Passer de la stigmatisation à l’expression de l’amour radical pour la santé mentale et les troubles d’origine cérébrale : le récit d’une mère

Rédigé par : Samadhi Mora Severino

Samadhi Mora Severino, parent partenaire de recherche et conseillère pour l’équité, la diversité et l’inclusion du Réseau BRILLEnfant, nous fait part de son expérience comme mère vivant avec un trouble bipolaire, qui s’occupe d’un enfant atteint d’une grave paralysie cérébrale et d’un autre aux prises avec un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH) et un trouble d’apprentissage. Des histoires comme celles de Samadhi montrent à quel point les troubles font partie intrinsèque de l’expérience humaine et ne diminuent en rien la valeur ou l’influence d’une personne.

Samadhi Mora Severino

Je m’appelle Samadhi. Je suis une immigrante et je vis à Toronto, au Canada. Je suis née au Vénézuéla. Je suis aussi la maman de deux enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale. Mon fils aîné, Ethan, est âgé de 14 ans et il est atteint d’un TDAH et d’un trouble d’apprentissage, et mon fils cadet, Kian, 12 ans, est atteint d’une grave paralysie cérébrale et d’une déficience intellectuelle. Je m’implique dans le Réseau BRILLEnfant comme parent partenaire de recherche depuis 2016, et plus récemment comme conseillère pour l’équité, la diversité et l’inclusion. Je suis également étudiante au doctorat dans un programme de politiques de santé et d’équité, et je détiens une maîtrise en études critiques sur la situation des personnes handicapées, un diplôme de premier cycle en philosophie (avec spécialisation en bioéthique et en éthique appliquée) et un diplôme de premier cycle en anthropologie (axée sur l’anthropologie médicale [droits des personnes handicapées et santé dans les populations autochtones]).

Je vis également avec un diagnostic de maladie mentale. En 2022, j’ai reçu un diagnostic de trouble bipolaire léger de type 1. Cette maladie fait depuis partie de mon parcours de mère d’enfants ayant des besoins complexes. Vivre avec un diagnostic de maladie mentale tout en élevant des enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale a été à la fois difficile et stimulant. Cette expérience m’a permis de mieux comprendre la stigmatisation que vivent souvent les personnes aux prises avec des maladies mentales, comme un trouble bipolaire. Elle a également modelé la façon dont je réalise mes activités de défense des intérêts et nourri ma passion pour la création d’espaces plus inclusifs pour les personnes en situation de handicap, celles qui vivent avec un ou plusieurs diagnostics de santé mentale ou les personnes autochtones, noires ou en quête d’équité.

Mes premières fois dans le système de soins de santé mentale

Je suis entrée dans le système de soins de santé mentale pour la première fois en 2020, lorsque j’ai commencé à voir mon incroyable psychiatre. Au Canada, les soins de santé mentale sont complexes et sous-financés (page en anglais seulement), et j’ai connu le système de la Colombie-Britannique et celui de l’Ontario. Je suis extrêmement privilégiée d’avoir accès à un psychiatre, car ce n’est pas tout le monde qui a cette possibilité. Je suis aussi privilégiée parce que mon psychiatre tient compte des traumatismes, il est disposé à apprendre et à désapprendre, et il collabore étroitement avec moi pour veiller à ce que je reçoive les meilleurs soins possible.

En 2022, j’ai reçu un diagnostic de trouble bipolaire léger de type 1, qui est un trouble de l’humeur. Il n’a pas été facile de vivre avec ce trouble. Il y a encore beaucoup de stigmatisation liée à ce type de diagnostic. Avant de recevoir mon diagnostic, je ne savais pas exactement ce qu’était un trouble bipolaire. La première fois que j’ai entendu mon diagnostic, j’ai ressenti de la honte et de l’embarras. Des diagnostics de maladie mentale comme l’anxiété et la dépression sont souvent mieux acceptés par la société, mais l’on démontre moins d’empathie pour d’autres maladies, comme le trouble bipolaire, le trouble de la personnalité limite et la schizophrénie.

Après avoir reçu mon diagnostic, j’ai dû faire le deuil de la personne que j’étais et m’adapter à la personne que j’étais devenue, tout ça en luttant contre ma propre psychophobie intériorisée. (On entend par psychophobie, ou sanisme, les croyances, les gestes ou les politiques discriminatoires qui déshumanisent les personnes ayant reçu des diagnostics de maladie mentale.) Heureusement, j’ai reçu du soutien et de l’amour indéfectibles de ma mère, de mon père et de mes enfants.

Trois ans plus tard, je ne ressens plus de honte lorsque je parle de mon trouble bipolaire. J’ai appris à aimer et à accepter la personne que je suis maintenant avec ce diagnostic. Je repense à tout ce que j’ai accompli : être une maman, une parent partenaire de recherche, une chercheuse en devenir, une conseillère pour l’équité, la diversité et l’inclusion, une amie, une fille, un être humain. Je me rappelle que le fait d’avoir un trouble bipolaire ne me définit pas, que c’est simplement une de mes facettes.

