Carrie Costello reçoit le prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin 2023

En juin 2023, l’une de nos précieuses membres du réseau, Carrie Costello, a été sélectionnée à titre de lauréate de notre prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin. Créé afin d’honorer le premier directeur du Programme d’engagement des citoyennes et des citoyens du Réseau BRILLEnfant, le prix récompense les leaders de l’engagement des patientes et des patients dans la recherche sur les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale.  

Au sujet de Carrie

Frank Gavin (à gauche), Carrie Costello (au centre) et Sharon McCarry (à droite).  

Pendant que nous évaluions les candidatures pour le prix Frank Gavin, Carrie se démarquait sans cesse par sa passion sans borne, ses efforts inlassables de défense des intérêts et son énergie apparemment inépuisable. Dans une lettre de soutien rédigée avec enthousiasme, une personne a écrit ceci : « Il est effectivement rare qu’une personne occupe un poste et que l’on sache immédiatement qu’il est fait pour elle. Carrie est l’une de ces personnes. »  

Les personnes qui ont posé sa candidature ont mentionné dans leurs lettres que Carrie a une intuition naturelle, qu’elle est empreinte de compassion et qu’il est inspirant de la voir établir des liens avec différents publics dans les systèmes d’éducation et de soins de santé. 

Comme un grand nombre de partenaires ayant des expériences vécues, Carrie n’avait pas d’antécédents en recherche lorsqu’elle s’est alliée à la famille du Réseau BRILLEnfant. Après l’obtention de son baccalauréat en beaux-arts de l’Université de Victoria, elle est devenue une dramaturge primée pour le jeune public, une excellente marionnettiste et une éducatrice prisée. Carrie est aussi la fière maman de trois enfants. En 2016, c’est le pur hasard qui l’a menée au Réseau BRILLEnfant : « L’une des équipes de recherche du réseau a lancé un appel aux parents ayant des expériences vécues, a indiqué Carrie, qui a une fille atteinte d’une déficience intellectuelle profonde et d’un trouble épileptique. Le projet semblait réellement intéressant, alors j’ai répondu à l’appel! »  

Carrie, établie au Manitoba, est devenue membre du conseil consultatif des parents pour le projet AccompagnENSEMBLE, lequel développe et met à l’épreuve un programme d’encadrement, dans quatre provinces, pour familles d’enfants d’âge préscolaire qui sont soupçonnés de présenter des retards de développement. Dès le départ, Carrie était une intervenante de poids et ses précieuses perspectives et contributions ont aidé à élaborer le matériel et le contenu du programme. « Ce n’était pas du tout bizarre pour moi de soutenir des familles dans un environnement de recherche, s’est souvenue Carrie. J’aime apprendre de façon continue. Comme au théâtre, chaque nouveau projet m’offre de nouvelles occasions d’apprendre et de rencontrer des gens. » 

En 2019, Carrie est devenue notre responsable des liaisons avec les parents d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale impliqués dans plusieurs projets de recherche et comités. Dans ce rôle, elle assurait la liaison entre eux et le Comité d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant. Lorsque le projet AccompagnENSEMBLE est passé à la deuxième phase, Carrie a été invitée à faire partie des six cochercheurs principaux, ce qui témoigne de son expertise et de son influence de plus en plus importantes dans la communauté des personnes qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale. 

Une cheffe née

Carrie et sa fille.

Lorsqu’on lui a demandé ce que l’obtention du prix Frank Gavin signifiait pour elle, Carrie a été franche : « En toute honnêteté, j’ai reçu ce prix à un moment où j’en avais réellement besoin. J’étais en train de perdre tout espoir de changer les choses avec mon travail. Je suis très honorée qu’un si grand nombre de personnes que j’estime et respecte m’aient nommée pour que je reçoive ce prix. »  

Depuis 2019, Carrie a appuyé les travaux de douze projets de recherche du Réseau BRILLEnfant à la première phase et elle continue d’offrir du soutien dans le cadre de la deuxième phase. Elle siège également à titre de vice-présidente du Comité d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant, qui accueille au sein du réseau de nouvelles et de nouveaux membres provenant de la communauté des personnes qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale. De plus, elle publie de nombreux articles dans des revues spécialisées et la presse non spécialisée. « Même si elle participe officiellement à des projets de recherche seulement depuis [peu de temps], sa liste de réalisations témoigne du dévouement de toute une vie pour l’engagement des patientes et des patients », a écrit l’une des personnes qui ont nommé Carrie pour le prix.  

