trouver la meilleure stratégie : finalement, c’est une structure en deux parties qui a été mise en place, laquelle comprenait également la collaboration du mari de Georgia. Pour Georgia, l’implication de toute la famille était extrêmement précieuse. « Nous formions une équipe », dit-elle en souriant. Le recours aux séances virtuelles signifiait aussi que Georgia et sa famille devaient investir dans de nouvelles technologies. « Par exemple, ma fille avait de la difficulté à se concentrer lorsqu’elle entendait l’orthophoniste », mentionne Georgia, qui a dû procurer un casque d’écoute sans-fil à Odessa afin que celle-ci ne soit pas dérangée par la voix de l’orthophoniste pendant les séances.

Dans toute cette expérience, c’est le temps passé à résoudre les problèmes technologiques qui a frustré Georgia : « Comme parent, tu as l’impression que le temps n’est pas uniquement consacré à la thérapie. »

Lorsqu’on lui a demandé quels changements pourraient être apportés pour améliorer les services de téléréadaptation, Georgia a rapidement mentionné la nécessité d’établir une meilleure communication. L’orthophoniste n’avait pas consulté Georgia ni son mari avant de tenir la première séance de thérapie, ce qui a entraîné une grande perte de temps. « Il n’y a eu aucune préparation, commente-t-elle. On ne m’a pas demandé ce qui pourrait mieux fonctionner pour ma fille. »

Une mère et son enfant font une consultation virtuelle avec un clinicien. Photo de Shutterstock.

Georgia a également souligné que les prestataires de télésoins de santé devraient discuter avec la famille des technologies qu’elle possède à la maison et de la meilleure façon d’organiser les lieux pour que la thérapie donne des résultats. « Je pense que ce qui est le plus important, c’est la préparation, mentionne-t-elle. Il faut qu’une discussion ouverte préalable soit entamée avec la famille au lieu que les problèmes soient réglés au fur et à mesure des séances. »

Malgré ces obstacles, Georgia était heureuse de voir les bienfaits de la téléthérapie :

« Ma fille faisait, et fait encore, d’impressionnants progrès grâce à la téléthérapie! »

Pour terminer l’épisode du webinaire, Annette a parlé de l’avenir de la téléréadaptation dans un monde post-pandémique : « Sur le plan de l’accessibilité, la téléréadaptation comporte de réels avantages pour les familles. Cela dit, elle ne convient pas forcément à tout le monde et il y a des limites à ce qu’elle peut faire ou non. » De son point de vue, la solution consiste à combiner les meilleurs éléments des soins virtuels et ceux des soins fournis en personne. « Je crois qu’il s’agit d’une occasion de revoir les façons de faire les évaluations et les interventions », affirme-t-elle.

Georgia était d’accord pour dire que la thérapie en personne est parfois nécessaire, mais que les soins virtuels ne disparaîtront pas : « Comme je connais leurs bienfaits et leurs avantages, et la façon de les adapter à nos besoins, j’y recourrais très certainement [encore]. Je crois qu’ils sont très utiles et j’espère qu’ils continueront d’être offerts! »

Les résultats de cette revue continuent d’avoir des effets qui ont une grande portée. En 2022, Tatiana, Annette, Georgia et une équipe spécialisée ont lancé le site Web TELEREHUB-CHILD, dont l’objectif est d’optimiser l’utilisation de la téléréadaptation pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement et leurs familles. Le site Web offre des ressources pour les familles et les cliniciennes et cliniciens, des renseignements à jour sur l’efficacité des différents télétraitements, et bien plus encore.

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Lisez les articles de recherche suivants qui découlent de la revue des études sur la téléréadaptation :

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Annonce du nouveau directeur des opérations du Réseau BRILLEnfant 

Le Réseau BRILLEnfant est ravi d’accueillir Tom Philpott (maîtrise en administration des affaires, maîtrise en gestion des services de santé, directeur accrédité de services de santé) à titre de nouveau directeur des opérations! 