Entrer dans le monde de la parentalité

Ethan (à gauche) et Kian

En 2009, avant la naissance de mon fils Ethan, notre généticien de famille m’avait dit que, ce qui est le plus difficile lorsqu’on élève un enfant en situation de handicap, c’est la façon dont la société perçoit le handicap ainsi que le manque de services gouvernementaux pour aider les familles. L’échographie d’Etan révélait de petits signes d’appel qui laissaient croire qu’il pouvait être né avec des besoins médicaux complexes ou de graves handicaps, mais ce n’était pas le cas. Il a finalement reçu un diagnostic de TDAH et de trouble d’apprentissage.

Je n’oublierai jamais cette conversation avec notre généticien ou la compassion et l’empathie qu’il éprouvait pour nous. Ce sentiment a refait surface quand mon plus jeune fils, Kian, a reçu un diagnostic de paralysie cérébrale grave le 3 mars 2015. Je me souviendrai toujours de cette journée, car elle marquait aussi le retour des résultats du séquençage génétique de l’exome de Kian, qui ont conduit à l’établissement d’un deuxième diagnostic d’ostéopathie striée avec sclérose crânienne, une maladie génétique qui affecte le développement des os. Celle-ci peut également causer des problèmes neurologiques et une perte de l’ouïe.

Avant que Kian naisse, je ne comprenais pas réellement ce que prendre soin d’une personne atteinte de graves handicaps physiques voulait dire. S’occuper d’un enfant ayant de graves handicaps n’est pas la même chose que de s’occuper d’un enfant ayant d’autres handicaps ou n’en ayant aucun. Kian ne peut pas effectuer lui-même ses activités de la vie quotidienne. Il a besoin d’aide pour tout, du bain à l’alimentation, en passant par l’habillement. Il ne peut pas s’asseoir, se tenir debout ou marcher. Il utilise un fauteuil électrique. Il a très souvent recours à des services sociaux et de santé, ce qui donne lieu à un grand nombre de thérapies et de rendez-vous médicaux.

Kian

Kian maîtrise très bien la technologie, il est drôle et espiègle, et il a l’esprit aventureux. Il fait preuve d’une immense empathie, dans une mesure que j’ai rarement vue chez les autres. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic de trouble bipolaire, j’ai commencé à réfléchir à la stigmatisation à laquelle j’étais confrontée et que j’intériorisais, et à la façon dont les expériences quotidiennes de Kian contrastaient avec les miennes. Je peux masquer mon trouble bipolaire, mais Kian ne peut pas cacher son handicap physique. En même temps, les suppositions que font les gens sur Kian et celles qu’ils font sur le trouble bipolaire sont démoralisantes. En ce sens, nous avons un lien très profond.

Quand je pense à l’avenir de Kian, je me demande comment la société le traitera lorsqu’il prendra de l’âge. L’empathie du public semble drastiquement changer lorsqu’il est question de handicaps. Même si les gens éprouvent souvent plus de compassion pour les enfants, ils peuvent en ressentir moins lorsqu’une personne atteint l’âge adulte.

C’est toujours aux côtés de Kian que je réalise des activités de défense des intérêts dans des milieux médicaux, scolaires et sociaux, en priorisant sa voix et en respectant sa dignité, son autonomie et ses droits, tels qu’ils sont décrits dans la Déclaration des Nations unies sur les droits des personnes handicapées et la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Au fil du temps, j’ai dû lâcher prise sur mon approche initiale de parent hélicoptère et permettre à Kian de vivre de manière authentique, comme ce devrait être le cas de tous les enfants. Je me souviens d’un moment pendant une marche pour recueillir des fonds. Kian était seulement âgé de quatre ans et il voulait monter une pente raide avec son fauteuil électrique. Au départ, j’ai hésité, car je ne savais pas si je devais le laisser faire, mais je me suis rapidement rappelé ceci : si Kian était un enfant de quatre ans normal, est-ce que j’hésiterais? Bien sûr que non. Je l’ai donc laissé monter la côte avec son infirmière. Il s’est amusé comme un petit fou et je n’oublierai jamais son sourire ce jour-là.

Lorsque je réfléchis à cette conversation que j’ai eue avec mon généticien en 2009, je comprends maintenant la vérité de ses paroles. Le problème n’a jamais été Kian, le problème était la façon dont le monde le voyait, ou plus exactement, la façon dont il ne le voyait pas. La société, les travaux de recherche, les politiques et les lignes directrices cliniques ne tiennent pas toujours compte de Kian comme moi je le fais et de la façon dont il se voit. Cette prise de conscience a attisé mon désir de participer à des activités de défense des intérêts et de recherche en vue de réclamer des améliorations de l’équité en santé pour Kian et d’autres comme lui au Canada. Elle m’a aussi permis de comprendre l’importance de reconnaître la neurodivergence pour créer de meilleurs systèmes de soutien avec des enfants en situation de handicap et leurs familles.