Toutes les personnes qui ont rencontré Carrie et qui ont eu le plaisir de travailler avec elle s’entendent pour dire que son influence sur la communauté de la recherche axée sur le patient a été et continue d’être très importante. Elle est une cheffe née, une enseignante, une défenseure des intérêts et une collaboratrice. Il n’y a aucune autre personne qui mérite plus de recevoir ce prix. Au nom de tout le monde au Réseau BRILLEnfant, nous transmettons nos plus sincères félicitations à Carrie! Nous nous réjouissons de pouvoir célébrer vos nombreuses réalisations. 

En 2024, nous allons élargir notre bassin de candidats potentiels. Désormais, les adultes ainsi que les jeunes ayant des expériences vécues qui sont impliqués dans la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale seront admissibles au prix Frank Gavin.

Restez à l’affût pour ne pas manquer notre prochain appel à candidatures! 

Le Réseau BRILLEnfant accueille les nouveaux membres de son Comité d’engagement des citoyens!

Alors que le Réseau BRILLEnfant continue d’évoluer, nous travaillons de plus en plus fort pour nous assurer que des voix diverses sont représentées et entendues au sein de notre Comité d’engagement des citoyens (CEC), le comité qui supervise les activités du réseau liées à l’engagement des citoyens.  

Dans cette optique, nous sommes ravis d’accueillir trois nouveaux membres au sein du CEC, chacun et chacune apportant son expérience et son expertise uniques à la table.  

Présidé par Sharon McCarry, directrice de l’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant, le CEC fournit des conseils aux chercheurs sur la manière d’impliquer dans leurs travaux les patients partenaires, notamment les parents d’enfants et de jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, et sur la façon de partager les informations avec eux. En outre, le comité conseille le réseau sur l’élaboration et la mise en œuvre de pratiques, de politiques, de services et de programmes fondés sur des données probantes afin d’améliorer les résultats des patients, l’accès aux soins ainsi que la qualité et l’efficacité des soins de santé.  

« Je suis ravie d’accueillir les nouveaux et anciens membres du Comité d’engagement des citoyens, » a déclaré Sharon.  

«  Notre comité rassemble des personnes ayant des expériences et des points de vue très divers autour d’un même objectif : faire en sorte que la recherche soit davantage axée sur le patient. Je suis enchantée à l’idée des changements auxquels nous pourrons contribuer grâce à notre engagement commun. » 

Les nouveaux membres ont commencé leur mandat en septembre 2021. Apprenez à les connaître un peu mieux en lisant ce qui suit.  

Symbia Barnaby 

Symbia Barnaby est une femme autochtone d’origine haïda et mi’kmaq qui vit dans le nord de la Colombie-Britannique. Son nom traditionnel haïda est Guu Gang Jung et son nom spirituel est « Warrior Woman  [femme guerrière] ». Elle est mère monoparentale de six enfants, dont cinq ont des besoins particuliers. Elle est formée en tant qu’infirmière auxiliaire, doula (accompagnante à la naissance et aux soins post-partum) et praticienne de Reiki de niveau 3. Elle est aussi une conteuse, une cinéaste et une traductrice de sagesse.  

Elle a élaboré et animé de nombreux ateliers sur l’antiracisme, les handicaps, l’éducation inclusive, l’intersectionnalité et l’équité en matière de santé dans une optique autochtone, et elle a fourni des conseils pour la création de nombreux autres.  

Symbia est également co-responsable de l’équipe de défense de la santé de Moms Against Racism Canada, un organisme national sans but lucratif.  

Samadhi Mora Severino 

En tant que mère de deux enfants, dont l’un qui est touché par des handicaps graves, Samadhi Mora Severino a été une parent partenaire et elle a agi en tant que membre du comité consultatif des parents dans le cadre du Programme de neurodéveloppement Familles Solides depuis ses débuts. Elle est également une chercheuse émergente en matière d’équité dans les domaines des services et des politiques de santé et de handicap. 

Défenseure de la communauté auprès des familles d’enfants ayant un trouble neurodéveloppemental et d’autres handicaps, Samadhi se consacre à la réalisation de changements pertinents et importants dans les services et les politiques en matière de handicap, en misant sur l’équité, la diversité et l’inclusion. 

L’expérience de Samadhi comprend la recherche auprès d’enfants touchés par des handicaps complexes, d’adultes ayant un handicap et de personnes autochtones en situation de handicap vivant en Ontario. En tant qu’étudiante au doctorat à l’Université York, elle utilise des méthodes mixtes et la recherche-action participative en relation avec l’aide médicale à mourir, l’accès aux soins à domicile et l’accès aux soins palliatifs pour les personnes handicapées au Canada.  

Samadhi a été membre du groupe de travail technique du ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario chargé d’élaborer un programme provincial de financement autogéré pour les enfants présentant une complexité médicale. Elle était auparavant membre du conseil communautaire du comité d’éthique de la recherche de Santé publique Ontario. 

