Comme nous l’avons récemment annoncé, la prochaine phase du Réseau BRILLEnfant est financée par une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada, dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient du Canada, et grâce à des fonds de contrepartie qui sont octroyés par nos généreux partenaires. L’ensemble de ce financement nous permettra de passer d’un réseau à un mouvement alors que nous accomplissons notre mission pour la période 2022-2026 : mettre en pratique les résultats de nos travaux de recherche axée sur le patient en nous servant des connaissances acquises et de méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances qui intègrent les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation.
Pour concrétiser cette vision et devenir l’instrument d’un mouvement en faveur du changement pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles, nous avons réuni des expertes et des experts des quatre coins du pays qui dirigeront nos cinq programmes axés sur les patientes et les patients.
Notre équipe du Programme de recherche en science de la mise en œuvre (SMO) cherchera à mieux comprendre comment les données probantes générées à la première phase peuvent être systématiquement appliquées aux pratiques courantes en vue d’améliorer la qualité et l’efficacité des services de santé. Pour ce faire, Steven Miller, codirecteur scientifique et responsable du Programme de recherche de la première phase, et Janet Curran seront les coresponsables de notre Programme de recherche en SMO dans le cadre de la deuxième phase.
Steven Miller
Codirecteur scientifique du Réseau BRILLEnfant | Chercheur principal et coresponsable du Programme de recherche en science de la mise en oeuvre (SMO)
Chef du service de pédiatrie, BC Children’s Hospital
Responsable, département de pédiatrie, Université de la Colombie-Britannique
Janet Curran
Coresponsable du Programme de recherche en science de la mise en oeuvre (SMO) du Réseau BRILLEnfant
Professeure, École de sciences infirmières, Université Dalhousie
Chaire de recherche en qualité et sécurité des patientes et patients, IWK Health Centre
Nous avons discuté avec Steven et Janet pour en savoir plus sur les activités qui seront menées au sein du Programme de recherche en SMO au cours de la deuxième phase :
QUEL EST LE MANDAT DU PROGRAMME?
Janet Curran (ci-après JC) : Au cours de la deuxième phase, nous étudierons comment intégrer de nouvelles interventions fondées sur des données probantes à nos systèmes de soins de santé et communautaires. Notre but ultime est de concevoir une base de connaissances qui permettra d’orienter les façons d’adapter et de modifier des stratégies pour accroître leur efficacité en milieu hospitalier, dans les cliniques de réadaptation, à la maison et au sein des communautés.
Transposer à la vraie vie des interventions fondées sur des données probantes qui ont lieu dans un environnement de recherche est tout un défi. La SMO est un domaine de recherche qui étudie comment se déroulent ces interventions dans un contexte de vie réelle. Le but ultime est de comprendre les éléments qui doivent être en place pour assurer la réussite de l’intervention sur le plan pratique et à grande échelle.
Steven Miller (ci-après SM) : Notre principal objectif est de réaliser des travaux de recherche en SMO pour favoriser l’utilisation de données probantes générées au cours de la première phase du Réseau BRILLEnfant ainsi que d’outils fondés sur des données probantes auxquels nous avons recouru à la première phase, et ce, afin d’améliorer les résultats et les processus liés à la santé pour les enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles.
La SMO est un domaine d’étude assez nouveau et son recours dans le contexte des troubles du développement d’origine cérébrale est encore plus rare. Il y a donc une véritable occasion pour nous de renforcer les capacités et de faire avancer ce type de recherche avec et pour les enfants et les familles.
COMMENT PRÉVOYEZ-VOUS DE REMPLIR CE MANDAT? QUELS SONT LES PRINCIPAUX OUTILS (CONCEPTS, CADRES) QUI SERONT UTILISÉS POUR CE FAIRE?
SM : En nous appuyant sur les projets de recherche du Réseau BRILLEnfant à la première phase, nous réaliserons dix projets de recherche en SMO au cours de la deuxième phase. Nous étudierons les façons de mettre en place de nouvelles directives sur les pratiques (au sujet de l’utilisation de la thérapie par contrainte induite pour les enfants atteints d’une hémiplégie, par exemple), des technologies de télésanté (comme l’entraînement cognitif par jeu vidéo) et des rôles dans la pratique (comme une infirmière ou un infirmier pivot qui accompagne des parents dans l’unité néonatale de soins intensifs).