Nourrir l’amour radical dans la recherche neurodéveloppementale

Dans son livre À propos de l’amour, bell hooks, universitaire et théoricienne critique de la race, indique que pour aimer, il faut six ingrédients : l’attention, l’engagement, la connaissance, la responsabilité, le respect et la confiance. Elle fait valoir que l’amour est essentiel à la justice sociale et que l’amour radical peut toutes et tous nous unir, en reliant des mouvements sociaux et en faisant avancer nos progrès collectifs.

Dans le domaine de la recherche sur les handicaps, l’amour radical, ce peut être la création d’espaces où les personnes peuvent se rassembler, se sentir en sécurité et s’exprimer de façon authentique. L’amour, ce peut être de veiller à ce que nos résultats de recherche pour le public soient rédigés en langage clair, ce qui fait en sorte qu’ils sont faciles à comprendre, concis et accessibles à tout le monde. L’amour, ce peut être de répondre à des demandes de mesures d’adaptation sans jugement, en offrant de l’aide et en témoignant de l’attention. L’amour, ce peut être de s’efforcer de comprendre, plutôt que de laisser libre cours à la stigmatisation associée à un diagnostic de maladie mentale.

Mes différentes expériences vécues ont profondément influencé mon parcours universitaire et professionnel, et elles m’ont amenée à poursuivre des travaux de recherche utiles qui relient mes univers personnel et professionnel. Les travaux de recherche que j’effectue dans le cadre de mon doctorat portent principalement sur les intersections de la race et des handicaps, et examinent précisément les expériences des familles noires, autochtones et racisées dont des membres ont reçu des diagnostics de santé mentale et celles de leurs enfants en situation de handicap dans le système de protection de l’enfance. Guidée par le cadre conceptuel autochtone (en anglais seulement) de Margaret Kovach, professeure autochtone d'ascendance Nêhiyaw et Saulteaux du Traité 4 et membre de la Première Nation Pasqua, je me fonde sur l’épistémologie autochtone, l’éthique, la communauté et le moi de l’expérience dans les relations.

« Tous les projets auxquels j’ai participé, que ce soit à titre de partenaire de recherche du Réseau BRILLEnfant ou de chercheuse en devenir, m’ont profondément changée.  »

— Samadhi Mora Severino

Je crois que les travaux de recherche doivent transformer les communautés qu’ils servent, mais aussi les chercheuses et les chercheurs. Comme Shawn Wilson, qui est une personne crie d'Opaskwayak du nord du Manitoba, l’a si bien dit dans son livre Research is Ceremony : « Si la recherche ne vous change pas comme personne, alors vous l’avez mal faite. » Tous les projets auxquels j’ai participé, que ce soit à titre de partenaire de recherche du Réseau BRILLEnfant ou de chercheuse en devenir, m’ont profondément changée. Ces expériences ont contribué à ce que je défende les intérêts des familles et des jeunes aux prises avec des troubles neurodéveloppementaux et m’ont poussée à réinventer la façon dont les travaux de recherche, les politiques et les pratiques peuvent servir les communautés avec amour radical, empathie et intégrité.

Au centre de mon travail, on trouve mon engagement à l’égard de l’amour radical. J’espère qu’un jour, la société n’aura plus besoin que les personnes en situation de handicap et les personnes ayant reçu des diagnostics de maladie mentale prouvent qu’elles ont de la valeur. Elles seront plutôt acceptées pour leur authenticité et ne se heurteront plus aux obstacles dressés par des recherches, des lignes directrices cliniques, des politiques et des lois discriminatoires.

Appel à l’action

Voici des gestes que nous pouvons toutes et tous poser pour que le monde soit plus inclusif :

1. Favorisez l’inclusion en aimant véritablement. Gérez les mesures d’adaptation et d’accessibilité en ouvrant votre cœur.

2. Prenez l’engagement d’apprendre de façon continue. Soyez disposée ou disposé à oublier la désinformation préjudiciable que vous avez apprise et accueillez de nouvelles vérités, même si elles sont parfois déplaisantes.

3. Évitez les suppositions. Reconnaissez que les diagnostics varient grandement et qu’il n’y a pas d’approche universelle pour comprendre ou aider les personnes.

4. Assumez votre responsabilité. Reconnaissez vos erreurs, tirez-en des leçons et engagez-vous à évoluer ensemble.

5. Respectez l’autonomie et la dignité des personnes ayant des diagnostics de santé mentale. Elles peuvent vivre des vies enrichissantes et apporter des contributions variées qui ont un sens dans une société qui respecte leur autonomie et leur dignité, et qui met un terme à la stigmatisation.

6. Défendez les pratiques antidiscriminatoires. Élaborez des travaux de recherche, des politiques et des lignes directrices cliniques qui placent en leur centre la voix des personnes ayant de l’expérience vécue et qui font activement participer ces personnes.

Je vous invite à réfléchir à la façon dont vous pouvez contribuer à la création d’un monde où l’inclusion, l’équité et l’amour radical ne sont pas des idéaux, mais bien des pratiques quotidiennes. Ensemble, nous pouvons réinventer une société où tout le monde peut vivre de manière authentique et apporter des contributions qui ont un sens.

