Shafniya, diplômée collégiale depuis peu, s’est jointe au CNJPP en 2021 après avoir vu une annonce de recrutement. Elle voulait offrir ses services de jeune bénévole dans le domaine de la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale (TDC). Le terme « recherche axée sur le patient » (RAP) était nouveau pour elle.
« J’avais 24 ans quand j’ai commencé et je le faisais pour défendre mes intérêts », indique Shafniya.
Deux ans plus tôt, durant ses études de 1er cycle, elle a reçu un diagnostic de trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH). Le CNJPP lui a permis de mieux comprendre son trouble et de faire part de ses expériences.
Depuis qu’elle fait partie du CNJPP, Shafniya a participé à des évaluations par les pairs pour des projets du Réseau BRILLEnfant, elle a avisé des groupes clés sur les façons de fournir des mesures d’adaptation aux jeunes participant à la recherche et elle a agi à titre de conseillère pour expliquer l’importance de l’équité, de la diversité et de l’inclusion dans la RAP.
Aujourd’hui, elle est l’une des jeunes partenaires de recherche du projet BRILLEnfant intitulé « CEE YOU!: Critical Ethical Engagement of YOUth in patient-oriented research », financé par notre Fonds de formation novatrice et dirigé par Sakiko Yamaguchi.
Shafniya a constaté la valeur de son expérience vécue grâce à sa participation à des travaux de recherche : « J’ai interviewé les jeunes participant à l’étude CEE YOU, dit-elle. Comme j’ai moi aussi un trouble du développement d’origine cérébrale, c’était facile de créer des liens avec eux. »
Shafniya a aussi remarqué qu’il faut plus de recherche sur les TDC chez les adultes : « D’après ce que j’ai vu, les personnes participant aux activités de recherche sur le TDAH ont généralement 18 ans et moins. Mais les troubles neurodéveloppementaux ne touchent pas que les ados et les enfants. » Au cours des dernières années, elle a rencontré plusieurs enfants de familles immigrantes qui ont reçu comme elle un diagnostic de TDAH à l’âge adulte : « C’est facile de passer entre les mailles du filet. »
Elle souligne que les personnes aux prises avec un TDAH à l’âge adulte vivent une expérience unique, car elles doivent se débrouiller. « J’ai dû abandonner l’école pendant un bout, se souvient-elle. Je ne pouvais pas travailler. Je n’avais pas les moyens de payer mes médicaments. »
Shafniya espère voir plus d’études qui portent sur les TDC et les différentes formes d’inégalité auxquelles une personne peut se heurter : « Par exemple, le genre influence la façon dont le dépistage du TDAH est effectué. Je crois qu’il est important d’examiner le cerveau et la santé mentale sous le prisme de l’intersectionnalité. »