Tom Philpott

En tant que directeur des opérations, Tom supervise l’ensemble des procédures et des processus de gestion, opérationnels et administratifs pour les activités du Réseau BRILLEnfant, notamment pour les cinq programmes du réseau. Il contribue à l’élaboration de programmes et oriente la surveillance du rendement de toutes les activités du réseau et la production de rapports sur celles-ci tout en assurant l’atteinte efficace et en temps opportun de tous les objectifs et jalons administratifs du Réseau BRILLEnfant. 

Tom possède plus de 25 ans d’expérience de l’innovation et de la recherche en santé dans les secteurs public et privé, notamment dans les domaines de la prestation de soins de santé, de la recherche universitaire et de la recherche et du développement de technologies de la santé. Il détient un baccalauréat en sciences politiques de l’Université McGill, une maîtrise en administration des affaires de l’École de gestion Ivey de l’Université Western et une maîtrise en gestion des services de santé de l’École de gestion Telfer de l’Université d’Ottawa.  

Tom connaît bien le Centre universitaire de santé McGill (CUSM), dont l’Institut de recherche abrite les locaux du siège social du Réseau BRILLEnfant. Il a commencé sa carrière en soins de santé au CUSM en 2005. Il est ensuite devenu directeur général du Collectif pour l’excellence dans la gouvernance de la santé, situé au CUSM, qui a eu des retombées internationales sur la qualité des soins dans de grands systèmes de soins de santé et des établissements de soins de longue durée. Tom a également occupé le poste de directeur général du Réseau pour la santé du cerveau des enfants, à l’Université de la Colombie-Britannique, qui se veut un écosystème national de centres d’excellence pour les troubles neurodéveloppementaux. Juste avant de se joindre au Réseau BRILLEnfant, Tom était directeur de l’exploitation de Circle Innovation, un organisme sans but lucratif associé à l’Université Simon Fraser, qui aide des entrepreneurs dans le domaine des technologies de la santé à mettre au point des produits novateurs destinés au marché à l’aide d’un modèle unique de cocréation. 

Au cours de sa carrière, Tom a aussi contribué au lancement de la division internationale du CUSM, dirigé la mise en œuvre des priorités stratégiques et la gestion des changements dans une grande régie de la santé qui faisait l’objet d’une fusion en Nouvelle-Écosse, et aidé à planifier la mise en place d’un nouveau centre de recherche pour le fournisseur de services Providence Health Care en Colombie-Britannique. Dans ses temps libres, Tom s’occupe, à titre de bénévole, des admissions pour la Faculté de médecine de l’Université McGill. Il est aussi un père de famille bien occupé et il pratique régulièrement la méditation. 

Bienvenue, Tom! 

Le Réseau BRILLEnfant souhaite remercier son ancienne directrice des opérations, Lorraine Reynolds, qui, depuis 2019, faisait profiter au Réseau BRILLEnfant de sa vaste expérience de l’administration. Elle s’est rapidement révélée comme étant une directrice dévouée, astucieuse et compétente. Elle a guidé le réseau pendant la pandémie de COVID-19 et a supervisé l’organisation de la toute première conférence hybride du réseau en 2023.  

Le Réseau BRILLEnfant tient également à remercier Christine Marcotte et Pierre Zwiegers pour leurs efforts inlassables à titre de directrice et de directeur des opérations par intérim. Leur aide a été indispensable pendant la transition.  

Annonce de la nouvelle directrice de l’engagement du Réseau BRILLEnfant

 Le Réseau BRILLEnfant est heureux de vous présenter sa nouvelle directrice de l’engagement, Jenny Gilbert!