Prendre connaissance de nos programmes de la deuxième phase: Équité, diversité, inclusion, décolonisation et autochtonisation

Comme nous l’avons récemment annoncé, la prochaine phase du Réseau BRILLEnfant est financée par une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada, dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient du Canada, et grâce à des fonds de contrepartie qui sont octroyés par nos généreux partenaires. L’ensemble de ce financement nous permettra de passer d’un réseau à un mouvement alors que nous accomplissons notre mission pour la période 2022-2026 : mettre en pratique les résultats de nos travaux de recherche axée sur le patient en nous servant des connaissances acquises et de méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances qui intègrent les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation.   

Pour concrétiser cette vision et devenir l’instrument d’un mouvement en faveur du changement pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles, nous avons réuni des expertes et des experts des quatre coins du pays qui dirigeront nos cinq programmes axés sur les patientes et les patients.  

Notre équipe du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (EDI-DA) mettra en œuvre des initiatives qui veillent à ce que ces principes soient enchâssés de façon authentique dans nos quatre autres programmes et dans notre structure de gouvernance. Ces travaux seront dirigés par Nomazulu Dlamini, directrice de l’EDI-DA du Réseau BRILLEnfant. 

Nomazulu Dlamini
Directrice de l’EDI-DA du Réseau BRILLEnfant
Neurologue membre du personnel, division de neurologie, SickKids
Professeure adjointe, département de pédiatrie, Université de Toronto

Nous avons discuté avec Noma pour en savoir plus sur les activités qui seront menées au sein du Programme pour l’EDI-DA au cours de la deuxième phase :  

QUEL EST LE MANDAT DU PROGRAMME? 

Nomazulu Dlamini (ci-après ND) : Notre Programme pour l’EDI-DA vise à ce que toutes les voix et les expériences soient incluses dans tous les aspects des travaux de notre réseau. 

Notre principal objectif est de créer et de préserver des environnements de recherche équitables, accessibles et inclusifs, tout en faisant la promotion, à l’aide d’une approche intersectionnelle et avec des collaboratrices et collaborateurs du réseau aux quatre coins du pays, de l’excellence en recherche du point de vue de l’équité en matière de santé dans la recherche axée sur le patient.  

Nous utiliserons les activités du réseau comme base de notre cadre en matière d’EDI-DA. Nos principaux objectifs pour la deuxième phase comprennent les suivants : améliorer notre représentation des groupes dignes d’équité au sein de notre réseau (patientes et patients partenaires, stagiaires, chercheuses et chercheurs, et participantes et participants) et centrer des façons autochtones de savoir et d’être et des voix des personnes ayant des expériences vécues. Ces éléments sont essentiels pour remédier aux inégalités en matière de santé qui perdurent dans ces communautés. Nous intégrerons également des formations sur l’EDI-DA dans la recherche axée sur le patient pour influencer l’engagement des patientes et des patients partenaires, la recherche, la conception des recherches, la science de la mise en œuvre (SMO) et la mobilisation des connaissances (MC).  

COMMENT PRÉVOYEZ-VOUS DE REMPLIR CE MANDAT? QUELS SONT LES PRINCIPAUX OUTILS (CONCEPTS, CADRES) QUI SERONT UTILISÉS POUR CE FAIRE? 

ND : En 2021, nous avons élaboré notre cadre en matière d’EDI-DA, qui décrit nos engagements à l’égard de l’évolution de la culture du Réseau BRILLEnfant et de l’adoption active de pratiques de réflexion tout au long de nos travaux d’engagement, de recherche et de mobilisation des connaissances. Au cours de la deuxième phase, nous intégrerons le cadre en matière d’EDI-DA, des façons autochtones de savoir et d’être, et des éléments positifs qui ressortent d’un contexte d’intersectionnalité dans les recherches qui portent sur l’ensemble des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, dont les enfants provenant de communautés traditionnellement marginalisées. 

Au début de la deuxième phase, nous formerons des comités consultatifs pour qu’ils guident nos travaux sur la santé des Autochtones ainsi que sur l’EDI et l’équité en matière de santé. Nous embaucherons des personnes ayant des expériences vécues et des compétences uniques au chapitre de l’EDI-DA, de la santé des Autochtones et de l’équité en matière de santé dans le contexte de la recherche axée sur le patient, de la SMO et de la MC. 

Avec notre équipe du Programme de formation et de renforcement des capacités, nous veillerons à ce que l’EDI-DA soit à l’avant-plan dans les activités du réseau et concevrons un cours de certification sur l’application de l’EDI-DA. Nous avons commencé à créer un « parcours d’apprentissage » qui met l’accent sur la formation de base et comble les écarts d’apprentissage pour tout le réseau.  

COMMENT VOTRE PROGRAMME FAVORISERA-T-IL UN VÉRITABLE ENGAGEMENT DES PATIENTES ET DES PATIENTS PARTENAIRES? 

