Pour la première fois, non pas un, mais deux de nos jeunes membres prendront les rênes du Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) du Réseau BRILLEnfant. L’actuel président, Logan Wong, sera accompagné de Hans Dupuis, membre de longue date du CCNJ, qui agira comme coprésident dans le cadre du prochain mandat du CCNJ, de 2022 à 2024.
Les membres du CCNJ ont été plongés dans un tourbillon au cours des deux dernières années, en particulier Logan : « Comme président, j’ai pu représenter le CCNJ dans un nombre record de projets, notamment au comité directeur du réseau et auprès d’Autisme Canada, anciennement l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique ». Au début de son mandat, le CCNJ a lancé son service de consultation dans le cadre duquel les jeunes membres donnent des conseils à des chercheuses et à des chercheurs canadiens qui travaillent à des projets de recherche sur les handicaps chez les enfants.
Au même moment, nos jeunes membres étaient confrontés aux nombreuses répercussions de la pandémie de COVID-19. « La pandémie nous a toutes et tous appris à composer avec l’adversité créée par l’incertitude, a indiqué Logan. C’est la leçon que je retiens et qui me guidera pendant ce prochain mandat à titre de coprésident. Je suis très fier de la façon dont les membres du CCNJ se sont adaptés à de nouveaux modes de collaboration et de vie, tout en travaillant toujours avec passion à défendre des personnes atteintes de troubles du développement d’origine cérébrale comme nous. »
Ce changement dans la structure de gouvernance du CCNJ permettra aux coprésidents de partager les responsabilités et la charge de travail, et permettra aussi d’offrir une deuxième perspective lors de la prise de décisions du CCNJ. « Après plus de quatre ans au CCNJ, je suis emballé de jouer un rôle plus actif et d’apporter ma contribution au réseau pour aider d’autres personnes autistes ou atteintes de troubles du développement d’origine cérébrale, a expliqué Hans. À titre de coprésident, je pourrai aider Logan pendant ce mandat et mieux orienter nos réunions mensuelles. » Comme jeune membre francophone bilingue, Hans contribuera également à la diversité linguistique.
Ensemble, Hans et Logan guideront le CCNJ et ses membres pendant que le réseau met en œuvre sa deuxième phase. Le CCNJ continuera principalement de conseiller les équipes de recherche du Réseau BRILLEnfant sur les façons d’optimiser l’engagement des jeunes. Avec cet objectif à l’esprit, les jeunes membres ont commencé à élaborer une trousse d’outils sur les pratiques exemplaires d’engagement des patients et de recherche axée sur le patient pour que des équipes les intègrent dès le début à leurs projets de recherche en science de la mise en œuvre.
« Je suis fier du travail que nous avons accompli jusqu’à maintenant au sein du réseau et à l’extérieur, et j’ai hâte de partager ce rôle avec Hans au cours des deux prochaines années pour voir à quel point nous pouvons en faire plus comme groupe à l’avenir! », a conclu Logan.