De plus, l’équipe de notre projet « Exposition prénatale aux opioïdes et syndrome d’abstinence néonatale » s'appuiera sur le travail qu'elle a mené en partenariat avec 13 communautés des Premières Nations au cours de la première phase du réseau pour aborder les impacts de l'exposition prénatale aux opioïdes sur les familles. Au cours de la deuxième phase, les communautés utiliseront les données recueillies au cours de la première phase pour élaborer des plans de mobilisation des connaissances spécifiques à chaque communauté. Ces activités de mobilisation des connaissances seront ensuite évaluées en fonction des systèmes locaux de connaissances et de valeurs autochtones en matière de santé.
Finalement, nous sommes très reconnaissants de collaborer avec MICYRN (Maternal Infant Child and Youth Research Network) dans le cadre de l’évaluation de la mise en œuvre de la recherche axée sur le patient. Nous croyons que les résultats de cette évaluation aideront à répondre aux besoins en infrastructure de recherche dans le domaine de la santé des enfants aux quatre coins du pays.
JC : Plusieurs principes nous guideront au cours de la deuxième phase. D’abord, tous nos travaux seront axés sur les patientes et les patients. Ensuite, nous ferons progresser l’équité en matière de santé pour les enfants touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles par l’entremise de la SMO et de la mobilisation des connaissances. Troisièmement, nous collaborerons avec les équipes des autres programmes. Pour cocréer et réaliser des projets, toutes nos équipes de recherche consulteront les équipes des programmes suivants : Programme de mobilisation des connaissances, Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (EDI-DA), Programme d’engagement des citoyens et Programme de formation et de renforcement des capacités. Finalement, nous recourrons à des cadres et à des théories de la mise en œuvre pour guider toutes les étapes de la conception d’un projet.
COMMENT VOTRE PROGRAMME FAVORISERA-T-IL UN VÉRITABLE ENGAGEMENT DES PATIENTES ET DES PATIENTS PARTENAIRES?
SM : Nous collaborerons avec l’équipe du Programme d’engagement des citoyens pour veiller à ce que les patientes et les patients partenaires participent activement aux projets de notre programme. Cette équipe a réuni sous la forme d’une trousse des outils et des pratiques exemplaires qui ont été utilisés à la première phase. Cette trousse sera à la disposition de toutes les équipes de la deuxième phase pendant qu’elles conçoivent leur projet. Par exemple, la trousse fournit des directives sur la façon de créer des attentes et des rôles clairs pour les patientes et les patients partenaires comme pour les membres des équipes de recherche. Elle comprend aussi des conseils qui ont été formulés par des patientes et des patients partenaires (des jeunes et des adultes) et des chercheuses et des chercheurs, et qui portent sur l’optimisation de l’engagement, laquelle se fonde sur des travaux de recherche sur l’engagement des intervenantes et des intervenants que le Réseau BRILLEnfant a effectués à la première phase. Nous travaillerons aussi avec l’équipe du Programme d’engagement des citoyens pour jumeler à l’aide de notre outil (en anglais) des patientes et des patients partenaires à des activités d’un projet. Nous collaborerons aussi avec l’équipe du Programme d’EDI-DA pour veiller à ce que les activités des patientes et des patients partenaires soient inclusives et garantir que nos projets fassent participer un groupe diversifié d’intervenantes et d’intervenants.
JANET, PARLEZ-NOUS DE VOUS. QU’EST-CE QUI VOUS A POUSSÉ À JOUER CE RÔLE DE LEADER AU SEIN DU RÉSEAU BRILLENFANT?
JC : Je suis professeure à l’école de sciences infirmières de l’Université Dalhousie et responsable de la chaire de recherche en qualité et sécurité des patientes et patients au IWK Health Centre. Je suis aussi responsable de la SMO au sein de l’Unité de soutien de la Stratégie de recherche axée sur le patient des Maritimes et responsable de site de l’Université Dalhousie chez Knowledge Translation Canada. Mon programme de recherche porte principalement sur la conception conjointe et l’évaluation de meilleures pratiques et d’interventions favorisant des changements aux politiques pour améliorer les transitions dans les soins pour les patientes, les patients et les familles.