ND : L’un des objectifs de notre programme est de garantir que le Réseau BRILLEnfant diversifie sa représentation des groupes dignes d’équité, comme les patientes et les patients partenaires, les stagiaires, les chercheuses et les chercheurs, et les participantes et les participants de notre réseau. À la deuxième phase, nous collaborerons avec notre équipe du Programme d’engagement des citoyens dans le but d’établir et d’entretenir des liens avec des personnes et des communautés qui sont actuellement sous-représentées dans notre réseau.  

PARLEZ-NOUS DE VOUS. QU’EST-CE QUI VOUS A POUSSÉ À JOUER CE RÔLE DE LEADER AU SEIN DU RÉSEAU BRILLENFANT? 

ND : Le fait de réduire les inégalités en matière de santé en améliorant les relations avec les alliées et alliés, la capacité de mettre en œuvre des mesures, l’accès et les systèmes m’a toujours grandement motivée. Dans mes recherches, je tente de comprendre les mécanismes de blessure, de réparation et de neuroplasticité du cerveau en développement à la suite d’un accident vasculaire cérébral. Je suis fermement résolue à faire en sorte que ces avancées en recherche se transposent de manière concrète sur le plan clinique et touchent la vie de toutes les personnes concernées, y compris celles dans des communautés marginalisées : c’est pourquoi, selon moi, les travaux que nous réalisons dans le cadre du Programme pour l’EDI-DA du Réseau BRILLEnfant sont si importants. Je m’investis grandement auprès des patientes, des patients et des familles, et j’ai assumé de nombreux rôles de leader de l’EDI-DA au SickKids et dans les communautés qui effectuent des recherches sur les accidents vasculaires cérébraux et la neurologie dans le domaine de la pédiatrie à l’échelle nationale et internationale. Ces activités ont été gratifiantes et stimulantes. 

J’ai commencé à travailler au sein du Réseau BRILLEnfant comme chercheuse principale du projet Stimulation pour optimiser le rétablissement après un AVC périnatal (SPORT). Puis, en 2020, j’ai codirigé des ateliers pour l’équipe exécutive et l’équipe du siège social, qui s’intitulaient « Libérer le potentiel des alliées et des alliés » et « Comprendre et désapprendre les préjugés implicites » avant d’accepter le poste de directrice de l’EDI-DA. 

POURQUOI EST-IL IMPORTANT MAINTENANT DE METTRE L’ACCENT SUR L’EDI-DA EN RECHERCHE AXÉE SUR LE PATIENT?  

ND : Les peuples autochtones, les personnes handicapées, les personnes racisées, la communauté LGBTQQIA2S+ (personnes lesbiennes, gaies, bisexuelles, transgenres, queer, en questionnement, intersexes, asexuelles, bispirituelles, et les multiples autres façons affirmatives par lesquelles les gens choisissent de s’identifier) et d’autres groupes dignes d’équité continuent de faire face aux conséquences du colonialisme, du racisme systémique, des préjugés et des inégalités en matière de santé. Nous savons que les conséquences des inégalités en matière de santé sont aggravées par l’intersectionnalité de nombreuses oppressions, qui existent aussi en recherche.  

Pour que nos recherches aient la plus grande portée possible, nous devons nous attaquer à ces inégalités et nous rendre jusqu’aux enfants, aux jeunes et aux familles qui sont les plus touchés par l’absence de justice sociale et d’équité en matière de santé. Nous croyons que la recherche axée sur le patient peut offrir une voie qui assure l’équité lorsque nous faisons participer de façon continue nos patientes et patients partenaires et les communautés autochtones, y compris lorsque nous exerçons un leadership inclusif et marqué au sceau du soutien, que nous fournissons des ressources spécialisées et que nous faisons preuve de responsabilité et de transparence. 

QU’AVEZ-VOUS LE PLUS HÂTE DE VOIR AU COURS DE LA DEUXIÈME PHASE?  

ND : J’ai hâte de voir les résultats de notre changement de culture. J’espère qu’en créant des espaces « sûrs » et « courageux » (où tout le monde peut participer activement) pour apprendre les uns des autres, nous nous comprendrons mieux d’un point de vue communautaire global. Nous jetterons ainsi les bases des importants travaux que nous voulons accomplir et améliorerons l’impact de notre recherche axée sur le patient.  

Un grand nombre de membres de notre réseau ont participé cet été à une série de quatre ateliers sur l’EDI-DA, qui se voulait l’une des premières étapes de ce changement de culture. Je vois déjà des signes qui montrent un approfondissement des connaissances et l’évolution des personnes. On peut voir que des personnes ont des « illuminations » lorsqu’on observe leur visage, leurs yeux et leurs larmes, et qu’on écoute ce qu’elles disent... et ce qu’elles ne disent pas. C’est très révélateur. Je suis remplie d’espoir pour l’avenir de ce voyage que nous faisons toutes et tous ensemble.  

Merci Noma de nous avoir parlé du Programme pour l’EDI-DA!  

Si vous souhaitez en apprendre plus sur le Programme pour l’EDI-DA, communiquez avec la personne responsable de sa coordination à l’adresse edi-di@child-bright.ca.  

