Afin de mieux représenter les réalités de ses partenaires de recherche, le Réseau BRILLEnfant a officiellement mis à jour la terminologie qu’il utilise. Ci-dessous, nous expliquons :
comment nous en sommes arrivés à faire ces changements;
pourquoi nous jugions qu’il était nécessaire de les apporter;
pourquoi la terminologie est importante dans la recherche en santé.
De quelle façon le Réseau BRILLEnfant met-il à jour la terminologie qu’il utilise?
Le Réseau BRILLEnfant a apporté un certain nombre de changements aux termes qu’il utilise pour décrire son volet sur l’engagement et ses partenaires de recherche :
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Pourquoi le Réseau BRILLEnfant modifie-t-il le vocabulaire qu’il utilise?
Le vocabulaire respecte des règles, mais cela ne signifie pas qu’il soit immuable. L’évolution du vocabulaire que nous utilisons, dans le milieu de la recherche en santé sur les handicaps chez les enfants comme à l’extérieur, reflète des changements culturels plus vastes dans la façon dont les communautés en quête d’équité se décrivent. Cela reflète aussi des changements dans la façon dont nous percevons les partenaires ayant de l’expérience vécue au sein de notre réseau et nous interagissons avec ces personnes et défendons leurs intérêts. Au cours des derniers mois, nous avons entrepris un processus de consultation de grande envergure, auprès des membres du réseau, mais aussi auprès de l’ensemble de la communauté de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP), dans l’objectif d’adopter des termes plus précis et inclusifs qui inspirent nos jeunes et nos familles partenaires de recherche. Cette mise à jour de la terminologie a été dirigée par notre ancienne directrice de l’engagement, Sharon McCarry.
Sharon McCarry
Ancienne Directrice de l’engagement
« Lorsque je me suis jointe au Réseau BRILLEnfant en 2021, je voulais notamment me pencher sur la terminologie », indique Sharon. Des discussions informelles sur la terminologie, surtout sur les termes « patiente » et « patient », avaient lieu dans le réseau, mais c’est en 2023 que l’occasion d’aller de l’avant avec des changements s’est offerte à Sharon. Les Instituts de recherche en santé du Canada avaient lancé leur exercice de mise à jour de la SRAP, qui visait à recueillir des commentaires sur la façon d’améliorer la stratégie du Canada. L’année précédente, la demande du Réseau BRILLEnfant dans le cadre du concours Réseaux de la SRAP : mobilisation des connaissances et science de la mise en œuvre a également été acceptée, ce qui nous a permis de mettre en pratique les résultats de nos travaux de réseaux de recherche axée sur le patient (RAP) en nous servant des connaissances acquises et de méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances qui intègrent les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation.
Dans le contexte des changements qui s’annonçaient, le moment était parfait pour discuter du lien entre la terminologie et l’engagement de partenaires de recherche. Sharon savait que la mise à jour de la terminologie serait complexe à réaliser, mais qu’elle en vaudrait la peine. « Lorsque tu prends l’initiative, c’est toi que tout le monde regarde, dit-elle. Il faut que tu aies le courage de faire le saut. »
Comment ces termes ont-ils été choisis?
À la conférence 2023 du Réseau BRILLEnfant (site en anglais), des membres du réseau ont discuté de l’abandon de certains termes, dont « patiente » et « patient » et « engagement des citoyennes et des citoyens ». Les termes « patiente » et « patient », qui n’ont jamais été utilisés pour parler des partenaires du réseau dans les communautés des Premières Nations, des Métis et des Inuits, semblaient de moins en moins s’appliquer à nos autres partenaires ayant de l’expérience vécue, tout comme les termes « citoyenne » et « citoyen ». Dans les mois qui ont suivi, le réseau a entrepris un long processus de recherche et de consultation. Comme le Réseau BRILLEnfant est composé de différents groupes et partenaires clés, les différents points de vue devaient être entendus. « Je croyais fermement que si nous devions utiliser des étiquettes, il fallait inclure dans le processus d’examen les personnes qui allaient être “étiquetées”, mentionne Sharon. C’est donc un exercice avec la base qui a eu lieu. »
Logan Wong
Coprésident, Comité national des jeunes porte-paroles
Dès le départ, les commentaires des jeunes membres du Réseau BRILLEnfant jouaient un rôle de premier plan. Le Conseil consultatif national des jeunes du réseau a décidé de remplacer son nom par le Comité national des jeunes porte-paroles (CNJPP). Sierra Lynne, membre du CNJPP, était déterminé à inclure le mot « porte-paroles » dans le nom, et ses collègues au sein du comité ont acquiescé. « Il nous représente mieux, car c’est ce que nous faisons, nous défendons et représentons nous-mêmes nos intérêts, affirme Logan Wong, coprésident du CNJPP. Nous voulons aider les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale à vivre de plus belles expériences dans le système de soins de santé que nous. »
À l’avenir, le Réseau BRILLEnfant utilisera ces nouveaux termes dans les documents officiels, sauf pour désigner nos partenaires dans les communautés des Premières Nations, des Métis et des Inuits, à moins qu’il n’en soit demandé autrement. Nous reconnaissons aussi que le consensus parfait sur la terminologie n’existe pas, et nous respecterons toujours les termes que choisissent d’utiliser nos partenaires de recherche pour s’identifier et se décrire.
« Notre rôle comme partenaires, ce n’est pas juste de faire part de nos diagnostics. »
Pourquoi la terminologie est-elle importante dans le cadre de la recherche sur les handicaps chez les enfants?
Les membres du CNJPP étaient d’accord pour passer des termes « patiente » et « patient » au terme « partenaire ayant de l’expérience vécue ». « Personne d’entre nous ne se voyait comme des patientes ou des patients, indique Logan. Ces mots laissaient toujours entendre que c’est le système médical qui nous liait à la recherche, mais nous ne sommes pas malades, et notre rôle comme partenaires, ce n’est pas juste de faire part de nos diagnostics. »
En plus de ces consultations à l’interne, Heather Muir, notre coordonnatrice des initiatives jeunesse et d’engagement, a examiné la terminologie s’adressant au public qui est utilisée par d’autres réseaux de RAP au Canada et ailleurs, et a discuté de la terminologie avec des groupes financés dans le cadre de la SRAP. Finalement, les nouveaux termes du Réseau BRILLEnfant ont été examinés à de nombreuses reprises par notre Comité exécutif.
Le Réseau BRILLEnfant est fier d’être l’un des premiers réseaux de RAP à faire le saut et à adopter officiellement cette terminologie. « Je crois que ces changements étaient nécessaires, dit Logan. Les mots utilisés influencent notre façon de voir les handicaps et la santé de manière générale. Ils peuvent permettre de réduire la stigmatisation. »
Au-delà de la terminologie, le Réseau BRILLEnfant sait qu’il faut en faire plus pour assurer une participation équitable des personnes ayant de l’expérience vécue comme partenaires dans la RAP.
« La RAP est un domaine assez récent, indique Sharon. Elle existe depuis seulement dix ans. » Sharon fait remarquer que le réseau peut toujours en faire plus pour améliorer ses pratiques inclusives. « Il reste encore beaucoup d’éducation à faire, dit-elle. Cela dit, je suis très heureuse de voir des chercheuses et des chercheurs en début de carrière qui ouvrent la voie en utilisant une terminologie et des pratiques inclusives par souci d’authenticité. C’est inspirant et je peux espérer qu’il y aura du changement! »