Phil Snarr 

Phil Snarr est originaire de Winnipeg, au Manitoba. Lui et sa femme Marilyn ont une fille de sept ans qui s’appelle Julia et un fils de cinq ans nommé Jack. 

Jack est atteint de fibrose kystique (FK), et Phil et sa famille participent activement à la communauté FK, tant à Winnipeg qu’ailleurs au Canada. Pendant leur temps libre, Phil et les siens aiment jouer à des jeux de société, aller à la pêche et se baigner.  

Phil est titulaire d’un diplôme en sciences spécialisé en microbiologie et en chimie de l’Université du Manitoba. Aujourd’hui, il travaille à la faculté de médecine de l’Université du Manitoba, où il s’intéresse à la recherche pédiatrique, à la recherche axée sur le patient et à l’application des connaissances.  

« Je pense que l’engagement des citoyens est incroyablement important, tant dans le domaine de la santé clinique que dans celui de la recherche en santé, souligne Phil. Je suis enthousiaste à l’idée de rejoindre le Comité d’engagement des citoyens et de partager mes expériences avec le groupe. » 

Nous accueillons Carrie Costello à titre de vice-présidente du CEC 

Carrie Costello (à droite) avec sa fille, Emma

Outre nos nouveaux membres, nous sommes également ravis d’accueillir Carrie Costello en tant que vice-présidente du CEC. 

Installée à Winnipeg, Carrie est mère de trois filles, dont l’une présente des retards de développement globaux et d’un trouble épileptique accompagné d’une paralysie de Todd. En tant que parent mentor du Réseau BRILLEnfant, Carrie a déjà apporté une contribution inestimable au travail du comité et de l’ensemble du réseau. Pour en apprendre davantage sur Carrie et sur son travail en tant que parent partenaire, consultez ce billet de blogue. 

Nous vous présentons Carrie Costello, nouvelle Parent Mentor au sein du Réseau BRILLEnfant

Bonjour, je m’appelle Carrie et c’est un honneur pour moi de me joindre à l’équipe du Réseau BRILLEnfant comme Parent Mentor. 

J’ai trois filles magnifiques âgées de quatre, sept et onze ans. Ma fille de sept ans adore la musique et les câlins. Elle a aussi un retard global du développement et est atteinte d’épilepsie s’accompagnant d’une paralysie de Todd. Mon rôle auprès d’elle au quotidien est à la fois exigeant et infiniment enrichissant. Je suis reconnaissante d’occuper ce nouveau poste, d’appuyer le travail exceptionnel réalisé par le Réseau BRILLEnfant pour les enfants touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale. Les différents projets de recherche du Réseau couvrent un large éventail d’âges et de stades du développement et cela me stimule, car ces travaux de recherche profiteront à nos enfants et amélioreront leur avenir.

Je possède de l’expérience de travail en tant que parent agissant à titre de conseillère, que ce travail soit rémunéré ou bénévole. Par exemple, je siège au conseil consultatif des parents pour le projet AccompagnENSEMBLE du Réseau BRILLEnfant et je suis présidente du conseil consultatif des parents pour le Rehabilitation Centre for Children. J’ai aussi contribué à faciliter le réseautage entre les parents et animé des séances d’informations. De plus, dans le cadre des Journées de la santé de l’enfant au Children’s Hospital Research Institute of Manitoba (CHRIM), j’ai participé à une table ronde portant sur la façon dont les universitaires qui font de la recherche à l’université sont évalués.  

Par ailleurs, je travaille comme dramaturge et marionnettiste au théâtre pour le jeune public. J’adore ce travail et j’ai pu mettre à profit mes nombreuses compétences en théâtre en m’occupant de ma fille qui a un retard de développement. J’ai aussi intégré dans mon travail de dramaturge et de marionnettiste de nombreuses stratégies apprises en travaillant avec des thérapeutes et ma fille. Je mettrai d’ailleurs en application plusieurs de ces compétences dans le cadre de mon nouveau rôle de Parent Mentor : écouter attentivement, raconter une histoire de nouveau et apprendre à connaître mon public. Mon objectif est d’aider les parents partenaires à accomplir leur rôle avec succès en assurant le suivi de leurs besoins, en les informant des ressources disponibles pour leur venir en aide et en leur communiquant des stratégies qui se sont montrées efficaces. J’assurerai aussi la liaison entre eux et le Comité d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant et je représenterai leurs intérêts auprès du Comité de formation du Réseau BRILLEnfant.

Si vous avez des questions ou des préoccupations ou que vous souhaitez me faire part de votre vécu, veuillez communiquer avec moi à l’adresse suivante : parent.mentor@child-bright.ca. J’ai hâte d’apprendre à vous connaître!