Nous avons le plaisir de présenter les deux équipes gagnantes de l’édition 2021 de notre concours de l’Incubateur d’innovations en TC : l’équipe « Let’s go to the Library » et l’équipe CommuniKIDS. Apprenez-en plus sur chacune des équipes ci-dessous.
Qu’est-ce que le projet « Let’s go to the Library » ?
L’équipe de « Let’s go to the Library » utilisera la subvention de l’incubateur d’innovations en TC pour créer une bibliothèque numérique contenant une série de courts livres d’histoires sur différents sujets liés à la sexualité que les préadolescents pourront lire seuls ou avec leurs parents. Des entrevues avec des jeunes, des créations artistiques d’enfants et des images inclusives seront utilisées dans ces livres afin de stimuler l’engagement. Le contenu s’appuiera sur le programme d’éducation sexuelle de l’Ontario et sur des directives propres aux handicaps.
Plus précisément, il s’agira :
de recueillir de l’information à partir de sources ciblées et l’organiser par thèmes/sujets clés ;
de concevoir et réaliser les livres d’histoires en collaboration avec les parties prenantes, un graphiste et un vidéaste ;
d’héberger les livres sur un site Web existant de l’hôpital pour faciliter l’accès aux ressources.
Rencontrez l’équipe :
Le projet « Let’s Go to the Library » est dirigé par Amy McPherson (scientifique principale au Bloorview Research Institute et professeure associée à l’université de Toronto) et Christine Provvidenza (responsable du programme de transfert des connaissances Evidence to Care du Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital).
Les autres membres de l’équipe du projet sont les suivants :
Alison Engel-Yan (parent collaboratrice, partisane d’un meilleur accès aux ressources en matière de sexualité pour les enfants ayant des handicaps, et membre du programme de leadership familial à l’hôpital Holland Bloorview) ;
Nelson Ainsley et Makumbu Lumbu (collaborateurs ayant une expérience vécue) ;
Amanda Landry et Charise MacDonald (ergothérapeutes à l’hôpital Holland Bloorview) ;
Lindsay King (travailleuse sociale au Niagara Children’s Hospital) ;
Madison Giles (étudiante au doctorat et assistante de recherche) ;
Jennie Williams (Enhance the UK, partenaire de diffusion).
Qu’est-ce que CommuniKIDS ?
L’équipe CommuniKIDS utilisera la subvention de l’incubateur d’innovations en TC pour concevoir un outil de communication des résultats d’essais cliniques bilingue et accessible gratuitement (« CommuniKIDS ») en collaboration avec des jeunes et des familles touchés par différentes formes de handicap infantile.
Plus précisément, il s’agira :
de travailler avec les jeunes et les familles pour établir leurs besoins et préférences en matière de communication des résultats des essais, y compris ce qui doit être communiqué (c’est-à-dire le contenu), par qui, comment et quand cette information doit être communiquée ;
d’organiser des ateliers avec des jeunes et des familles ayant une expérience vécue de maladie génétique rare associée à un handicap chez l’enfant afin de répondre à ces questions et mettre au point avec eux des conseils et des modèles que les chercheurs utiliseront pour partager les résultats des essais pédiatriques avec les participants ;
d’obtenir et d’intégrer la rétroaction des participants aux essais et de Clinical Trials Ontario (CTO) au sujet de CommuniKIDS afin de s’assurer que CommuniKIDS est un outil acceptable pour les chercheurs et les comités d’éthique en recherche.
Rencontrez l’équipe
Le projet CommuniKIDS est dirigé par :
Nancy Butcher (chercheuse dans le domaine de la santé de l’enfant, méthodologiste de l’essai INFORM-RARE à l’Hospital for Sick Children, et professeure-adjointe de psychiatrie à l’Université de Toronto) ;
Beth Potter (épidémiologiste et professeure agrégée d’épidémiologie à l’Université d’Ottawa) ;
Dawn Richards (directrice de la mobilisation des patients et du public au CTO, qui a codirigé la conception de l’outil de résultats d’essais du CTO) ;
Maureen Smith (défenseure et responsable expérimentée en mobilisation des patients) ;
Nicole Pallone (patiente-partenaire et parent d’un enfant atteint d’une maladie métabolique rare) ;
Shelley Vanderhout (diététicienne et fellow chercheuse post-doctorale à l’Université d’Ottawa) ;
Martin Offringa (néonatologiste, chercheur en santé infantile à l’Hospital for Sick Children, et professeur de pédiatrie à l’Université de Toronto) ;
Ami Baba (cheffe de projet de recherche clinique à SickKids).
Félicitations aux deux équipes gagnantes !
Nous tenons également à remercier tous les candidats à notre concours de subvention de l’incubateur d’innovation TC du Réseau BRILLEnfant ainsi que notre comité d’examen, qui était composé de parents, de chercheurs, de cliniciens, d’éducateurs, de stagiaires et de jeunes ayant une expertise en recherche sur le TC, en recherche sur les handicaps infantiles, en ergothérapie, en services en santé mentale, en communications et en défense des droits.