Comme Steven l’a indiqué ci-dessus, le Canada ne dispose pas de suffisamment de chercheuses et de chercheurs ayant une expertise dans les domaines de la recherche en SMO et de la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale. Je considère que la deuxième phase du Réseau BRILLEnfant est une occasion pour nous de développer cette capacité non seulement pour les stagiaires, mais aussi pour les patientes et les patients partenaires ainsi que les chercheuses et les chercheurs établis.
STEVEN, QUELLES LEÇONS TIRÉES DE LA PREMIÈRE PHASE METTREZ-VOUS À PROFIT À LA DEUXIÈME PHASE?
SM : À la première phase, j’ai appris combien il est important de nouer des partenariats authentiques avec les patientes et patients partenaires dans les travaux de recherche et toutes les activités du réseau. Comme chercheur, j’ai beaucoup appris de nos patientes et patients partenaires, et je continue d’en apprendre. Pour la deuxième phase, je souhaite découvrir comment nos patientes et patients partenaires veulent que le Réseau BRILLEnfant aborde la recherche en SMO pour que nous puissions avoir des pratiques et des politiques qui sont axées sur les patientes et les patients.
La première phase m’a aussi appris à mettre en contact des chercheuses et des chercheurs de partout au pays dans un objectif d’apprentissages mutuels sur les travaux de recherche et les systèmes de soins de santé dans les autres provinces et territoires. Chaque région aborde les soins de santé différemment, et le fait de travailler au sein d’un réseau pancanadien nous donne l’occasion d’apprendre les uns des autres. Mon expérience à la première phase m’a montré que l’union fait la force.
POURQUOI EST-IL IMPORTANT MAINTENANT DE METTRE L’ACCENT SUR LA SMO EN RECHERCHE AXÉE SUR LE PATIENT?
JC : Je suis d’avis qu’il est très important que les domaines de la SMO et de la recherche axée sur le patient se rejoignent de façon aussi préméditée et ouverte à la deuxième phase dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient. Ultimement, les nouvelles données probantes qui sont intégrées aux pratiques et aux politiques auront une incidence sur un éventail de groupes, comme les patientes et les patients ou le personnel clinique. Même si ces groupes ont été représentés dans des travaux de recherche en SMO par le passé, la conduite d’un projet de recherche en SMO dans un cadre de recherche axée sur le patient rendra la conception et les résultats encore plus pertinents pour les parties prenantes et dans un contexte de « vie réelle ». De plus, nous croyons que bon nombre de patientes et de patients partenaires aimeront mener des travaux de recherche en SMO et que leurs expériences vécues auront une grande valeur. Il peut être naturel pour une chercheuse ou un chercheur de travailler à un essai clinique randomisé, comme ceux qui ont été réalisés au cours de la première phase du Réseau BRILLEnfant, mais ce même travail peut sembler abstrait pour des patientes et des patients partenaires qui ne connaissent pas les détails complexes inhérents à la recherche. À l’opposé, la recherche en SMO est conçue de façon à résoudre des problèmes plus pratiques, et nous nous attendons à ce qu’un grand nombre de patientes et de patients partenaires soient en mesure, somme toute naturellement, de mettre à profit leurs expériences vécues dans des projets de la deuxième phase.
QU’AVEZ-VOUS LE PLUS HÂTE DE VOIR AU COURS DE LA DEUXIÈME PHASE?
JC : J’ai hâte de travailler avec des stagiaires, des membres des équipes de recherche et des patientes et des patients partenaires pour guider leurs apprentissages dans le domaine de la SMO et de voir la valeur que peut apporter la SMO à la population que le Réseau BRILLEnfant a entrepris d’aider.
SM : J’ai hâte de voir notre communauté grandir et évoluer. Avec le recul, c’est incroyable de pouvoir réfléchir à la croissance du Réseau BRILLEnfant de 2016 à 2022. Nous avons hâte d’observer les interactions et les liens qui se créeront à la deuxième phase. Au bout du compte, nous avons hâte de voir comment nos nouvelles interventions de la première phase peuvent être mises en œuvre pour aider les enfants et les jeunes atteints de troubles du développement d’origine cérébrale ainsi que leurs familles. Et en plus, nous renforcerons nos capacités canadiennes en SMO dans ce domaine.
Merci Steven et Janet de nous avoir parlé du Programme de recherche en SMO!
Si le croisement de la recherche en SMO et des troubles du développement d’origine cérébrale vous intéresse, communiquez avec Alan Cooper, gestionnaire du programme de recherche.