Prenez connaissance de nos autres programmes de la deuxième phase : 

Programme de recherche en science de la mise en œuvre 

Programme de mobilisation des connaissances 

Programme de formation et de renforcement des capacités 

Programme d’engagement des citoyens 

Le Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant accueille une présentation sur la reconnaissance des territoires

Alors que nous continuons à faire notre part pour éliminer le colonialisme et le racisme systémique dans les soins de santé pédiatriques, nous lançons des conversations sur l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (EDI-DA) à tous les niveaux du Réseau BRILLEnfant.

Symbia Barnaby

Dans le cadre de ces efforts, nous avons été ravis d’accueillir Symbia Barnaby, qui est venue faire une présentation sur l’importance de la reconnaissance des territoires autochtones aux membres de notre Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ).

Vivant dans le nord de la Colombie-Britannique, Symbia est une femme autochtone d’origine haïda et mi’kmaq. Son nom traditionnel haïda est Guu Gang Jung et son nom spirituel est « Warrior Woman [femme guerrière] ». Elle a élaboré et animé de nombreux ateliers sur l’antiracisme, le handicap, l’éducation inclusive, l’intersectionnalité et l’équité en matière de santé dans une optique autochtone, et elle a fourni des conseils pour la création de nombreux autres. Elle est actuellement membre du Comité d’engagement des citoyens (CEC) du Réseau BRILLEnfant.

Symbia et les membres du Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) ont discuté ensemble des sujets suivants :
 

Pourquoi la reconnaissance des territoires est importante et quand l’utiliser 

Au cours de la conversation, Symbia a partagé avec le groupe que la reconnaissance du territoire traditionnel sur lequel nous nous trouvons fait partie de « notre responsabilité collective envers le processus de vérité et de réconciliation ». 

« Une partie du processus de vérité et de réconciliation consiste à dire la vérité. Nous ne pouvons pas avoir de réconciliation sans d’abord dire la vérité », a-t-elle déclaré.

« Toute personne qui se considère comme canadienne a un rôle à jouer dans le processus de vérité et de réconciliation. Donc, chaque fois que nous faisons une reconnaissance des territoites, cela fait partie de notre responsabilité en tant que Canadiens et Canadiennes de nous engager dans ce processus. »

« Il est également important de prendre le temps de réfléchir et d’apprendre pourquoi cette reconnaissance est importante pour les peuples autochtones », ajoute Symbia. « Ce véritable engagement à comprendre, apprendre, réfléchir et honorer est la clé du processus d’établissement de relations que cette reconnaissance des territoires s’efforce d’encourager. »

Symbia a également expliqué que la reconnaissance des territoires est un premier pas vers l’inclusion des voix et des perspectives autochtones, et qu’elle ne doit pas être considérée comme la fin du travail pour faire avancer la vérité et la réconciliation.

Le groupe a également discuté des nombreuses façons et des moments où la reconnaissance des territoires peut être utilisée (par exemple dans les signatures de courriel, dans les sites Web et au début d’événements comme les conférences, les conventions, les réunions et les webinaires).

Comment savoir sur quel territoire traditionnel nous vivons? 

Du coin supérieur gauche au coin inférieur droit: Alix Zerbo, coordinatrice en transfert des connaissances; Julia Tesolin, assistante administrative du CCNJ; Roberta Cardoso, associée de recherche, programme de transfert des connaissances; Symbia Barnaby, présentatrice et membre de CEC; Corinne Lalonde, gestionnaire de projet/coordinatrice de l’engagement des citoyens; Jane O’Faherty, conseillère en communications; Hans Dupuis, membre du CCNJ; Neela Spurway, membre du CCNJ; Lena Faust, membre du CCNJ; Mathias Castaldo, membre du CCNJ; Logan Wong, président du CCNJ; Claire Dawe-McCord, membre du CCNJ.

Symbia a partagé certaines ressources pour aider les gens à identifier le territoire traditionnel sur lequel ils vivent, par exemple Native-Land.ca et Whose.Land (en anglais).

Le groupe a également discuté des différences entre les termes « terres visées par un traité » et « territoire non cédé » –des mots souvent entendus dans la reconnaissance des territoires, mais pas toujours bien compris.

La phrase « Les terres visées par un traité » désigne les territoires que les peuples autochtones ont accepté de partager en échange d’un paiement, de biens ou de promesses dans le cadre d’un traité avec la Couronne. Historiquement, les traités conclus avec les peuples autochtones n’ont pas toujours été respectés. 

La phrase « Territoire non cédé » désigne les territoires qui ont appartenu aux peuples autochtones et qui n’ont jamais été cédées ou acquises par la Couronne.

Il existe également des zones où les territoires traditionnels de nombreuses communautés autochtones se chevauchent et les communautés partagent ces territoires ainsi que leurs ressources. Ces communautés ont un lien spirituel, culturel et économique particulier avec ces territoires qui remonte à des milliers d’années. 