Notre Programme de l’engagement est axé sur la participation authentique des partenaires de recherche ayant de l’expérience vécue à toutes les facettes des travaux du Réseau BRILLEnfant. Comme directrice de l’engagement, Jenny dirigera le programme en étroite collaboration avec la gestionnaire du programme et des projets d’engagement ainsi que la coordonnatrice des initiatives jeunesse et d’engagement pour renforcer l’engagement dans toutes les activités du réseau (recherche en science de la mise en œuvre; formation et renforcement des capacités; mobilisation des connaissances; équité, diversité, inclusion, décolonisation et autochtonisation; et communications).

Photo de la directrice de l'engagement Jenny Gilbert

Jenny possède 20 ans d’expérience dans les domaines de l’engagement, de la recherche et de la mobilisation des connaissances dans les secteurs public et sans but lucratif, où elle a notamment travaillé pour l’Ontario Midwives Association, Santé Ontario/Qualité des services de santé Ontario et l’Ontario College of Family Physicians. Elle a également beaucoup collaboré avec des réseaux pancanadiens dans le domaine de l’engagement. Pendant sa carrière, l’un des principaux objectifs de Jenny a été de faire entendre les voix des personnes ayant de l’expérience vécue pour que les inégalités diminuent. Au début de son parcours professionnel, Jenny a travaillé avec des enfants et des familles qui subissaient les conséquences du colonialisme, du racisme et de la pauvreté dans le cadre d’un programme Bon départ offert sur une réserve située sur la côte ouest. Plus tard, elle a travaillé à Toronto avec des mères adolescentes en situation d’itinérance. Depuis les huit dernières années, elle est membre du comité consultatif d’assurance de la qualité du Centre de naissance de Toronto et y représente les points de vue des communautés et des personnes ayant de l’expérience vécue.

« Montrer l’histoire, c’est-à-dire les expériences vécues, qui se cache derrière les données me passionne grandement, indique Jenny. L’écoute, l’empathie et la curiosité sont au cœur de qui je suis et de ce que je fais. L’humilité, la confiance et le respect s’inscrivent dans mon approche de travail réflexive et intersectionelle qui me permet d’aller au fond des choses et d’obtenir des résultats qui cadrent avec les valeurs, les besoins et les objectifs des personnes, des communautés et des organisations. Je suis heureuse de me joindre au Réseau BRILLEnfant pour intégrer différentes perspectives, expériences et données probantes à des solutions concrètes et pragmatiques qui améliorent la santé des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale. »

Jenny est maman d’enfants qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale et elle est aussi l’aînée d’une famille de 16 enfants : 12 de ses frères et sœurs ont été adoptés par l’entremise du système de familles d’accueil, ont des handicaps (par exemple, autisme, trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale et troubles d’apprentissage) et ont vécu d’importants traumatismes durant la petite enfance. Les différentes expériences de ses enfants et de ses frères et sœurs lui montrent l’importance d’intégrer les points de vue des personnes ayant de l’expérience vécue dans la recherche pour que nous comprenions mieux les forces et les systèmes généraux qui représentent des facteurs favorisant ou entravant la santé, le bien-être et la pleine participation de nos communautés. Elles montrent également comment la défense des intérêts et les changements aux politiques peuvent mener à des politiques, à des programmes et à des services de santé qui sont plus utiles et qui ont une plus grande incidence, et améliorer les résultats pour les enfants et les familles.

« L’humilité, la confiance et le respect s’inscrivent dans mon approche de travail réflexive et intersectionelle. »
— Jenny Gilbert

Comme Jenny travaille dans le domaine de l’engagement et qu’elle est maman d’un enfant atteint d’autisme et d’une rare maladie auto-immune et de deux enfants ayant un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité, elle comprend très bien que les demandes de contribution à des travaux de recherche ou de bénévolat peuvent parfois exigées plus que ce que les parents, les proches aidantes et aidants, et les personnes vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale veulent ou peuvent offrir. Selon elle, il est essentiel de créer des occasions d’engagement qui tiennent compte des besoins de la communauté et qui offrent de nombreux points d’entrée et différents horaires, et de faire en sorte que toutes les personnes qui prennent part à ces occasions sentent que celles-ci ont du sens, qu’elles impliquent un échange simultané et qu’elles ont une incidence.

