Comme nous l’avons récemment annoncé, la prochaine phase du Réseau BRILLEnfant est financée par une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada, dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient du Canada, et grâce à des fonds de contrepartie qui sont octroyés par nos généreux partenaires. L’ensemble de ce financement nous permettra de passer d’un réseau à un mouvement alors que nous accomplissons notre mission pour la période 2022-2026 : mettre en pratique les résultats de nos travaux de recherche axée sur le patient en nous servant des connaissances acquises et de méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances qui intègrent les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation.
Pour concrétiser cette vision et devenir l’instrument d’un mouvement en faveur du changement pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles, nous avons réuni des expertes et des experts des quatre coins du pays qui dirigeront nos cinq programmes axés sur les patientes et les patients.
Notre équipe du Programme de mobilisation des connaissances (MC) intégrera des connaissances dans des pratiques et des politiques en créant une infrastructure qui permettra de transmettre des données probantes aux utilisatrices et aux utilisateurs ciblés (patientes, patients et familles, fournisseurs de soins de santé, décisionnaires et membres de la communauté) au moyen de stratégies qui sont élaborées sur mesure, éclairées par les données probantes et conviviales, et en évaluant soigneusement les répercussions des stratégies de MC. Pour que ces activités se réalisent, ce sont Keiko Shikako et Connie Putterman, coresponsables du Programme de transfert des connaissances de la première phase, ainsi que Stephanie Glegg qui dirigeront ce programme.
Connie Putterman
Coresponsable du Programme de MC du Réseau BRILLEnfant
Parent, mentore et défenseure des intérêts, formatrice et coordonnatrice des partenariats avec les familles ainsi que de l’engagement et de l’inclusion des familles dans la recherche sur l’autisme, les troubles neurodéveloppementaux et la santé mentale
Coordonnatrice de l’engagement des familles dans la recherche, Centre de toxicomanie et de santé mentale
Formatrice, coconceptrice, mentore et consultante : cours et programme sur l’engagement des familles dans la recherche, Université McMaster/CanChild/Réseau pour la santé du cerveau des enfants
Keiko Shikako
Chercheuse principale du Réseau BRILLEnfant et coresponsable du Programme de MC
Chaire de recherche du Canada en invalidité infantile : participation et application des connaissances
Professeure adjointe, Université McGill | École de physiothérapie et d’ergothérapie
Stephanie Glegg
Coresponsable du Programme de MC du Réseau BRILLEnfant
Chercheuse, BC Children’s Hospital Research Institute, et
Professeure adjointe, University of British Columbia (Department of Occupational Science & Occupational Therapy)
Nous avons discuté avec Connie, Keiko et Stephanie pour en savoir plus sur les activités qui seront menées au sein du Programme de MC au cours de la deuxième phase :
QUEL EST LE MANDAT DU PROGRAMME?
Stephanie Glegg (ci-après SG) : D’abord, j’aimerais préciser en quoi consiste la mobilisation des connaissances, ou MC. On entend par MC les activités de cocréation de connaissances réalisées par des chercheuses et des chercheurs et des utilisatrices et des utilisateurs de connaissances, ainsi que l’utilisation de résultats de recherche et d’autres connaissances pour améliorer le système de soins de santé et ses pratiques et favoriser la santé. Au cours de la deuxième phase du Réseau BRILLEnfant, l’équipe du Programme de MC et celle du Programme de recherche en science de la mise en œuvre travailleront main dans la main pour mobiliser des connaissances au sein du réseau et à l’extérieur, à l’aide et à l’intention d’utilisatrices et d’utilisateurs diversifiés de connaissances, dont des jeunes et des familles, des fournisseurs de soins de santé, des décisionnaires et des membres de la communauté.
Keiko Shikako (ci-après KS) : Dans la continuité des excellents travaux réalisés par le Programme de transfert des connaissances pendant la première phase, nous concevrons l’infrastructure d’appui à la MC à l’échelle du pays en déterminant les meilleures pratiques en MC à utiliser avec différents groupes d’utilisatrices et d’utilisateurs de connaissances. Nous enrichirons aussi notre Hub des politiques pour qu’il comprenne de nouveaux carrefours, ou hubs, nationaux à l’intention du personnel clinicien, des familles et des membres de la communauté, et ce, pour favoriser la planification collaborative et l’échange multidirectionnel de connaissances entre les groupes. Finalement, nous mettrons en place des stratégies de MC éclairées par des données probantes et les évaluerons systématiquement pour faire avancer la science de la MC axée sur les patientes et les patients.
Connie Putterman (ci-après CP) : J’aimerais ajouter que nous mobiliserons des utilisatrices et des utilisateurs de connaissances à titre de partenaires travaillant activement à la MC à toutes les étapes des travaux, notamment comme planificatrices et planificateurs, coproductrices et coproducteurs, leaders des messages et agentes et agents de liaison avec les utilisatrices finales et les utilisateurs finaux. Pour moi, la MC est entièrement fondée sur des stratégies et des compétences communicationnelles. Il faut comprendre les publics que l’on veut informer et trouver des façons de transférer ces connaissances pour qu’elles leur soient profitables. Nous voulons aussi garantir que les renseignements sont fondés sur des données probantes, ce qui signifie que ces renseignements proviennent de sources crédibles dans un contexte de recherche et d’autres façons de savoir.