« Pour certaines personnes, c’est la première fois que quelqu’un leur parle d’une reconnaissance des territoires », a-t-elle déclaré. « Parfois, les gens entendent parler beaucoup de reconnaissance des territoires, mais ils n’en comprennent pas toute la signification. »

 « Lorsque nous parlons de reconnaissance des territoires, si nous n’avons pas cette compréhension de l’histoire du Canada, il est vraiment difficile de comprendre ce que ces mots signifient », a-t-elle ajouté. 

Ce que doit comprendre une reconnaissance des territoires 

Avant de conclure, Symbia a partagé avec le groupe des conseils sur ce qu’il faut inclure dans une reconnaissance des territoires, par exemple :

• Votre nom, ou le nom de l’organisation, de la société, de l’entreprise, du club ou du groupe pour lequel vous rédigez la reconnaissance des territoires.

• Indiquer la position, ou la façon dont notre position ou le pouvoir que nous détenons dans la société influence notre identité. Vous pouvez le faire en indiquant si vous êtes un nouvel arrivant au Canada, un descendant d’une famille qui s’est établie au Canada, ou un membre d’un groupe autochtone. 

• Reconnaître le territoire traditionnel sur lequel vous vous trouvez et expliquer s’il s’agit de terres visées par un traité, d’un territoire non cédé ou d’un espace intersectionnel. 

• Vos engagements ou prochaines étapes pour contribuer au mouvement vers la vérité et la réconciliation (par exemple vous familiariser avec les 94 appels à l’action de la Commission de vérité et réconciliation, ajouter des remerciements aux signatures de courriels, lire des livres et regarder des films qui mettent en avant les voix autochtones, etc.).

L’humilité culturelle est également importante, selon Symbia. Cela signifie qu’il faut comprendre que nous pouvons faire des erreurs, par exemple en prononçant mal le nom d’un territoire traditionnel, mais montrer que nous faisons de notre mieux.

« Il est utile de garder à l’esprit que vous êtes susceptible de faire une erreur et que c’est tout à fait normal. L’important est de poser des questions et de dire aux gens que vous voulez vraiment savoir. Nous devons comprendre qu’une grande partie de tout cela consiste à apprendre à se connaître et à établir des liens sûrs. » 

Passer de la reconnaissance à une véritable action 

« La présentation de Symbia était excellente », a déclaré Logan Wong, président du CCNJ. « Je pense qu’il serait important de discuter et réfléchir pour savoir si nous voulons faire une reconnaissance collective des territoires ou des reconnaissances individualisées en fonction de notre situation géographique. » 

Pour sa part, Lena Faust a déclaré : « Ce que j’ai particulièrement apprécié dans notre discussion sur la reconnaissance des territoires, c’est la recommandation de Symbia d’inclure une déclaration sur la façon dont chacun d’entre nous peut aller au-delà de la reconnaissance pour agir véritablement en promouvant la réconciliation dans notre travail. » 

Claire Dawe-McCord a déclaré qu’elle aimait l’idée d’inclure une reconnaissance des territoires. « C’est quelque chose que je fais régulièrement pour l’école et que je serais heureuse de transposer dans ce contexte également », a-t-elle ajouté. 

« C’est très intéressant d’avoir une perception des choses qui sont mal comprises », a dit Hans Dupuis. « Cette présentation m’a permis d’enlever le doute sur certaines incompréhensions que j’avais au sujet de la reconnaissance des territoires. » 

« La présentation était très instructive et m’a aidé à mieux comprendre la reconnaissance des territoires », a déclaré Mathias Castaldo. « Cela a montré au groupe comment nous pouvons soutenir les peuples autochtones et leurs droits. » 

Julia Tesolin, assistante administrative du CCNJ et étudiante au doctorat, a déclaré : « La présentation de Symbia m’a permis de développer une meilleure compréhension des raisons pour lesquelles il est si important de reconnaître les territoires sur laquelle nous vivons et travaillons, et j’ai vraiment apprécié son approche unique et personnalisée pour nous éclairer sur sa signification. » 

La reconnaissance des territoires du Réseau BRILLEnfant se trouve sur la page EDI-DA de notre site Web.

Le CCNJ ainsi que l’ensemble du Réseau BRILLEnfant sont reconnaissants à Symbia pour ses idées et ses contributions. Nous avons hâte d’en faire plus pour unir les voix des communautés des Premières Nations, des Inuits et des Métis dans notre travail.

Le Réseau BRILLEnfant accueille les nouveaux membres de son Comité d’engagement des citoyens!

Alors que le Réseau BRILLEnfant continue d’évoluer, nous travaillons de plus en plus fort pour nous assurer que des voix diverses sont représentées et entendues au sein de notre Comité d’engagement des citoyens (CEC), le comité qui supervise les activités du réseau liées à l’engagement des citoyens.  

Dans cette optique, nous sommes ravis d’accueillir trois nouveaux membres au sein du CEC, chacun et chacune apportant son expérience et son expertise uniques à la table.  