« Dans notre travail, on nous demande très souvent de séparer notre vie personnelle de notre vie professionnelle. Par conséquent, ce qui m’emballe le plus au Réseau BRILLEnfant, c’est d’être capable de joindre mon expérience de maman d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale à mon expérience professionnelle de plus d’une décennie dans le système de soins de santé où je facilitais la participation de personnes ayant des expériences vécues et renforçais la capacité organisationnelle pour que l’engagement soit inclusif », mentionne Jenny. 

Bienvenue, Jenny!

***

Le Réseau BRILLEnfant souhaite remercier la directrice sortante de l’engagement, Sharon McCarry, qui a dirigé le Programme d’engagement de 2021 à 2024. Avec sa passion pour la défense des enfants et des familles ayant de l’expérience vécue du trouble du spectre de l’autisme, Sharon s’est fait la championne de nos partenaires ayant de l’expérience vécue tout au long de son mandat et elle a assuré une plus grande diversité des partenaires ayant de l’expérience vécue qui participent aux activités de notre réseau.

Nous remercions également Carrie Costello, responsable des liaisons avec les parents et directrice intérimaire de l’engagement du Réseau BRILLEnfant, pour son soutien. Carrie a fourni aux membres du Programme d’engagement des conseils essentiels à des moments cruciaux, a dirigé le Comité d’engagement avec compassion et a créé des espaces propices à la participation authentique de nos membres.

Annonce des lauréats des prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin 2024

C’est avec bonheur que nous annonçons les récipiendaires des prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin 2024. Ces prix ont été créés afin d’honorer notre premier directeur du Programme d’engagement.

Cette année, nous avons le plaisir de récompenser deux partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV) pour leur leadership en matière d’engagement dans la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez les enfants et les jeunes :

  • Mohammed Merchant

  • Claire Dawe-McCord

Apprenez-en plus sur Mohammed et Claire : 

Récipiendaire du prix à titre de parent partenaire de recherche : Mohammed Merchant

Mohammed, partenaire de recherche dévoué et défenseur au franc-parler des droits des patientes et des patients, s’est joint au Réseau BRILLEnfant dans le cadre du projet de recherche de la première phase intitulé « Oxygénation maternelle accrue en cas de cardiopathie congénitale (OXYMAT) », qui évaluait si l’administration d’oxygène supplémentaire aux mères favorisait le développement du cerveau de leur bébé atteint d’une cardiopathie congénitale.

Comme parent partenaire de recherche, Mohammed a grandement aidé à élaborer du matériel éducatif interactif pour le projet et à trouver des façons pour les PEV d’établir des liens et de s’entraider (par exemple, dans un groupe de soutien). Ses contributions montrent comment la participation de PEV dans une équipe de recherche peut avoir une influence positive sur l’approche de l’étude.

Les commentaires de Mohammed ont également aidé l’équipe de recherche à concevoir l’étude de la deuxième phase, « Care Pathways for the Developmental Follow-up of Children with CHD » (Cheminements cliniques pour le suivi du développement des enfants atteints d’une cardiopathie congénitale).

Mohammed ressort comme un leader dans les forums de recherche axée sur le patient : il prend régulièrement la parole dans des conférences et il participe à des groupes de soutien pour patientes et patients. Sa détermination à améliorer les soins de santé est manifeste dans son travail, et nous avons le plaisir de pouvoir reconnaître ses contributions de cette façon.

 

Récipiendaire du prix à titre de partenaire jeunesse en recherche : Claire Dawe-McCord

C’est à l’âge de 13 ans, dans le cadre du Forum jeunesse du CHEO, que Claire a commencé à s’impliquer dans la recherche axée sur le patient. Elle est devenue une championne de l’engagement des jeunes dans la recherche sur les soins de santé et elle a ensuite coprésidé la formation d’Enfants avant tout, la seule Équipe Santé Ontario consacrée à la santé des enfants en Ontario. Claire a fait part de ses points de vue aux ministères de la Santé et des Soins de longue durée en Ontario, au comité consultatif des patients et des familles de l’Institut de recherche du CHEO et à CanChild.

