Pour Jacob, l’autonomie sociale, c’est partager ses points de vue. Ayant subi de la discrimination dans sa vie personnelle comme professionnelle, il est déterminé à conscientiser les gens aux troubles du développement d’origine cérébrale (TDC) dans le milieu de la recherche en santé comme à l’extérieur.
Jacob Birchnall, membre du CNJPP
Jacob s’est joint au CNJPP en 2023, mais il participe à des projets BRILLEnfant depuis 2020. Il a examiné de nombreuses propositions de recherche et a pris la parole lors de la conférence 2023 du Réseau BRILLEnfant. Jacob a également mis à l’essai la 1ère version de MyREADY Transition™ BBD, une application mobile conçue par l’équipe du projet « READYorNot™ » pour soutenir les jeunes lors de la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes.
Les points de vue de Jacob sont réellement uniques, car il vit avec l’autisme, l’épilepsie, la dyslexie et un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH). Il a aussi une perte auditive à basse fréquence.
C’est seulement à 10 ans que Jacob obtient son diagnostic d’épilepsie et à 16 ans qu’il reçoit ceux d’autisme, de dyslexie et de TDAH. Pendant sa jeunesse, il est timide et réservé. « J’entrais rarement en contact avec des enfants de mon âge. Je me faisais intimider et je ne comprenais pas pourquoi. » Faire partie du CNJPP lui permet non seulement de faire davantage entendre sa voix, mais aussi d’établir des relations avec d’autres personnes vivant avec des TDC. « Ça m’a grandement aidé. Il y a des personnes à qui je peux parler. »
Jacob, qui étudie les technologies d’entretien d’aéronefs, a toujours excellé dans la construction et la réparation. Son autre passe-temps favori: « Aider les autres! » Pendant ses études secondaires, il était bénévole à tous les événements. Il a aussi aimé son rôle de conseiller assistant au camp d’été 2022 de l’Epilepsy Foundation. Maintenant, il occupe avec enthousiasme le poste de conseiller au service à la clientèle chez RONA, qui offre un programme pour les personnes en situation de handicap.
Jacob espère défendre les intérêts d’autres personnes atteintes de TDC qui ont reçu tardivement leurs diagnostics. « Je les comprends. Je n’ai pas obtenu les services de soutien dont j’avais besoin quand j’étais jeune. Je devais, et je dois parfois encore, trouver comment faire les choses par moi-même. »