Comme nous l’avons récemment annoncé, la prochaine phase du Réseau BRILLEnfant est financée par une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada, dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient du Canada, et grâce à des fonds de contrepartie qui sont octroyés par nos généreux partenaires. L’ensemble de ce financement nous permettra de passer d’un réseau à un mouvement alors que nous accomplissons notre mission pour la période 2022-2026 : mettre en pratique les résultats de nos travaux de recherche axée sur le patient en nous servant des connaissances acquises et de méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances qui intègrent les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation.
Pour concrétiser cette vision et devenir l’instrument d’un mouvement en faveur du changement pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles, nous avons réuni des expertes et des experts des quatre coins du pays qui dirigeront nos cinq programmes axés sur les patientes et les patients.
Notre équipe du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (EDI-DA) mettra en œuvre des initiatives qui veillent à ce que ces principes soient enchâssés de façon authentique dans nos quatre autres programmes et dans notre structure de gouvernance. Ces travaux seront dirigés par Nomazulu Dlamini, directrice de l’EDI-DA du Réseau BRILLEnfant.
Nomazulu Dlamini
Directrice de l’EDI-DA du Réseau BRILLEnfant
Neurologue membre du personnel, division de neurologie, SickKids
Professeure adjointe, département de pédiatrie, Université de Toronto
Nous avons discuté avec Noma pour en savoir plus sur les activités qui seront menées au sein du Programme pour l’EDI-DA au cours de la deuxième phase :
QUEL EST LE MANDAT DU PROGRAMME?
Nomazulu Dlamini (ci-après ND) : Notre Programme pour l’EDI-DA vise à ce que toutes les voix et les expériences soient incluses dans tous les aspects des travaux de notre réseau.
Notre principal objectif est de créer et de préserver des environnements de recherche équitables, accessibles et inclusifs, tout en faisant la promotion, à l’aide d’une approche intersectionnelle et avec des collaboratrices et collaborateurs du réseau aux quatre coins du pays, de l’excellence en recherche du point de vue de l’équité en matière de santé dans la recherche axée sur le patient.
Nous utiliserons les activités du réseau comme base de notre cadre en matière d’EDI-DA. Nos principaux objectifs pour la deuxième phase comprennent les suivants : améliorer notre représentation des groupes dignes d’équité au sein de notre réseau (patientes et patients partenaires, stagiaires, chercheuses et chercheurs, et participantes et participants) et centrer des façons autochtones de savoir et d’être et des voix des personnes ayant des expériences vécues. Ces éléments sont essentiels pour remédier aux inégalités en matière de santé qui perdurent dans ces communautés. Nous intégrerons également des formations sur l’EDI-DA dans la recherche axée sur le patient pour influencer l’engagement des patientes et des patients partenaires, la recherche, la conception des recherches, la science de la mise en œuvre (SMO) et la mobilisation des connaissances (MC).
COMMENT PRÉVOYEZ-VOUS DE REMPLIR CE MANDAT? QUELS SONT LES PRINCIPAUX OUTILS (CONCEPTS, CADRES) QUI SERONT UTILISÉS POUR CE FAIRE?
ND : En 2021, nous avons élaboré notre cadre en matière d’EDI-DA, qui décrit nos engagements à l’égard de l’évolution de la culture du Réseau BRILLEnfant et de l’adoption active de pratiques de réflexion tout au long de nos travaux d’engagement, de recherche et de mobilisation des connaissances. Au cours de la deuxième phase, nous intégrerons le cadre en matière d’EDI-DA, des façons autochtones de savoir et d’être, et des éléments positifs qui ressortent d’un contexte d’intersectionnalité dans les recherches qui portent sur l’ensemble des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, dont les enfants provenant de communautés traditionnellement marginalisées.
Au début de la deuxième phase, nous formerons des comités consultatifs pour qu’ils guident nos travaux sur la santé des Autochtones ainsi que sur l’EDI et l’équité en matière de santé. Nous embaucherons des personnes ayant des expériences vécues et des compétences uniques au chapitre de l’EDI-DA, de la santé des Autochtones et de l’équité en matière de santé dans le contexte de la recherche axée sur le patient, de la SMO et de la MC.
Avec notre équipe du Programme de formation et de renforcement des capacités, nous veillerons à ce que l’EDI-DA soit à l’avant-plan dans les activités du réseau et concevrons un cours de certification sur l’application de l’EDI-DA. Nous avons commencé à créer un « parcours d’apprentissage » qui met l’accent sur la formation de base et comble les écarts d’apprentissage pour tout le réseau.
COMMENT VOTRE PROGRAMME FAVORISERA-T-IL UN VÉRITABLE ENGAGEMENT DES PATIENTES ET DES PATIENTS PARTENAIRES?