Comme partenaire jeunesse en recherche du projet « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project » du Réseau BRILLEnfant, elle a aidé l’équipe à concevoir et à étudier une application de télésanté qui soutient les jeunes et les familles lors de la transition du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes. Son projet de thèse de premier cycle portait également sur cette transition.

Comme membre actuelle du Comité national des jeunes porte-paroles du réseau, Claire tient des consultations auprès d’équipes de projet de recherche sur les handicaps chez les enfants pour optimiser leurs activités d’engagement des jeunes.

Claire étudie actuellement la médecine à l’École de médecine Cumming de l’Université de Calgary et elle continue de mentorer des jeunes nouveaux venus et nouvelles venues dans le domaine de la recherche axée sur le patient. Nous avons le plaisir de reconnaître son leadership dans sa participation à des approches de recherche et de prestations de soins de santé qui sont axées sur les patientes et les patients.

Mohammed recevra une allocation pouvant atteindre 800 $ qui lui permettra de s’inscrire et de se rendre à une conférence de son choix au Canada ou aux États-Unis. Claire recevra une allocation pouvant atteindre 800 $ qui lui permettra de participer à une formation ou d’appuyer un projet de son choix dans le domaine de la recherche axée sur le patient.

 

Félicitations, Mohammed et Claire!

Les membres du Réseau BRILLEnfant « relient les points » à un événement d’engagement de la communauté de recherche des Instituts de recherche en santé du Canada

À quels types d’innovations les travaux de recherche effectués dans des réseaux peuvent-ils mener? Pourquoi faire de la recherche dans le domaine de la santé des enfants au sein d’un réseau? Quels points de vue les différentes parties intéressées apportent-elles aux réseaux de recherche, et quels avantages tirent-elles de leur participation?  

Voilà quelques-unes des questions qui ont été posées le 9 avril 2024 lors d’un événement d’engagement de la communauté de recherche qui a rassemblé des partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV), des organisations communautaires, des stagiaires, des chercheuses et chercheurs de tous les stades de carrière ainsi que l’Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents des Instituts de recherche en santé du Canada (IDSEA des IRSC) et son conseil consultatif. Ce dernier se réunit deux fois par année à divers endroits au Canada et prévoit du temps pour discuter avec des chercheuses et des chercheurs locaux qui travaillent dans le domaine de la santé des enfants.  

Cette fois-ci, l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (IR-CUSM) a invité le conseil consultatif de l’institut à rencontrer des chercheuses et des chercheurs de l’IR-CUSM qui sont des leaders de réseaux canadiens axés sur la santé des enfants à l’occasion de l’événement « Connecting the Dots: Learning from Research Network Innovation » (Relier les points : tirer des apprentissages des innovations des réseaux de recherche) afin qu’ils lui parlent des réussites et des difficultés qu’ils connaissent dans le cadre de leurs travaux de recherche au sein d’un réseau national. 

Christine Chambers, directrice scientifique de l’IDSEA des IRSC, a souligné que les réseaux de recherche dans le domaine de la santé des enfants sont importants pour favoriser l’innovation et que l’accent que met l’IR-CUSM sur l’interdisciplinarité et l’échange de renseignements entre collègues pour accroître les retombées est l’une de ses grandes forces. Dans son mot de la fin, Rhian M. Touyz, directrice exécutive et scientifique en chef de l’IR-CUSM, a indiqué à quel point elle était fière des chercheuses et des chercheurs de l’IR-CUSM qui dirigent avec brio des réseaux canadiens de recherche dans le domaine de la santé des enfants. 