Présidé par Sharon McCarry, directrice de l’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant, le CEC fournit des conseils aux chercheurs sur la manière d’impliquer dans leurs travaux les patients partenaires, notamment les parents d’enfants et de jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, et sur la façon de partager les informations avec eux. En outre, le comité conseille le réseau sur l’élaboration et la mise en œuvre de pratiques, de politiques, de services et de programmes fondés sur des données probantes afin d’améliorer les résultats des patients, l’accès aux soins ainsi que la qualité et l’efficacité des soins de santé.  

« Je suis ravie d’accueillir les nouveaux et anciens membres du Comité d’engagement des citoyens, » a déclaré Sharon.  

«  Notre comité rassemble des personnes ayant des expériences et des points de vue très divers autour d’un même objectif : faire en sorte que la recherche soit davantage axée sur le patient. Je suis enchantée à l’idée des changements auxquels nous pourrons contribuer grâce à notre engagement commun. » 

Les nouveaux membres ont commencé leur mandat en septembre 2021. Apprenez à les connaître un peu mieux en lisant ce qui suit.  

Symbia Barnaby 

Symbia Barnaby est une femme autochtone d’origine haïda et mi’kmaq qui vit dans le nord de la Colombie-Britannique. Son nom traditionnel haïda est Guu Gang Jung et son nom spirituel est « Warrior Woman  [femme guerrière] ». Elle est mère monoparentale de six enfants, dont cinq ont des besoins particuliers. Elle est formée en tant qu’infirmière auxiliaire, doula (accompagnante à la naissance et aux soins post-partum) et praticienne de Reiki de niveau 3. Elle est aussi une conteuse, une cinéaste et une traductrice de sagesse.  

Elle a élaboré et animé de nombreux ateliers sur l’antiracisme, les handicaps, l’éducation inclusive, l’intersectionnalité et l’équité en matière de santé dans une optique autochtone, et elle a fourni des conseils pour la création de nombreux autres.  

Symbia est également co-responsable de l’équipe de défense de la santé de Moms Against Racism Canada, un organisme national sans but lucratif.  

Samadhi Mora Severino 

En tant que mère de deux enfants, dont l’un qui est touché par des handicaps graves, Samadhi Mora Severino a été une parent partenaire et elle a agi en tant que membre du comité consultatif des parents dans le cadre du Programme de neurodéveloppement Familles Solides depuis ses débuts. Elle est également une chercheuse émergente en matière d’équité dans les domaines des services et des politiques de santé et de handicap. 

Défenseure de la communauté auprès des familles d’enfants ayant un trouble neurodéveloppemental et d’autres handicaps, Samadhi se consacre à la réalisation de changements pertinents et importants dans les services et les politiques en matière de handicap, en misant sur l’équité, la diversité et l’inclusion. 

L’expérience de Samadhi comprend la recherche auprès d’enfants touchés par des handicaps complexes, d’adultes ayant un handicap et de personnes autochtones en situation de handicap vivant en Ontario. En tant qu’étudiante au doctorat à l’Université York, elle utilise des méthodes mixtes et la recherche-action participative en relation avec l’aide médicale à mourir, l’accès aux soins à domicile et l’accès aux soins palliatifs pour les personnes handicapées au Canada.  

Samadhi a été membre du groupe de travail technique du ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario chargé d’élaborer un programme provincial de financement autogéré pour les enfants présentant une complexité médicale. Elle était auparavant membre du conseil communautaire du comité d’éthique de la recherche de Santé publique Ontario. 

Phil Snarr 

Phil Snarr est originaire de Winnipeg, au Manitoba. Lui et sa femme Marilyn ont une fille de sept ans qui s’appelle Julia et un fils de cinq ans nommé Jack. 

Jack est atteint de fibrose kystique (FK), et Phil et sa famille participent activement à la communauté FK, tant à Winnipeg qu’ailleurs au Canada. Pendant leur temps libre, Phil et les siens aiment jouer à des jeux de société, aller à la pêche et se baigner.  

Phil est titulaire d’un diplôme en sciences spécialisé en microbiologie et en chimie de l’Université du Manitoba. Aujourd’hui, il travaille à la faculté de médecine de l’Université du Manitoba, où il s’intéresse à la recherche pédiatrique, à la recherche axée sur le patient et à l’application des connaissances.  

« Je pense que l’engagement des citoyens est incroyablement important, tant dans le domaine de la santé clinique que dans celui de la recherche en santé, souligne Phil. Je suis enthousiaste à l’idée de rejoindre le Comité d’engagement des citoyens et de partager mes expériences avec le groupe. » 

Nous accueillons Carrie Costello à titre de vice-présidente du CEC 

Carrie Costello (à droite) avec sa fille, Emma

Outre nos nouveaux membres, nous sommes également ravis d’accueillir Carrie Costello en tant que vice-présidente du CEC. 

Installée à Winnipeg, Carrie est mère de trois filles, dont l’une présente des retards de développement globaux et d’un trouble épileptique accompagné d’une paralysie de Todd. En tant que parent mentor du Réseau BRILLEnfant, Carrie a déjà apporté une contribution inestimable au travail du comité et de l’ensemble du réseau. Pour en apprendre davantage sur Carrie et sur son travail en tant que parent partenaire, consultez ce billet de blogue.