Le Réseau BRILLEnfant est fier d’offrir aux futures générations de chercheurs, de professionnels et de responsables du domaine de la santé la possibilité de participer aux travaux de recherche axée sur le patient au Canada. Nous vous invitons à faire connaissance avec Simon Robins, lauréat de l’une de nos bourses de stage d’été, et à lire ses réflexions sur son expérience au sein du Réseau BRILLEnfant.
Nom : Simon Robins
Domaine d’études : Maîtrise en bibliothéconomie et sciences de l’information, Université de la Colombie-Britannique
Thème du stage :
Optimisation de la gestion de la douleur et de l’irritabilité, Réseau BRILLEnfant
« La bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant m’a permis d’aider mon équipe de recherche à élaborer des stratégies de sensibilisation pour garantir un transfert des connaissances réussi de notre processus de recherche et de nos résultats auprès d’un large public sur notre nouveau site Web. Le projet de recherche, intitulé « Optimisation de la gestion de la douleur et de l’irritabilité », est dirigé par Dr Hal Siden. Cette étude porte sur les évaluations et la gestion de la douleur et de l’irritabilité auprès des enfants touchés par des troubles neurologiques. Il s’agit d’un essai clinique randomisé multicentrique pour cibler et simplifier les évaluations auprès de cette population.
« Je me suis assuré de garder à l’esprit l’importance de créer un site Web qui était centré sur les patients et les familles, en plus d’être facile à comprendre pour le grand public. »
Pour assurer un transfert efficace des connaissances en ligne et revoir le contenu des projets de recherche antérieurs du Dr Siden, je me suis beaucoup appuyé sur les articles de recherche axée sur le patient et sur les discussions tenues lors des webinaires au cours du programme de stage d’été. Je me suis surtout assuré de garder à l’esprit l’importance de créer un site Web qui était centré sur les patients et les familles, en plus d’être facile à comprendre pour le grand public. J’ai d’abord réalisé une conception conviviale, puis une évaluation du contenu auprès du Comité consultatif de parents (à venir).
L’essentiel de mon projet consistait à revoir la conception du site Web PedPalASCNET et à élaborer un nouveau contenu en utilisant le logiciel WordPress. D’abord, j’ai passé en revue le contenu déjà existant des sites Web d’autres laboratoires, puis j’ai élaboré un nouveau contenu d’après les tendances observées. Ensuite, j’ai organisé des rencontres avec les familles pour recueillir leurs histoires au sujet de leur participation à notre projet de recherche, et pour évaluer la conception et le contenu préliminaires du site afin de m’assurer qu’il est facile d’accès et facile à comprendre. Des groupes de discussion ont aussi été prévus pour recueillir des commentaires semblables de la part des familles.
De plus, j’ai assuré la gestion des médias sociaux et de la liste de diffusion de PedPalASCNET. Ce travail à partir des médias sociaux a fourni directement de l’information concernant notre stratégie de sensibilisation. J’ai pu faire des analyses à partir des données de notre compte Twitter, de l’utilisation de notre site Web avec Google Analytics, et de nos courriels avec le logiciel MailChimp. Nous nous sommes efforcés de trouver des utilisateurs de Twitter qui se classent dans la catégorie des familles d’enfants malades et de trouver les micromessages les plus populaires auprès de cette population. Le réseau de recherche a donc maintenant une meilleure idée de ce qui intéresse davantage la communauté de recherche et les patients, et nous avons conçu notre site Web d’après les tendances observées.
« Je continuerai à promouvoir l’engagement des patients et des proches aidants lorsque je vais élaborer des outils d’information pour leur usage et pour celui de leurs fournisseurs de soins de santé. »
Comme étudiant en bibliothéconomie et en sciences de l’information, je suis très intéressé par les communications pour la sensibilisation et l’éducation au sein des bibliothèques universitaires et des réseaux de recherche. J’ai l’impression d’avoir une meilleure compréhension de ce type de travail en ayant contribué à la nouvelle conception du site Web et en ayant réalisé des activités de sensibilisation sur un réseau social ainsi que des entrevues avec des patients. Grâce aux messages et aux réponses hebdomadaires sur Twitter qui portaient sur les articles à la une ou les dernières recherches universitaires, je me sens plus confiant quant à mes habiletés pour promouvoir l’engagement et attirer de nouveaux abonnés, tant auprès des communautés de recherche, de patients, que de proches aidants. Je me sens aussi plus confiant quant à mes habiletés pour promouvoir le transfert des connaissances sur un site Web conçu en fonction des utilisateurs, et à présenter des sujets de recherche complexes dans un langage facile à comprendre. Tout cela est avant tout possible grâce aux commentaires des patients et des proches aidants.
Dans le futur, je continuerai à promouvoir l’engagement des patients et des proches aidants lorsque je vais élaborer des outils d’information pour leur usage et pour celui de leurs fournisseurs de soins de santé. »