COMMENT PRÉVOYEZ-VOUS DE REMPLIR CE MANDAT? QUELS SONT LES PRINCIPAUX OUTILS (CONCEPTS, CADRES) QUI SERONT UTILISÉS POUR CE FAIRE?
SG: La MC, la théorie de la science de la mise en œuvre et les données probantes orientent l’ensemble de nos activités. Nous utiliserons aussi la théorie de réseau, car la MC est en elle-même un processus social axé sur les liens que nous établissons avec les autres. L’équipe du Programme de MC travaillera avec quatre principaux groupes d’utilisatrices et d’utilisateurs de connaissances grâce à l’établissement de ces hubs du réseau : le Hub des patientes et patients, le Hub du personnel clinique, le Hub des politiques et le Hub de la communauté. L’objectif de ces hubs est de renforcer les liens et de faciliter la communication au sein de ces groupes en particulier en vue de définir des priorités puis de créer des occasions d’échange harmonieux, continu et efficace de connaissances entre le réseau et ces groupes. Nous consulterons aussi des équipes de recherche concernant l’utilisation de meilleures pratiques et évaluerons nos activités pour déterminer les aspects positifs et les points à améliorer.
COMMENT VOTRE PROGRAMME FAVORISERA-T-IL UN VÉRITABLE ENGAGEMENT DES PATIENTES ET DES PATIENTS PARTENAIRES?
KS : Le Comité consultatif de la MC de la deuxième phase sera notamment composé de partenaires ayant une expertise en MC et provenant de chacun de nos quatre principaux groupes d’utilisatrices et d’utilisateurs de connaissances, en particulier : des patientes et des patients partenaires (membres de familles et jeunes), des fournisseurs de soins de santé et d’autres services, des décisionnaires et des organisations communautaires. Nous élaborerons les structures des hubs de concert avec l’équipe du Programme d’engagement des citoyens. Nous collaborerons également avec l’équipe du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation afin de veiller à ce que nous recourions aux meilleures pratiques d’engagement auprès de groupes dignes d’équité et à ce que ces derniers guident nos activités et se sentent concernés par celles-ci. Essentiellement, la composition, la cocréation et la codirection des hubs se déroulent selon une approche participative. Les hubs présentent le concept de « patientes et patients partenaires » aux partenaires communautaires et ont en commun une vision d’égalité des parties prenantes à la table (chercheuses et chercheurs, membres de la communauté, patientes et patients, familles, décisionnaires et jeunes) dans le cadre du processus servant à cocréer des connaissances et à garantir que les recherches universitaires sont informatives et ancrées « dans le vrai monde ».
CP : De mon côté, les rapports hiérarchiques se font vers le haut, mais aussi vers le bas. Par exemple, une parent fait partie de l’infrastructure du Programme de MC en tant que coresponsable (c’est moi!). Dans tous les aspects du processus décisionnel au niveau de la gouvernance, d’autres parents partenaires, qui sont des collègues avec des rôles semblables aux miens, et moi contribuerons aux décisions. Notre objectif pour le Programme de MC est d’inclure d’autres patientes, patients et familles partenaires dans tous les aspects de la nouvelle infrastructure décrite ci-dessus (par exemple la conception et la prise de décisions) et de sa mise en œuvre. Lorsque je parle du lien hiérarchique vers le haut, je veux dire susciter l’intérêt de la communauté et miser sur celui-ci pour valoriser l’établissement de partenariats, les mettre en perspective et préciser en quoi ils consistent.
STEPHANIE, PARLEZ-NOUS DE VOUS. QU’EST-CE QUI VOUS A POUSSÉ À JOUER CE RÔLE DE LEADER AU SEIN DU RÉSEAU BRILLENFANT?
SG : Je suis membre du Comité de transfert des connaissances du Réseau BRILLEnfant depuis le début et j’ai eu le plaisir d’y travailler avec Connie et Keiko. Je suis scientifique de la mise en œuvre et depuis 15 ans, je facilite la MC dans les soins de santé. Ce travail est donc directement lié à mes passions. J’ai participé à des consultations sur la mise en œuvre et la planification de la MC ainsi qu’à des initiatives de renforcement des capacités et de conception de plateforme et de produit de connaissances. C’est pourquoi ce rôle me convient parfaitement. Mes travaux de recherche au doctorat examinaient les soutiens en matière de MC qui sont en place dans des centres de santé pédiatrique et des instituts de recherche partout au Canada, ainsi que les tendances relatives aux liens sociaux qui sont établis au sein de ces organisations qui facilitent la MC. Ce rôle de leader m’offre l’occasion de mettre en pratique les apprentissages tirés de ces travaux et d’aider le réseau à étendre sa portée et à accroître ses retombées dans le cadre d’une approche globale pour favoriser d’importants changements.
