Le Réseau BRILLEnfant est fier d’annoncer qu’il a présenté un mémoire au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes dans le cadre de son étude sur la santé des enfants. Le mémoire énumère des recommandations et des facteurs à prendre en considération pour améliorer la santé et le bien-être des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et de leurs familles au Canada.
Qu’est-ce que le Comité permanent de la santé de la Chambre des communes?
Le Comité permanent de la santé de la Chambre des communes étudie toutes les questions relatives au mandat, à l’administration et au fonctionnement de Santé Canada et en rend compte, notamment en ce qui a trait aux projets de loi et aux rapports qui touchent la santé, aux prévisions budgétaires et aux compétences des personnes. Il assure en outre la surveillance de quatre organismes qui relèvent du ministre de la Santé, à savoir les Instituts de recherche en santé du Canada, le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés, l’Agence canadienne d’inspection des aliments et l’Agence de la santé publique du Canada.
Le Comité permanent de la santé peut également choisir d’étudier d’autres questions. Il tient des audiences publiques et recueille des témoignages, il rend compte de ses constatations et formule ses recommandations.
Cette année, le Comité permanent de la santé a lancé un processus dans le cadre duquel les Canadiennes et les Canadiens peuvent présenter des recommandations qui concernent la santé des enfants au Canada. Nous avons donc sauté sur cette occasion!
Pourquoi le Réseau BRILLEnfant est-il bien placé pour formuler des recommandations qui concernent la santé des enfants?
Le Réseau BRILLEnfant est d’avis qu’il est urgent que le gouvernement fédéral fasse preuve de leadership pour améliorer de façon mesurable la santé et le bien-être des enfants et des jeunes au Canada, et notre position unique nous permet d’appuyer les travaux en ce sens.
Au Canada, jusqu’à 850 000 enfants vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale et feront face toute leur vie à des difficultés liées à la mobilité, au langage, à l’apprentissage, à la socialisation ou à leurs soins personnels, qui ont des répercussions sur leur qualité de vie et celle de leurs familles. Depuis 2016, le Réseau BRILLEnfant dirige un mouvement en faveur du changement pour ces enfants, ces jeunes et ces familles : nous incluons les patientes et les patients dans les équipes de recherche, nous intégrons les résultats de recherche aux pratiques et aux politiques pour les améliorer, et nous offrons un avenir meilleur aux enfants et aux familles.
Nous croyons que notre réseau et ses activités peuvent permettre de surmonter les obstacles qui se posent dans la recherche en santé, de résorber les retards dans la prestation de services de santé et d’établir des partenariats pour contrer la pénurie de main-d’œuvre dans le domaine de la santé.
Quel est l’objectif du mémoire du Réseau BRILLEnfant et quelles sont ses recommandations?
Lorsqu’elle a présenté son mémoire, l’équipe du Réseau BRILLEnfant avait les trois objectifs suivants en tête :
présenter au Comité permanent de la santé notre réseau, ses travaux et les progrès qu’il réalise;
braquer les projecteurs sur notre collaboration avec l’organisme Assurer un avenir en santé et réaffirmer que nous appuyons leurs cinq priorités d’action :
des recherches et des connaissances efficaces;
des politiques et des structures axées sur l’enfant;
des écoles et des collectivités qui jouent un rôle de carrefour de la santé et du bien-être;
des systèmes de santé accessibles et souples;
des collectivités mobilisées autour des enfants, des jeunes et des familles.
présenter quatre autres recommandations et facteurs à prendre en considération :
que le financement de la recherche dans le domaine des troubles du développement d’origine cérébrale chez les enfants et les jeunes se poursuive;
que le financement des travaux de recherche en santé s’inscrive dans une approche « qui couvre toute la vie » et que tous les portefeuilles d’activités des Instituts de recherche en santé du Canada prêtent attention à la santé des enfants et des jeunes;
qu’une attention soit accordée aux capacités et aux incapacités dans toutes les réflexions sur l’équité, la diversité et l’inclusion;
que le financement du Réseau BRILLEnfant soit renouvelé après mars 2026.
Lisez le mémoire du Réseau BRILLEnfant ici (en anglais).
Le Réseau BRILLEnfant a aussi collaboré avec Keiko Shikako, titulaire de la Chaire de recherche du Canada en invalidité infantile et coresponsable du Programme de mobilisation des connaissances du Réseau BRILLEnfant, et avec le Réseau pour transformer les soins en autisme à la préparation d’un deuxième mémoire au Comité permanent de la santé, au nom du laboratoire sur la participation et l’application des connaissances (PAR-KT).
Cinq recommandations ont été présentées dans le mémoire du laboratoire PAR-KT :
que les enfants ayant un handicap et leurs familles prennent part aux consultations et aux stratégies dans le cadre de la conception de politiques et de services de santé;
que les recherches fructueuses soient appuyées;
que les expériences des personnes qui ont un handicap et qui sont touchées par plus d’un facteur de vulnérabilité ou qui sont sous-représentées soient mieux comprises;
que des politiques axées sur les enfants soient adoptées;
que l’on recourt de façon continue à des stratégies de promotion de la santé pour inclure les enfants en situation de handicap;
que des systèmes pour la santé et le bien-être accessibles, adaptables et intégrés soient mis en place.
Lisez le mémoire du laboratoire PAR-KT ici.
Nous remercions les membres du Comité permanent de la santé d’avoir pris le temps d’examiner nos recommandations et nous espérons que les renseignements que nous leur avons présentés, lesquels se fondent sur les expériences de nos patientes et patients partenaires du réseau depuis 2016, permettront d’orienter les priorités relatives à la santé des enfants du Comité permanent de la santé au cours des prochaines années. Ensemble, nous pouvons améliorer la santé et le bien-être des enfants et des jeunes au Canada!