Depuis la création de notre réseau, le Programme d’engagement des citoyennes et des citoyens du Réseau BRILLEnfant a permis de renforcer l’engagement des jeunes et des familles. Son Comité d’engagement des citoyennes et des citoyens (CEC) est composé de jeunes et de jeunes adultes touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale, de parents ayant des enfants atteints de tels troubles et d’autres membres, comme des chercheuses et des chercheurs, et du personnel professionnel de la santé. Le CEC donne au réseau des conseils sur l’intégration de patientes et de patients partenaires dans les projets et les activités du réseau pour garantir un véritable engagement.
Pour être en mesure de continuer d’offrir des conseils au cours de la deuxième phase, tout en jouant un rôle de leadership à l’échelle nationale dans la promotion de la recherche axée sur le patient dans le domaine de la santé des enfants, le CEC a créé de nouveaux liens avec des organisations, des groupes communautaires et des personnes.
Nous avons aujourd’hui l’honneur de vous présenter les six nouvelles membres du CEC, qui proviennent des quatre coins du pays. Leurs expériences personnelles et professionnelles ainsi que leurs points de vue de mères d’enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale sont les bienvenus au moment où nous entamons une nouvelle phase.
Faites la connaissance de nos nouvelles membres du CEC :
Elaine Weng
Elaine est mère de trois magnifiques enfants âgés entre un an et six ans. En 2015, Elaine et son mari ont déménagé à Fort Resolution, une petite communauté située dans les Territoires-du-Nord-Ouest, pour y enseigner. Ils aiment la vie dans le Nord et leurs enfants ont vu le jour à Yellowknife. En 2021, ils ont découvert que leur fils, maintenant âgé de quatre ans, est atteint d’une maladie génétique rare qui consiste en la duplication du chromosome 16 et qui est étroitement associée au trouble du spectre de l’autisme. C’est d’ailleurs en 2022 que le trouble du spectre de l’autisme de son fils a été officiellement diagnostiqué. Elaine et son mari ont décidé de quitter une autre communauté accessible par avion, appelée Whatì, pour s’installer à Yellowknife afin que leur fils puisse recevoir régulièrement des services d’orthophonie et d’ergothérapie. Elaine a parcouru beaucoup de chemin pour mieux comprendre son fils, et c’est pour cette raison qu’elle est heureuse de faire partie du CEC. Comme maman d’un enfant atteint de troubles, Elaine aimerait beaucoup changer les choses pour d’autres familles et enfants.
Elaine et sa famille adorent faire des activités extérieures. Ils passent le plus de temps possible dehors, tant que ce n’est pas trop froid en hiver ou qu’il n’y a pas trop de moustiques en été.
Saba Jahangir
Saba détient une maîtrise en génie logiciel et elle est travailleuse autonome. Elle fait également l’école à la maison pour son enfant neurodivergent. Elle souhaite en apprendre davantage sur les nouveaux travaux de recherche et les innovations dans les domaines de la santé et de la technologie. Elle est heureuse de pouvoir contribuer à différentes initiatives de recherche du Réseau BRILLEnfant qui couvrent plusieurs tranches d’âges et étapes du développement. Les possibilités qu’offrent ces initiatives remplissent Saba d’enthousiasme, car elles permettent d’espérer que nos enfants pourront en profiter et que leur avenir sera meilleur.
Dans ses temps libres, Saba aime lire, faire des activités à l’extérieur, participer comme bénévole à différents programmes communautaires et passer du temps avec sa famille. Elle a hâte de mettre à profit son expérience et ses compétences au CEC.
Chenxin Jin
Chenxin a obtenu son doctorat en génie des matériaux de l’Université Dalhousie en 2016. Pendant qu’elle travaillait comme boursière en recherche postdoctorale à la faculté de génie chimique et des matériaux de l’Université de l’Alberta, Chenxin et son mari ont accueilli des jumelles identiques, Laura et Layla. Layla est atteinte d’une quadriplégie spastique de niveau 4, une forme de paralysie cérébrale. Le développement de sa sœur Laura est quant à lui normal. Grâce à son expérience de chercheuse et comme maman d’une enfant neurotypique et d’une enfant en situation de handicap, Chenxin espère que ses idées, ses connaissances et ses réflexions pourront appuyer la recherche axée sur le patient.
