En juin 2023, l’une de nos précieuses membres du réseau, Carrie Costello, a été sélectionnée à titre de lauréate de notre prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin. Créé afin d’honorer le premier directeur du Programme d’engagement des citoyennes et des citoyens du Réseau BRILLEnfant, le prix récompense les leaders de l’engagement des patientes et des patients dans la recherche sur les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale.
Au sujet de Carrie
Frank Gavin (à gauche), Carrie Costello (au centre) et Sharon McCarry (à droite).
Pendant que nous évaluions les candidatures pour le prix Frank Gavin, Carrie se démarquait sans cesse par sa passion sans borne, ses efforts inlassables de défense des intérêts et son énergie apparemment inépuisable. Dans une lettre de soutien rédigée avec enthousiasme, une personne a écrit ceci : « Il est effectivement rare qu’une personne occupe un poste et que l’on sache immédiatement qu’il est fait pour elle. Carrie est l’une de ces personnes. »
Les personnes qui ont posé sa candidature ont mentionné dans leurs lettres que Carrie a une intuition naturelle, qu’elle est empreinte de compassion et qu’il est inspirant de la voir établir des liens avec différents publics dans les systèmes d’éducation et de soins de santé.
Comme un grand nombre de partenaires ayant des expériences vécues, Carrie n’avait pas d’antécédents en recherche lorsqu’elle s’est alliée à la famille du Réseau BRILLEnfant. Après l’obtention de son baccalauréat en beaux-arts de l’Université de Victoria, elle est devenue une dramaturge primée pour le jeune public, une excellente marionnettiste et une éducatrice prisée. Carrie est aussi la fière maman de trois enfants. En 2016, c’est le pur hasard qui l’a menée au Réseau BRILLEnfant : « L’une des équipes de recherche du réseau a lancé un appel aux parents ayant des expériences vécues, a indiqué Carrie, qui a une fille atteinte d’une déficience intellectuelle profonde et d’un trouble épileptique. Le projet semblait réellement intéressant, alors j’ai répondu à l’appel! »
Carrie, établie au Manitoba, est devenue membre du conseil consultatif des parents pour le projet AccompagnENSEMBLE, lequel développe et met à l’épreuve un programme d’encadrement, dans quatre provinces, pour familles d’enfants d’âge préscolaire qui sont soupçonnés de présenter des retards de développement. Dès le départ, Carrie était une intervenante de poids et ses précieuses perspectives et contributions ont aidé à élaborer le matériel et le contenu du programme. « Ce n’était pas du tout bizarre pour moi de soutenir des familles dans un environnement de recherche, s’est souvenue Carrie. J’aime apprendre de façon continue. Comme au théâtre, chaque nouveau projet m’offre de nouvelles occasions d’apprendre et de rencontrer des gens. »
En 2019, Carrie est devenue notre responsable des liaisons avec les parents d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale impliqués dans plusieurs projets de recherche et comités. Dans ce rôle, elle assurait la liaison entre eux et le Comité d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant. Lorsque le projet AccompagnENSEMBLE est passé à la deuxième phase, Carrie a été invitée à faire partie des six cochercheurs principaux, ce qui témoigne de son expertise et de son influence de plus en plus importantes dans la communauté des personnes qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale.
Une cheffe née
Carrie et sa fille.
Lorsqu’on lui a demandé ce que l’obtention du prix Frank Gavin signifiait pour elle, Carrie a été franche : « En toute honnêteté, j’ai reçu ce prix à un moment où j’en avais réellement besoin. J’étais en train de perdre tout espoir de changer les choses avec mon travail. Je suis très honorée qu’un si grand nombre de personnes que j’estime et respecte m’aient nommée pour que je reçoive ce prix. »
Depuis 2019, Carrie a appuyé les travaux de douze projets de recherche du Réseau BRILLEnfant à la première phase et elle continue d’offrir du soutien dans le cadre de la deuxième phase. Elle siège également à titre de vice-présidente du Comité d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant, qui accueille au sein du réseau de nouvelles et de nouveaux membres provenant de la communauté des personnes qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale. De plus, elle publie de nombreux articles dans des revues spécialisées et la presse non spécialisée. « Même si elle participe officiellement à des projets de recherche seulement depuis [peu de temps], sa liste de réalisations témoigne du dévouement de toute une vie pour l’engagement des patientes et des patients », a écrit l’une des personnes qui ont nommé Carrie pour le prix.
Toutes les personnes qui ont rencontré Carrie et qui ont eu le plaisir de travailler avec elle s’entendent pour dire que son influence sur la communauté de la recherche axée sur le patient a été et continue d’être très importante. Elle est une cheffe née, une enseignante, une défenseure des intérêts et une collaboratrice. Il n’y a aucune autre personne qui mérite plus de recevoir ce prix. Au nom de tout le monde au Réseau BRILLEnfant, nous transmettons nos plus sincères félicitations à Carrie! Nous nous réjouissons de pouvoir célébrer vos nombreuses réalisations.
En 2024, nous allons élargir notre bassin de candidats potentiels. Désormais, les adultes ainsi que les jeunes ayant des expériences vécues qui sont impliqués dans la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale seront admissibles au prix Frank Gavin.
Restez à l’affût pour ne pas manquer notre prochain appel à candidatures!