Pour Mathias, âgé de 29 ans, l’autonomie sociale, c’est pouvoir s’exprimer. Il est né atteint d’une paralysie cérébrale, un trouble neurologique qui affecte ses mouvements et sa posture.
Mathias Castaldo, membre du CNJPP
Mathias, qui appuie fermement la recherche axée sur le patient (RAP), croit qu’il peut se servir de son expérience vécue pour créer des changements dans le domaine de la santé.
« J’aimerais voir plus de jeunes en situation de handicap s’imposer dans des projets de recherche », dit-il.
Mathias détient un baccalauréat en psychologie de l’Université métropolitaine de Toronto et une maîtrise en éducation spécialisée en psychologie du développement de l’Université de Toronto. Il travaille au Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital comme spécialiste du soutien aux familles et animateur jeunesse. Dans ces rôles, il est une personne-ressource pour les jeunes en situation de handicap et leurs familles, et il leur apporte de l’aide pendant la transition à l’âge adulte : « J’aime pouvoir parler de mon expérience vécue pour aider les autres! »
Mathias s’est joint au CNJPP en 2018 et il est devenu son premier président. Il a grandement contribué à la formation et à la croissance du comité. Depuis, il a joué d’importants rôles dans plusieurs équipes de recherche et il a fourni des commentaires essentiels sur des projets par l’intermédiaire du CNJPP.
À l’heure actuelle, il participe comme partenaire jeunesse en recherche au projet gagnant du Fonds de formation novatrice 2022, intitulé « CEE YOU!: Critical Ethical Engagement of YOUth in patient-oriented research ». L’équipe a pour objectif de mieux comprendre la participation des jeunes dans la RAP et d’accroître chez les chercheuse(eur)s l’engagement éthique de jeunes en situation de handicap. La participation de Mathias au projet est multidimensionnelle: « J’ai eu l’occasion de créer l’affiche du projet de recherche, de faire des entrevues avec des participantes et des participants, d’effectuer une analyse de données et de rédiger des examens de résumés vulgarisés ».
Mathias estime que l’un de ses plus grands défis est de faire face aux préjugés de la société sur les différents handicaps. La stigmatisation et le capacitisme ont miné sa motivation à pratiquer des sports, à poursuivre des études postsecondaires, et même à trouver du travail : « Je me sens embarrassé... Je suis moins porté qu’avant à faire part de mon handicap parce que j’ai peur de la réaction des autres. » Malgré ces obstacles, Mathias a participé à des compétitions d’athlétisme et obtenu d’excellents résultats à l’école. « Je ne laisse pas la paralysie cérébrale me définir », dit-il fièrement.