ND : L’un des objectifs de notre programme est de garantir que le Réseau BRILLEnfant diversifie sa représentation des groupes dignes d’équité, comme les patientes et les patients partenaires, les stagiaires, les chercheuses et les chercheurs, et les participantes et les participants de notre réseau. À la deuxième phase, nous collaborerons avec notre équipe du Programme d’engagement des citoyens dans le but d’établir et d’entretenir des liens avec des personnes et des communautés qui sont actuellement sous-représentées dans notre réseau.
PARLEZ-NOUS DE VOUS. QU’EST-CE QUI VOUS A POUSSÉ À JOUER CE RÔLE DE LEADER AU SEIN DU RÉSEAU BRILLENFANT?
ND : Le fait de réduire les inégalités en matière de santé en améliorant les relations avec les alliées et alliés, la capacité de mettre en œuvre des mesures, l’accès et les systèmes m’a toujours grandement motivée. Dans mes recherches, je tente de comprendre les mécanismes de blessure, de réparation et de neuroplasticité du cerveau en développement à la suite d’un accident vasculaire cérébral. Je suis fermement résolue à faire en sorte que ces avancées en recherche se transposent de manière concrète sur le plan clinique et touchent la vie de toutes les personnes concernées, y compris celles dans des communautés marginalisées : c’est pourquoi, selon moi, les travaux que nous réalisons dans le cadre du Programme pour l’EDI-DA du Réseau BRILLEnfant sont si importants. Je m’investis grandement auprès des patientes, des patients et des familles, et j’ai assumé de nombreux rôles de leader de l’EDI-DA au SickKids et dans les communautés qui effectuent des recherches sur les accidents vasculaires cérébraux et la neurologie dans le domaine de la pédiatrie à l’échelle nationale et internationale. Ces activités ont été gratifiantes et stimulantes.
J’ai commencé à travailler au sein du Réseau BRILLEnfant comme chercheuse principale du projet Stimulation pour optimiser le rétablissement après un AVC périnatal (SPORT). Puis, en 2020, j’ai codirigé des ateliers pour l’équipe exécutive et l’équipe du siège social, qui s’intitulaient « Libérer le potentiel des alliées et des alliés » et « Comprendre et désapprendre les préjugés implicites » avant d’accepter le poste de directrice de l’EDI-DA.
POURQUOI EST-IL IMPORTANT MAINTENANT DE METTRE L’ACCENT SUR L’EDI-DA EN RECHERCHE AXÉE SUR LE PATIENT?
ND : Les peuples autochtones, les personnes handicapées, les personnes racisées, la communauté LGBTQQIA2S+ (personnes lesbiennes, gaies, bisexuelles, transgenres, queer, en questionnement, intersexes, asexuelles, bispirituelles, et les multiples autres façons affirmatives par lesquelles les gens choisissent de s’identifier) et d’autres groupes dignes d’équité continuent de faire face aux conséquences du colonialisme, du racisme systémique, des préjugés et des inégalités en matière de santé. Nous savons que les conséquences des inégalités en matière de santé sont aggravées par l’intersectionnalité de nombreuses oppressions, qui existent aussi en recherche.
Pour que nos recherches aient la plus grande portée possible, nous devons nous attaquer à ces inégalités et nous rendre jusqu’aux enfants, aux jeunes et aux familles qui sont les plus touchés par l’absence de justice sociale et d’équité en matière de santé. Nous croyons que la recherche axée sur le patient peut offrir une voie qui assure l’équité lorsque nous faisons participer de façon continue nos patientes et patients partenaires et les communautés autochtones, y compris lorsque nous exerçons un leadership inclusif et marqué au sceau du soutien, que nous fournissons des ressources spécialisées et que nous faisons preuve de responsabilité et de transparence.
QU’AVEZ-VOUS LE PLUS HÂTE DE VOIR AU COURS DE LA DEUXIÈME PHASE?
ND : J’ai hâte de voir les résultats de notre changement de culture. J’espère qu’en créant des espaces « sûrs » et « courageux » (où tout le monde peut participer activement) pour apprendre les uns des autres, nous nous comprendrons mieux d’un point de vue communautaire global. Nous jetterons ainsi les bases des importants travaux que nous voulons accomplir et améliorerons l’impact de notre recherche axée sur le patient.
Un grand nombre de membres de notre réseau ont participé cet été à une série de quatre ateliers sur l’EDI-DA, qui se voulait l’une des premières étapes de ce changement de culture. Je vois déjà des signes qui montrent un approfondissement des connaissances et l’évolution des personnes. On peut voir que des personnes ont des « illuminations » lorsqu’on observe leur visage, leurs yeux et leurs larmes, et qu’on écoute ce qu’elles disent... et ce qu’elles ne disent pas. C’est très révélateur. Je suis remplie d’espoir pour l’avenir de ce voyage que nous faisons toutes et tous ensemble.
Merci Noma de nous avoir parlé du Programme pour l’EDI-DA!
Si vous souhaitez en apprendre plus sur le Programme pour l’EDI-DA, communiquez avec la personne responsable de sa coordination à l’adresse edi-di@child-bright.ca.
