Voici Kelsey, étudiante au doctorat en sciences de la réadaptation à l’Université d’Ottawa. Elle s’est ajoutée à l’équipe du CNJPP en mars 2023.
Kelsey Seguin, membre du CNJPP
« L’autonomie sociale dans le domaine de la recherche en santé est un sujet qui me tient à cœur, souligne Kelsey. C’est essentiel quand tu vis avec des troubles du développement d’origine cérébrale. »
Kelsey veut s’exprimer et elle sait que ses points de vue ont une grande valeur : « Quand on parle de recherche en santé, il faut que les groupes marginalisés fassent partie de la conversation. »
Depuis qu’elle s’est jointe au CNJPP, Kelsey a examiné des propositions de recherche et cocréé notre plus récent webinaire sur la mobilisation des connaissances, « Pathways through Partnership: Knowledge Mobilization with Families of Children with Disabilities ».
Kelsey est atteinte d’une hémiplégie spastique, un type de paralysie cérébrale spastique qui affecte les mouvements d’un côté du corps. « Dans mon cas, c’est un manque d’oxygène au cerveau à ma naissance qui a causé l’hémiplégie », dit-elle. Kelsey est née prématurément à 25 semaines et elle a rapidement reçu un diagnostic de paralysie cérébrale. « Mais me voici », confie-t-elle en riant. Ses symptômes comprennent des douleurs musculaires chroniques et de la spasticité (de la rigidité musculaire). Le trouble affecte aussi sa motricité fine. « J’adore jouer avec des blocs LEGO, lance Kelsey, mais je dois souvent prendre des pauses. Les pièces sont tellement petites! »
Interrogée sur la façon dont son état affecte sa vie, Kelsey devient songeuse. « Je n’y pense pas la plupart du temps, dit-elle. C’est ma normalité. » Elle souligne que le principal problème est la façon dont la société perçoit les personnes en situation de handicap. « Les gens me regardent bizarrement parce que je boite », affirme-t-elle. Dans le cadre de ses travaux de doctorante, Kelsey est confrontée à de nombreuses « fausses idées » : « Les gens me demandent : “Comment peux-tu être chercheuse si tu as un handicap?” »
Des partenaires de recherche ayant de l’expérience vécue se heurtent aussi parfois à ce type d’idées préconçues. « Des gens croient que c’est trop risqué de faire participer des personnes en situation de handicap dans des travaux de recherche, mentionne Kelsey. On nous perçoit comme des personnes vulnérables. » Avec le CNJPP, Kelsey veut combattre ces préjugés et inspirer d’autres personnes à faire entendre leurs points de vue.