Chenxin adore passer du temps avec Laura et Layla, et elles participent souvent à des activités communautaires, font la promotion de l’inclusion et de la diversité et s’amusent avec le chien de la famille.
Karena Crumpler
Karena vit sur le territoire traditionnel non cédé de la Première Nation des K’ómoks.
Elle est née dans la partie nord de l’île de Vancouver et y a grandi. Elle vit actuellement dans la vallée avec son mari et ses deux garçons. Son fils le plus âgé est atteint de paralysie cérébrale. C’est l’expérience vécue par sa famille qui la pousse vers le Réseau BRILLEnfant et le CEC.
Ce n’est qu’au cours des dernières années de son parcours de mère qu’elle a appris à se faire confiance, à s’exprimer et à accorder de la valeur à ce qu’elle a à dire, et à réclamer qu’on fournisse des soins à son fils et qu’on lui accorde de l’attention. Elle reconnaît maintenant que les connaissances qui résultent des expériences vécues ont une grande valeur et qu’on doit les diffuser.
Karena souhaite que sa situation complexe, comme enfant d’origine mixte et personne ayant renoué avec ses origines autochtones, permette de mettre en avant les besoins des parents vivant dans des communautés plus éloignées pour qu’on en tienne compte.
Karena fait aussi du bénévolat, notamment en soutenant des familles qui ont des membres en situation de handicap, ce qui comprend d’entretenir des relations auprès de la communauté et d’offrir aux parents, de concert avec le Family Support Institute, le soutien de parents. Karena est directrice de la Cerebral Palsy Association of BC et représentante de parents au comité consultatif sur la paralysie cérébrale de la Colombie-Britannique du BC Children’s Hospital et du Sunny Hill Health Centre. Elle est aussi réflexologue : voilà un autre volet qui s’est ajouté dans sa vie parce qu’elle est maman d’un enfant vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale.
Michelle Vautour-Shales
Michelle est conseillère en ressources humaines et possède près de 20 ans d’expérience de travail au Canada et à l’étranger dans les domaines du recrutement, de la gestion et du perfectionnement des talents, et de la gestion du rendement. Michelle détient un baccalauréat ès arts et une majeure en psychologie de l’Université d’Ottawa.
Curieuse de nature, Michelle tire sa motivation dans la découverte ainsi que dans la remise en question du statu quo par l’innovation et la recherche pour améliorer la vie des enfants en situation de handicap. Michelle défend ardemment l’échange des connaissances et la participation des patientes et des patients dans les travaux de recherche, étant elle-même responsable de famille au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario depuis 2018, où elle a examiné des projets de recherche et formulé des commentaires sur ceux-ci.
Michelle aime sortir des sentiers battus et utiliser ses compétences pour faire disparaître les obstacles qui nous empêchent de vivre dans une société entièrement inclusive. Elle défend avec passion l’inclusion et l’accessibilité, et elle a été nommée à titre de représentante de la Société du timbre de Pâques de l’Ontario au comité pour l’enfance en difficulté et l’accessibilité pour le Conseil des écoles catholiques du Centre-Est.
En plus d’avoir un grand intérêt pour la recherche et d’avoir résidé d’un bout à l’autre du pays, sur les côtes de l’Atlantique et du Pacifique, ainsi qu’au Québec et en Ontario, Michelle espère mettre à profit son ingéniosité et ses compétences de réseautage pour aider à faire croître le Réseau BRILLEnfant et mettre en lumière les importants travaux qui y sont réalisés.
Suzanne Deliscar
Bienvenue également à la nouvelle membre du CEC, Suzanne Deliscar !
Nous souhaitons la bienvenue à nos nouvelles membres!