Fondé en 2016, le Réseau BRILLEnfant, qui est maintenant rendu à la deuxième phase de son évolution, était bien placé pour faire avancer ces discussions qui comptaient de nombreux acteurs. « Au cours des neuf dernières années, nous avons compris l’importance des réseaux dans l’amélioration des résultats de la recherche axée sur le patient, a mentionné Annette Majnemer, chercheuse principale désignée et codirectrice scientifique du Réseau BRILLEnfant. Nous avons découvert que le modèle de réseau nous permet de faire véritablement participer des partenaires clés, comme des enfants et des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles, dont les points de vue pourraient ne pas être autrement pris en compte dans les travaux de recherche. »  

L’événement « Connecting the Dots » a permis de mettre à l’avant-plan certains de ces points de vue, d’abord dans le cadre d’une activité de réseautage express pendant laquelle des PEV, des stagiaires, des membres de communautés et des chercheuses et chercheurs en début de carrière ont discuté de la valeur qu’ils apportent à leur réseau et des types de retombées de leurs contributions. 

Annette Majnemer participe à une table ronde mettant en vedette les réseaux de recherche dans le domaine de la santé des enfants dirigée par des chercheuses et un chercheur de l'IR-CUSM.

Par la suite, une discussion de groupe sur des réseaux de recherche dans le domaine de la santé des enfants a été dirigée par des chercheuses et un chercheur du Programme en santé de l’enfant et en développement humain de l’IR-CUSM :  

Plus de 130 personnes se sont inscrites pour les écouter parler des différentes étapes de la croissance d’un réseau axé sur la santé des enfants ainsi que des grandes réalisations et des principaux défis de leur réseau respectif. Au nom du Réseau BRILLEnfant, Annette a fait part de quelques-uns des progrès réalisés dans le domaine de la recherche axée sur le patient depuis la fondation du réseau en 2016. « Nos membres comptent maintenant 97 PEV et nous avons créé un grand éventail d’outils et de ressources pour favoriser leur véritable engagement dans la recherche, a-t-elle indiqué. C’est génial de pouvoir faire part de ces apprentissages à la communauté investie dans la santé des enfants. » 

Annette mentionne également que, en même temps, l’un des principaux défis du Réseau BRILLEnfant est de veiller à sa pérennisation et que c’est pour cette raison que le Comité de la pérennité et de l’héritage travaille d’arrache-pied pour concevoir des mécanismes servant à maintenir les acquis de notre réseau après la deuxième phase. 

Elle mentionne aussi que l’IR-CUSM était l’hôte idéal pour ce rassemblement : « En plus d’être le siège social du Réseau BRILLEnfant, l’IR a son Programme en santé de l’enfant et en développement humain qui permet de rassembler des chercheuses et des chercheurs locaux pour qu’ils multiplient les échanges fructueux entre les disciplines et maximisent les retombées des travaux de recherche, l’objectif étant d’offrir un meilleur avenir aux enfants et aux jeunes des quatre coins du pays. » 

Nous remercions les membres du Réseau BRILLEnfant qui ont aidé à la co-organisation de cet événement ou qui ont participé à celui-ci : Melanie Bergthorson (partenaire-clinicienne du projet Jooay), Roberta Cardoso (Hub des politiques du Programme de mobilisation des connaissances), Mayada Elsabbagh (membre du Comité de mobilisation des connaissances), Jessica Hanson (stagiaire), Ebrahim Mahmoudi (stagiaire), Annette Majnemer (chercheuse principale), Steven Miller (chercheur principal), Linda Nguyen (stagiaire), Tatiana Ogourtsova (chercheuse en début de carrière), Keiko Shikako (coresponsable du Programme de mobilisation des connaissances et chercheuse principale du projet Jooay) et Alix Zerbo (agente d’information du Programme de mobilisation des connaissances). 

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Le Réseau BRILLEnfant est appuyé par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) dans le cadre de leur Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Canada.

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