CONNIE, KEIKO, QUELLES LEÇONS TIRÉES DE LA PREMIÈRE PHASE METTREZ-VOUS À PROFIT À LA DEUXIÈME PHASE?
KS : Notre modèle de coleadership avec un ou une parent partenaire est essentiel et nous continuerons de nous en servir. À la première phase, nous avons travaillé pour faire naître un respect mutuel et des liens qui représentent véritablement le fondement de la recherche-action participative. La reconnaissance des perspectives et la confiance qui régnait au sein de l’équipe se sont avérées inestimables pour nous comme coresponsables et pour la prise de décisions du comité. En plus de faire partie du Comité de transfert des connaissances à la première phase, des jeunes et des parents partenaires ont participé à l’établissement de questions de recherche prioritaires, à la collecte et à l’analyse de données ainsi qu’à la prise de décisions par consensus sur les façons d’utiliser et de diffuser les données. Nous prévoyons de recourir de nouveau à cette approche à la deuxième phase et d’élargir les stratégies de MC et l’évaluation du programme.
CP : Nous avons aussi appris que dans les domaines du transfert des connaissances et de la MC, il y a encore beaucoup à faire au chapitre des activités d’apprentissage et de défense des intérêts à l’interne. En d’autres termes, nous devons continuer de veiller à ce que la communauté du Réseau BRILLEnfant comprenne sans ambiguïté les choses que nous pouvons faire et celles que nous ne pouvons pas faire dans un contexte de recherche.
POURQUOI EST-IL IMPORTANT MAINTENANT DE METTRE L’ACCENT SUR LA MC EN RECHERCHE AXÉE SUR LE PATIENT?
KS : La science du transfert des connaissances comme domaine de recherche existe depuis des décennies. La MC en recherche axée sur le patient a toujours été importante, mais maintenant, nous disposons d’outils et de méthodes et nous en savons davantage sur ses aspects essentiels : le véritable engagement des patientes et des patients ou des citoyennes et des citoyens, l’importance de l’évaluation et la nécessité absolue d’écouter les suggestions de priorités et d’orientations qui sont formulées par les personnes devant utiliser les données pour guider les priorités de recherche. L’implication de patientes, de patients et de parents partenaires dans les équipes de recherche accroît la pertinence de la recherche et permet de faire participer un plus grand nombre d’utilisatrices et d’utilisateurs de connaissances aux travaux de recherche. La MC est essentielle pour garantir que les résultats de recherche et les connaissances découlant des expériences des enfants, des familles et des fournisseurs de soins de santé se rendent jusqu’aux personnes qui sont concernées ou qui en retireront des bénéfices. Si nous voulons apporter de réels changements dans le système de soins de santé, la MC doit être éclairée par toutes les parties prenantes : des « utilisatrices finales et utilisateurs finaux » (patientes et patients, familles) aux personnes ou aux organismes qui prodiguent des soins (fournisseurs de soins de santé et organisations communautaires) et qui prennent des décisions concernant les systèmes de soins de santé, les budgets et les priorités (décisionnaires).
CP : En outre, le mouvement de la recherche axée sur le patient et de l’engagement dans la recherche a toujours le vent dans les voiles. Nous voulons donc poursuivre sur cette lancée qui nous ouvre de nouveaux horizons dans la communauté de recherche en santé. Nous avons aussi appris grâce aux données probantes toujours plus abondantes que les perspectives des patientes et des patients, des familles et des jeunes permettent d’améliorer les processus ainsi que les soins de santé pour tout le monde.
QU’AVEZ-VOUS LE PLUS HÂTE DE VOIR AU COURS DE LA DEUXIÈME PHASE?
SG : Nous sommes emballées de collaborer avec les équipes des programmes pour que les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation, les concepts d’engagement des citoyennes et des citoyens, de formation et de renforcement des capacités et de science de la mise en œuvre soient intégrés à tout ce que nous accomplissons (et vice versa, espérons-le). Il y a tant de choses à apprendre sur la MC dans les différents modes de connaissance, y compris au sein de groupes qui ont été traditionnellement et systématiquement marginalisés. C’est formidable de voir que l’on porte enfin, et particulièrement, attention aux personnes qui ne sont pas autour de la table plutôt qu’uniquement à celles qui y sont assises : nous ne les invitons pas à « notre table », nous tentons de les faire asseoir à la table pour que nous puissions apprendre d’elles. Voilà l’un des « mouvements » les plus difficiles à opérer dans le cadre du « passage d’un réseau à un mouvement », mais il s’agit d’une étape absolument nécessaire qui nous permettra de dire que nous mobilisons véritablement les connaissances dans les milieux universitaires, les communautés et les systèmes.
CP : J’ai très hâte de passer le mot! Il est encore rare qu’une personne issue d’un milieu non universitaire puisse contribuer à la recherche et en profiter de cette manière. On ne s’enferme plus dans une tour d’ivoire pour effectuer des travaux de recherche. Tout le monde peut y participer!
Merci Connie, Stephanie et Keiko de nous avoir parlé du Programme de MC!
Si vous avez des questions sur le Programme de MC, communiquez avec sa coordonnatrice, Alix Zerbo.
